Vergeet ME niet

zaterdag 24 mei 2014

Altijd een gok

Lieve bloglezers,

Tijd geleden weer dat ik de energie en genoeg in mijn batterij had, om een blog te schrijven.
Op zich ook weinig te delen, het leven kabbelt voort met afwisselend slechte en goede dagen.
En weer is er geen reserve in mijn batterij. Maar toch een blog.

Gisteren liep ik toch tegen een vraag aan, waar ik in een blog eens wat dieper op in wil gaan. Het is misschien, of eigenlijk weet ik dat wel zeker, wel herkenbaar voor lotgenoten. En een eye-opener voor niet-lotgenoten, die dan weer een blik achter de schermen kunnen werpen.

Een heerlijk moment buiten de muren van mijn huis. Even weg met Ron, en de wereld weer eens van een andere kant bekijken. Dat zijn schaarse momenten, maar zo waardevol. Zo fijn om samen op pad te zijn, als gezin weer een kort moment bij elkaar te zijn. Of wat je ook doet op zulke momenten. Kan zelfs een kop koffie of een ijsje zijn in het naastgelegen dorp of prachtige restaurant aan het water of misschien in de bossen. Of  een korte visite bij een vriend, vriendin, buur of verzin maar wat.
Momenten waar je naar uitkijkt. En waar je van te voren al rekening mee houdt, zodat je wat extra lepeltjes kan sparen om mee te kunnen gaan.
Ze komen niet vaak voor deze momenten. Vaak red ik de voordeur niet eens op de dagen dat het minder gaat. Kan ik niet eens opendoen als er aangebeld wordt, of de post even ophalen als die is langs geweest.
Met andere woorden, heel speciale momenten, die je buiten de muren van je huis brengen.

En dan heb je hoop. Hoop dat je het aankan, er van kunt genieten en er ook cognitief bij kunt zijn, dat je gesprekken kunt volgen, prikkels geen overprikkeling wordt, zonlicht geen hoofdpijn of allergie oplevert. Hoop dat je eens uit je cocon kunt stappen, uit je comfort zone kunt stappen.
En dit alles dan met je allergrootste hoop, dat je er ook de volgende dag weer "tegenaan" kunt.

Eigenlijk weet je van te voren dat je nadien, er voor moet boeten dat je hebt genoten van iets anders. Iets anders dan je kleine wereld, waar je al dagelijks je kleine positieve momenten vastlegt, waar je dagelijks je geluksmomenten op een heel ander level ervaart.......
Ook wil je er van te voren niet vanuit gaan dat je weer moet boeten. Je wilt altijd die gok kunnen nemen. Dat het ook een keer goed kan gaan. Je hoopt erop dat altijd die gok een keer goed afloopt. Met liefde en dankbaarheid kijk je er tóch wel op terug.
Maar hoe je gaat, hoe je je ook voelt op de dag dat je iets onderneemt..... altijd daarna heb ik de ontmoeting met de inspanningsintolerantieeen relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt. 
En die ontmoeting maakt mij keer op keer best heel verdrietig. Je weet niet hoelang het duurt. Kan niemand wat van zeggen. De vorige keer was ik ruim een maand "onder de pannen". De ene dag gaat het met mijn gemoedstoestand wat beter dan de andere. De ene dag heb ik zoiets van, oké ... je hebt gegokt en weer niet gewonnen, het is zo. De andere dag denk ik ... alwéér die eeuwige gok, waarom leer ik er niet mee omgaan. 

Het is zoals het is, ben positief ingesteld en elke tegenslag of negatieve gedachte kom ik ook wel weer te boven. Je moet een vechter, een knokker en een bikkel zijn. Leuker kan ik het niet maken. 
M.E. sloopt. En wat je ook doet, die sluipmoordenaar draag je met je mee.

