Vergeet ME niet

zaterdag 29 december 2012

29 december 2012

Lieve bloglezers,

Dezer dagen staan in het teken van het overlijden van Denise de Hoop. Binnen de groep van MEptn is het een enorme klap, al waren we voorbereid. Ik zou jullie op de volgende blog willen wijzen, ze omschrijft precies hoe ik, en zoveel meerderen om ons heen, het voelen:

http://missmieks.blogspot.nl/2012/12/soms-haat-ik-medisch-nederland.html?spref=tw

Dank je wel voor het mogen delen!

Aanstaande donderdag wordt Denise gecremeerd. Zelfs in haar eigen rouwadvertentie vraagt zij aandacht voor de Petitie.




HEBBEN JULLIE AL GETEKEND? Kan ook anoniem, maar vergeet de email niet te bevestigen!!!

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encefalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Donderdag 3 januari, ik moet naar Dr.Visser. Ik hoop nog wat beter te worden dan ik nu ben. Ik hoop dat ik in het medische circuit bij artsen die wel naar me luisteren (zoals mijn eigen Huisarts), nog verder kom qua verbetering. Maar omdat ik dan toch naar Amsterdam moet, heb ik met R besloten, dat we naar de crematie gaan. Dat wordt een hele lange dag. Maar ik wil voor elke MEptn die het niet redt, daar aanwezig zijn. We rijden er namelijk langs via de A7 richting mijn moeder. Ik kan niet beloven te kunnen condoleren, omdat ik bij mijn moeder even wil rusten. Maar ik kan er samen met R wel zijn. Vroeg weg. Kwart voor drie bij Dr. Visser, en al met al zal ik zo'n 12 uur van huis zijn donderdag. Maar wel met een rustplaats bij mijn moeder tussendoor.
Ik wil het hier graag even bij laten. Afgelopen donderdag ben ik ook nog niet vergeten, en dat verslagje krijgen jullie ook zéker. Maar nu ben ik even te moe.

Lfsssss



vrijdag 28 december 2012

28 december 2012 - RIP Denise

Lieve bloglezers,

Er lopen twee dagen nu door elkaar heen.
Gisteren ons bezoek aan mijn allerliefste maatje en zijn vrouw. Ik wilde daar vandaag over vertellen, hopend dat mijn brainfog hoofd mij niet in de steek gaat laten, verplaats ik deze dag even naar wat latere datum. Wie weet dit weekend.




Vanmorgen toen ik wakker werd, eigenlijk begin van de middag, kreeg ik namelijk van mijn hubby het nieuws wat mij niet verraste. Ik wist het al. Gisteravond door bepaalde signalen die ik door mijn HSP heb opgevangen, wist ik het. 
Een trieste dag voor alle MEptn en verwanten en sympathisanten ... 

Denise de Hoop, een vrouw met ME, waardoor borstkanker werd gemist, is vanmorgen overleden. Ze is een inspiratiebron voor velen van ons. xxx♥

Mijn gedachten zijn de hele dag bij haar man en twee dochters van 15jr. Bij haar familie. Zij moeten hun maatje, hun moeder, hun dochter, hun schoondochter en ga maar verder, missen voor het Leven. En het had niet nodig geweest, als de artsen hadden geluisterd!!! Maar Denise had "maar" ME, dus ze moest zich niet aanstellen. Ze moest niet zo bang zijn, het was een cyste, geen kanker. Maar toen uiteindelijk wél naar haar werd geluisterd, kwam alles in een stroomversnelling en was het te laat. En dat is wat haar overlijden zo doelloos maakt.........

Lieve Denise 
Facebook en het forum gonst, overal valt je naam..... en dan is het stil....... 

Uit de bijbel ( Prediker 4): 

Alles heeft zijn tijd 

Voor alles wat er gebeurt is er een uur, 
een tijd voor alles wat er is onder de hemel. 
Er is een tijd om te baren 
en een tijd om te sterven, 
een tijd om te planten 
en een tijd om te rooien. 
Er is een tijd om te doden 
en een tijd om te helen, 
een tijd om af te breken 
en een tijd om op te bouwen. 
Er is een tijd om te huilen 
en een tijd om te lachen, 
een tijd om te rouwen 
en een tijd om te dansen. 
Er is een tijd om te ontvlammen 
en een tijd om te verkillen, 
een tijd om te omhelzen 
en een tijd om af te weren. 
Er is een tijd om te zoeken 
en een tijd om te verliezen, 
een tijd om te bewaren 
en een tijd om weg te gooien. 
Er is een tijd om te scheuren 
en een tijd om te herstellen, 
een tijd om te zwijgen 
en een tijd om te spreken. 
Er is een tijd om lief te hebben 
en een tijd om te haten. 
Er is een tijd voor oorlog 
en er is een tijd voor vrede. 
--------------- 

Lieve Denise 

Er is een tijd van vechten 
en er is een tijd van loslaten.........

►met dank aan ©AvdOever


Dit verhaal van Denise moet overal verteld worden! Deel dit aub , want dan heeft Denise niet voor niets gestreden!

http://www.facebook.com/notes/ren%C3%A9-robert/dit-verhaal-van-denise-de-hoop-moet-overal-verteld-worden-reageer-want-dan-heeft/4092993971684


Mij rest niets anders dan stilte...


woensdag 26 december 2012

26 december 2012

Lieve bloglezers,

Kerst is weer bijna voorbij. Ik hoop dat iedereen heeft kunnen genieten binnen zijn/haar mogelijkheden van deze dagen. Ik heb fijne dagen gehad.
Vandaag hadden we een gourmet rond de klok van tweeën. S moest werken, dus op tijd aan tafel. Toch was dat voor mij ook wel weer prettig, want op het ogenblik begin ik behoorlijk vermoeid te raken, eind van de dag zijn de lepels toch schaars. Maar deze Kerst nemen ze me niet meer af. Fijne dag met de drie kinderen en R samen gehad.

Beetje verdrietig nu. Kregen een bericht dat een MEdelotegenote van ons, dat zij de strijd tegen ME gaat opgeven, omdat de strijd tegen kanker ook gestreden is. Onderstaande kregen we te lezen.

Lieve ME lotgenoten, 
Hierbij wil ik jullie bedanken voor jullie onvoorwaardelijke steun in goede en zware tijden. 
De laatste tijd was enorm zwaar en heb ik mede door jullie enorme steun door kunnen zetten. 
Al die aandacht in welke vorm dan ook hebben mij en mijn gezin erg goed gedaan. 
We hebben met z'n allen een groot deel van mijn onmacht en frustratie mee kunnen maken. 
Hieruit blijkt dat ME een enorme impact heeft op iemand zijn leven, ik ben heel blij dat ik bij heb mogen dragen de ME onder de aandacht te brengen. 
Jullie zijn strijdbaar genoeg om ook zonder mij door te gaan met het bekender maken van ME 
bij de artsen zodat ME herkend wordt bij mensen die radeloos zijn. 
Ik wil ook Zuiderzon bedanken voor het fantastische forum dat opgezet is en veel steun bied. 
Ik heb besloten om na mijn overlijden een donatie te geven aan de ME/CVS.net en de vereniging. 
Mijn strijd is nog niet helemaal over want ik kom in NHD te staan met een artikel dat verwijst naar de petitie Erken ME. 
Ik heb mijn laatste energie gebruikt om een journalist te woord te staan. 
Het artikel komt binnenkort in de krant , op FaceBook laat Ron weten als ik een datum weet. 
Ik vind het heel erg dat het zo moet eindigen want de Kanker gaat dankzij de ME verzwakking helaas gewoon door tot het einde. 
Mijn strijdlust is over maar ik strijd op een ander niveau verder. 
Kanjers heel erg bedankt voor jullie onuitwisbare steun. 
Heel veel liefs van Niessie 
Ik wilde dit graag delen, want Niessie kan niet meer vechten tegen de kanker, omdat ze dóór de ME de borstkanker over het hoofd hebben gezien. Het is een te triest verhaal voor woorden. Het "zit tussen je oren" verhaal is hiermee nogmaals bewezen, dat het levens kan kosten. Ditmaal het leven van deze enorme sterke, lieve, strijdbare vrouw. Moeder van twee meiden, echtgenote, dochter van, schoondochter van en ga maar verder. Haar leven is binnen afzienbare tijd eindig.
Wij slikken als MEdelotgenoten onze traan weg en nemen haar strijd over. Strijd voor erkenning, behandeling en wie weet zelfs genezing als er maar genoeg geld voor onderzoek komt!!! Haar strijd zal niet stoppen, wij nemen het stokje over. Ze zal never nooit vergeten worden als het einde daar is.
Van hieruit wil ik ook graag zijzelf, maar ook haar man, twee dochters en dierbaren, heel veel sterkte, kracht, licht en liefde toewensen voor het laatste stukje van haar Levensreis.

