30 januari 2013

Hallo bloglezers,

Overal kom je ze tegen. Mensen die aardig zijn, die je dingen vertelt, toevertrouwd en die dat later behoorlijk beschamen door het te gebruiken tegen je. Het maakt niet dat je zelfvertrouwen groeit. Je kan er zelfs last van hebben. Ik heb me mijn hele leven al afgevraagd, waarom mensen op die manier zich tegen je keren.
Er werd een status geplaatst, die ik herkende. Die sloeg doodleuk op mij en mijn gezin! Niet even via een PB me aangesproken, maar iedereen in het ongewisse een zgn algemene status laten beoordelen. Ik kan daar slecht tegen.
Omdat ik niet op FB zomaar reageer op een status als heel herkenbaar voor mij, heb ik via PB deze persoon aangesproken. Wat waren de redenen om dit op een open FB neer te zetten, ipv mij hierover aan te spreken. Ik ga er hier niet te diep op in. Vind ik niet nodig. Alleen Social Media = Social Life ©MissMieke.
Het gevolg was dat  er over en weer woorden vielen en ik het besluit heb genomen tot ontvrienden over te gaan. In het dagelijks leven bij een normaal sociaal leven, zou je zo iemand negeren in je leven en een poos rust willen. Maar aangezien ik geen normaal sociaal leven heb als heel veel anderen, zijn de "gevolgen" er eerder zichtbaar van, door te ontvrienden. Toen ook daarna mijn partner hierin werd betrokken, ben ik zelfs overgegaan naar blocken. Heeft op zich niet zo heel veel meerwaarde, want deze blog staat openbaar. Maar zoals ik ook in het gesprek schreef met betreffend persoon. Ik heb niks te verbergen, verschuil me nergens achter, maar ik heb wel te maken als eerste met mijn partner en mijn kinderen.
Als je dan achteraf merkt, dat nóg weer anderen door persoon erbij betrokken worden, stuiter ik eigenlijk behoorlijk. Het is hard om erachter te komen dat mensen wraak willen nemen. En dan achter je rug, óver de rug van één van je lieve MEdelotgenoten.
Het enige wat ik kan doen, is gewoon mezelf blijven (eerlijk, oprecht, soms eens klagend tegen de één, terwijl het klagen meer over mezelf zegt op die momenten dan over de persoon waar je over klaagt etc). Ik hoop dat mensen inzien wat voor kwaad ze aanrichten, maar ik leef wel voor mezelf en mijn gezin, zonder anderen kwaad te (willen) doen.
Dat is dus het andere nadeel van mijn sociaal leven via FB en/of Twitter. Alles staat zwart op wit. Heb je een normaal sociaal leven, kan je praten van persoon tot persoon en meteen reageren als iets niet klopt. Of als iemand iets tegen je gaat gebruiken, kan je er nog over praten. Dingen die zwart op wit staan, zijn vaak anders bedoeld en gemeend, dan ze er zwart op wit uitzien. Als het tegen je gebruikt wordt op deze manier, kan je weinig méér doen, dan hopen dat iemand ook jouw kant van het verhaal zou willen horen en in welk verband je dingen hebt geschreven. Want het verband kan ook helemaal uit elkaar gerukt zijn.

Eerlijkheid, oprechtheid, meeleven, open staan, ► dat ben ik. Ik ben niet perfect, maar wat ik zeg heeft altijd een reden of een aanleiding. Of het zegt meer over mij hoe ik me op dat moment voel, dan over degene waar ik iets over zeg. Mezelf verdedigen hoeft niet. Ik weet dat ik nooit wat bewust verkeerds over lotgenoten zal zeggen. Omdat ons leven zo gelijk is en tegelijkertijd zo divers.
Dus het enige wat ik kan doen, is afwachten en mezelf blijven. Take it or leave it. Maar wees wel eerlijk. Want onzekerheid sloopt.

Ook dit is een deel van mijn Leven met ME. Mijn leven via social media, omdat het op de manier die anderen gebruiken niet meer kan. Omdat ik dat niet aankan.

