Ik las vandaag een topic op Facebook, wilde dit graag met jullie delen. Heb toestemming gevraagd aan de auteur, Floor van Oormondt en die heeft ze mij gegeven. Haar komt alle eer toe. Ze heeft hier zo'n duidelijk punt, zo belangrijk voor anderen hoe wij dat zien vanuit de MEwereld, vanuit de kant van de "patiënten".... ME went nooit, maar we doen zo ons best... En dan toch.
Lieve Floor, dank je wel voor het mogen delen van je geschreven stuk uit frustratie, vanuit je Ziel. Ik noem het
"Briesend"
Soms heb je wel eens dat je midden in de nacht wakker word en niet meer kunt slapen. Zoals vanavond. Het is nu donker en ik zit in bed. Een beetje te staren.
Ik dacht, laat ik mijn Facebook dan maar checken. Een mens moet toch wat en na een week lang alleen maar in bed te hebben gelegen, heb ik de muur tegenover mij ook wel gezien.
En wat ik op Facebook las, deed mij briesen van woede. En nu kan ik dus hélemaal niet meer slapen. En briesen van woede doe ik niet vaak. Maar dit raakte mij diep.
Ik las een werkelijk prachtig verhaal van een mede ME patiente, over hoe zij haar leven leidt, hoe haar ziel de meest wonderbaarlijke dingen ziet en hoort wanneer zij noodgedwongen met haar ogen dicht op bed moet liggen. Het was een verhaal over licht, over haar mooie ziel, over haar leven. Het raakte mij diep toen ze vertelde over haar eenzaamheid. Ook dit ken ik maar al te goed. Je wil zo graag, maar kunt gewoon geen bezoek verdragen. Het is teveel. Je hebt weinig andere keus, dan je ogen dicht te doen en weg te drijven naar een andere wereld. Eentje waarbij je lichaam geen rol meer speelt en je ziel vrij vliegt. En dat is niet makkelijk. Niet eens een beetje. En toch doe je het en vind je zelfs nog momenten om te genieten. Van mij krijgt ze een medaille.
En dan nu waarom ik bries. Ik wilde er een fijne reactie onder schrijven dat ik zo geraakt was door haar verhaal, en hoe erg ik het vind dat zij precies hetzelfde meemaakt als ik deed jaren geleden. De pijn en het verlies van je leven zoals het was, zijn zwaar maar zij deed het met vallen en opstaan, tranen en lachen. Bewonderenswaardig. Net toen ik een reactie wilde schrijven, las ik een ander commentaar. Het was een vrouw die zichzelf voorstelde als mede ME patient en toen tot mijn grote verbazing schreef dat het wel erg belangrijk is om toch elke dag iets te doen, een taak voor jezezelf, zoals douchen, of het hebben van hobby's. Want als je alleen maar ligt, werd je lichaam nog zieker.
Ik viel uit bed. Greep mijn dekens en al briesend, brieste ik wat meer. (het is midden in de nacht en mijn woordenschat is klaarblijkelijk op deze nachtelijke uren iets beperkt. Maar briesen deed ik. Elke dag douchen? Is het werkelijk zo'n feest dat ik iedere dag op kan staan en denken, goh, ik ga douchen? Ook al is dat het enige wat ik doe? MY GOD. Ik mag blij zijn dat ik in slechte fases uberhaubt de reis van drie meter naar de douche overleef. Kruipend... Douchen is zo ontzettend inspannend. Net als hobby;s trouwens. Ik heb er nogal wat, ik weet er alles van.
Ik heb er werkelijk een hekel aan wanneer mensen die geen kennis hebben van ME zeggen dat je tóch maar wat moet doen op een dag. Laat staan dat dit geuit wordt door iemand die beweert zelf deze ziekte te hebben. Niet alleen word je door zo'n uitspraak behandeld als een randdebiel die dit principe klaarblijkelijk zelf niet kon verzinnen, maar lieve wereld toch, taken zetten voor jezelf, toch maar iets doen terwijl je het eigenlijk niet kan, met ME is dat nu werkelijk hét slechtste wat je je lichaam aan kunt doen. We zijn hier geen depressie, somberheid of luiheid aan het aanpakken? Wat zullen we nu beleven?