Lfssssss


dinsdag 25 december 2012

25 december 2012

Lieve bloglezers,

Zo aan het eind van de 1e Kerstdag even een klein momentje op mijn blog voordat ik mijn bed ga opzoeken. Morgen gaat de wekker, we gaan op tijd aan het gourmetten morgen, want onze pleegdochter komt rond 13u hierheen en moet (helaas) werken, dus om 17u in FBN aanwezig zijn. Om nou zo lang te slapen dat je meteen kunt mee gourmetten, terwijl we ook nog een ontbijtje hebben voor morgen .... Dus de wekker om 9u. Geen probleem. Vind het alleen maar heerlijk dat S komt!!!

J en H zijn ook weer veilig thuis. Ze zijn een nachtje logeren geweest bij hun vader, stiefmoeder en zusje. Ze hebben het superfijn gehad, en dat doet mijn moederhart ook weer goed. Zo hoort het. Fijne contacten, zowel met je moeder áls met je vader. Ik heb daar toch altijd wel mijn best voor gedaan. Om het contact te houden tussen de kinderen en hun vader. Nu houden ze zelf het contact, ze zijn nu natuurlijk wat ouder.
R en ik hebben een rustige Kerstavond gehad. Heerlijk tv liggen kijken #SR12 en #AllYouNeed. Ook nog folders gekeken en daarna naar bed gegaan. Heb geslapen als een blok met alleen maar nachtmerries. Ga ze jullie maar niet vertellen, sommige waren echt vreselijk. Maar nadat ik in de avond ook al een uur had geslapen, de hele nacht en dus ook de ochtend doorgeslapen, werd ik pas rond 13u wakker gemaakt door R.
1e Kerstdag. ik was dus iemand die het niet lukte om wakker te worden :(. En ik heb écht geslapen, gisteravond, afgelopen nacht, vanochtend ... pffff. Mijn Kerst was grotendeels slapend, en ben ook niet echt wakker geworden. Moest tig keer nadenken over woorden, heb oorpijn, begon met niezen en het hoesten begon opnieuw *snif* en ik heb 3e Kerstdag een afspraak, dus heb hierna nog één dag en dan moet ik toch wel weer een klein beetje van mezelf terug voelen, ipv slaap, griep, pijn.
Where are the spoons??????

We hebben de middag heel rustig doorgebracht, hoewel R wel wat klusjes heeft gedaan, zoals de kattenbakken, ervoor gezorgd dat we wat eten en drinken kregen, de woonkamer aangeveegd, honden verzorgd en uitgelaten en gekookt vanavond. Hij was van plan om ook de planken op te hangen die hier nog steeds staan, maar die staan er dus nog. Ze lijken wel  niet aan de muur te mogen ;-) hihihi. Ach, het komt wel een keer. Na het heerlijke kerstdiner van R, hebben we lekker een rustige avond gehad met de kids.
En nu moet dus morgen de wekker en ga ik naar bed. Toch eens lepels (energie) zoeken en in mijn zak stoppen.

Ik hoop dat jullie 1e Kerstdag een gouden randje had en wens jullie allemaal een fijne 2e Kerstdag!!

Lfssssssss



zondag 23 december 2012

23 december 2012

Lieve bloglezers,

En ook deze zondag is weer bijna voorbij. De Maya-kalender is opnieuw begonnen met de telling en ik hoop dat er niet al te veel mensen zijn geweest, die echt bang waren voor het eind van de Wereld. Ik had tegen mijn moeder gezegd, als we elkaar niet meer spreken, we komen elkaar aan de Andere Kant toch weer tegen. Zielsfamilie komt elkaar altijd weer tegen! Mijn moeder zei toen, jah, gaan we kijken hoe ver papa is met zijn Hemeltuin. Ik vond dat een mooie conversatie tussen mijn moeder en mezelf. De tekst op het kaartje van mijn vader destijds was: Nooit meer in je eigen tuintje lopen, de Hemeltuin is nu voor je open. Vandaar de conversatie. En het deed me goed. Maar bang voor het eind van de wereld op 21-12-2012 ben ik nooit geweest. Ik wist waar de Maya's in geloofden en geloven, dus geen angst. En we zijn er nog.

Gevangen in mijn lichaam. Zo voelt dat af en toe wel.
Ik geloof dat ik voor dit Leven heb gekozen, voordat ik geboren werd. Er zijn lessen in dit Leven die ik door moet maken .Waar ik uit kan leren, van kan leren en móet leren om verder te kunnen. Zo heeft elk Leven wat je leeft een Doel en weet je dat je er door heen moet.
Maar ik ben geen zwevend mens, die alleen maar spiritueel bezig is met mijn opdracht op dit moment hier op Aarde. Ik heb beide benen op de grond staan. En ik voel me vaak gevangen in mijn lichaam de laatste jaren. Het doet wat ik niet wil. Mijn lichaam kan niet meer wat ik wel wil. Soms vraag ik me werkelijk af wat het doel hier op Aarde dan voor mij moet zijn. Maar meestal hou ik me daar niet mee bezig en probeer om te gaan met de ziekte #ME en mijn hoofd boven water te houden. Een stuk Weten, maar ook zéker een stuk nuchterheid. Ik ben gewoon wie ik ben, wie jullie zien en wie jullie zien vechten voor zichzelf en haar gezin. Als ik me alleen maar bezig zou houden met het feit dat het goed zou zijn dat ik deze ziekte door moet maken omdat het mijn doel op Aarde is, dan zou ik me daar niet bij neer kunnen leggen en daar enorm depressief van worden en misschien nog wel erger.
Gedachtenspinsel door een conversatie met mijn moeder door de kalender van de Maya's....

Morgen is het Kerstavond. Ieder heeft daar zijn eigen gevoel bij, viert het op zijn eigen manier, of viert niks. Staat misschien alleen ergens bij stil. Het zijn van die periodes dat je vaak jezelf afvraagt hoe het verder gaat, of juist terug kijkt. R en ik zijn al jaren met z'n tweeën met Kerstavond en 1e Kerstdag. De jongelui gaan naar hun eigen vader, stiefmoeder en zusje. Vandaag heeft J samen met haar pleegzus de stad Groningen bezocht en de kerstinkopen gedaan. Ze zijn er dus klaar voor :-).
Morgen worden voor hier de boodschappen nog gehaald. Morgenochtend als ik wakker ben maar een lijstje maken, of straks, kan ook. Zie wel even.
Voor mij is de Kerst een periode van terugkijken. Wat wil ik nog, hoe wil ik dat, is het haalbaar. Dat soort dingen. We maken er nooit erg uitbundige dagen van. Gewoon jezelf zijn, genieten van elkaar en verder niks bijzonders. Dat is voor mij Kerst.

Nou, zo is er toch wel weer wat voorbij gekomen. Hebben jullie gezien dat ik de you tube filmpjes van de Wetenschap voor Patiënten m.b.t #ME, college gegeven door Prof. Dr. K.de Meirleir hier op mijn blog onder elkaar heb gezet?
Hier kun je lezen wie Prof. Dr. de Meirleir is.
http://www.levenmetmecvs.nl/behandelingen/dr-de-meirleir/

Tot zover vandaag maar weer.