Lfssss

29 januari 2013

Hallo bloglezers,

Kleine genietmomentjes. Ken je ze? Een bloemetje die je ziet, een vogeltje die je hoort, de rust die er heerst,  je huisdier die innig tevreden bij je ligt? Een lief kaartje van iemand, een lief woord of een onverwachte "like" op facebook?
Die kleine genietmomentjes zorgen ervoor dat je de dagen weer ziet zitten als je het moeilijk hebt, zorgen voor een glimlach op onverwachte momenten, zorgen voor innerlijke rust. Ik hou van ze. Je verwacht ze niet, en ze overkomen je. Het is dan dat je je geliefd voelt, begrepen, of gewoon tevreden. Kleine genietmomenten zorgen ervoor dat je van dag naar dag kunt leven en ze dan ook daadwerkelijk tegenkomt. Wat is er mooier dan zo'n genietmomentje wat je geluk brengt. Hoe moeilijk je het ook hebt, wat voor slechte dag je ook hebt, hoeveel pijn of verdriet je ook hebt. Een vlinder die dichtbij komt en je vluchtig aanraakt, een vogel die voor je neerstrijkt en niet bang lijkt te zijn. Ik hou van ze.
Zoek er niet naar, ze overkomen je.

Er zijn ook zwarte momentjes in je dagen. Ken je ze? Een vaag bericht wat je ter ore komt en wat niet klopt of waar je je aan ergert? Een auto die niet wil starten, pijn die je niet kunt negeren? Een moment van het weten van verdrietig nieuws, rouwmomenten of het niet begrepen voelen. Een mailtje die je pijn doet, een berichtje die je niet begrijpt. Een trein of bus die voor je neus weg rijdt? Ken je ze? Ik wel.
Dan merk je dat niet alleen je gezicht vertrekt, maar dat je pijn hebt in je innerlijk. Dat het onbegrijpelijk is of dat het je irriteert. Je gezicht spreekt boekdelen.
Vertrouwen wat je schonk en geschaad wordt, niet rechtstreeks aangesproken worden, maar zeker weten dat het over jou gaat? Gepest worden en niet gehoord worden? Ken je ze? Ik wel.

Op de zwarte momentjes in je dagen, moet je denken aan je kleine genietmomentjes. Die dragen je. Zwarte momentjes laten je vallen en genietmomentjes dragen je verder. Op de zwarte momenten moet je niet stil blijven staan, maar doorgaan. en zeker in jezelf blijven geloven. Maak van de zwarte momentjes, hoe moeilijk het soms ook lijkt, genietmomentjes. Of ruil ze in voor genietmomentjes. Dat helpt mij. Want zolang je in jezelf gelooft, dicht bij jezelf blijft en je niet laat afleiden, komt het wel goed met je.
Geef jezelf de gelegenheid sterker te worden door de zwarte momentjes, waardoor je in de genietmomentjes nog méér kan genieten dan anders. Laat je nooit klein krijgen.
Je zou hier niet op de wereld zijn als dat geen reden zou hebben... Heb vertrouwen in jezelf, je kracht en je eigen kunnen.

Lfsssss

26 januari 2013

Hallo bloglezers,

En dan is ook zo het weekend alweer op de helft.
Gisteren een best wel goede dag gehad. Trots op H. Hij gaat volgend jaar starten op de opleiding MBO Sport en Bewegen. Helemaal zin in en super enthousiast, dus nu heeft hij ook zijn doel voor volgend schooljaar en weet hij waarom hij dit jaar zijn examen wil halen. J heeft een lange dag gehad gisteren. Ze heeft geholpen op de Open Dag bij haar op de opleiding Doktersassistente, er waren alleen eerste jaars en samen met een studiegenootje vonden de leerkachten het prettig om ook twee tweede jaars studenten erbij te hebben.
Huishoudelijke hulp is gister geweest, maar ik ben écht niet tevreden, dus had in de middag gebeld, maar moet maandag terugbellen, dan is degene die over mijn wijk/dorp gaat aanwezig. Deze hoeft écht niet terug te komen. De rotzooi ligt nog overal en je hebt absoluut geen idéé dat ze zijn geweest. Klusje dus voor maandag, bellen met TSN.
Douchehulp geweest, heerlijk even onder de stralen. Was lekker, maar ik was behoorlijk moe geworden van de huishoudelijke hulp op dezelfde dag, dus ook dat gaat niet meer gebeuren.