Natuurlijk werkt het principe waar zij het over heeft voor mensen die óf gewoon gezond zijn en herstellen van een griep en waarschijnlijk (bij gebrek aan kennis) neem ik aan voor een hoop andere aandoeningen. Enkel liggen in bed IS ook niet goed voor een lichaam, noch geest.
We hebben nu eenmaal benen gekregen voor een reden. Het hart moet lekker kunnen pompen, het bloed stromen, etc. Maar ja... dan moet dat wel kunnen. En iedereen die ME heeft of kent, weet dat daar nu juist de knoop zit. Met ME kan dit gewoon niet. Je wordt er doodziek van. Het heeft zelfs een naam, Post Exertionele Malaise. Mijn huisarts (en ik kan hem niet genoeg bedanken) zei mij altijd: ga nou alsjeblieft eens rustiger aan doen, je doet jezelf schade aan door steeds weer over je grenzen te gaan. Als je niet kunt douchen, douche dan niet. Als je niet kunt schrijven, schrijf dan niet. Je zult zien dat je jezelf uiteindelijk alleen maar helpt op die manier, hoe moeilijk het ook is. En gaf mij dan een knuffel. En hij had gelijk, wijze man dat hij is.
Iedereen die mij kent, weet hoe slecht het is om met ME over je grenzen te gaan en heeft dit met eigen ogen kunnen aanschouwen. Mijn gezicht wordt lijkwit, het gaat hangen, ik val op de grond en mijn lichaam doet vaak voor weken niet meer mee. Geloof me, eigenwijs als ik ben, het ik het vaak genoeg gedaan. Acceptatie is niet mijn sterkste kant.
En zo terug naar het mooie verhaal van die dappere meid en de reactie eronder. Met alle respect voor wat er fysiek met die mevrouw aan de hand is, ME heeft ze niet.
Ga iedere dag douchen? Is zij weleens kotsend boven de wc flauwgevallen, je weet wel, met je hoofd verfrommeld op de bril, omdat het douchen teveel was. En daarna een week dood op bed gelegen, met de gordijnen dicht en oordopjes in, omdat het te inspannend was. Enkel om een week later die zelfde trip naar de douche te maken en het feest opnieuw te beleven?
Heb je hobby's? Dear God. Bries, bries. Laten we niet vergeten, dat het ons lichaam is dat ziek is, niet onze ziel. Onze ziel vliegt vrij. Het is het lichaam dat kapot is. NATUURLIJK hebben we hobby's. Ik heb er duizend, en er komt er bijna wekelijks eentje bij. Zo ging ik gisteren nog beestachtig blij aan de slag met mijn nieuwe borduur-ambitie. Maar ook ik weet dat er momenten zijn, weken, maanden, soms zelfs jaren, waarin dit niet mogelijk is. Mijn ziel wil dolgraag, die zingt, springt, danst, lacht, huppelt en vliegt.
Maar mijn lichaam is kapot. En daar lig je dan. Te huilen van frustratie. Het is geen kwestie willen. We willen allemaal. Het is een kwestie van kunnen. Er is geen sprake van een keuze. Hadden we die maar. Dan vlogen we, dansten we, huppelden we, renden we, zongen we dag door. .
Het heeft mij meer dan vijf jaar gekost mijn boek te schrijven. Soms kon ik maanden lang niks. Soms schreef ik om de week één zin. Mijn ziel wilde doorschrijven, nachtenlang, dagenlang, urenlang, wegdrijven in mijn eigen wereld, schrijvend achter mijn laptop. Maar mijn lichaam? Mijn lichaam dacht daar anders over. En het moest maar zo. Ik had geen keus. Ik kon niet anders.