Lfssssss





zaterdag 22 december 2012

22 december 2012

Lieve bloglezers,

De decembermaand vlíegt voorbij! Het is alweer twee dagen voor Kerst. Tijd gaat hard en draait gewoon verder. Hoe je je ook voelt, wat je ook doet.
Verdorie gisteren was mijn lieve vriendin G weer plotseling opgenomen in het ZH met hartklachten, ben je zó jong en heb je nu al schade aan het hart. Hopelijk kan ook Dr. Visser in Amsterdam voor haar wat gaan betekenen!!! Er móet toch iemand zijn die haar kan helpen en een paar procentjes terug kan geven!!!
Gistermiddag ben ik met mijn dochter heerlijk even een uurtje naar de bieb geweest en naar Action. Ik was gedoucht, is al energievretend, maar ik had zin om even met haar mee te gaan. We hebben ons prima vermaakt, maar ik had niet verwacht dat de man/vrouw met de hamer zó snel zou komen slaan. Ik was tot tranen toe kapot gisteravond. Vanmorgen naar de wc geweest, ik weet écht niet hoe ik er gekomen ben, wat een pijn, stijfheid, en duizeligheid. Maar goed, een nacht vol dromen (of merries - is maar hoe je ze ziet) later, ben ik moe, uitgeput, maar gaat het ietsje beter als gisteravond.

De kerstvakantie is begonnen. Er zijn door de jongelui gelukkig allerlei plannen gemaakt. Dus volgens mij zullen die zich ook niet vervelen. Maar wat bij mij binnenkwam, was een statusupdate van iemand op facebook: Ik heb twee weken vakantie, ik ga alleen doen waar ik zin in heb. En toen was er bij mij even een belletje, een kleintje, die steeds wat groter werd, vróeger toen ik nog werkte, kon ik ook zo genieten van vrije dagen. Van een vakantie. Van de kerstdagen bij elkaar. En dan weet je gewoon dat je in een heel andere wereld bent terecht gekomen als je huisgebonden/bedgebonden bent en ziek bent. Elke dag, elke week, elke maand ben je vrij. Heb je geen verplichtingen van het werk. En voor werkenden lijken dat zálige dagen. Ja, als ze een eind hebben. Als je er van kunt genieten. Als er in het vooruitzicht weer een groot zuchten staat, dat je weer moet beginnen. Het is zo waardevol!!! Iedereen die vrij is, die vakantie heeft, geniet ervan! Je kan je moeilijk voorstellen hoe het voelt als je het niet meer kan. Als alle dagen hetzelfde lijken en de kerstvakantie zoals nu, niet heel anders aanvoelt dan andere vrije dagen van de jongelui. Dan moet je echt je moeite doen om die sfeer te creëren, ook weer heel belangrijk.
Verder weet ik, dat er veel van mijn lotgenoten zijn, die de Kerstdagen niet kunnen doorbrengen zoals bij wijze van spreke heel veel om je heen wel. Er zijn er die alleen zijn, die in het donker liggen, die vechten om de dagen door te komen. Of die wel de dagen mee kunnen maken, maar geen visite kunnen verdragen of op visite kunnen gaan, dus daarom alleen zijn of met hun gezin. En daar maakte een MEdelotgenote op facebook vanmiddag een prachtig statement: voor iedereen die opziet tegen de feestdagen of zich alleen voelt: je facebookfamilie is er gewoon op die dagen hoor! en een dikke knuffel van mij xxxxxxxxxxxxxxxx en al het goede gewenst voor 2013! Kracht vooral en vertrouwen en zo veel mogelijk 'gezonde' momenten!xxxx dank voor jullie vriendschap in 2012! ik wist niet dat er zo veel lieverds bestonden(((:
En zo is het lieve MEdelotgenoten. Ik ben er ook. Tweede Kerstdag gaan we alleen gourmetten met het gezin van vier, maar ook dan zal fb niet ontbreken. Je wereld wordt anders als je ziek bent, maar niet minder mooi. Je moet er alleen mee om leren gaan. En dat kost heel veel haken en ogen, tranen en verdriet, zelfspot, maar zeker ook humor. We komen er samen wel!!!

Ik wil graag nog twee dingen delen.
* Paginagrote ME-advertentie: 21 deember! Via Groep-ME-DenHaag (die ook de petitie onder hun hoede hebben)
Vol trots kunnen wij melden dat gisteren de paginagrote ME advertentie in de kerstspecial van Mijn Geheim staat.
Dit had nooit gerealiseerd kunnen worden zonder de donaties van jullie (!!), de inzet van de hele groep, Mijn Geheim en de drukker. Dus allen: heel veel dank!
Let goed op dat je de juiste versie inziet/koopt (met grote tekst op voorkant: Nu ben ik de baas over mijn leven). Niet in staat de Mijn Geheim te kopen? Zie dan deze link voor de advertentie:
http://www.deziekteme.nl/wp-content/uploads/2012/12/ME-petitie-advertentie-prepress-versie1.pdf
Tevens kan je de volledige verhalen van de drie ME patienten hier teruglezen (onder het kopje 'Mijn Geheim'): http://www.deziekteme.nl/
Wij zijn erg benieuwd wat jullie ervan vinden!
* Schaf dit boekje aan, vertaald door een hele lieve vriendin ook met #ME vanuit Engels naar Nederlands, het is het écht waard!!!
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-986.html
PS als je geen creditcard hebt, kun je ook bestellen door een mailtje te sturen naar ambijoep@tiscali.nl

Tot de volgende keer en hieronder de afbeelding van het boekje!!!

Lfssssss


©EPieters


dinsdag 18 december 2012

18 december 2012

Lieve bloglezers,

Nu is de kerstperiode begonnen voor mij :) Serious Request is gestart. Altijd genieten en zeker dit jaar weer met Giel en Gerard. Een gouden koppel in het Glazen Huis. Onze kerstboom staat, lichtjes hangen erin en de rest gaan we morgenmiddag op het gemak erin hangen. En het huis verder wat in Kerstsfeer brengen. Is het klaar, zal ik wel een fotootje plaatsen. Dus mijn pc staat op één tabblad op 101.tv, zodat mijn gezin ook nog "gewoon"tv kan kijken ;) En mij geeft het altijd het Kerstgevoel, het Glazen Huis.

Hoe is het met mij ... gisteren was ik zo ziek, dat ik het gevoel had dat ze me beter meteen naar het ziekenhuis konden afvoeren. Ik scheen de hele dag ook niet zo aardig te zijn geweest voor mijn gezin. Rottige eigenschap van mij, als ik me héél slecht voel op een dag, moeten mijn lieve kids en mijn hubby dat zo'n dag toch wel ontgelden. Nadat ik eigenlijk de hele dag heb geslapen, heeft mijn hubby de HA gebeld en heb ik een kuur voorgeschreven gekregen. Ik ben om half negen uitgeput, doodziek naar bed gegaan en heb geslapen tot 13u vanmiddag. Wel met tussenpozen omdat ik uiteraard ook wel naar de wc moest, maar verder was ik zeer weinig waard. Echt goed ziek dus :( Vanmiddag toch iets beter opgestaan, maar ik merk gewoon ook dat als ik zo lang slaap, dat ik dan niet meer in de dag kom. Dus vandaag is mij eigenlijk ook voorbij gegaan. Op het feit na dat mijn moeder ook goed ziek is. Bah. Niet levensbedreigend, maar ze zal heel goed voor zichzelf moeten zorgen. Doen hoor mam!!! Verder is alles langs me heengegaan, hebben we weer 2 kerstpakketten mogen ontvangen van lieve mensen. [geefjijhetdoor.nl en stichtingstillearmoede.nl] Wat worden we dan warm en dankbaar zeg.

Aanstaande vrijdag zeg ik mijn afspraak bij Dr. Visser in Amsterdam af. Ik ben daar te ziek voor, en mijn hubby raakt ook een beetje aan het eind van zijn energie. We gaan dus beiden energie sparen voor de Kerstdagen. Ik heb nu ook een kuur, en straks kan Dr .Visser ook geen bloed prikken omdat de kuur ook in mijn bloed zit natuurlijk. Dus dat geeft dan geen goed beeld, plus dat ik in deze periode ook extra vitB12 zuigtabletten neem, de laatste strip die ik in huis heb, om een beetje terug in oude doen te komen. Dus morgen gaan we hem bellen en de afspraak verzetten naar januari. Beter plan. Rustigere maand dan zo rond de feestdagen.

