18 november 2019: Uitleg van PACING

Pacing

ME staat bekend als een aandoening waarbij de klachten kunnen verergeren na (minimale) inspanning. Pacing wordt vaak door patiënten genoemd als behulpzame manier om te kunnen omgaan met een beperkte hoeveelheid energie. Het basisprincipe van pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.
>> Ronnie Schuurbiers

Wat is pacing?
Eén van de hoofdkenmerken van ME is inspanningsintolerantie, een verergering van de vermoeidheid en andere klachten na (minimale) inspanning. In het Engels wordt dit post-exertional malaise (PEM) genoemd. Om de inspanningsintolerantie tegen te gaan, ontwikkelden enkele psychologen eind jaren '80 een strategie genaamd pacing. De kern van deze strategie is dat MEpatiënten zo actief mogelijk zijn, terwijl er wordt voorkomen dat de klachten verergeren na inspanning. Minder erge klachten die snel weer over gaan mogen worden genegeerd. Typische signalen dat patiënten over hun grenzen heengaan, zijn het optreden van spierzwakte, spierstijfheid, pijn, duizeligheid, hoofdpijn en griepachtige malaise. Afhankelijk van de aard en hevigheid van de klachten kunnen patiënten kiezen om te stoppen en rust te nemen of een activiteit kiezen waarbij andere spiergroepen worden gebruikt. Het uiteindelijke doel van pacing is het verhogen van activiteit en het vergroten van kracht en uithoudingsvermogen. De auteurs wijzen erop dat pacing niet als doel heeft om andere ME/klachten, zoals duizeligheid, problemen met de lichaamstemperatuur of storingen in het gezichtsvermogen, te verminderen.
Door het gebrek aan wetenschappelijk bewijs dat pacing een (groot) aantal klachten kan verminderen, wordt de strategie momenteel niet overwogen als behandeling voor de ziekte als geheel. In plaats daarvan wordt het aangeboden als onderdeel van een multidisciplinair programma, gericht op de individuele omstandigheden van de MEpatiënt.
Symptoomcontingente pacing Een aantal onderzoekers en behandelaars geeft daarom de voorkeur aan symptoomcontingente behandelingen. Hierbij wordt juist veel rekening gehouden met lichamelijk klachten. Er bestaat geen eenduidige definitie van pacing en om die redenen bestaan er dan ook verschillende behandelprotocollen. Om zo actief mogelijk te kunnen zijn, is het belangrijk dat patiënten een accuraat beeld hebben van hun capaciteiten en daarbij de discipline om op tijd te stoppen met een activiteit om een verergering van klachten te voorkomen. Het kan daarbij helpen om een dagboek bij te houden met daarin een schaalverdeling met informatie over vermoeidheid, en beschikbare en verbruikte energie. Afhankelijk van het protocol wordt het dagboek uitgebreid met informatie over het aantal slaap- en rusturen, bronnen van stress en een algemeen beeld van de dag. Optioneel wordt daar nog aan toegevoegd wat de patiënt heeft gegeten en gedronken, aangezien voedselovergevoeligheid relatief vaak voorkomt bij MEpatiënten. Het doel van het bijhouden van een dagboek is het inzichtelijk maken van de zaken die PEM opwekken. Bovendien kan het dagboek aantonen of pacing effect heeft. Afhankelijk van de hevigheid van de klachten en het type activiteit dat de PEM veroorzaakte, kan de patiënt kiezen rust te nemen of te wisselen van activiteit. Bijvoorbeeld het lezen van een boek na een wandeling. Dit afwisselen van activiteiten wordt switching genoemd. Door middel van switching kan men actief blijven en wordt voorkomen dat de PEM verergert. Het is belangrijk om te beseffen dat niet alleen fysieke activiteiten PEM kunnen opwekken, maar ook mentale activiteiten, zoals een telefoongesprek of het gebruik van een computer. Het opkomen van klachten na mentale inspanning is vaak vertraagd, zodat patiënten ruim op tijd moeten stoppen met de activiteit. Een kookwekker kan hierbij behulpzaam zijn. Er wordt gedacht dat stress de klachten kan verergeren. Het kan daarom nuttig zijn om veeleisende of stressvolle activiteiten te beperken tot één per dag, of bij patiënten met ernstige klachten tot twee per week. De uren daarna dienen te worden ingevuld met minder uitputtende, maar zinvolle activiteiten, afgewisseld met perioden van rust. Zodra de patiënt een idee heeft van zijn eigen tolerantie voor inspanning, kunnen er plannen worden gemaakt voor de komende dagen. Aangezien ME ook beïnvloed wordt door bijkomende infecties, de menstruatiecyclus en het weer, worden patiënten aangeraden geen doelen te stellen voor zichzelf.

