Vergeet ME niet

zaterdag 26 oktober 2013

26 oktober 2013

Al sinds twee weken iets van niet opknappen, blijven hangen in een slechte periode. En dat begint me aardig de keel uit te hangen. Maar ja, wat doe je er aan. Door bikkelen en niet nadenken. Je kan niet anders, iets met geen keus hebben.
En dat vind ik nog wel het moeilijkste van alles. Geen keus hebben. Doen wat je lichaam aangeeft is zo makkelijk gezegd en lijkt zo simpel. Maar als het een gevecht wordt, tegen je normale natuur in, is het dodelijk vermoeiend en uitputtend. Bovenop de reacties van je lichaam. En dat is dan ook weer  niet zo slim, maar het is meer je wil om meer te willen en te kunnen, om weer te doen wat je deed en het vreselijk missen van collega's, sociale contacten, meedoen met de maatschappij.
Ik heb er veel over nagedacht en gepiekerd de laatste twee weken. Waar kan ik een opening vinden om mezelf terug te vinden, zoals ik nu ben, zoals ik nu leef. Om dus weer een contact te kunnen krijgen met mijn innerlijk. Want ga je steeds maar weer over grenzen van je ziekte, word je onherroepelijk teruggestuurd. En dat doe je niet zelf, geloof mij. Dat doet je lichaam. Er zijn immers beperkingen.
Wat een geworstel met mezelf was dat toch.
In toeval geloof ik niet, alles gebeurt ergens om. Hoewel je daar ook vraagtekens bij kunt zetten. Maar als ik luister naar mijn intuïtie, is toeval gebaseerd op gebeurtenissen die gebeuren zonder dat je daar invloed op kunt uitoefenen. Toeval dus. Bij toeval las ik afgelopen week een boek, die voor mij uit de bibliotheek is gehaald. "Het geschenk" geschreven door Sandra Berg. Een fijn boek, een roman met een achtergrond. Een deel ging over een paardenfluisteraar. En daar ligt precies wat mij triggerde. Nee, ga nou niet denken dat ik paardenfluisteraar ga worden, dat is niet mijn doel. Of mijn ambitie.
Toch, hoe deze man omgaat met paarden, deed mij weer denken aan Derek Ogilvie, de kinderfluisteraar. Of aan  Cesar Millan, de hondenfluisteraar. Mensen, die op een andere manier omgaan met interacties en contacten, maar ook werken vanuit hun intuïtie. En dan kan je wel tegen je intuïtie in gaan, dat heeft totaal geen nut. Je intuïtie, je innerlijk, vertelt je hoe je momenteel in deze wereld staat.
Een eyeopener. Een gevoel van thuiskomen. Ik ben wie ik ben. En ik ben het waard wie ik ben. Of ik nu wel middenin de maatschappij buiten sta, of niet. Ik sta dat niet meer. Maar wel middenin mijn wereld nu. En dat is ook een mooie wereld. Alleen een andere wereld. Iets met geen keus meer kunnen maken voor een plek in de maatschappij om te werken. Die keus is voor me gemaakt helaas.
En nu ik dit geaccepteerd heb, hoop ik ook dat ik weer wat kan gaan opknappen, deze slechte periode weer achter me laten en gewoon mezelf laten mee dobberen in mijn bootje. En al had ik het natuurlijk heel anders gewild, dit is best een mooi bootje. Een stuk met wéér acceptatie. Ik kom er ooit wel.

Lfsssssssss


donderdag 17 oktober 2013

17 oktober 2013





Rust zacht Lieve Roxy*
~kusje in de wind~
Jorinda, Hielke, Ron en Mar


Gisteren hebben we Roxy* losgelaten. Onze oudste was op. Functies vielen uit en hij wist niet meer waar hij was, wat hij deed en wat hij moest doen. Had last van uitvallende nieren, zijn hart was al een aantal jaar slecht, en aangezien hij ook niet meer of eigenlijk zeer weinig dronk en at, zijn we naar de dierenarts gegaan. 
Roxy* zou niet meer beter worden. Hij was het aan het opgeven. Of in ieder geval zijn lichaam. Als je dan 18 jaar bent, en je hebt gevochten voor wat je waard was (o.a. een longontsteking goed doorstaan en een TIA zonder restverschijnselen achter je kunnen laten). We hebben je losgelaten, vertelt dat het goed is zo, dat je ons mocht verlaten en over de Regenboogbrug naar de Hemel. Heel rustig ben je ingeslapen in comaslaap in mijn armen. Roxy* bedankt voor wie je was, dat je ons zoveel jaar plezier en liefde hebt gegeven, we zullen je nooit vergeten!