Nu weten jullie ook een beetje dat ik stil ben geweest gisteren door ziekte. Wanneer niet :( Maar we blijven moed houden en vechten.
Wil jullie als mijn bloglezers ook vragen een kaarsje te branden. Onze lieve MEdelotgenote Denise, waar ik haar verhaal van gedeeld heb een aantal dagen geleden, is keihard aan het vechten, maar moet de strijd langzaam aan op gaan geven. Willen jullie allemaal een kaarsje branden en voor degene die het ook moeilijk hebben in deze periode? Mensen die vechten omdat ze zo graag nog een stuk Leven zouden willen meebeleven, maar dat door hun ziekte niet meer zullen kunnen? Ik zou jullie dankbaar zijn.
Dit stond op een prikbord van een MEdelotgenote:
Denise zwakt alleen maar meer af en kan niet vele meer en is nog steeds benauwd. A.S donderdag opnieuw in ziekenhuis een longfoto maken. Denise is erg blij met de kaartjes die ze krijgt van ons allemaal. Langzaam nemen we meer en meer afscheid van deze dappere vrouw. #respect #kanker #neuroME #verdrietig #oneerlijk
En zo zijn er velen onder ons die vechten en waarvan de strijd oneerlijk wordt gezien... Brandt het kaarsje met me mee alsjeblieft.

Tot de vlgs keer

Lfsssssssss



zondag 16 december 2012

16 december 2012

Lieve bloglezers,

Rust ....... ik zoek rust. Mijn hoofd zit te vol. Gedachten hier, geluiden daar, ik word er misselijk van. Ik merk dat ik alles tegelijk niet meer aan kan. Ik doe al minder op twitter. Gewoon omdat het teveel is. Dus mis ik daar wat, dan spijt me dat, mentions lees ik altijd, maar vaak vertraagd. Dan de spelletjes op mobiel, leuk, maar niet als ik ook achter facebook zit. De geluiden van mijn mobiel uit. Het irriteert me. Ik kan het er niet bij hebben. Kan niet alles meer tegelijk. Ik vind eigenlijk dat ik al teveel heb ingeleverd het afgelopen jaar, de afgelopen jaren. Steeds er maar weer achter komen dat je niet alles meer kunt, wat je vroeger wel kon. Het is al snel teveel. Mijn gezin neemt al zoveel mogelijk van me over. #Dankbaar! Leren één ding tegelijk te doen, óf een spelletje, óf twitter even "bijwerken" en antwoord geven óf facebook. Mail kan wachten, daar kan ik ook straks op antwoorden. Facebook is mijn sociale wereld, mijn wereld waar ik in thuis hoor, bij wie ik thuis hoor. Veel die me begrijpen. Ik kan het gewoon niet meer allemaal tegelijk :( Dat doet me zeer. Zelfs mijn pc moet ik nu gaan doseren. Het kost anders teveel. Het wordt me anders teveel. Ik kan het niet meer tegelijk. :(

Okee, en hoe is het nu met mij. Ik heb sinds vrijdag keelontsteking, maar mijn lichaam werkt keihard, dat merk ik aan de energie die alles kost, om weer van die keelontsteking af te komen. En het gaat de goede kant wel weer op. Maar heb bewust zélfs even afstand genomen van mijn sociale wereld. Ik moest wel, want anders kreeg mijn lichaam de rust niet die het keihard nodig heeft. Vrijdag wil ik koste wat het kost wel naar Dr. Visser in Amsterdam. Ik heb de verwijzing van mijn HA binnen.
Vanaf mijn 16e staat inderdaad in mijn dossier: psychische klachten die lichamelijke klachten geven. Hoe bekend klinkt dit nu!!! Ik hád en héb geen psychische klachten, maar de lichamelijke klachten zijn daaraan altijd ondergeschikt geweest!!!
Gebikkeld heb ik, roofbouw gepleegd op mijn lichaam, het was toch maar psychisch. Ik sprak gisteren een oud-collega van mij, die was even bij me op visite (en wat hebben we het fijn gehad!!! TOP Anderhalf uur, was voor mij lang genoeg, maar wat was het fijn). Ik had gewild dat ik het langer kon volhouden deze bezoekjes. Maar zij vertelde mij dus, dat ze nóóit wat aan me gemerkt heeft. Terwijl ik zó vaak 's ochtends vroeg al mijn ontbijt weer in de wc had zien verdwijnen. Er waren en er zijn er genoeg die de ziekte die mijn lichaam heeft gesloopt niet begrijpen. Is ook moeilijk. En toch was ik gisteren zo zielsdankbaar dat deze collega mij opnieuw heeft opgepakt, en ook deze weg met me wil gaan. Korte bezoekjes, die lang genoeg zijn voor mij, maar die me wel doen beseffen dat ik niet meer ben die ik was. Mijn ziekte heeft mij veranderd. Toch superblij dat ze wel weer wil komen, dat het hier niet bij blijft.
Vrijdag dus naar Dr. Visser in Amsterdam. Een hele reis, maar het is de reis volgens mijn MEdelotegenoten meer dan waard. Dáár hou ik aan vast!!!
http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html

Met H gaat het met héle kleine stukjes vooruit. Hij heeft tijdelijk mijn woonkamerbed, omdat het mij té lang duurde, met té veel pijn. Afgelopen nacht, na een dag en nacht op mijn woonkamer bed, heeft hij geslapen zónder pijn!!! Dat is dus mijn doel. Ik bezet dus de 3zits bank of mijn slaapkamer bed. Maar dat geeft geen problemen zolang we geen bezoek krijgen.

Lieve allemaal, ik ben er dus wel, maar niet overal evenveel momenteel. Rust moet ik écht zoeken en hebben om mezelf weer op de oude rails te krijgen. Mijn keelontsteking moet de deur weer uit. Daar neem ik mijn tijd voor, geholpen door mijn lieve bedmaatje!!! Want wat is het moeilijk voor jezelf kiezen, terwijl je je al schuldig voel als je gezin door jou tekort komt. Ja, ik weet het, het is mijn gevoel, maar ik krijg aan alle kanten hulp. En ik ben jullie dankbaar (degene die ik bedoel, weten vast wíe ik bedoel)

Lfssssssss



donderdag 13 december 2012

13 december 2012

Lieve bloglezers,

We zijn weer een dag verder. Ik voelde me gisteren best goed. Veel gedaan voor mijn doen en ik wíst het ... ik zou daar spijt van krijgen. Maar ik voelde me toch goed? Op wat kortademigheid na, ging het toch?
Tot ik vanmorgen wakker werd gemaakt door mijn dochter. Alles doet me zeer. Ben blijven liggen, nog even het idee dat het na een uurtje misschien toch beter zou gaan. Nou nee dus. Pijn in mijn rug is hels, hartslag herstelt slecht, en ik heb een beetje een kort lontje. Ik denk dat al mijn lotgenoten zullen begrijpen dat je dan tóch weer even baalt, terwijl je best weet dat je ervoor moet boeten. Maar dat is het sluipende aan deze ziekte. Je kan je een dag best iets beter voelen, maar doe dan niet teveel, #ME gaat niet weg, ook niet voor een dag of een week, het is altijd bij je. Het is altijd een sluiper die toeslaat als je er niet op bedacht bent. En ja, ik weet het, dan had ik gisteren niet "zoveel" moeten doen..... Ik heb dus een slechte dag. Geluid komt 2x zo hard binnen, en de hele dag staat er al muziek aan en tv. Pffff, niet makkelijk even. Maar sla me er wel doorheen.

Gisteren waren H en R om half 6 thuis. De chirurg was niet meer langsgeweest, maar H heeft wel te horen gekregen wat hij wel/niet mag. Hij mag dus wel bewegen, niet teveel en overdadig, maar hij  mag niet tillen, niet werken, niet sporten tot aan de poliklinische afspraak over twee weken. Dus ook niet naar school. H gaat namelijk "graag" over grenzen. Afgelopen nacht heeft hij op mijn ZH bed geslapen beneden. Ivm de wc die we beneden hebben en dat het achtereind of hoofdeind van het bed ook verstelbaar is. Hij heeft wel veel pijn, maar houdt zich taai.
We hebben school gebeld, dat hij na de Kerstvakantie weer komt. Hij wilde graag wel naar het klassenuitje, wokken in de Euroborg, maar daar hebben zijn mentor en ik het maandag even over. Dan kunnen we ook even kijken hoe hij zich voelt en of het allemaal wel te doen is, want als wij hem moeten brengen, kost het ook weer geld grrrr, altijd dat stomme geld! Grrrrr

Weten jullie, ik hou het vandaag kort, jullie weten hoe het met onze Kanjer is.

