Vergeet ME niet

dinsdag 30 juli 2013

30 juli 2013

Lieve bloglezers,

Als eerste zou ik jullie willen vragen om een geweldige beginnende zanger te helpen. Wij gaan hem ook zien en beluisteren op 10 aug. en hij verdient het gewoon. Laat me niet in de steek en stem op Danny Dijkhuizen, op de foto hieronder helemaal links. Zijn kameraden verdienen het natuurlijk ook, maar Danny helemaal!!!

Bombardeer die Poll door op "Te Quiero" van @FlinkeJongen @Mexxi_Music en @RZLDY te stemmen via http://www.hartvannederland.nl/nederland/2013/wat-wordt-de-hvnl-zomerhit-2013/ !!
‪#‎TeamTeQuiero‬!

_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________

Het is heerlijk weer voor mij, vanaf donderdag wordt het weer de HEL. Er zijn zat lotgenoten die het heerlijk vinden hoor, de warmte. Dan hebben ze minder pijn en kunnen ze meer. Maar er zijn er ook die het net als ik de HEL op aarde vinden. Ik kan er niet meer tegen. Lood in mijn lijf, benauwd, doorlopend zweten, het is dan voor mij bijna niet vol te houden. Net als een lotgenootje zei, "laat mij dan maar even met rust, mijn tijd komt wel weer".
Verder wil ik iedereen een hart onder de riem steken. Gewoon omdat iederéén dat verdient. Niet alleen ik, niet alleen mijn lotgenoten, maar ook mensen die ziek op vakantie zijn, mensen die moeten werken onder hoge druk of onmenselijke omstandigheden. Noem maar op, ga maar door, en dat hart onder de riem is voor jullie allemaal!!!
Vergeet niet te stemmen!!! Danny rekent op jullie, en ik ook.

Lfsssssss




maandag 29 juli 2013

29 juli 2013 // Aleid van den Oever

Lieve bloglezers,

Ik wil jullie onderstaande schrijven niet onthouden, het is dus dit keer niet van mijn hand, maar had het wel kunnen zijn. Mijn lotgenote Aleid van den Oever heeft dit gisteren op haar Facebook gezet.
Chapeau voor het omschrijven, lieve Aleid!!

__________________________________________________________________________

Als ik naar mijn tijdlijn kijk en denk aan de gezonde mensen , of aan de mensen zonder ME, maar anders ziek, vraag ik me weleens af wat ze ervan denken, als ze mij hier lezen.
Want ja, er staat heel veel op mijn Tijdlijn over ME, over Lyme, over mijn belevenissen bij artsen en therapeuten......
Verder een hoop wijze spreuken die doen vermoeden dat ik last heb van verdriet.

En ja, Facebook heeft voor veel mensen, en vooral gezonde mensen, een hele andere inhoud.
Daar staan berichten over uitstapjes en vakanties en bijbehorende foto's en andere berichten over het dagelijks leven. en vooral kontakten met echte familie en vrienden worden door berichtjes op Facebook ondersteund.

Mijn tijdlijn gaat ook over mijn dagelijks leven en daarin neemt ME een grote plaats in.
Het ziekzijn is mijn werk, mijn lotgenoten zijn mijn kollega's, mijn uitstapjes zijn vaak afspraken met artsen en andere behandelaren.....

Omdat ME een niet objectiveerbare aandoening is, dwz niet aan te tonen door bloedonderzoek of andere meet-onderzoeken.......maakt dat het hebben ervan een aantal extra moeilijkheden oplevert dan bij andere aandoeningen een rol spelen.

Geen oorzaak; geen behandeling, behalve verkeerde behandelingen en experimenten; onbegrip van artsen en ander behandelaren, zelfs echt slechte bejegening, en dus vaak een verslechtering van de gezondheid van een ME-patiënt, een gebrek aan de noodzakelijk zorg, onbegrip van familie en/of vrienden en ook het verlies ervan, zodat er een groot isolement kan ontstaan.

En dus zoeken ME-patiënten elkaar op, om elkaar te steunen, om info uit te wisselen, om elkaar op Facebook en forum te bezoeken.
Want elkaar echt zien en spreken kan niet zo vaak door de grote afstand, de verschillende ritmes, telefoneren kan een te zware inspanning zijn, om over reizen nog maar niet te spreken.