Liefssss


maandag 5 mei 2014

Een periode van worstelen

Lieve bloglezers,

Elke dag, eigenlijk geen één uitgezonderd, vecht ik tegen een gevoel van machteloosheid. Boos ben ik niet meer op mijn lichaam, die kan hier ook niks aan doen. Maar in mijn lichaam, woont mijn Ziel. En wat er ook met mijn lichaam gebeurt, mijn Ziel blijft dezelfde.
Ik voel me wel vaak opgesloten, verstoten van wat het werkelijk leven inhoudt. De maatschappij en het leven trekken voorbij en ik maak daar geen deel meer van uit. Althans, zo voelt de machteloosheid. Een huis waarin ik het vaak koud heb, figuurlijk. Of letterlijk. Maar figuurlijk voel ik het steeds meer. Koud, omdat niet veel mijn innerlijk bereikt wat ik graag zou willen doen, of zou willen zijn.
Jarenlang heb ik met zoveel plezier en inzet voor anderen gezorgd. Nu is de wereld omgedraaid en wordt er voor mij gezorgd. En dat is geen makkelijke draai van het leven geweest. Ik kan niet meer wat ik wil, mijn lichaam geeft de laatste tijd zo vaak aan dat alles te veel is. Prikkels van buitenaf, onbegrip van mij over het waarom het zo is gelopen. Hoewel er in deze periode van bezinning en veel met mezelf alleen zijn in de gevangenis van een ziek lichaam, ook veel puzzelstukjes uit het verleden op zijn plaats zijn gevallen. Puzzelstukjes die onrustig dwaalden, ik niet begreep, en ik misschien lange tijd niet heb willen zien.
Die puzzel is nu aardig compleet, helaas. Mijn Ziel woont in een ziek lichaam. Die niet meer kan deelnemen aan het leven buiten, op een werkplek, in de buurt of de stad, op bezoek bij dierbaren. Ik ben dan ook veel verloren. Vriendschappen, die dus geen vriendschappen bleken te zijn. Collega's die voor mijn gevoel belangrijk in mijn leven waren, zie ik niet meer terug. Hoor ik niet meer.
Dat veroorzaakt de laatste tijd, vaker dan ik wil, depressieve periodes. Omdat ik wel mee wil met het leven, maar mijn lichaam kan dat niet aan.
Er zijn tijden dat het wat drukker is in je privé leven. En daar heb ik altijd van genoten, en dat doe ik nu ook volop. Want mijn gezin en mijn moeder, zijn als eerste de belangrijkste basis voor wie ik er wil zijn. En dat heb ik de afgelopen periode, uiteraard op mijn manier, want mijn gevangenis blijft, dan ook gedaan.
En dan verval ik dus toch weer in de valkuil van een Post Exertionele Malaise. PEM. Een periode waarin mijn lichaam duidelijk zegt, ho....dit is te vaak over de grens, nu is het genoeg. En dan moet ik de PEM accepteren, en mijn lichaam volledig tot rust laten komen.
Mijn leven is te vergelijken als een marathon, die je loopt. 24 Uur per dag. Maar dan mét griepgevoelens. Hoofdpijn, keelpijn, misselijkheid, opgezette klieren. Machteloos sta ik daar tegenover. Nee, ik sta er niet tegenover, ik sta er middenin. Tranen biggelen dan langs mijn wangen. Ik wil het niet, maar het is "weer eens zover".
En voor een ieder die mijn blog leest en gelukkig nooit een PEM heeft ervaren... in het kort:
PEM is niet alleen een gevoel van ernstige vermoeidheid; het is een aanval op het lichaam in zijn geheel. PEM voelt als het verergeren van mijn baseline symptomen – meer vermoeidheid en hoofdpijn, pijnlijker nek/rug, meer problemen bij het concentreren/lezen, keelpijn en mijn lymfe-klieren voelen pijnlijker aan. Ik kan me vaak niet genoeg concentreren om TV te kijken. Communiceren wordt moeilijk. Om het even welke soort prikkel (geluid, licht, geur) voelt als een aanval op mijn zintuigen..
Machteloos tegenover een "onzichtbare" ziekte met talloze symptomen. Middenin een ziekte. Acceptatie blijft moeilijk.

Maar ondanks alles probeer ik positief te blijven. Vergeef me als mijn gevoelens van depressiviteit de bovenhand spelen en ik niet kan wat ik wil. Of niet positief kan blijven.
Ook nu biggelen tranen langs mijn wangen, met toch een opluchting dat ik deze enorme terugval weer op papier heb gekregen. Dat is voor mij een stukje laten zien uit mijn gevangenis van mijn lichaam, en het daarna zelf het weer iets makkelijker kan accepteren, dat het is zoals het is.

Liefsssssss



zaterdag 3 mei 2014

De maand mei

Lieve bloglezers,

De stilte is misschien voorbij, of ik heb even een tussenstop. Het is vast meerdere opgevallen dat ik lange tijd niet geschreven heb. Ik heb in mijn privé leven een drukke periode achter de rug, die nog steeds in vlagen door gaat. Dan gaat mijn gezin voor en houdt het schrijven even op. Ik kan dan geen energie vinden om ook te bloggen. Maar dit even terzijde.