Lfssssss





woensdag 12 december 2012

12 december 2012

Lieve bloglezers,

Vroeg dag vandaag! Vandaag wordt H geopereerd aan zijn liesbreuk. Hij was rond 10.30u opgehaald voor OK en nu, om 12.30 nog niks gehoord. Straks maar weer even bellen. R is mee met hem, en J is naar school. Dus ik ben alleen thuis en ik wil teveel heb ik al gemerkt. Wasmachine, wasdroger, vaatwasser, kattenbak, ze houden me niet van de straat, maar uit bed. En dat ga ik dus nu merken. Niet slim. Maar gewoon eigenwijs. Vaatwasser draait nu voor de tweede keer, nu leeg, met schoonmaak spul erin. Moet gewoon één keer in de zoveel tijd. Wasmachine en -droger draaien ook voor de tweede keer en wil dat nog één keer doen, omdat er natte handdoeken bij zitten en die gaan zo stinken. Daarna mogen de overige gezinsleden het weer overnemen. Ik merk dat mijn spierkracht enorm is afgenomen de laatste maanden. Ook buiten adem als ik maar iets gedaan heb, en mijn hartslag heeft ook moeite vandaag zich te herstellen. Dus mijn liefste maatje beloofd dat ik niet veel meer doe vanmiddag. En beloftes kom ik na, dus straks alleen dus de wasmachine en -droger nog een keer en verder niet veel. Moet J ook nog een WA sturen wat voor boodschappen ik nodig heb. Allemaal dingen die R anders altijd doet, mijn geheugen is een zeef en de rest hierboven erbij ... ik heb gewoon echt de kracht er allemaal niet meer voor.

Ik merk ook dat ik nerveus word dat ik nog niks heb gehoord van het ZH. Ik ben namelijk nóg een keer eerder thuis geweest met een opname en wel 5 jaar geleden van R. Toen ik na uren wachten eindelijk een zuster te pakken kreeg, zei die doodleuk, oh, hebben ze U niet gebeld, er is een complicatie opgetreden en meneer ligt op hartbewaking. Die schrik zit er denk ik nog steeds enorm in. Bah.
En R is uiteraard een stuk nuchterder, want die heeft de paniek toen hier thuis niet meegemaakt. J en H moesten allebei à la minuut een opvangadres (waren 5 jaar jonger), ik weet niet hoe ik toen naar Groningen ben gereden over de snelweg naar het UMCG, maar de schrik was echt shit.
Ik denk dat ik daarom, nu ik niet bij H in het ZH ben, veel nerveuzer ben, nu ik weer thuis zit af te wachten.
----------------------

Rond 13.15u een bericht uiteindelijk: H is terug op zaal. Operatie is gelukt, heeft wel veel pijn, maar al wel weer wat gedronken. Nu wachten tot ze de chirurg hebben gesproken en groen licht hebben om naar huis te gaan. En dan tijd nemen om te genezen. Dat is nog de grootste uitdaging om onze sporter rústig te houden :)
Zelf weer wat rustiger, ach, ik heb de zenuwen mezelf toegestaan, het is toch m'n zoon. ;-)

Morgen horen jullie de rest van de belevenissen. Ik ben nu eigenlijk gewoon inspiratieloos, nu de druk en spanning eraf is. Ik laat me even lekker meevoeren op mijn gevoel ... misschien maar eens een powernap als het lukken wil :-)

Lfssss

En voor H:


maandag 10 december 2012

10 december 2012

Lieve bloglezers,

Na een paar dagen van aanhoudende hoofdpijn, lijkt die nu éindelijk te zakken en weg te blijven. Mijn ogen zijn ook minder branderig en schrijnen minder. Was ook wel weer lang genoeg, 4 dagen hoofdpijn. Met medeleven denk ik aan Migraine-ptn. En aan Celine die ernstige clusterhoofdpijn heeft. Wat heb ik dan eigenlijk te klagen over mijn 4 dagen hoofdpijn. Het kost me wel enorm veel energie extra, wat ik niet heb, maar goed. Ik heb me deze dagen extra rustig gehouden zodat ik mijn lepels wel wat kon verdelen. Had er toch wel 50% minder als op een goede dag, maar we hebben het ermee gedaan.

Ik val eens met de deur in mijn blog. Maar wat zijn vrienden eigenlijk belangrijk in iemands leven. De één spreek je vaak, de ander spreek je zelden, de volgende spreek je dagelijks, weer een ander misschien een paar keer per jaar. Maar vrienden dragen je wel in het leven. Ik kan dan helaas spreken dat ze me dragen in het leven van chronisch zieke, bed- en huisgebonden.
Ik heb sinds ik ziek ben, mijn sociale wereld opgebouwd rondom "Social Media". Sinds ik hier in Heiligerlee woon, kom ik nog maar weinig buiten. En dat is dus dit jaar alweer 3 jaar. Jaren van huisgebonden naar bedgebonden naar huis- en bedgebonden. Betekent dat ik mijn bed wel uit kan, ik kan wat rommelen in huis in deze periode van mijn Leven, maar heb daarna mijn bed weer keihard nodig om mijn lichaam tot rust te laten komen. Van mijn sta-op-stoel ben ik "gedegradeerd" tot mijn woonkamerbed. Maar gelukkig kan ik wel mijn bed weer uit zonder hulp. Kan ik wat drinken pakken, of even iets kleins doen. Merk ik dan wel met mijn energie, mijn hart en mijn spierkracht. Daarom dat ik mijn woonkamerbed nodig heb. Maar ik kan ook de auto in, en een stukje meerijden. Zelf rijden gaat niet meer. Ook door de morfine die ik dagelijks nodig heb.Maar binnenkort ga ik wat nieuws proberen, en als dat lukt kan ik wat verder weg eens misschien op visite bij iemand. Ik ga van de bijrijdersstoel een plekje maken waar ik goed kan liggen en natuurlijk is dat niet hetzelfde als mijn bed, maar ik wil wel eens wat verder van huis. 21 December móet ik, want ik heb een afspraak bij een cardioloog in Amsterdam die verstand heeft van #ME. Maar als dat niet al te veel tegenvalt, kan ik mijn wereld misschien samen met mijn lieve hubby uitbreiden!
Maar ik had het over vrienden. Via internet. Die zijn voor mij enorm belangrijk geworden. Ik heb mensen leren kennen, die ik anders nooit had ontmoet. Een voordeel van ziek zijn? Bed- en huisgebonden zijn? Nee, geen voordeel, maar een welkome verandering in mijn leven. Ik zou niet meer zonder mijn lotgenoten kunnen, zonder mensen die mij begrijpen en zeker niet meer zonder mijn FB-broer, FB-zus en mijn allerliefste bedmaatje. Ze dragen mij in dit leven wat ik nu noodgedwongen heb, door de ziekte #ME. Ik heb altijd gezegd, ik héb ME maar ben het niet. Nee, maar het beïnvloedt mijn dagelijks leven wel enorm. Natuurlijk ben ik gewoon nog Marjan, die ik altijd was. Misschien zelfs meer betrokken bij anderen, meer tijd voor mijn vrienden, meer begrip voor het leven wat anderen leven. Want ook vrienden die ik al langer ken, gewoon hun gezin hebben en wel of geen werk, oud-collega's die me niet zijn vergeten ... ze betekenen meer voor me dan vroeger.
Ik realiseer me voor de zoveelste keer dat mijn vader mij bij Leven, nooit zo heeft gezien, ziek op bed. Huisgebonden. Getekend door een ziekte. Mis hem enorm. Ik ga ervan uit, dat voel ik zo, dat hij het wel weet. Hij is dichtbij me, want hij heeft een stukje van mijn Hart meegenomen toen hij overleed. Maar dat stukje heb ik ook weer terug, omdat ik weet dat hij bij me is. Als ik hem nodig heb, maar ook zomaar, onverwachts. Het moet (en ik weet dat het zo is) voor mijn moeder ontzettend zwaar zijn om mij zo mee te maken. Ze kan het niet delen met mijn vader zoals ik graag gewild zou hebben. Gelukkig heeft ze mijn zus, waar ze mee kan praten erover en haar vriendinnen. Mama, ik hou van je!!! Ik ben zo trots op mijn moeder, dat het mij zeer doet dat mensen die mij laten barsten of hebben laten barsten, wel contact met haar blijven zoeken. Dat moeten ze niet doen. Want mijn moeder wil niet kiezen. Natuurlijk sta ik vooraan, samen met mijn zus. Maar voor haar is het moeilijk om geen kaartje terug te sturen als zij er één ontvangt. Terwijl ze wel weet hoeveel verdriet het mij destijds heeft gedaan. Doe dat gewoon niet. Mijn moeder hoort bij mij en ik hoor bij mijn moeder. Wil je mij niet meer zien of spreken, laat haar dan ook met rust!!!