maandag 14 oktober 2013

14 oktober 2013

Een fijn weekend achter de rug. We hebben bezoek gehad afgelopen weekend en dat was fijn. We konden samen praten, knuffelen, koffie drinken ...... dingen die je niet zomaar kan als iemand aan de andere kant van het land woont. We waren heel blij dat die mogelijkheid er was en zijn dankbaar dat dit bezoek geen probleem maakt van de afstand (veel vinden Groningen de andere kant van de wereld), dat het bezoek hier wil overnachten en daar tijd en energie in stopt. Die dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken. Het is fijn als mensen aan je denken, rekening met je houden. Hoe moeilijk dat voor mij ook is, want ik zou het zo graag ook eens andersom willen doen.
Toch heb ik ook gemerkt dat ik zieker ben dan ik wil doen laten geloven. Het hakt erin, je geniet en aan de andere kant vecht je tegen je beperkingen. Gister ben ik erg ziek geweest, en ik was dankbaar dat het zonder verwijten en problemen werd geaccepteerd. Ik voel me dan niet prettig, maar ik had geen keus. Dat heb je niet als je ongeneeslijk en chronisch ziek bent. Daar dan extra dankbaar voor.

____________________________________

Het is zover! De datum dat de handtekeningen van de petitie voor de Tweede Kamer worden overhandigd, is bekend. Lees hieronder en ik wil bij deze de groep ME-DenHaag hartelijk bedanken voor hun tomeloze inzet, hun niet aflatende doorzettingsvermogen, want het is wel een groep van allemaal ME-patiënten, die maandenlang hebben gewerkt om dit mogelijk te maken. Dat kan dus niet ontbreken op mijn blog.

Overhandiging burgerinitiatief + hulp gevraagd!

Het nieuws waar iedereen op heeft gewacht! Het is eindelijk zover!

29 oktober 2013 zullen wij de petitie met de 53.958 handtekeningen gaan overhandigen aan mevrouw Nepperus (voorzitter commissie VWS)!

Tegelijk met die overhandiging zullen alle VWS-commissieleden een informatiepakket aangeboden krijgen (zie foto). De inhoud bestaat uit:
- Groep ME-DenHaag Reader (met alle info omtrent ME)
- ICC
- ICP
- Adhesieverklaringen
- Boek Mirande de Rijke 'Ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke'
- DVD Voices from the Shadows

En hier hebben wij meteen jullie hulp nodig! Achter de schermen is heel hard gewerkt om zowel de ICC als de ICP in het Nederlands vertaalt te krijgen. Het leek erop dat de ICP niet voor de 29ste vertaald zou zijn en dus hebben we gekozen om de Engelse versie vast te laten drukken. Eergister kregen wij echter het goede nieuws dat de vertaling van de ICP toch klaar is. Ons is uitdrukkelijk verteld dat men de informatie het liefst in het Nederlands wil en dus willen we toch heel graag de vertaalde ICP in het informatiepakket doen. We zitten nu echter met een gat in ons budget en komen 125 euro tekort hiervoor. Wie ons wil helpen om dit gat te dichten kan een bijdrage over maken naar:

668 152 907 t.n.v. B. Molenberg te Utrecht o.v.v. donatie ICP NL
Alvast hartelijk dank!

Op 29 oktober zullen wij met een klein groepje in de Tweede Kamer de petitie overhandigen (ivm beveiliging mogen dit maar 8 personen zijn). Wij willen toch graag dat een ieder die er behoefte aan heeft om erbij te zijn de gelegenheid geven dat te doen - niet in de TK, maar wel buiten. Hiervoor willen wij graag een stille demonstratie op het plein organiseren. Momenteel ligt deze organisatie bij enkele personen buiten onze groep en zijn zij nog druk bezig om te kijken hoe dit vorm gegeven kan worden. Meer informatie hierover volgt snel!


