Vergeet ME niet

woensdag 14 oktober 2020

Hartinfarct, getrouwd en daarna... Corona

Lieve bloglezers,

Wauw, Ron en ik zijn inmiddels 2,5 maand getrouwd. Het was een gewéldige dag en Ron en ik hebben genoten. Het was wel héél spannend of onze trouwdag überhaupt door zou gaan. Donderdag 20-02-2020 keken we naar uit, toen 18-02-2020 we 's avonds laat wederom op de SEH in het OZG Scheemda zijn beland. Ron had pijn op de borst en had verder zelf ook het gevoel dat het niet goed ging. Ja, op de SEH werd duidelijk in het bloed dat het enzym in het bloed weer was verhoogd. Ik kwam dus om 5 uur in de nacht/ochtend thuis, alleen, en Ron lag op de acute opname afdeling gemonitord en vast met aanpassingen aan zijn medicatie. Dat overzicht raak je op een gegeven moment en op het daadwerkelijke moment kwijt. Ik had de kinderen en mijn moeder een berichtje gestuurd en ben met Cintha naar boven gegaan. Toch proberen om een paar uurtjes te rusten en misschien wel slapen. Wie weet. Rond lunchtijd kregen we te horen dat we Ron gelukkig weer mochten ophalen, omdat hij de dag erna zou gaan trouwen. Zó fijn en erg lief van de cardioloog en anderen die er wat over te zeggen hadden. Mijn moeder kwam ook op die dag, met de taxi. Jorinda heeft me bijgestaan en Hielke via telefoon.

De volgende dag was het dan 20-02=2020. Onze trouwdag. En jazeker, we zijn getrouwd! Als Ron het niet zou redden zo'n lange dag, zou Jorinda met hem naar huis gaan tussendoor zodat hij kon rusten. Maar dat is achteraf niet gebeurd. Ron heeft het volledig meegemaakt en heeft zelfs de speech nog gehouden om ons fijne kleine groepje, te bedanken. Onze kinderen met hun partners, onze kleindochters met hun papa en mama, mijn mama op 87 jarige leeftijd!, en de 6 lieve vrienden die erbij aanwezig waren.
Ron en ik kunnen terugkijken op een rollercoaster, maar in ieder geval op een geweldige trouwdag, die we de 18e niet meer verwacht hadden ;-)

maandag 17 februari 2020

Trouwen

Lieve lezers,

Ron en ik kennen elkaar al een behoorlijk aantal jaar. Vanaf september 2001 wonen we officieel samen. We hebben nooit elkaar schulden willen geven, dus de schuld die van Ron was, bleef van Ron, en mijn schuld bleef van mij. We hadden dan ook een afspraak, voordat we schuldenvrij zouden zijn, zouden we zeker niet trouwen.
Sinds mei 2018 zijn we eindelijk schuldenvrij. Dit met dank aan wijlen burgemeester Pieter Smit en Zorgadviesburo Anel Scheemda. Ja, ook wij hebben net als een ander "gewoon" het schuldentraject WSNP moeten doorlopen, maar door de steun van een goede bewindvoerder, hebben we het kunnen doen.
De mooie datum 20-02-2020 kwam eraan en wij hebben samen voor deze datum gekozen. Nu is deze aankomende week, deze datum een feit. Vorig jaar op Ron's verjaardag, 26-02-2019 zijn we in ondertrouw gegaan. Waren we verloofd. En aankomende donderdag 20-02-2020 gaan we elkaar het ja woord geven. Een klein gezelschap is daarbij aanwezig. We houden het bewust klein.
Om 14u in het gemeentehuis van Winschoten en daarna gaan we naar een locatie in de buurt, waar we samen nog een hapje eten. Beiden nemen we de naam aan van de ander. We houden dus onze eigen naam, maar plakken de naam van de ander erachteraan. :-)
We houden het ook klein, zodat ook ik een beetje kan genieten. Het is uiteraard best een impact als je ME hebt. Als de groep te groot is, kan ik het helemaal niet meer overzien en heb je kans dat ik voor dat de dag voorbij is, ben ingestort.
Maar inmiddels is het ook voor Ron niet vervelend dat het op kleine schaal gevierd wordt. Hij heeft meer last van zijn hartfalen dan een paar maanden geleden. Na zijn opname van de decompensatie is hij de "oude" Ron niet meer geworden. Hij heeft lichamelijk een flinke jas uitgedaan en heeft nog heel wat onderzoeken voor de boeg, terwijl hij ook flink veel energie is verloren die nog niet is teruggekomen :-(
Voor een ieder die post wil sturen: Singellaan 3, 9677 RE Heiligerlee.