Het is al met al een heel verhaal geworden en ik zou zomaar nog verder kunnen schrijven denk ik. Maar ik denk ook dat het wel overkomt hoe ik mijn vrienden van vandaag en de toekomst koester! En daarnaast ook mijn lotgenoten, want aan een half woord genoeg hebben is soms wel heel erg fijn.

Lfssssssss



donderdag 6 december 2012

06 december 2012

Lieve bloglezers,

Een witte wereld, cm of 5 minimaal gevallen hier ... en ze verwachten nog meer :)


Dus we kunnen onze lol op. Van H zijn mentrix kreeg ik vandaag al een mail, dat het wokken wat de klas voor Sinterklaas zou gaan doen morgenavond, gaat niet door. Verder was de mail zo ingericht, dat je kon verwachten dat ze morgen niks op school doen vanwege het weer. De school moet open zijn, dus de medewerkers die de school weten te bereiken zijn er en dat is het. Ik heb H dus per mail meteen maar afgemeld. Kan hij net zo goed lekker uitslapen. Hopen dat zijn vriendin N morgen wel uit Amsterdam ons weet te bereiken. Aan haar zal het niet liggen, maar ja, die NS hè ...
J is ziek, dus die hoeft er niet doorheen. Het is wat als je bij de thuiszorg werkt (morgen mijn douchehulp van Joling zorg die élke vrijdag komt!! bijvoorbeeld). Die moeten zich er dan toch maar doorheen ploegen.
Maar het is ook een prachtig gezicht hoor, de witte wereld. Mijn lijf vindt dat een stuk minder, maar daar went ze maar aan ;-)
Morgenmiddag rond kwart over één worden we ook teruggebeld door Dr. Visser uit Amsterdam. Als het allemaal te doen is, ga ik daar toch heen voor eens wat duidelijkheid. Het is een cardioloog, gespecialiseerd in ME. Als hij wat voor me kan betekenen, wil ik daar best mijn energie voor gebruiken. Of althans, ik word dan liggend vervoerd door R. Hou jullie op de hoogte. Hopen dat mijn HA mij dan ook een verwijzing wil geven, maar daar hebben mijn lotgenoten of de arts zelf best wel adviezen voor tegen die tijd.

Voor zover maar even vandaag...

Lfssssss




woensdag 5 december 2012

05 december 2012

Lieve bloglezers,

Sinterklaasavond, pakjesavond. Niet voor ons. We wilden het altijd graag met de Kerst doen, maar ook dat is ons niet gegeven. Gelukkig vieren J & H het wel bij hun vader in Friesland. Wij gaan evengoed wel genieten!!! We moeten nog even precies afspreken, maar ik denk dat de kids Tweede Kerstdag sowieso bij hun vader, stiefmoeder en zusje doorbrengen in Friesland. Of ze er blijven slapen weet ik nog niet. Ron en ik gaan die dag anders invullen.
Maar dat is Kerst, vandaag over 3 weken trouwens alweer, eerst Sinterklaas. Dat vieren wij dus niet. Sinds de kinderen wat ouder zijn doen we daar niets meer aan. We hebben van twee anonieme gevers voor Sinterklaas lekkere dingen gehad. Dus daar ontbreekt het ons niet aan. Ze willen beiden niet bekend worden, dus vandaar anoniem, ik ken ze ook niet persoonlijk, maar ik ben wel super super super dankbaar voor dit gebaar wat beiden hebben laten zien. Armoede bestaat, maar ook menselijkheid!!! En dat vind ik, en dat vindt mijn gezin ook, super! Pure dankbaarheid. Dank jullie wel.
En dan lees je in de krant dat de Groningse voedselbank kaarten mag uitdelen voor de voetbalwedstrijd FC Groningen-VVV. Wij zijn ook aangesloten bij de voedselbank Oldambt, dus wij krijgen geen kaarten. Mag je dan toch bij jezelf denken, en wij dan? Wij hebben ook een super fan in huis! En zo zullen er meer hier in Winschoten/Heiligerlee e.o. zijn die graag naar de wedstrijd zouden gaan. Maar ja, ze moeten natuurlijk ergens een grens trekken en ik wens dan ook de aangesloten gezinnen bij de voedselbank Groningen heel veel plezier bij de aangeboden wedstrijd (door de club en gemeente Groningen Stad beschikbaar gesteld). Maar het is toch wel jammer hoor, ik had het mijn super fan ook zo gegund weer een keer!!! Pffff, je mag niet jaloers zijn, ze doen hier ook genoeg. Maar toch ... dát is iets wat wel héél gaaf is! Okee, zet het nú van me af en gun het de inwoners van Groningen Stad aangesloten bij de voedselbank ook enorm!!!
Met mij gaat het vandaag weer een procentje beter, al heb ik op dit moment wel een slecht moment. Brainfog overheerste vandaag ook mijn gedachten. Lastig, want je kan je op zo'n moment, in zo'n periode, écht dement voelen. Heb natuurlijk jarenlang voor dementerende ouderen gezorgd, en ik heb daar zoveel gezien. En nu maak je op een andere manier, toch een beetje hetzelfde mee. Concentratie- en geheugenstoornissen. Kort termijn geheugen. Verward. Veel staren, gedachten die alle kanten opvliegen, maar totaal niks met vandaag te maken hebben. Mist in je hoofd, wattenhoofd. Hou er niet van. Maar ja, die periodes zijn er nou eenmaal en over dit stukje schrijven doe ik dan ook enorm lang. Maar ik heb toch wat op papier :)

We gaan mijn mistige hoofd maar wat rust gunnen en niet meer laten concentreren XXX

Lfssss






dinsdag 4 december 2012

04 december 2012 /Carnitine

Hallo lieve bloglezers,

Langzamerhand klim ik centje voor centje weer uit de giga PEM waar ik sinds afgelopen zondagavond in was gevallen als een blok beton. Ik was in de middag met J naar de Action geweest. En de enige grote fout die ik heb gemaakt in mijn eigenwijsheid op mijn eigen wijze, was dat ik de rolstoel niet mee wilde. Tjah, het lopen daar viel me ontzettend zwaar, en dat was genoeg. Heb me nog nooit zo beroerd gevoeld in een PEM. Het kan dus echt niet meer zonder rolstoel. Ik was van de vrijdag ervoor natuurlijk al behoorlijk moe (emoties mbt douchehulp). Maar de realiteit is niet anders, ik heb niet voldoende spierkracht meer, niet voldoende energie meer, om lopend een winkel door te gaan. Punt.
Realiseren dat ik dus toch achteruit ga, is zwaar. Is confronterend. Maar niks aan te doen. Want ik zou bijvoorbeeld heel graag voor een paar betere procentjes heel graag naar Paul van Meerendonk in Utrecht of Ede. Hij kan me bijvoorbeeld helpen met verder zoeken wáár de (co)infecties zitten, onderzoeken of ik baat zou hebben bij L-carnitine en in welke dosering en noem maar op. Maar aangezien er nog maar zéér weinig vergoed wordt bij de ziekte #ME houdt het voor mij snel op. Geen geld, betekent geen behandeling. Ik zet hieronder straks een stuk neer, wat carnitine met en in je lichaam doet en waarom het dus zo belangrijk is bij #MEptn.
H is afgelopen maandag naar de chirurg geweest: duidelijk verhaal, hij moet geopereerd, en zo snel mogelijk, omdat hij er al een jaar last van heeft!!! Dus 's middags kon H meteen door naar de anesthesist. Operatie is nu definitief gepland op volgende week woensdag, 12-12-2012. We horen nog hoelaat hij verwacht wordt. Volledige narcose, dagopname en daarna zal het pijnlijk zijn. Tot die tijd niet meer dan 2 kilo tillen, niet sporten, heel rustig aan. Na operatie 4 dagen niks doen en daarna héél rustig aan weer opbouwen... Zal waarschijnlijk de eerste keer zijn in mijn carrière als moeder dat ik niet bij een operatie van mijn kind aanwezig ben :( Ron gaat mee...

