Hoe gaat het met je.......

Lieve bloglezers,

Wat een rot vraag is het altijd. Hoe gaat het met je.....

Als die vraag me wordt gesteld, wist ik nooit te antwoorden. Als ik zeg "goed hoor" , denken veel mensen dat ik meteen weer kan solliciteren naar een baan in mijn vakgebied, dat ik het huishouden kan doen, dat ik zonder problemen op visite kan gaan, dat ik ineens beter ben.
Maar het is ook moeilijk om te doen of het heel slecht gaat, als je je best goed voelt op het moment dat het je gevraagd wordt. Ook denk ik niet dat men elke keer opnieuw mijn drama's aan wil horen, of wil horen wát er allemaal wel/niet goed gaat.
Mensen in het midden van de maatschappij, willen niet steeds geconfronteerd worden met je chronisch zieke verhalen. Er wordt dan ook verwacht dat je eens positieve verhalen vertelt, dat je iets leuks hebt meegemaakt, dat je iets waardevols kan delen. De andere kant van het leven, van een chronisch zieke, willen ze echt niet altijd horen.
Maar hoe reageer je dan...... Want de vraag wordt vaak onbewust gesteld als openingszin in een gesprek. Hoe gaat het met je..... Hoe is het met jou vandaag..... Hoe voel je je.......

Ik zal hier uitleggen hoe het met me gaat.

Sinds ik aan de zijlijn van de maatschappij ben gezet met mijn chronische ziekte, leef ik binnen beperkte grenzen. Daarvoor natuurlijk ook al, maar omdat je wil blijven meedoen, ga je dagelijks die grenzen over. En dat hou je vol, als je nog enigszins herstelt van je escapades buiten de grenzen. Op het moment dat het niet meer mogelijk was te herstellen, toen ik elke keer opnieuw zieker werd van het over de grenzen gaan, op dat moment moest ik de stap uit de maatschappij doen en een wereld instappen waar ik ook niet had willen zijn. Maar waar ik nu wel mijn leven met ME leef.
Ikzelf ben het middelpunt van die wereld. Want om mijn ziekte kan ik gewoon niet heen. Het is er elke dag, elk uur, elke minuut, elke seconde. Mijn ziekte bepaalt wat ik wel en niet kan. En ik kan je zeggen dat het een verdraaid moeilijk proces is, om je ziekte toe te laten in je leven. Om te acceptéren dat je nou eenmaal "gezegend" bent met een chronische ziekte die alles voor jou bepaalt. Want toen ik daar nog tegenaan schopte, toen ik nog niet accepteerde dat ik ziek ben...... werd ik van élke inspanning, élk uitstapje over de grens, onomkeerbaar zieker. Ik ging achteruit. Ik kon steeds minder, herstelde niet meer en het werd steeds zwaarder. Ik kreeg zelfs voor en na mij hernia operatie een bed in de woonkamer. De laatste keer dat ik dat had, was toen ik 8 jaar was en moest herstellen van een blindedarmoperatie met complicaties. Dat bed bleef, kreeg nog wat andere dingen er overheen (galblaas, ingreep pijnpoli voor de rug) en ik was onomkeerbaar slechter geworden.
Uiteindelijk heb ik met veel bloed, zweet en tranen (de laatste twee letterlijk) moeten accepteren dat mijn niveau van kwaliteit van leven ánders was geworden en dat mijn niveau van vroeger nou eenmaal niet terug komt.
Ik heb het bed uit de woonkamer laten ophalen, heb van een kennis een prachtige sta-op-stoel gekregen en ben "opnieuw" begonnen.