Ja. Dit verhaal en die reactie raken mij diep. Briesend diep; "Heb je hobby's?" "Zet een taak voor jezelf?" Good grief. Ik wil bijna mijn hooivork uit de schuur pakken en haar in de billen prikken. Ze heeft geluk dat ik geen hooivork heb. Anders had ik geprikt. En gevraagd; 'hoe is dat voor een hobby?'
Ik dacht, laat ik mijn Facebook dan maar checken. Een mens moet toch wat en na een week lang alleen maar in bed te hebben gelegen, heb ik de muur tegenover mij ook wel gezien.
En wat ik op Facebook las, deed mij briesen van woede. En nu kan ik dus hélemaal niet meer slapen. En briesen van woede doe ik niet vaak. Maar dit raakte mij diep.
Ik las een werkelijk prachtig verhaal van een mede ME patiente, over hoe zij haar leven leidt, hoe haar ziel de meest wonderbaarlijke dingen ziet en hoort wanneer zij noodgedwongen met haar ogen dicht op bed moet liggen. Het was een verhaal over licht, over haar mooie ziel, over haar leven. Het raakte mij diep toen ze vertelde over haar eenzaamheid. Ook dit ken ik maar al te goed. Je wil zo graag, maar kunt gewoon geen bezoek verdragen. Het is teveel. Je hebt weinig andere keus, dan je ogen dicht te doen en weg te drijven naar een andere wereld. Eentje waarbij je lichaam geen rol meer speelt en je ziel vrij vliegt. En dat is niet makkelijk. Niet eens een beetje. En toch doe je het en vind je zelfs nog momenten om te genieten. Van mij krijgt ze een medaille.
En dan nu waarom ik bries. Ik wilde er een fijne reactie onder schrijven dat ik zo geraakt was door haar verhaal, en hoe erg ik het vind dat zij precies hetzelfde meemaakt als ik deed jaren geleden. De pijn en het verlies van je leven zoals het was, zijn zwaar maar zij deed het met vallen en opstaan, tranen en lachen. Bewonderenswaardig. Net toen ik een reactie wilde schrijven, las ik een ander commentaar. Het was een vrouw die zichzelf voorstelde als mede ME patient en toen tot mijn grote verbazing schreef dat het wel erg belangrijk is om toch elke dag iets te doen, een taak voor jezezelf, zoals douchen, of het hebben van hobby's. Want als je alleen maar ligt, werd je lichaam nog zieker.
Ik viel uit bed. Greep mijn dekens en al briesend, brieste ik wat meer. (het is midden in de nacht en mijn woordenschat is klaarblijkelijk op deze nachtelijke uren iets beperkt. Maar briesen deed ik. Elke dag douchen? Is het werkelijk zo'n feest dat ik iedere dag op kan staan en denken, goh, ik ga douchen? Ook al is dat het enige wat ik doe? MY GOD. Ik mag blij zijn dat ik in slechte fases uberhaubt de reis van drie meter naar de douche overleef. Kruipend... Douchen is zo ontzettend inspannend. Net als hobby;s trouwens. Ik heb er nogal wat, ik weet er alles van.
Ik heb er werkelijk een hekel aan wanneer mensen die geen kennis hebben van ME zeggen dat je tóch maar wat moet doen op een dag. Laat staan dat dit geuit wordt door iemand die beweert zelf deze ziekte te hebben. Niet alleen word je door zo'n uitspraak behandeld als een randdebiel die dit principe klaarblijkelijk zelf niet kon verzinnen, maar lieve wereld toch, taken zetten voor jezelf, toch maar iets doen terwijl je het eigenlijk niet kan, met ME is dat nu werkelijk hét slechtste wat je je lichaam aan kunt doen. We zijn hier geen depressie, somberheid of luiheid aan het aanpakken? Wat zullen we nu beleven?