Vandaag een emotionele rollercoaster in mijn lijf. Wat kan dát je dan ook weer ineens overvallen.
Tranen die  lopen om de domste dingen, op de stomste momenten. Emoties waar je geen kánt mee op kan. Bah! Ook de brainfog is op zulke dagen enorm aanwezig en ook ligt dan mijn lat héél laag.
Kan weinig hebben, raak in de stress van het minste geringste, irriteer me aan de meest vreemde dingen. En ga zo maar door. Je lijkt dan te vervallen in een depressie en tóch voelt het anders. Ik kan het niet goed uitleggen, maar ik denk dat het misschien wel begrepen wordt, en anders moet je me maar gewoon geloven dat het een verschrikkelijk gevoel is en dat het er een verschrikkelijke dag van maakt.
Volgens ME/cvs expert Ashok Gupta is de amygdala (gelegen in het limbisch systeem, oerbrein of emotionele brein) de oorzaak van deze overstimulatie.

De avond verliep relatief rustig. Mijn levensmaatje, mijn maatje en mijn zoon hebben me gesteund en weer uit de emotionele trigger weten te krijgen, alleen ben ik dus nu doodmoe. Dát is dan weer een normaal gevolg. Je kan er niks aan doen denk ik. Dat is nou eenmaal zo. Ook "normale" mensen en daarbij bedoel ik dus mensen met geen chronische ziekte o.i.d. raken uitgeput na een emotionele dag.

Morgen hópelijk een rustige dag, met weinig input en rust in huis.

Lfssssssss

24 januari 2013

Hallo bloglezers,

En dan is in een handomdraai de week weer om. Heb werkelijk het gevoel sinds ik bedlegerig ben, dat ik de dagen niet meer bij kan houden en ze in een handomdraai aan me voorbijschieten. Vanmiddag zelfs stress om dingen nog klaar te maken voor de post. Mijn rare ritme is daar natuurlijk ook debet aan, want ook vanochtend heb ik de ochtend gemist. Walgelijke droom gehad. Noem het gerust een nachtmerrie en zo duidelijk, dat ik er de hele dag aan ben lopen denken en het vanavond zelfs even met mijn moeder heb gedeeld. Bah, daar kan ik dan een hele dag last van hebben. Ik weet dat levendig dromen en nachtmerries er wel bij horen, anderen hebben daar net zo goed last van. Okee, dat ik dagelijks nooit alle slaapfases haal dat weet ik. Vandaag in ieder geval in een droomwereld geleefd, omdat ik steeds teruggetrokken werd die nachtmerrie in.
H vanochtend inderdaad nog een hechting kunnen laten verwijderen bij zijn litteken #liesbreukoperatie. Zijn oplosbare hechtingen, maar wij lossen niet alles op ;-) Gelukkig kon de HA het verwijderen. De andere kant wilde meneer niet laten zien, want het eraf trekken van de pleister doet zeer .......... pfffffft. Okee, we zullen zien waar het toe leidt. Zijn knie die steeds op slot springt, jawel, even aankijken en blijft hij last houden, dan weer terugkomen. Vlgs mij hebben de HA van de zorgverzekering ook de opdracht om steeds minder snel door te verwijzen. H stond hier dus vanavond weer met een knie op slot, dan klikt ie nog wel weer open, en dan heeft hij behoorlijke pijn. Desnoods binnenkort weer terug.
De psycholoog komt definitief op 6 febr langs. Die afspraak heeft H met hem gemaakt. Een week later dus dan ik dacht. Ik vind het goed hoor. Moet wel op 7 febr naar Dr Visser in Amsterdam, maar 6 febr hoef ik de deur niet uit voor de afspraak. Dus dat red ik wel, denk ik.
Okee, morgen dus vrijdag, douchedag voor mij, de hulp komt in de ochtenduren, en in de middag staat de voedselbank weer op het programma. Hopelijk verse groenten, vind ik altijd zo lekker. Maar is elke week weer afwachten. Fruit moet je altijd eigenlijk dezelfde dag opeten, en anders maken we van appels die er misschien zijn, wel appeltaart. Vlgs mij heb ik nog een pak in de kast. Anders heb ik nog bladerdeeg.
Morgen gaat H na school naar zijn vervolgopleiding een inschrijfformulier halen, en daarna met de klas wokken voor de Kerst ( hahaha, van 2012 ► ze lopen wat achter :P). J gaat na school naar Cas, eten in de stad en daarna helpen op de open dag op haar opleiding. Wat dus betekent, dat R en ik morgenavond alleen eten. Mooi makkelijk dus. Broodje ei ofzo.
Dit waren mijn belevenissen wel. Mijn PEM heb ik overleefd, en ik hoop die ook niet zo snel meer terug te zien. Baai baai en zwaai zwaai. ;-)