Hoe het gaat met mij?
Ik leef binnen een cirkel, die cirkel is mijn veilige gebied en daarin leef ik binnen mijn grenzen. Daar binnen kan ik me goed voelen. Dan kan ik een dag hebben waarin ik een boek kan lezen, 3D kaartjes kan knippen , de vaatwasser eens kan leeghalen of vullen.
Ik ben nu al een aantal weken stabiel met dagen ertussen, waarin ik in mij cocon kruip omdat ik geen prikkels qua geluid, licht of gesprekken kan volgen. Dat zijn mijn bed-dagen. Maar ik heb ook dagen dat ik me best goed voel, zoals ik hierboven omschreef. En op die dagen vind ik het extra moeilijk als me gevraagd wordt hoe het met me gaat. Want dan gaat het niet slecht, voor mijn doen. Binnen mijn grenzen. Ik heb geleerd te antwoorden, 'goed binnen mijn grenzen'. En dat is dan binnen mijn eigen wereld waarin ik niet over de grenzen ga.
Ga ik daar nooit overheen?
Jawel hoor, maar dan weet ik ook, dat ik daar de rekening van gepresenteerd krijg. Maar dat is dan zo. En na de slechte periode, die lang kán duren, merk ik pas wat onomkeerbaar achteruit is gegaan.
Maar binnen mijn grenzen kan ik me goed voelen. Ik zou willen dat die grenzen wat minder stug zouden zijn, wat flexibeler. Maar dat is precies wat ME met je doet. Alsof het koord van de grenzen eerder aangetrokken wordt, dan losser gemaakt. Maar ik kan toch al weer iets meer dan een aantal maanden terug. En dat zijn minieme veranderingen, daar zal een gezond mens niet eens iets van merken. Maar ik blijf hopen op ooit een rondje kunnen wandelen met de honden, een boodschapje zelf weer kunnen doen en weer eens een rondje met de scoot rijden.
Tot díe tijd, ben ik dankbaar dat mijn bed uit de woonkamer is, en ik dagen heb dat ik lees, of kaartjes maak.
Dus ja, soms kan ik best antwoorden op de vraag, "hoe gaat het met je" ... 'goed, binnen mijn grenzen'. Zonder dat ik daarmee helaas meteen bedoel, dat ik beter ben. Was dát maar mogelijk!!!


Liefssssss

Hoe om te gaan met een ME/cvs patiënt?

MET DANK AAN: "MOE zijn is zoooo.."

Hoe om te gaan met een ME/cvs patiënt?


ME / cvs patiënten lopen (in de medische wereld) vaak tegen vooroordelen en onbegrip aan. Daarom is het erg belangrijk dat ze steun krijgen van familie, vrienden en collega's. Jij kunt als vriend, familie of collega de patiënt steunen door de ziekte en de klachten serieus te nemen.



Een aantal dingen waar je rekening mee kunt houden:

•     Begrip is iets wat elke patiënt nodig heeft. Heb je weinig inlevingsvermogen en geen ervaring met de klachten, pas dan de optie 'kennis van zaken' toe. Bestudeer de feiten over de aandoening, leer het ziektebeeld en de symptomen (her)kennen, zo kun je toch begrip tonen
•      Als de patiënt aangeeft te moeten rusten of aangeeft alleen te willen zijn, respecteer deze wens dan. Ook al duurt deze herstelperiode langer dan je zou willen. Het lijkt soms egoïstisch, maar het is pure noodzaak en meestal geeft de patiënt dit al veel later aan dan eigenlijk nodig was.
•    Als de patiënt zegt ergens fysiek niet toe in staat te zijn, hoe klein de activiteit ook lijkt te zijn, geloof het dan. Ook al zou de patiënt het wel kunnen, hij/zij weet welke prijs achteraf moet worden betaald. Het is heel verstandig hier rekening mee te houden.
•    Na elke uitputtende inspanning heeft het lichaam van een ME/cvs patiënt tijd nodig voor herstel. Herstel duurt vaak langer dan de inspanning zelf. Dit kan uren, dagen of (bij langdurige overbelasting) maanden duren 
•    Welke inspanning uitputtend is verschilt per patiënt, de ene patiënt zal direct na het douchen moeten rusten, een andere patiënt voelt pas na enkele uren dat het lichaam uitgeput raakt
•    Onvoldoende rust kan vervelende lichamelijke en mentale gevolgen hebben voor de patiënt. Deze gevolgen kunnen blijvend en invaliderend zijn. Kijk of je de patiënt kunt ontlasten, zodat hij/zij voldoende kan rusten, waarbij het lichaam kan herstellen.
•    Soms lijkt het of de patiënt toch ineens wél in staat lijkt om een hele normale inspanning te leveren zonder problemen. ​
•     Hou in gedachten dat FIJN ook altijd PIJN betekent bij ME/cvs. Is het niet nu, dan is het later. Er volgt dus altijd een herstelfase en de patiënt moet ook een hoop dingen laten om deze 'normale' inspanning te kunnen uitvoeren. Bij een dagje uit hoort bijvoorbeeld een rustdag vooraf en een hersteldag achteraf.
•     Hou er rekening mee dat de symptomen na zo'n inspanning kunnen verergeren, waardoor de patiënt weer achteruit lijkt te gaan. Het herstel kan dagen, weken of zelfs maanden duren 
•    Weet dat mentale energie en adrenaline, maar ook bijvoorbeeld koffie, suiker en energiedrank er voor kunnen zorgen dat de patiënt de fysieke grens niet voelt, ook al ervaart het lijf deze wel. Als vriend/familie/collega mag je de patiënt hier best op attenderen, om vervelende gevolgen te voorkomen
•    Wanneer de patiënt hardop zegt hoe hij/zij zich voelt, zie dit dan niet als klagen of zeuren, maar als een grens die wordt aangegeven, zoekend naar begrip, een oplossing of advies. Hoe vaker dit door de omgeving wordt genegeerd, hoe harder de patiënt zal 'klagen' of hoe meer afstand de patiënt zal nemen van de persoon die dit negeert. Het hardop aangeven van grenzen hoort ook bij het acceptatie- en verwerkingsproces. Het is wel de bedoeling dat de patiënt actie onderneemt als het lichaam aangeeft dat het teveel wordt. Hier heeft de patiënt (vooral in het begin) soms een duwtje in de rug bij nodig
•    Wil de patiënt van jou, als leek, advies? Prima. Dat kan, vanaf nu: Is het lichaam uitgeput, dan heeft het slaap nodig. Ervaart de patiënt pijn, dan heeft het lichaam rust nodig. Is het lichaam overprikkeld door bijvoorbeeld licht, geluid of drukte, dan zal alleen zijn in een stille donkere ruimte goed doen. Voelt patiënt zich boos of verdrietig, dan kan een knuffel en een luisterend oor heel fijn zijn. En soms..? Heeft hij/zij alles tegelijk nodig 
•    Het is belangrijk dat de patiënt niet wordt gepusht om over eigen grenzen heen te gaan. Hij/zij weet zelf het beste hoe met de beperkte energie om te gaan en hoe lang er weer herstel nodig zal zijn. Vermijd dus opmerkingen als 'even doorzetten', 'ik ben ook wel eens moe' of 'positief blijven' wanneer een patiënt de grens aangeeft. Hierdoor kan de patiënt zich gedwongen voelen om de grenzen te negeren, met alle gevolgen van dien. Adviseer juist om te doen wat op dat moment het beste is en wat het lijf nodig heeft
•    Zeg niet trots te zijn wanneer de patiënt over fysieke grenzen heen is gegaan. Over grenzen heen gaan heeft verergering van symptomen tot gevolg en dit moet juist vermeden worden in plaats van gestimuleerd
•    Het is goed om signalen van vermoeidheid, pijn en/of overprikkeling in de gaten te houden bij de patiënt. Zodra symptomen zich aankondigen of verergeren, is de grens overschreden. De patiënt is zich hier niet altijd van bewust, vooral wanneer er mentaal veel energie is. Zorg dat je weet wat de eerste symptomen zijn bij overbelasting, zodat je deze signalen leert herkennen. Deze zijn per patiënt verschillend
•    ME/cvs patiënten hebben vaak concentratieproblemen en kunnen erg vergeetachtig zijn. Heb je iets verteld, dan dringt dit niet altijd door of het wordt niet onthouden. Dit is zeer zeker géén desinteresse! Hoe zieker of meer uitgeput de patiënt raakt, hoe meer problemen er zijn met het verwerken van informatie. Bij belangrijke informatie kun je het beste langzaam spreken en de informatie eventueel nog een keer herhalen. Ook kun je vragen aan de patiënt om het op te schrijven of voorstellen om het zelf voor ze op te schrijven  
•    Zelfs het voeren van een heel normaal gesprek kan erg uitputtend zijn voor een ME/cvs patiënt. Hou hier rekening mee
•    Stel niet te vaak open vragen zoals 'hoe gaat het', omdat het voor de patiënt erg confronterend is om hierover na te denken en soms ook erg deprimerend om over te praten. Stel gesloten vragen als 'gaat het een beetje', 'had je een fijne dag vandaag', 'trek je het nog', 'kan ik iets voor je doen', 'vind je het fijn als ik..', waarbij je de patiënt de ruimte geeft om alleen met ja of nee te antwoorden of toch te vertellen hoe het gaat
•    Wees niet beledigd wanneer de patiënt een afspraak vlak van te voren afzegt. Een verergering van de symptomen kan ineens optreden. De patiënt wil een zo normaal mogelijk leven leiden en is in zo'n geval ook teleurgesteld, dus zal niet zomaar een afspraak annuleren
•    Denk nooit dat de patiënt 'ziek wìl zijn', 'zich aanstelt', 'doet alsof' of 'aandacht trekt'. Dit zijn vervelende vooroordelen waar elke patiënt helaas mee te maken krijgt. Elke ME/cvs patiënt wil beter worden, gezond zijn en actief deelnemen aan de samenleving 
•    Tijden van herstel wisselen zich vaak af met perioden van terugval. Wees dus niet verbaasd als het klachtenbeeld ineens verandert
•    Hou rekening met het voedingspatroon van de patiënt in verband met allergieën en intoleranties. Patiënten kunnen zich zieker gaan voelen, wanneer zij zich niet aan een dieet houden en zij zullen zich gesteund voelen wanneer hier rekening mee wordt gehouden en begrip voor is. Lekker genieten van iets wat het lichaam niet tolereert is even leuk, maar zal de symptomen verergeren 
•    De patiënt kan soms erg emotioneel reageren, vaak doordat de patiënt wel graag wil, maar niet kan, wat zeer frustrerend is. Het is belangrijk om ook zowel het verdriet, als de boosheid en frustratie serieus te nemen, begrip te tonen en te beseffen dat deze klachten voortkomen uit het hebben van en leren leven met een ernstig invaliderende ziekte. Ook praten met lotgenoten kan in zo'n geval enorm opluchten, zowel voor de patiënt als voor familie en vrienden 
•    Weet dat goede dagen er zijn om weer op te laden na het herstellen, niet om van alles te gaan doen. Het is voor álle patiënten erg lastig om niet teveel te doen op deze dagen, waardoor ze weer terug bij af zijn. Nu je dit weet, kun je de patiënt hier aan helpen herinneren.