__________________________________________________________

CARNITINE

 "Acumen laboratories now routinely check A-L-carnitine levels for me and they are almost always low in CFSs".
Dr Myhill

Een tekort aan carnitine veroorzaakt verzuring na inspanning waar steeds lang herstel ( meerdere dagen) voor nodig is.

xxx

Carnitine is noodzakelijk bij de energieproductie uit vetzuren. Vetzuren zijn de belangrijkste energie leverende stoffen, belangrijker dan koolhydraten.

In alle weefsels is carnitine nodig, maar vooral in de spieren. Carnitine wordt gehaald uit voedsel maar wordt ook in de lever en in de nieren geproduceerd. Het zorgt voor het transport van vetzuren uit het voedsel naar de mitochondriën. In de mitochondriën worden de vetzuren omgezet in energie.

Er wordt bij een - vrije carnitine deficiëntie - door de spiercellen te weinig ATP geproduceerd waardoor de spieren eerder vermoeid zijn.

xxx

Carnitine hoort bij de vitamine B groep.

Uit een studie is gebleken dat carnitine het cholesterolgehalte verlaagt en het hdl-cholesterol niveau verhoogt.

Recentelijk staat carnitine ook in de belangstelling als middel om een verzwakt immuunsysteem te versterken. Witte bloedlichaampjes hebben ook carnitine nodig om goed te functioneren.

Diverse onderzoeken wijzen op het volgende. L-carnitine geeft wel bij mannen maar niet bij vrouwen een verbetering van het uithoudingsvermogen en herstel na inspanningen tot gevolg. Na enige weken gebruik van carnitine zijn bij mannen meer androgeenreceptoren meetbaar waardoor de effectiviteit van testosteron wordt verbeterd. Een recent onderzoek onderzocht het effect van twee verschillende doses l-carnitine (circa 667mg en 1333mg l-carnitine per dag gedurende 3 weken) op de oxidatieve stress en de spierstijfheid van jonge mannen na zware training. Het bleek dat de l-carnitine een meetbare verbetering teweegbracht in het herstel. Er was minder oxidatieve stress ten gevolge van een zuurstoftekort in de spieren en er trad minder spierpijn op. De lagere dosis was even werkzaam als de hogere.

Normale bloedwaarden voor carnitine zegt niets over de intracellulaire waarde van carnitine.

xxx

Acetyl-L-Carnitine

Acetyl-L-carnitine (ALC of de ALCAR) - is een aminozuur dat zorgt voor een goed transport en voor de verbranding van vetten en het voorkomt dat de mitochondriën minder goed werken. Het is de geacetyleerde ester van het aminozuur L-carnitine. Carnitine helpt bij het ATP ADP vervoer door de mitochondriale membranen, en het vervoer van geactiveerd ATP naar de plaats waar het wordt gebruikt. Het wordt intracellulair geproduceerd in het lichaam uit de essentiële aminozuren L-lysine en L-methionine, door een proces van methylatie.

xxx

Functies van L-Carnitine

L-Carnitine is een essentiële stof die onmisbaar is in het mitochondriale vetzuurmetabolisme ten behoeve van de energievoorziening. L-Carnitine draagt zorg voor het transport van geactiveerde lange-keten vetzuren (acylketens). Dit transport vindt plaats vanuit het cytoplasma van de cel naar de mitochondria door het mitochondriale binnenmembraan. De acylketens binden zich hier aan een nieuwe transporteur: co-enzym A en de vetverbranding vindt hier plaats. Als er meer L-Carnitine beschikbaar is, kan er meer vet getransporteerd worden en wordt de productie van energie in de vorm van ATP bevorderd. Voor hetzelfde transportmechanisme is L-Carnitine nodig bij de verwijdering van vrije vetzuren (acylverbindingen en acetylverbindingen) vanuit de mitochondria. Deze vrije vetzuren worden getransporteerd naar het cytoplasma van de cel en afgevoerd via de bloedstroom. Hierdoor wordt co-enzym A weer vrijgemaakt, waardoor het opnieuw beschikbaar is voor vetverbranding en het vrijmaken van energie in de citroenzuurcyclus.
Wanneer er door gebrek aan L-Carnitine een ophoping ontstaat van vrije vetzuren in het cytoplasma en van verbindingen van acylketens met co-enzym A in de mitochondria, ontstaat er een toxisch effect op de cel. Er treedt dan spierzwakte en vermoeidheid op. Door een juiste hoeveelheid aan L-Carnitine in het lichaam kunnen deze ophopingen worden voorkomen en kan L-Carnitine bescherming bieden tegen vervetting en verzuring van het bloed.

De hoeveelheden carnitine die in het lichaam gemaakt worden zijn relatief laag, vooral als er een knelpunt in de productie van carnitine is.

In dat geval is het lichaam afhankelijk van externe voedingsbronnen van carnitine. Externe bronnen zijn beperkt tot vlees, of andere dierlijke cellen. Vegetariërs of veganisten die geen carnitine supplement nemen krijgen geen carnitine binnen en zijn geheel aangewezen op endogeen geproduceerd carnitine. Dieet (vlees) bronnen van L-Carnitine kunnen soms ook niet efficiënt door de bloed-hersenbarrière, en de vertering en de absorptie zou verminderd kunnen zijn door problemen met de spijsvertering.
Een gebrek aan carnitine, door elk van de hierboven genoemde redenen, kan een negatieve invloed op het lichaam hebben om in staat te zijn om energie te produceren. In dergelijke gevallen helpt suppletie met acetyl-L-Carnitine en het eten van rood vlees indien mogelijk.

xxx

Carnitine is een krachtige antioxidant en een mitochondriële cofactor (overbrenger van ATP).

Het helpt om de mitochondriale fase-transitie te verlagen (hetgeen leidt tot apoptotische cellen), en heeft daarmee een beschermende rol in de mitochondriën. Het helpt ook om de vetzuren in de mitochondriën te transporteren. De binnenste mitochondriële membranen cardiolipine bestaan voornamelijk uit vetzuren. (90 +% omega-6 vetzuren).

xxx

Carnitine is er in verschillende vormen en deze zijn heel verschillend, en mogelijk slechts een type kan door het lichaam van een individu worden opgenomen op een bepaald moment. L-Carnitine is berucht om zijn eigenschap om moeilijk de bloed-hersenbarrière te passeren. Het lichaam kan mogelijk in een periode alleen in staat zijn om een vorm van Carnitine binnen te krijgen. Inname van de verkeerde soorten hoeft niet te zorgen voor meer opname van carnitine.

Acetyl-L-Carnitine (ALC) is de vorm die het meest algemeen erkend wordt als het meest geschikt en efficiënt. De acetyl-groep maakt het gemakkelijker om de bloed-hersen barrière door te gaan. En de acetyl-groep wordt afgebroken, om Acetylcholine te maken (de essentiële neurotransmitter), waarbij de L-Carnitine wordt gebruikt door de cellen van de hersenen. ALC verhoogt ook de afgifte van dopamine neuronen en helpt haar te binden aan de dopamine-receptor. Met Acetyl-L-Carnitine is geconstateerd dat er in de hersenen een verhoogt niveau van neurieten productie kwam. Om deze reden, is het het beste om te voorkomen dat ALC supplementen in de avond, worden genomen omdat het kan zorgen dat je dan niet goed kunt slapen. ALC is ook een krachtige antioxidant.

