Tijd geleden weer dat ik de energie en genoeg in mijn batterij had, om een blog te schrijven.
Op zich ook weinig te delen, het leven kabbelt voort met afwisselend slechte en goede dagen.
En weer is er geen reserve in mijn batterij. Maar toch een blog.
Gisteren liep ik toch tegen een vraag aan, waar ik in een blog eens wat dieper op in wil gaan. Het is misschien, of eigenlijk weet ik dat wel zeker, wel herkenbaar voor lotgenoten. En een eye-opener voor niet-lotgenoten, die dan weer een blik achter de schermen kunnen werpen.
Een heerlijk moment buiten de muren van mijn huis. Even weg met Ron, en de wereld weer eens van een andere kant bekijken. Dat zijn schaarse momenten, maar zo waardevol. Zo fijn om samen op pad te zijn, als gezin weer een kort moment bij elkaar te zijn. Of wat je ook doet op zulke momenten. Kan zelfs een kop koffie of een ijsje zijn in het naastgelegen dorp of prachtige restaurant aan het water of misschien in de bossen. Of een korte visite bij een vriend, vriendin, buur of verzin maar wat.
Momenten waar je naar uitkijkt. En waar je van te voren al rekening mee houdt, zodat je wat extra lepeltjes kan sparen om mee te kunnen gaan.
Ze komen niet vaak voor deze momenten. Vaak red ik de voordeur niet eens op de dagen dat het minder gaat. Kan ik niet eens opendoen als er aangebeld wordt, of de post even ophalen als die is langs geweest.
Met andere woorden, heel speciale momenten, die je buiten de muren van je huis brengen.
En dan heb je hoop. Hoop dat je het aankan, er van kunt genieten en er ook cognitief bij kunt zijn, dat je gesprekken kunt volgen, prikkels geen overprikkeling wordt, zonlicht geen hoofdpijn of allergie oplevert. Hoop dat je eens uit je cocon kunt stappen, uit je comfort zone kunt stappen.
En dit alles dan met je allergrootste hoop, dat je er ook de volgende dag weer "tegenaan" kunt.
Eigenlijk weet je van te voren dat je nadien, er voor moet boeten dat je hebt genoten van iets anders. Iets anders dan je kleine wereld, waar je al dagelijks je kleine positieve momenten vastlegt, waar je dagelijks je geluksmomenten op een heel ander level ervaart.......
Ook wil je er van te voren niet vanuit gaan dat je weer moet boeten. Je wilt altijd die gok kunnen nemen. Dat het ook een keer goed kan gaan. Je hoopt erop dat altijd die gok een keer goed afloopt. Met liefde en dankbaarheid kijk je er tóch wel op terug.
Maar hoe je gaat, hoe je je ook voelt op de dag dat je iets onderneemt..... altijd daarna heb ik de ontmoeting met de inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.
En die ontmoeting maakt mij keer op keer best heel verdrietig. Je weet niet hoelang het duurt. Kan niemand wat van zeggen. De vorige keer was ik ruim een maand "onder de pannen". De ene dag gaat het met mijn gemoedstoestand wat beter dan de andere. De ene dag heb ik zoiets van, oké ... je hebt gegokt en weer niet gewonnen, het is zo. De andere dag denk ik ... alwéér die eeuwige gok, waarom leer ik er niet mee omgaan.
Het is zoals het is, ben positief ingesteld en elke tegenslag of negatieve gedachte kom ik ook wel weer te boven. Je moet een vechter, een knokker en een bikkel zijn. Leuker kan ik het niet maken.
M.E. sloopt. En wat je ook doet, die sluipmoordenaar draag je met je mee.
Liefssss