Bron: Eigen ervaring en ervaringen van volgers, aangevuld met info uit:
De folder 'ME/CVS, wat is dat eigenlijk?' van ME/CVS-Stichting Nederland.

Slapeloosheid en de andere kant...

Insomnia, slapeloosheid, slecht de slaap te pakken krijgen, veel te vroeg wakker worden. Zomaar een opsomming waar MEpatiënten last van hebben. Niet zoals dat het wel eens gebeurt, maar tot in het extreme. Weken, soms maandenlang achter elkaar, of een afwisseling. Het komt ook zeker bij andere ziektes voor, maar mijn blog gaat over Leven met ME. En dat is ook leven met een verstoorde slaap.

Slaap wordt omschreven als een dagelijks terugkerende toestand waarin lichaam en geest tot rust komen. Tijdens de slaap treden allerlei veranderingen op in het lichaam. Veel van onze spieren ontspannen zich en de hersengolven vertragen. Net als de hartslag en de ademhaling. De hersenen blokkeren alle prikkels van buiten waardoor ons bewustzijn verlaagd en we afgesloten raken van de buitenwereld. Deze verregaande maatregelen die de natuur heeft genomen om slapen mogelijk te maken ondersteunen de gedachte dat slaap, net als eten, een eerste levensbehoefte is.
Het idee dat slaap dient voor herstel van lichaam en geest lijkt logisch maar is niet helemaal waar. Zowel onze hersenen als ons lichaam blijven actief tijdens de slaap. De hartspier bijvoorbeeld stopt niet om te rusten. Slaap, en met name de droomslaap, kost ook energie.