Natuurlijk werkt het principe waar zij het over heeft voor mensen die óf gewoon gezond zijn en herstellen van een griep en waarschijnlijk (bij gebrek aan kennis) neem ik aan voor een hoop andere aandoeningen. Enkel liggen in bed IS ook niet goed voor een lichaam, noch geest.
We hebben nu eenmaal benen gekregen voor een reden. Het hart moet lekker kunnen pompen, het bloed stromen, etc. Maar ja... dan moet dat wel kunnen. En iedereen die ME heeft of kent, weet dat daar nu juist de knoop zit. Met ME kan dit gewoon niet. Je wordt er doodziek van. Het heeft zelfs een naam, Post Exertionele Malaise. Mijn huisarts (en ik kan hem niet genoeg bedanken) zei mij altijd: ga nou alsjeblieft eens rustiger aan doen, je doet jezelf schade aan door steeds weer over je grenzen te gaan. Als je niet kunt douchen, douche dan niet. Als je niet kunt schrijven, schrijf dan niet. Je zult zien dat je jezelf uiteindelijk alleen maar helpt op die manier, hoe moeilijk het ook is. En gaf mij dan een knuffel. En hij had gelijk, wijze man dat hij is.
Iedereen die mij kent, weet hoe slecht het is om met ME over je grenzen te gaan en heeft dit met eigen ogen kunnen aanschouwen. Mijn gezicht wordt lijkwit, het gaat hangen, ik val op de grond en mijn lichaam doet vaak voor weken niet meer mee. Geloof me, eigenwijs als ik ben, het ik het vaak genoeg gedaan. Acceptatie is niet mijn sterkste kant.
En zo terug naar het mooie verhaal van die dappere meid en de reactie eronder. Met alle respect voor wat er fysiek met die mevrouw aan de hand is, ME heeft ze niet.
Ga iedere dag douchen? Is zij weleens kotsend boven de wc flauwgevallen, je weet wel, met je hoofd verfrommeld op de bril, omdat het douchen teveel was. En daarna een week dood op bed gelegen, met de gordijnen dicht en oordopjes in, omdat het te inspannend was. Enkel om een week later die zelfde trip naar de douche te maken en het feest opnieuw te beleven?
Heb je hobby's? Dear God. Bries, bries. Laten we niet vergeten, dat het ons lichaam is dat ziek is, niet onze ziel. Onze ziel vliegt vrij. Het is het lichaam dat kapot is. NATUURLIJK hebben we hobby's. Ik heb er duizend, en er komt er bijna wekelijks eentje bij. Zo ging ik gisteren nog beestachtig blij aan de slag met mijn nieuwe borduur-ambitie. Maar ook ik weet dat er momenten zijn, weken, maanden, soms zelfs jaren, waarin dit niet mogelijk is. Mijn ziel wil dolgraag, die zingt, springt, danst, lacht, huppelt en vliegt.
Maar mijn lichaam is kapot. En daar lig je dan. Te huilen van frustratie. Het is geen kwestie willen. We willen allemaal. Het is een kwestie van kunnen. Er is geen sprake van een keuze. Hadden we die maar. Dan vlogen we, dansten we, huppelden we, renden we, zongen we dag door. .
Het heeft mij meer dan vijf jaar gekost mijn boek te schrijven. Soms kon ik maanden lang niks. Soms schreef ik om de week één zin. Mijn ziel wilde doorschrijven, nachtenlang, dagenlang, urenlang, wegdrijven in mijn eigen wereld, schrijvend achter mijn laptop. Maar mijn lichaam? Mijn lichaam dacht daar anders over. En het moest maar zo. Ik had geen keus. Ik kon niet anders.
Ja. Dit verhaal en die reactie raken mij diep. Briesend diep; "Heb je hobby's?" "Zet een taak voor jezelf?" Good grief. Ik wil bijna mijn hooivork uit de schuur pakken en haar in de billen prikken. Ze heeft geluk dat ik geen hooivork heb. Anders had ik geprikt. En gevraagd; 'hoe is dat voor een hobby?'