donderdag 10 oktober 2013

10 oktober 2013

Tjah.......een week verder. En weer meer besef verder. Wat was ik opgelucht dat ik de vorige blog schreef. Mijn helse rugpijn was vertrokken!!! Is dat nu niet meer zo dan? Jawel! Nog steeds geen last meer gehad van helse rugpijn, dus nu durf ik te zeggen: Chapeau voor mijn huisarts! Ik ben blij, ik heb alleen pijn aan mijn SI gewrichten, maar mijn rug gaat goed. Behandeling van de rug door de thuis-masseur werkt prima. Ik ben blij. Maar ik besef ook meteen weer, hoe ik gefocust was op mijn rug. Als mijn rugpijn over zou zijn, zou ik zoveel méér kunnen! En tjah...... dat besef heb ik weer in the pocket, dát is dus niet zo. Ik wil wel, maar ineens realiseerde ik me deze week dat #ME toch écht niet alleen bestaat uit rugpijn. Hels of niet. Mijn eureka en hoera-gevoel zwakte daarom toch wel af.
Natúúrlijk ben ik zielsgelukkig met de medicijnen van de huisarts die mijn rugpijn hebben helpen verjagen. Ik zal ook zéker mijn huisarts vragen om verlenging van deze medicatie. Maar jeetje, wat stom dat je in een wereld hebt geleefd waarin je hebt gedacht....................áls de rugpijn maar weg is, dán ga ik... dán kan ik..... en noem maar op. Desillusie? Ja, misschien wel een beetje ja.
Want ja, dit blog heet Mijn leven met ME. En dát was ik een beetje (bewust of onbewust) vergeten. Ik ben inmiddels op dag drie na een heerlijk uitje samen met R. En ik ben nog steeds niet wie ik was dit afgelopen weekend. Inspanningsintolerantie, geluidsintolerantie, pijn in gewrichten, hoofdpijn, uitputting, extreme vermoeidheid, tranend oog, oorpijn, hartslag van 140 als ik iets kleins doe...... en ga maar even door. Ik had het bewust of onbewust een beetje weggestopt en gemoffeld. Dus dat kwam ik zomaar weer tegen, toen de alleroverheersende helse rugpijn voor 85% verdwenen is. Want ja, ik heb de ziekte ME. Daar horen klachten en symptomen bij. En dat was best wel weer even behoorlijk confronterend. Ik raakte behoorlijk in een dip. In een allesomvattende ontkenning, zo van, NEE dit WIL ik niet.
Dus weer terug naar mijn echte realiteit. Ik ben ongeneeslijk ziek, ernstig ziek, of ik nou wel of geen pijn in  mijn rug heb. Back to basic. Terug naar de realisatie. Het is zoals het is. En mijn rug? Dat is "gewoon" een zwakke plek in mijn lichaam door de hernia o.a. en net zoiets als mijn rechteroor. Iets wat naast alle symptomen en klachten van ME, gewoon op hun tijd weer terug komt. Waar dan weer extra aandacht voor moet zijn, maar wat de ME niet geneest. Want ME is nog steeds ongeneeslijk. Helaas.
Dus ik heb mijn ritme weer opgepakt. En ik zal op mijn manier genieten van kleine geluksmomenten, er zijn voor lotgenoten, maar ook genieten van mensen die geen ME hebben. En mijn grenzen weer strak bewaken. Zodat het allemaal weer acceptabel wordt.
Ik kom er wel. Alleen op mijn manier, op mijn tijd en op mijn tempo.


Lfsssssss




zaterdag 5 oktober 2013

5 oktober

Iets met ongeloof, besef...
Sinds mijn hernia operatie en daarvoor had ik al helse rugpijn. Ik ben zelfs terug geweest voor een nieuwe MRI scan, maar daarop was geen hernia meer aantoonbaar. De pijn werd hels. Kon vaak niet slapen, of werd wakker van de pijn. Doorgestuurd naar de pijnpoli, die mijn SI gewrichten ontstoken aantroffen. Daar ben ik aan de linker kant behandeld met prikken, hitte en ontstekingsremmers.
Het hielp een week en toen was het terug. De helse pijn dus. Bedgebonden, kleine stukjes lopen, niet kunnen zitten. Ik was blij dat de 3 maanden om waren en ik terug kon naar de pijn poli. Zitten was een hel geworden. Ik kón niet meer.
Eenmaal binnen bij de anesthesioloog ben ik nogmaals onderzocht. Conclusie: mijn grote rugspier is van beton. Die trekt aan alle zenuwpunten van mijn ruggengraat/wervelkolom. Oplossing: langdurig behandeling manueel therapeut.
En toen was het stil...........
Want ik ben niet verzekerd voor deze uitbreidingen. En toen zei de anesthesioloog niks meer. Afscheid genomen. En buiten ons plan bedacht. Huisarts inschakelen en ik heb een huis-ontspanningsmasseur, dus waarom die niet vragen. Gisteren medicijnen gehad van de huisarts, die het alleen maar begrijpelijk vond dat je voor deze dingen niet verzekerd kunt zijn in onze situatie (in vele situaties trouwens hoor) en hij wil graag samen met mijn bedachte therapie (gecertificeerd, dus... geen probleem zelfs) dit proberen en na afloop van de medicatie even overleg over voortzetting van de medicatie en hoelang nog te behandelen.
Lang leve mijn HA. Sinds de medicatie dragelijke pijn, en zelfs afgelopen nacht niet wakker geworden van de pijn.
Besef dat dit waarschijnlijk de weg is die we moeten bewandelen om weer in "beweging" te komen. Want altijd maar liggen is ook funest voor je rug. Maar ik kón niet meer. Vóórdat de HA zich er daadwerkelijk mee bemoeide omdat de anesthesioloog ons min of meer in de kou liet staan.
Ik ben wel sceptisch, eerst een week aankijken en dan praten we verder, maar het goede begin is het halve werk. Ben benieuwd naar morgen. Behandeling 1. Naast de medicatie.


Lfsssss

Amazement in my life!!! Feels good...