De reden dat ik deze blog schrijf, is met name het dromen. De andere kant van slapeloosheid. Ik maak nachten van 10, 12 uur. En in die uren breng ik de tijd werkelijk door in dromenland. Mijn andere wereld noem ik dat. Soms doodzonde om die wereld te verlaten, soms heel blij als ik het weer achter me kan laten. Elke dag opnieuw kan ik mijn dromen vertellen. Weet ik waar ik ben geweest, met wie en wat ik heb gedaan. En ik kan je vertellen dat die dromen mij enorm veel energie vergen. Er wordt beweerd dat je in je droomslaap volkomen ontspannen spieren hebt bijvoorbeeld. Maar ik word wakker met verstijving en pijn. Alsof de meters die ik in mijn droom afleg, de organisatie, het beleven van mijn droomwereld, mijn andere wereld ook daadwerkelijk volledig gebeuren, alsof ik wakker ben.
Ik word dan ook zonder uitzondering elke dag doodmoe wakker.
Een normaal bioritme, met slapen als het donker wordt, de uren die dubbel tellen voor twaalf uur of alles wat er wordt gezegd over het bioritme, ken ik niet meer. Ik heb een bizar ritme. Mijn slaap is chemisch door slaaptabletten, anders slaap ik niet in. Ik heb meerdere nachten zonder medicatie om verslaving tegen te gaan, en dat zijn zonder uitzondering mijn slapeloze nachten. Dan kóm ik niet in de REM slaap waarin je droomt. Als ik al überhaupt in slaap val. Er zijn ook nachten die ik dan wakend doorbeng. Een slaapstoornis, je kan er niets anders van maken.
Chemisch en met slaapthee, kom ik wel in slaap. Pas tegen een uur of drie in de nacht. Regelmatig eerder geprobeerd, want écht, ik ben wél moe. Maar pas tegen drieën slaap ik in. En dan kan ik de hele ochtend doorhalen, en ben pas in de middaguren wakker. Soms uit mezelf, vaak genoeg wakker gemaakt. En dan heb ik het dus over de vele uren die ik "onder zeil" ben. In mijn andere wereld. Zonder uitzondering volledig in de REM slaap en dromen, avonturen, belevenissen, op de top van mijn kunnen leven. Om als ik wakker word doodmoe wakker te zijn. Geen energie meer over. Precies hetzelfde als ik de nachten wakend doorbreng zonder de medicatie. Er is geen oplossing voorlopig nog om me in een slaap te krijgen die verkwikkend is. Ik weet, net als vele lotgenoten met ieder hun eigen verhaal, niet meer wat het is. Een slaap die je energie geeft voor de volgende wakkere uren.
Dit bioritme heb ik al best lang. Ochtenddiensten waren voor mij vroeger een ramp in de zorg. Ik draaide liever de avonduren. Toen had ik nog niet zulke extreme bezoeken aan mijn andere wereld en was mijn slaap nog enigszins verkwikkend. Tot ook dat niet meer ging. Tot ik de andere wereld in stapte en nooit meer achter me heb kunnen laten.
Het is voor mij elke dag de keus, wakend de nachten doorbrengen, of in mijn wereld vol dromen stappen. Beiden zijn niet verkwikkend en geven me lichamelijke én geestelijke achteruitgang.

Slaapproblemen in welke vorm dan ook, blijkt het functioneren van onze hersenen sterk te beïnvloeden. Het tast ons geheugen, ons concentratievermogen, ons spraakvermogen, onze reactiesnelheid en besluitvaardigheid en ons gevoel voor tijd en ruimte (planningsvermogen) aan. Daarnaast beïnvloedt het onze emoties en fysieke gezondheid.

We moeten het ermee doen. ME zorgt niet voor goede slaap. Geen slaap die herstelt, of die je het gevoel geeft de dag "aan te kunnen". En mijn (bizarre) bioritme is zo verstoord als wat. Maar geen dokter of medicijn maakt dat het beter gaat.
En zoals ik al aangaf, er is slapeloosheid en de andere wereld vol dromen. Een keus waarin ik graag ga voor de laatste, omdat die wereld op zich ook regelmatig prima is te vertoeven. Ondanks dat ik er geen energie van krijg of dat ik er ook maar iets aan heb. Het is een keuze tussen twee kwaden, maar dan is de droomwereld nog de beste van de twee. Maak ik ook nog wel leuke dingen buitenshuis mee. Al is het vanuit de REM slaap.


Liefssss