Wel wil ik als trotse MEdelotgenoot graag een krantenartikel delen. Hier lezen zal niet lukken, maar aanklikken en dan opslaan. Kan je het altijd vergroten ... Marry je bent een Kanjer!!! En weet iemand een goede journalist(e) hier in Groningen, ook ik ben bereid mijn verhaal te doen!

Lfsss

23 januari 2013

Hallo bloglezers,

Na wat heftige dagen, weer even een blog. Heb de afgelopen dagen knopen doorgehakt, mezelf weer opgepakt, en losgelaten. 

Gisteren was een erg slechte dag, noem het gerust PEM, na alle emoties en spanningen. Maar het was ook weer nodig om weer verder te kunnen. R heeft me gisteren geholpen met douchen en dat is wel superlief!!!! 

Vandaag de ochtend overgeslagen. Ik heb niks gehoord. Wel heel veel gedroomd, dat dan weer wel, dus uitgerust wakker worden is me nog steeds niet gelukt. En door een fout bij de apotheek heb ik nu geen oxycontin vanaf gisteravond, zijn er morgen pas. Dus de pijn was hels toen ik vanmorgen wakker werd. Het is toch al meer met de sneeuw, en met de emoties van de afgelopen dagen die in mijn lijf altijd weer extra terug te voelen zijn, dus vanmorgen ook nog eens zonder oxycontin wakker geworden..... Oh nee, vanmiddag, zei net al dat ik de ochtend heb overgeslagen ;-) 

Nu op een combinatie van oxynorm met pcm om het dragelijk te maken. Morgen de oxycontin weer. Ik hoopte ook wel dat ik wel zonder deze langdurig werkende morfinepreparaat zou kunnen, maar helaas pindakaas.

Vanmiddag was H op tijd thuis. Woensdag nog altijd een korte dag voor hem. 

Verder heb ik mijn lieve vriendin G kunnen verrassen met een vroeg verjaardagscadeau. Had gisteren namelijk wat geld terug gekregen van een electra bedrijf. Waarom is me nog volstrekt onduidelijk, hoewel ik wel een vermoeden heb. Het was in ieder geval genoeg om haar te verrassen met een lekkere elektrische deken voor haar bed beneden!! Dan is het voor haar ook beter als ze beneden is. 

Ook vriendin M geholpen om een lijst te maken voor een ander item rondom ME. Ze is zo druk achter de schermen! Ik heb haar vanmiddag gelukkig mooi kunnen helpen!!! En daar ben ik blij mee. Heb daardoor ook wat druk van haar schouders kunnen halen. Samen red je het nét even wat makkelijker. Maar wat ik moest opzoeken was wel iets waar ik enorm van geschrokken was. Jemig, wat een ellende achter de deuren van behandelaar(s) ME (wat ze zelf zeggen te zijn). Later hier misschien ooit nog meer over.

R had geen zin om te koken, H was wel op tijd thuis, maar die kan nog niet alleen koken en J was te laat thuis vandaag. Dus lekker makkelijk vanavond. Pizza. Maar was prima te doen. 