En zo zijn bij veel van mijn lotgenoten hun FB-sites, een soort ontmoetingsplekken, die soms doen denken aan kroegjes of buurthuizen.
Afhankelijk van de interesses kun je bij velen allerlei berichten zien en na verloop van tijd leven we mee met elkaars avonturen, de gezondheid van onze huisdieren, handwerkprojekten, er worden prijsvragen, raadsels, zoekplaatjes, spreuken van de dag, haiku's, antwoorden op niet gestelde vragen etc etc met elkaar gedeeld.......
Het laatste nieuws en het weer, fraude in de gezondheidszorg en nieuwe bezuinigingen........nieuws verspreidt zich razendsnel.
Verjaardagen vieren, samen koffiedrinken, mee naar het ziekenhuis....het gebeurt hier allemaal.

Wij zijn een ME-familie, met alles erop en eraan, liefdes, ruzies, vriendschappen, sterfgevallen.......
Ik kies ervoor om op mijn FB- pagina veel van mezelf te laten zien, Fb is een luisterend oor geworden en een plaats waar mensen mij kunnen leren kennen en ik anderen kan ontmoeten.
Voor mij is het tijd om te leven zoals ik ben zonder masker.......Daarom vertel ik wat er in mijn leven speelt.
En nee, ik ben er niet teveel mee bezig en nee, ik wil geen negatieve aandacht vragen en nee, ik zeur niet en nee, ik ben niet zielig en nee, ik ben geen negatief persoon en ik ben niet zwak.

Ja, ik leef een leven wat voor anderen misschien te moeilijk lijkt.
En ja, ik wil dat op mij manier leven, want het is mijn leven en het heeft me gebracht waar ik nu ben en het heeft me ontzettend veel geleerd.
En ja ik ben positief ingesteld en sterk, al zien mensen dat alleen, als ze goed kijken en luisteren.

Kracht naar kruis, denk ik vaak........
©AvdOever



zaterdag 27 juli 2013

27 juli 2013

Lieve bloglezers,

Citaat uit: Vergeet ME niet - keer ME niet de rug toe [documentatie boek met informatie en verhalen van patiënten)
Er bestaan helaas nog altijd veel misvattingen over de aandoening ME (Myalgische Encefalomyelitis, in de volksmond ook wel CVS - chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd). De informatievoorziening is vaak eenzijdig en onvolledig. Verder ontbreekt het bij de meeste artsen en hulpverleners vaak totaal aan de meest basale kennis over de aandoening. Deze ernstig zieke patiëntengroep wacht nu al jaren om serieus genomen te worden en op initiatieven van overheid, hulpverleners en medische wetenschap zodat zij de zorg kunnen krijgen die zij hard nodig hebben. Een ME patiënt wordt vaak met de mededeling dat in standaard bloedonderzoek niets te vinden is de deur gewezen, om vervolgens te realiseren dat je er als patiënt vanaf dat moment feitelijk alleen voor staat. De enorme onderschatting van de aard en ernst van de aandoening en ongefundeerde vooroordelen leiden tot schrijnende situaties.

Op de plaats waar de link naar de petitie stond, op mijn blog staat nu de link naar de verkoop van dit belangrijke document, dat elke (huis)arts, ziekenhuis, familielid, vriend of welke betrokkene bij deze ziekte ook in huis zou moeten hebben. Dus dat even ter informatie en ter zijde.