Naast Acetyl-L-Carnitine zoals hierboven beschreven, is er ook Carnitine in andere vormen, zoals:

- L-carnitine fumaraat - een mengsel van L-Carnitine en fumaarzuur, een citroenzuur cyclus organisch zuur. De Biosint vorm bekend als CarniShield en DuraCarn hebben de reputatie om hoog opneembaar te zijn.

- Acetyl L-Carnitine Arginate diHCl (ALCA) - dit is Acetyl-L-Carnitine vermengd met het aminozuur arginine. (Arginine is een van de 20 eiwitten) Dit heeft de reputatie heeft vier keer effectiever te zijn in het stimuleren van de neurieten productie in de hersenen dan Acetyl-L-Carnitine.

- Acetyl L-Carnitine Taurinate HCl (een mengsel van Acetyl-L-Carnitine, Taurine en HCl).

- Glycine Propionyl L-Carnitine (GPLC).


Carnitine belangrijk voor het schoonhouden van de mitachondiale membranen:

Video werking carnitine
Video 1
Video 2 Carnitine vervoert afval uit de Mitochondria
Video 3 L-carnitine fumarate zijn twee verschillende stoffen bij elkaar het is niet een andere vorm van carnitine. Fumarate (fumaarzuur) is een stof die ook noodzakelijk is bij atp productie.

Video 4 8 verschillende vormen
Video 5
De menselijke huid maakt onder invloed van zonlicht ook fumaarzuur aan. Fumaarzuur ofwel fumarate is een stof die ook noodzakelijk is in de mitochondrien voor atp productie.

Propionate is ook een toegevoegde stof aan carnitine en heeft ook een belangrijke functie in de mitochondrien.

xxx

Carnitine
Voor de aanmaak zijn het aminozuur methionine, de vitamines C, B3 en B6 en het mineraal ijzer nodig. Een tekort aan één van deze voedingsstoffen zal een carnitinetekort veroorzaken.
Carnitine transporteert vetzuren naar de mitochondrieën waar deze als energie verbruikt worden. . Uit een studie is gebleken dat carnitine het cholesterolgehalte verlaagt en het hdl-cholesterol verhoogt terwijl het ECG verbetert.
Ook wordt carnitine gebruikt bij het chronisch vermoeidheidssydroom. De mate van vermindering van klachten varieert sterk.

Recentelijk staat carnitine ook in de belangstelling als middel om een verzwakt immuunsysteem te versterken. Witte bloedlichaampjes hebben ook carnitine nodig om goed te functioneren.

xxx

Carnitine bij ouderen: In dit dubbelblind onderzoek trachtte men het effect te onderzoeken van extra l-carnitine op de lichaamssamenstelling, de cholesterolgehaltes en op de vermoeidheidsklachten van 84 ouderen die veel last hadden van spiervermoeidheid. Alle proefpersonen dienden een mediterraan dieet te volgen (weinig rood vlees, boter en snoepgoed; veel groente, fruit, brood, knoflook, olijfolie, vis en wijn). De helft kreeg 4 gram l-carnitine per dag en de andere helft placebo’s. Na dertig dagen was de vetmassa met gemiddeld 3,1kg afgenomen in de carnitinegroep en met 0,5kg in de placebogroep. De spiermassa was met 2,1kg gestegen t.o.v. 0,2kg in de placebogroep. Het totaal-cholesterol: -1,2 mmol/l in de carnitinegroep versus +0,1mmol/l; ldl- cholesterol -1,1 mmol/l versus +0,2mmol/l en het goede hdl cholesterol was met 0,2mmol/l gestegen versus 0,01mmol/l in de placebogroep. De lichamelijke vermoeidheid was volgens een test in de carnitinegroep met 40% afgenomen en de mentale vermoeidheid met 45%. Deze cijfers waren in de placebogroep respectievelijk 11% en 8%. (Drugs Aging 2003)
Een nieuw onderzoek met de helft van bovenstaande dosering l-carnitine onder nog oudere mensen - 100 plussers - leverde soortgelijke resultaten op. In de groep die 2 gram l-carnitine per dag gekregen had was de afname van vetmassa gemiddeld 1,6 kg t.o.v. een toename van 0,6kg in de placebogroep terwijl de toename van spierweefsel in de carnitinegroep 3,8kg t.o.v 0,8kg was. Ook waren de lichamelijke en mentale vermoeidheidsklachten aanmerkelijk afgenomen door de l-carnitine en was het denkvermogen toegenomen. (Am J Clinical Nutrition, 2007 )

Carnitine bij sport: Diverse onderzoeken wijzen op het volgende. L-carnitine geeft wel bij mannen maar niet bij vrouwen een verbetering van het uithoudingsvermogen en herstel na inspanningen tot gevolg. Na enige weken gebruik van carnitine zijn bij mannen meer androgeenreceptoren meetbaar waardoor de effectiviteit van testosteron wordt verbeterd.
Een recent onderzoek onderzocht het effect van twee verschillende doses l-carnitine (circa 667mg en 1333mg l-carnitine per dag gedurende 3 weken) op de oxidatieve stress en de spierstijfheid van jonge mannen na zware training. Het bleek dat de l-carnitine een meetbare verbetering teweegbracht in het herstel. Er was minder oxidatieve stress ten gevolge van een zuurstoftekort in de spieren en er trad minder spierpijn op. De lagere dosis was even werkzaam als de hogere. (The Journal of Strength and Conditioning Research) (In het artikel staan de getallen 1 gram en 2 gram l-carnitine -l-tartraat vermeld. Het carnitinegehalte daarvan is 2/3)

_____________________________________________________________


Tot zover voor vandaag

Lfsssssssss




zaterdag 1 december 2012

01 december 2012


Een dag als vele anderen
weer probeer ik
want ik wil zo graag
weer val ik 
in plaats van rechtop te staan
ik kan niet meer
en ik wil zo graag
De buitenlucht snuiven
de regen weer voelen
ik kán alles zelf
maar het lukt me niet meer
energie vertrokken
voordat ik iets heb gebruikt
Onbegrip vanuit mij
naar het lichaam 
het wil niet doen 
wat ik zo graag wil
Ik wil weer werken
mezelf kunnen verplaatsen
gewoon zoals een ander
die ik door het raam
voorbij zie gaan
ik wil zo graag
Maar als ik wat doe
wordt het afgestraft
energie is er niet meer
maar de wil blijft
Blijf hopen 
wordt er gezegd
wat denk je dan
dat ik doe
elke dag opnieuw
blijf ik hopen
op een beetje meer
energie in mijn lijf
Nee ik geef nooit op
wees niet bang
ik strijd mijn gevecht
met opgeheven hoofd
maar moedeloos
af en toe
want ik wil zo graag
Opstaan en weer verder gaan
niet vallen of niet kunnen
de hoop zal altijd
blijven waar ik ben
en wat ik doe
Over grenzen zal ik
altijd blijven gaan
begrijpelijk toch
ik ben ook maar mens
Ik geef niet op
ik ga echt wel door
al ziet men 
dat lang niet altijd
Ik voel me vaak schuldig
omdat ik niet meer kan
ik ben moeder en partner
maar meer een kasplant
op een bed in de kamer
Ik wil echt heel graag
vertel me dan hoe
heb geen geld voor
onderzoeken of medicijnen
Ik wil echt heel graag
geloof me
zonder al te veel woorden
en laat me niet steeds
alles weer moeten
uitleggen wat ik voel
Ik geef de hoop niet op
ik vecht elke dag door
ik geef mezelf
de kans om 
dingen te doen
die ik niet kan
maar die ik dan doe
omdat ik dat wil
ik wil namelijk zo graag
eenzaam gevoel
en gelukkig sta ik 
niet alleen 
Chronisch positief
en niet klagen maar dragen
zo ga ik verder
mijn lijf wil niet
maar ik wel!!!!

©marb