Vanavond even een verrassing voor mijn liefste maatje klaarmaken, kan die morgen op de post, samen met het spel wat H weer verkocht heeft via internet. Ook de formulieren voor de petitie even in een enveloppe, kunnen die morgen ook weg. Morgen moet ik met de indicatiepapieren van H aan de gang. Van Rec4 of Renn4. Ook hebben we afgesproken dat H vrijdag naar de open dag gaat van zijn opleiding volgend jaar om een inschrijvingsformulier te halen, want het is niet via internet te regelen. Steeds een foutmelding. #fail (en dat nu al ;-))

Dus heb nog wel wat op de planning. Vlg week woensdag weer afspraak met psych van H die dan thuis komt, omdat ik bedlegerig ben. Super! Vind ik zo ontzettend tof! En morgen moet H naar de HA voor zijn littteken. Eén kant lijkt te infecteren en aan de andere kant lijkt er nog een hechting te zitten. 

Dat was het denk ik voor nu wel even. 

Lfssssss

21 januari 2013

Hallo bloglezers,

Na een best heel gezellig weekend, met mijn gezinnetje, was het vandaag weer maandag, en nog wel "Bleu Monday"...... Maar ja, ik ben niet bijgelovig, dus ook deze term zit niet in mijn systeem en ken ik pas sinds ik op Facebook actief ben. Dus het zegt me niks ;-)
Het weekend was fijn. Vrijdag kwam N, vriendin van H, voor het weekend. Zij hebben zaterdag met z'n tweetjes door weer en ((koude en snijdende)) wind de wijk hier in Heiligerlee doorkruist om de formulieren weer op te halen met de handtekeningen voor de petitie. Verder hebben ze zich prima vermaakt. Gisteren was het ook duidelijk dat N n iet terug kon komen naar Amsterdam, dus is ze een nachtje langer gebleven en heeft H haar vanmorgen naar station Groningen gebracht. Dat was rond elf uur, en ze was rond half vier thuis. Hele reis dit keer, maar ze heeft de oversteek overleefd gelukkig. H was vandaag vrij van school, de kachel was stuk, dus het was veel te koud om de kinderen les te geven. J is maandags altijd vrij van de opleiding, dus zo hadden we eigenlijk een lang weekend.
Gelukkig voor H en J vermaakten ze zich prima vandaag, want door de sneeuwval van afgelopen nacht, was mijn lijf in protest gekomen. Nog niet eerder zo heftig meegemaakt. Ligt er prachtige sneeuw, een mooi wit dek, sneeuwt nog steeds en ik voelde me bleghhh. Kon wel janken om niks (hoezo een muts eerste klas), misselijk (aan iets eten hoefde ik dus écht niet te denken), pijn in spieren en gewrichten (waarom ook niet) en mij lijf leek lood (gewoon alsof er van alles aanhing wat ik mee moet slepen).
Fijn om te lezen was wel dat ik niet de enige ben met ME met deze klachten. En ik denk zomaar dat er heel veel met spierziekten, reuma etc hier heel veel last van hebben. Ik heb mezelf dus weer bij elkaar geraapt en de rest van de dag is vrij rustig verlopen.
Je wil zo graag begrepen worden, je wil zo graag dat mensen snappen dat de mooie witte wereld van achter het glas écht heel mooi is, maar dat je wel eens flink baalt dat je juist op deze mooie momenten je lijf extra voelt. Dan is het moeilijk om de blijheid en positiviteit weer op te pakken. Maar het is me gelukt.
Heb voor het eten nog even een extra rustmoment gehad, en straks weer lekker slapen.
Hopelijk heb ik morgen een betere dag, want vandaag heb ik zelfs mijn douchehulp moeten afzeggen, ik wil dus graag morgen douchen. Ik kan mijn hulp laten weten, of misschien onder begeleiding van R.