Door ziekte verlies je mensen om je heen. Mensen die je niet (willen) begrijpen, die geen moeite willen doen, die door de weinig sociale contacten die je kunt hebben, denken dat de "vriendschap" van één kant komt. Of mensen die niet in de ernstig invaliderende ziekte ME geloven. Je maakt de raarste dingen mee in contacten met anderen.
Er komt wel eens een moment in je leven dat je een keus moet maken. Die keus is dan totaal niet makkelijk, doet zelfs pijn, maar je móet, omdat het écht niet anders kan. Je energielevel ligt laag. Je wilt graag je energie gebruiken om contacten proberen te onderhouden, met mensen die je niet aan de kant schuiven met een luttel woord. Een kwetsende relatie hebben met iemand is ook funest voor jezelf. En hoe zwaar het dan ook is, dan zal je de keus moeten maken voor jezelf.
Zo ben ik niet opgegroeid. Ik ben opgegroeid en er is mij geleerd, dat je hoe dan ook de minste moet zijn, maar zeker geen relaties verbreken die volgens het normale beeld behoren te bestaan. Ik heb heel lang zo geleefd. Heel lang mezelf de minste ruimte gegeven om mezelf te zijn. Tot het op een gegeven moment door mijn gezondheid écht niet meer anders kon en ik keuzes heb gemaakt die anderen pijn doen. Maar de pijn die ik altijd heb gevoeld, door de minste te zijn, wordt door iedereen verwaarloosd. Dat was en is niet belangrijk. Ik heb een keuze gemaakt, die ik volgens de normen en waarden waaronder ik ben opgegroeid, niet mocht maken. En toch heb ik het gedaan.
Nu ben ik degene die het allemaal moeilijker heeft gemaakt, die mensen pijn heeft gedaan en mijn ziekte past al helemaal niet in de keuze die ik heb gemaakt. Mijn ziekte? Die bestaat immers niet. Ik weet  niet hoe het gaat aflopen, maar ik zal nóg meer keuzes moeten maken om vrij te zijn om mezelf te zijn.
Ik heb niet voor deze ziekte gekozen. Hoeveel mensen dat misschien ook willen geloven. Maar ik heb er wel mee te maken, en het verandert niet, helaas. De ziekte is ook moeilijk te begrijpen voor iemand die deze ziekte niet heeft. Ik prijs hem/haar gelukkig. Maar begrip hebben voor bv migraine, MS, ALS, Aids en ga zo maar verder hebben we toch ook, al hebben we het niet zelf? Waarom word ik er dan op afgerekend?
Tegen deze mensen zou ik willen zeggen, koop het document wat met liefde en volle overgave is gemaakt om duidelijker te maken wat de ziekte inhoudt en wáár ik mee te dealen heb.
En als ik keuzes in mijn leven heb gemaakt, die je niet prettig vindt of waar je geen begrip voor hebt, laat het dan gewoon zo zijn. Ik kan niet anders.
Ik kan nog wel doorgaan, maar ik denk dat het op zich wel duidelijk is, wat ik met deze blog heb willen zeggen. En ik hoop dat de juiste mensen zich aangesproken voelen. Dat ik in de loop van mijn leven nog méér keuzes zal moeten maken voor mijn eigen gezondheid. Hoe moeilijk díe keuzes ook gaan zijn.



zaterdag 20 juli 2013

20 juli 2013

Lieve bloglezers,

Mijn blog ligt regelmatig stil. Niet omdat ik niks heb om over te vertellen, maar sinds ik het puur gericht hou op mijn ziekte wil ik er voor waken er geen klaagblog van te maken. Ik wil jullie vertellen via deze blog hoe het is om met een onzichtbare ziekte te leven. Hoe elke dag een strijd is. Niet alleen voor mij, maar er zijn natuurlijk talloze onzichtbare ziekten.
Een strijd, elke dag opnieuw. Nooit weten hoe je opstaat, of je je goed voelt en de dag denkt aan te kunnen. En ook nooit weten of je het eind van de dag op een beetje fatsoenlijke manier haalt.
Deze week voelde ik me op sommige dagen goed en sommige dagen kon ik het eind van de dag niet halen. Ook mijn klachten varieerden deze week van pijn in mijn rug of het SI gewricht (die twee zitten zó dicht bij elkaar) tot enorm droge tranende pijnlijke ogen die ik amper open kon houden. Ook momenten waarop ik dacht bij wijze van spreke de hele wereld aan te kunnen. Nu is dat laatste me niet echt goed bekomen, en in een supermarkt zullen jullie me dus niet vaak meer zien. Of gewoon nooit meer als het niet nodig is.
Ik vecht elke dag een strijd, die velen met mij op onze eigen manier vechten. We proberen elkaar tot steun te zijn, een vangnet als het op dagen niet gaat en niet wil lukken zoals we zo graag zouden willen.
Ik heb deze week een hele fijne ondersteuning gehad in de zorg voor mezelf. Iets wat ik dus gewoon echt niet meer aan kan. Aanstaande maandag komt er huisbezoek om te kijken of ik recht heb op hulp voor mijn eigen verzorging. Doordat ik een heel goed en fijn contact heb met de douchehulp, heeft zij er voor gezorgd dat mijn schimmelinfectie niet weer de kop opstak, of eigenlijk deed ie dat al, en kon zij voorkomen dat het doorzette. Een hele moeilijk keuze geweest, om de aanvraag te versturen voor dagelijkse ADL hulp. Ik hoop dan ook dat de meneer die van het CIZ is gestuurd op huisbezoek, mijn verhaal op waarde zal schatten. Je bent natuurlijk onzichtbaar ziek. Dus je verhaal moet goed zijn. Anders laat "men" je gewoon verder strijden met je gevecht om je eigen zelfzorg nog te kunnen doen. Maar ik heb moeten toegeven aan mezelf, en dát is al verschrikkelijk moeilijk, dat mijn zelfzorg eronder komt te lijden als ik geen hulp krijg. En dan schaam ik me voor mezelf, walg ik van mezelf en voel me Ma Flodder. En begrijp me niet verkeerd. Mijn geest wil wel, maar mijn lichaam kan niet meer.
Binnenkort krijg ik ook compressiekousen. De bestelling is gedaan, ben benieuwd wanneer ze geleverd worden.. Dat zou er voor moeten zorgen, dat ik wat meer kan lopen en staan, zonder misselijk te worden en/of duizelig, zwart voor de ogen. Het zou ervoor moeten zorgen dat de 35% bloedvolume grotendeels weer naar mijn hersenen gepompt worden, die nu achterblijft in mijn romp.
Ik moet dat weer niet zien als een wonderoplossing, want pijn zal ik altijd houden. Mijn spieren, mijn gewrichten, mijn rug/SIgewricht, het zal allemaal niet opgelost worden door de kousen. Maar we gaan stapje voor stapje, procentje voor procentje.
En zo vecht ik mijn strijd, dag in dag uit. Maar probeer ik wel chronisch positief te blijven, om de wereld niet te gaan verafschuwen dat deze ziekte mij is overkomen.