De maand mei is voor ons als MEpatiënten een belangrijke maand.
Als note wil ik ook vermelden dat het voor Lyme patiënten een even zo belangrijke maand is. ME en Lyme lopen praktisch synchroon, in elkaar over of Lyme komt na de ME diagnose toch aan de oppervlakte. Het is met elkaar verweven. Vandaar toch die aparte vermelding. De Lyme-bewustwordingsdag valt op 17 mei.

Mei is voor de ziekte ME een maand om de wereld met de neus op de feiten te drukken. Om extra aandacht te schenken aan een ziekte die niet de erkenning en onderzoek krijgt die het toch hard nodig heeft. We hebben nog steeds geen erkenning, geen behandeling en vaak geen begrip.

12 Mei is de officiële ME-bewustwordingsdag. Dit jaar valt het op een maandag, en daarom wordt het Benefiet, wat dit jaar voor de derde keer gehouden wordt niet op 12 mei georganiseerd, maar op 10 mei. Dat is een dag dat vele nog iets mobiele patiënten bij elkaar komen in Boerderij Langerlust, die wederom net als vorig jaar zich belangeloos beschikbaar heeft gesteld voor een mooie ruimte. Daar kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten, partners kunnen praten over hoe het is om met een chronisch "onzichtbaar" zieke te leven en verder is een ieder welkom om ME een warm hart toe te dragen.
Zelf ben ik niet aanwezig op deze dag. Ik kan nog steeds niet lange tijd zitten. Mijn maximum zit ongeveer op een uurtje achter elkaar. Aangezien de rit alleen al ruim 2 uur zal kosten, houdt het voor mij op. Dit is het tweede jaar dat ik er niet bij ben. Het eerste jaar dat Sonja Silva (zelf MEpatiënt) de Benefietdag organiseerde kon ik er wel bij zijn, omdat Stichting Ambulance Wens mij die dag heeft opgehaald en begeleid (vervoer en verblijf op een brancard). Elk jaar doet deze Stichting ook belangeloos mee en haalt maximaal 3 bedgebonden patiënten op. Elk jaar zorgen we er dus voor onder elkaar, dat een ander kan gaan, zodat iedereen ooit de gelegenheid krijgt om je lotgenoten die je al "kent" van Facebook en/of Twitter te ontmoeten en onderling eens "gewoon" te kunnen praten met elkaar.
Ook dit jaar komt de Belgische arts K. de Meirleir om te praten over alles waar hij mee bezig is en wat de nieuwe ontwikkelingen zijn. Ook beantwoordt hij vragen van patiënten.
Pyke Pos is de vriend van Sonja Silva en begenadigd zanger, hij zorgt elk jaar voor de muziek.

14 Mei is ook een zeer belangrijke dag. De petitie voor erkenning van ME en om het op de politieke agenda te krijgen, krijgt noodzakelijkerwijs nog een vervolg. Hierbij meteen mijn respect en bewondering en onuitsprekelijke dank voor de groep ME Den Haag die sinds het bekend werd, wederom de koppen bij elkaar hebben gestoken en weer hun luttele energie hebben gestopt in de voorbereiding van 14 mei.
Hun bericht onlangs:
__________________________________________________

Beste belangstellenden,

A.s. 14 mei zijn wij, als initiatiefnemers, uitgenodigd om het burgerinitiatief 'Erken ME' toe te lichten aan de commissie VWS. Wij hopen uiteraard dat vele commissieleden aanwezig zullen zijn, zodat wij aan allen kunnen duidelijk maken hoe schrijnend en urgent de situatie van ME-patienten in Nederland is.

De voorbereidingen hiervoor zijn inmiddels in volle gang!

------------

Voor een ieder die kan/wil bijdragen: we zitten nog met een gat van +/- 150 euro in onze begroting - dit geld is gebruikt tbv voorlichtingsmateriaal aan de leden van de commissie VWS. Elke donatie is van harte welkom.
Geld overmaken kan op rek.nr: ING 668 152 907, tnv: B. Molenberg, ovv: Donatie burgerinitiatief

Alvast hartelijk dank!
___________________________________________________

Voor dit keer hou ik het even hierbij. Jullie zullen snappen dat iedere MEpatiënt deze maand extra aandacht zal vragen voor zijn/haar ziekte via persoonlijke FB pagina's en Twitter. We hopen op jullie begrip.

Liefs en tot sneller dan de maand april.


©MEbenefietdag 2012 / Ondergetekende en Pyke Pos