We gaan voor een betere dag morgen!!! #chronischpositief

Lfsssss




Echte vrienden hebben is bijzonder ,
dat er nog zo een mensen bestaan een wonder .
Een echte vriendschap voelt zo goed,
omdat je vrienden u vaak tonen of zeggen
hoe het moet.
Met een echte vriend kan je lachen en gieren,
en ook verdriet en geluk mee vieren.
Ik heb zo een paar heel bijzondere
vrienden in mijn leven.
Die me echt steunen en liefde geven.
Zitten er sommige bij die ik nog niet
zo lang ken .
Maar die me wel respecteren en bewonderen,
zoals ik ben.
Bedankt daarvoor ♥ ♥

18 januari 2013

Hallo bloglezers,

Wat ik me steeds meer besef, is dat eigenlijk mijn hele leven in het teken staat en heeft gestaan van ME.
Ik weet pas vanaf 2006 van mijn eigen HA dat ik de ziekte heb. Ik dacht toen ik het hoorde, dat het een ziekte was als bijvoorbeeld burn-out 
Nu weet ik (helaas) wel beter. En toch wil ik het soms niet geloven. Wil ik net als een ander die het niet ziet, denken dat het een inbeelding is van mezelf. Ben ik wel ziek, stel ik me niet aan, je ziet toch niks, en wat ik voel, is dat niet ingebeeld. Ik heb zelf het idee, dat het toch een ontkenning is van een ziekte die is gediagnosticeerd. Het is ook door het Vermoeidheidscentrum in Lelystad door Internist Wijlhuizen vastgesteld.
Ik verbeeld het me allemaal niet. Maar het is een gevecht in jezelf omdat je het niet wilt weten. Ik zou zo graag mijn lichaam willen inruilen en verder gaan waar ik gebleven was in 2009.
Nu ben ik onder behandeling bij Dr Visser in Amsterdam. Puur om meer gegevens te verkrijgen en nu ook de carnitene te kunnen slikken die ik hard nodig heb.Die krijg je bij een HA niet.
Ik ben ook zo benieuwd naar de waarde van de VitB12 die volgens mijn HA altijd goed is geweest, maar bij deze ziekte kan het veel te laag zijn.
Als je de filmpjes hoort en bekijkt van Prof Dr de Meirleir, die ik ook op een pagina op mijn blog heb staan, dan herken ik veel, maar er is nog niks aangetoond in testen. Daar ben ik nu mee bezig. Want je wil zo graag bewijs. Zo zijn wij als mensen ingesteld denk ik, zo zijn we opgevoed, eerst zien en dan geloven.
Je wilt het niet geloven als je het niet gezien hebt dat je afwijkingen in je immuunsysteem hebt, dat je anders reageert als een ander op stress, licht, geluid.
Maar terugkijkend op mijn leven heb ik het altijd gehad. Vanaf mijn 14e. Ik moet het dus wel geloven want ook daar zijn dus bewijzen die duidelijk zijn. Door mijn hele leven gaan de bewijzen als een rode draad, dat ik deze ziekte toch echt heb. Wat zit een mens dan complex in elkaar.
Ik zit nu ook met de ogen dicht dit te typen. Lang leve het blind typen wat mijn ouders mij hebben laten leren bij een cursus blind typen  Moet het straks wel nakijken, hoop dat ik het zelf nog ga begrijpen. Het gaat volgens mij van de ha op de tak.  Maar de ogen dicht is zo heerlijk aan mijn ogen, de rust donker, geen geluid  op dit moment alleen thuis. Dat is gewoon niet voor te stellen. Heb ik mezelf ook nooit voor kunnen stellen.
Okee, onder alle twijfels gaat nu een dikke streep, ik weet beter en ik zal de ziekte in mijn leven verder  integreren. Waar ik dus al zolang mee bezig ben. Ik zoek de zon weer op in mezelf met de wetenschap, dat ik ziek ben en mijn beperkingen heb. Dan kan ik weer verder.

Weekend! H's vriendin komt vanavond voor het weekend, dus dat gaat goed komen. J zal zichzelf ook wel vermaken en ik ga dit weekend écht een rustig weekend houden. gewoon lekker mijn ding doen, waar ik zin in heb, en wat mijn lichaam aangeeft wat ik kan. Zoals elk weekend.
Gewoon genieten en hopen dat ik ook mijn momenten van rust kan pakken. Stress, te druk om me heen, geluid......dat zijn behoorlijke beperkingen binnen een gezin.

Fijn weekend

Lfsss