Lfssssssss



vrijdag 12 juli 2013

12 juli 2013

Lieve bloglezers,

Grenzen... waar liggen die. De wereld van chronisch zieken kent de uitdrukking dat je onder een olifant hebt gelegen of dat je door een trein of vrachtwagen bent overreden. Dat betekent namelijk dat je over je grens bent gegaan. Bewust of onbewust. Grenzen zijn óf heel moeilijk te bepalen omdat je het niet verwacht dat dáár je grens ligt. Of je gaat bewust over je grens om toch ergens heen te gaan, bij te zijn.....
Afgelopen dagen ben ik dus al meerdere malen over mijn grens gegaan. Bewust. Ik wist het, maar wilde het op dat moment niet weten. Nu voel ik het aan alle kanten. Van mijn kruin tot aan mijn tenen. En ja, zelfs ook weer in mijn SIgewricht. Dat laatste herstelt zich hopelijk, als ik in de rustmodus/herstelmodus blijf. Verplicht. Anders moet ik iets opgeven, waar ik met hart en ziel naar uitkijk. Het is hopen dat je lijf zich wil of kan herstellen van de grens die je bent over gegaan. Voor nu is het voor mij nagenieten van wat ik heb gedaan, en even pas op de plaats. Zelfs douchen is dan niet mogelijk. Grote kans dat ik van mijn stokje ga. Dus gaan we met het douchen de hoop zetten op maandag. Ik hoop dat het lukt. Dat mijn lichaam mij gezind zal zijn en maandag is hersteld. In ieder geval zodanig, dat ik kan douchen. Tot die tijd is het kattewasjes. Vies zal je me niet aantreffen. :P Dat probeer ik dan wel weer voor te zijn.
Ik geniet van de kleine geluksmomenten. Elke dag heb je er wel een paar. Het zijn kleine momenten die je koestert, kleine momenten die je soms pas later opvallen dat ze je zijn overkomen. Een mooi lied. Een knuffel zomaar. Een fijn gesprek via mijn social media. Die geluksmomentjes leef ik dan voor. Meer zit er dan niet in. Maar ze zijn zó waardevol, dat je er wel op kunt bouwen.



Even niet alles willen
blij zijn met wat je hebt
ik noem het mijn geluksmomenten
genieten van het kleine
in woord en gebaar
zoveel meer is me dat waard
dan gevangen zitten
in een keurslijf
ik heb veel geluktmomenten
het is meer
dan goed

©myrkvi


Lfssssssssss



zondag 7 juli 2013

07 juli 2013


Lieve bloglezers,

Wat wordt Nederland eindelijk verwend met prachtig zomerweer!!! Voor mij is het buiten niet te doen, door hitte-intolerantie, maar ook door orthostatische intolerantie. Aan de andere kant geniet ik wel! Zonnescherm maakt het vrolijk en licht binnen en het raam open icm de achterdeur, maakt een heerlijk zwoel windje binnen, de geur en geluiden dringen tot mij door. Iedereen geniet van het mooie weer. Ik word daar blij van!