>> Bron: Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman (2012). Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability and Rehabilitation 2012, Vol. 34, No. 13 , Pages 1140-1147. URL: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746

Bijna 2020.......

Lieve blog vrienden,

Te lang geleden. Te veel gebeurd. Niet alles kan in één blog. Niet alles kan nu. Maar we starten opnieuw. Ik mis het schrijven, ik mis gedachten op een rijtje krijgen en ik ga mijn blog nieuw leven inblazen!
Inmiddels: Mijn lief en ik zijn verloofd 👄. Aankomende 20 februari 2020 om 14.00u gaan we trouwen. Eindelijk. Maar het wachten erop, 19 jaar lang, heeft niet eens lang geduurd. We zijn nog steeds graag bij elkaar, hebben heus wel eens meningsverschillen, of ruzies als je die zo wil noemen, maar ze zijn ook altijd weer opgelost en we kunnen ons nog steeds geen leven zonder elkaar voorstellen.
We houden het klein.
Onze kinderen. Tenminste, officieel mijn kinderen en mijn lief's stiefkinderen. Twee dus. Maar beiden met een lieve partner. Helaas zijn de jongens van mijn lief nog steeds niet definitief teruggekeerd. 😒 De oudste is een korte poos bij ons in beeld geweest, maar door omstandigheden die ik niet openbaar ga maken, is het wederom beter om elkaar los te laten. Liefde en houden van is ook loslaten. Hoe moeilijk dat ook is.
Mijn moeder, en mijn lief's lieve schoonmoeder. Inmiddels 87 jaar! Maar ze is erbij. En we zijn zó dankbaar! Zó blij! Zó speciaal en bijzonder en toch ook gelukkig heel gewoon! 💖
Onze bonus-kleindochters. De dochters van mijn verpleegkundige en haar man ... Het is bijzonder dat dit gezin bij ons mag horen! Maar ze zijn erbij! 😍
En de schoonmoeder van onze zoon, de schoonvader van onze dochter en de ouders van het genoemde bijzondere speciale (gewone) viertal. 👍

Oké, en dan even kort tussendoor.
Want zoals ik hierboven al zei, niet alles kan in één keer in één blog. Maar deze blog is ooit gestart om mijn leven mijn ME onder woorden te brengen.
Mijn Leven met ME. Dat klopt nog. Er bestaat helaas nog geen remedie, genezing, medicatie om je beter te voelen dan de dagen ervoor.
Het enige wat veranderd is, is dat ik in de afgelopen jaren heel strak heb leren "pacen". Mijn lichaam heb leren kennen als nooit tevoren en precies weet wanneer ik over grenzen ga, bewust. Onbewust doe ik dat niet meer. Maar bewust nog vaak genoeg. Want ik wil leven. Alleen kies ik dan wel voor een leven die langzamerhand achteruit gaat. Alleen door het pacen kan ik het herkennen, eerder ingrijpen, zodat het bij mij iets langzamer achteruit ga... zoiets. Maar ik ga nog een aparte blog over pacen schrijven. Dan wordt het misschien wel duidelijk.
Ik ben in ieder geval nog steeds grotendeels (80%) huisgebonden, zo'n 50% bedgebonden. Dat zal ook nooit meer veranderen .Althans niet als ze geen oorzaak zullen vinden, weten wat ons zal helpen. Maar ook daar is iedereen druk mee, die er druk mee kan zijn. Er mee wil zijn. En dat zijn er helaas nog niet heel veel. Maar er zijn er. En dat is al weer een stap op de goede weg.

Lieve blog vrienden, dit was het voor nu even. Ik kom sneller terug dan je denkt. Ik heb namelijk weer een laptop, en daar gaat de blog bijhouden echt een stuk prettiger mee. Ik ben blij dat ik weer kan schrijven. Uitleg volgt.

Lieve groetjes Marjan
sinds mijn 14e MEpatiënt en sinds 2009 afgekeurd. 💙💚🙋