Afgelopen woensdag de pijnlijke behandeling gehad in het Refaja Ziekenhuis Stadskanaal op de pijnpoli. 7 naalden van ongeveer 10cm elk die zo'n 5 cm verdwenen in mijn huid, terwijl ik op mijn buik lag. De verdoving, daarna de controle in de diepte met 1volt, het inspuiten van de corteroïsiden en verdoving en als laatste de verhitting. Al met al duurde de behandeling een half uur, was pijnlijk, maar heb het goed doorstaan. We zijn alweer een aantal dagen verder, en ik gebruik de kortdurende morfine alleen nog voor de nacht. De langdurende morfine slik ik nog wel.

En paracetamol voor mijn buitengehoorgangontsteking. Die werd donderdag in het ZH in Winschoten ontdekt, nadat ik heel veel pijn aan het oor had. Het gaasje met de antibiotische zalf is inmiddels weer uit het oor. De pijn is stukken minder. Morgen even aankijken en eventueel de zalf gebruiken en anders nog even een paar dagen sofradexdruppels. Dan hebben we dat ook weer achter de rug.

Tot zover ik. Hieronder heb ik een filmpje geplaatst, waar Rob Wijbenga, voorzitter van de ME/cvs-vereniging o.a. vertelt over de zorg van 20 jaar voor zijn vrouw die uiteindelijk is gestorven aan #ME.

Laat mensen in hun waarde, laat hen leven hoe ze willen leven en maak je eigen leven waardevol om te leven!


Lfssssssss



maandag 1 juli 2013

01 juli 2013

Lieve bloglezers,

Een MEdelotgenote heeft op haar FB pagina staan: I am an Army of One.
Dat intrigeert me al een poosje. Want in feite is dat ook zo. Tegen een chronische ziekte strijd je een strijd alleen. Dan kan je zoals ik, een liefdevol gezin om je heen hebben, lieve dierbare vrienden, de ziekte bestrijd je alleen. Je krijgt door medicatie of tips, onderzoeken of een eventuele therapie, een handreiking en daar moet je het mee doen. Daarmee ga je ten strijde.
Of moet je niet meer strijden, accepteren en je er bij neerleggen? Dat kan ik dan weer niet. Ik probeer wel op alle mogelijke manieren mijn strijd te strijden, en zo goed mogelijke dagen te hebben. Dat betekent dus ook dagen op bed omdat het niet anders gaat. Maar ook het zoeken naar afleiding, het zoeken naar supplementen die bij je passen. Ieder is uniek. Welke ziekte je ook ten strijde trekt, je doet het alleen met jouw lichaam en je handreikingen.
Het is mooi om dingen te kunnen delen met lotgenoten, of met je gezin of vrienden, maar je zal het toch altijd helemaal alleen moeten doen.
Wat bij jou past, past niet bij een ander. De één heeft erg veel last van het ene symptoom, de ander weer van een volgend. Dat is waarom ik ook wel heel dankbaar ben dat mijn behandelend arts niet houdt van etiketten plakken, maar kijkt naar je klachten. Met wát kan je, met wélke middelen, de klachten ten strijde trekken. Niemand is gelijk, een ieder is uniek.
Ik zal bijvoorbeeld woensdag een behandeling ondergaan op de pijnpoli in Stadskanaal. Om van nog meer rugpijn af te kunnen komen, de pijn die in mijn SI gewricht zit proberen met deze behandeling op te heffen. Maar mijn lotgenote zal juist meer baat hebben bij een heel andere behandeling, of geen behandeling.
Dat is wél typerend voor #ME. Het is zo'n diversiteit aan symptomen als je de lijst doorneemt. En het is voor ieder uniek waar de drempel het hoogst ligt. Die drempel kan je door een strijd proberen af te schaven, zodat je ook die drempel weer achter je kan laten. Voor ieder uniek. Voor ieder weer anders. En toch hebben we ook gelijke klachten, en daarin kan je elkaar juist weer vinden.
Het zou best kunnen dat ik de volgende stap die ik ga nemen, een stap is, die een ander al heeft gezet. De klachten zijn zo gelijkend, dat het best zou kunnen, dat ik hiermee nog een strijd aan kan gaan. Of alleen duidelijkheid zou kunnen krijgen.
En zo ben je (zeker met #ME) steeds bezig je eigen strijd te strijden. En ooit hopen we daar begrip en erkenning voor te krijgen, dat er misschien toch iets wordt gevonden in onderzoeken wat ons allemaal zal kunnen helpen. En tot die tijd: I am an Army of One!!!

Lfssssssssssss