Opname. Wanneer gaat dat gebeuren. Vorige week woensdag hebben Ron en ik samen een gesprek gehad met de gedifferentieerd verpleegkundige die mijn begeleider is. Dat was een fijn en verhelderend gesprek. Het zal voor mij niet makkelijk worden om Ron los te laten en alleen te laten voor de periode van opname in de kliniek. Mijn voorkeur voor Winschoten houden ze in het achterhoofd, maar het zou ook nog zomaar de PAAZ in het UMCG kunnen worden.
De opnamedatum zit er wel aan te komen. Vóór donderdag ga ik niet weg. Dus bellen ze voor die tijd (dat zullen ze op advies van Anne Willem, mijn begeleider, waarschijnlijk niet doen hoor, maar je weet nooit), ga ik niet. Maar vanaf de 21e kan de telefoon zomaar gaan en word ik opgenomen. Ben er erg mee bezig, en de bruiloft... dus ik ben niet veel online, ben erg moe en probeer zoveel mogelijk rust te pakken.
Het worden heftige weken. Denk ik. Misschien valt het allemaal reuze mee!

Donderdag gaan we in ieder geval proberen te genieten. Van elkaar, van ons gezin, van mijn moeder, van de liefde en van de mensen die heel dicht bij ons staan.

Lieve allemaal, een beetje andere blog dan anders, maar dit is het voor nu. Na ons trouwen horen jullie weer meer van me!

Lieve groeten Marjan


(bovenstaand schilderij © R.Elbers)

zondag 9 februari 2020

GGZ Lentis

Lieve lezers,

Lang nagedacht over hoe ik dit draadje kan beginnen.
Mijn blog heet mijn leven met ME.... niets met Lentis GGZ te maken zou je denken. Dat is ook zo, denken we nu. Maar dat zou in de loop van de tijd kunnen gaan veranderen natuurlijk.
Maar dan nog, hoe start je zo'n periode in je leven, niet alleen in je blog, maar ook in je leven. Wil je dat wel starten....
Niks zeggen is het makkelijkste, niemand die zich er dan druk over maakt dat de depressies gestaag terug komen en steeds frequenter worden. Niemand die daar naar taalt, en dan hoef je ook geen "traject" in. Dus waarom zou je het doen. *zucht* Ja, ik. Ik heb daar last van. Ik taal ernaar. Naar een oplossing, naar ruimte, naar zuurstof en ademen. Naar weer plezier in mijn leven, naar het nut van mij hier, mijn leven hier..... Ik taal daar dus naar en dan moet je de keuze maken of je er wat mee doet. Uiteindelijk heb ik maar eens ja gezegd op die vraag. Dat heeft best lang geduurd. Maar nu is het antwoord op de vraag toch ja.
Ik ben dus een drie maanden geleden ongeveer naar mijn huisarts gegaan. Of minder kort geleden, door alles wat er de afgelopen maanden is gebeurd met Ron, heb ik niet alles meer "op een rijtje" qua tijd. Toen vroeg de huisarts: en jij dan?
Denk je wel een beetje om jezelf? Toen brak ik. Nee, en al heel lang niet meer gedaan, ik ga ga ga. Door door door. Ziek? Ik? Nee hoor, Ron is ziek, het is heftig voor hém, niet voor mij. Hij is ziek, hij moet geopereerd, hij moet onder controle. Ik? Ik ga wel door. En niemand die me dat vroeg te doen hoor, dat kwam alleen puur en alleen uit mezelf.

Maar als je een gevoel van jaloezie gaat krijgen... dat Ron wél aandacht krijgt van anderen voor zijn beperkingen en zijn opnames, en jij niet.............. ik kan je zeggen: dan is er iets mis. Met mij dus. Dan denk je echt verkeerd. Of in ieder geval, dan heb je echt hulp nodig!!! Wie in hemelsnaam is er jaloers op een hartpatiënt. En oké, dat was ik ook niet bewust, maar wel op de liefde en aandacht die hij kreeg. Ik krijg gewoon een sterk gevoel van schaamte met terugwerkende kracht. Totdat mijn huisarts zei, dat het niet zo gek was dat ik me zo voelde. Dat mijn gevoelens er ook mogen zijn. Maar mijn gevoelens? Pfffff. Dat is nou niet iets waar ik trots op ben. Ik voel me namelijk hartstikke depressief, verdrietig, boos, machteloos. Wat moet ik daar dan mee?

Via de POH-GGZ van de huisartsenpraktijk ben ik terecht gekomen bij de Lentis hier in Winschoten. Het eerste gesprek had ik met een gedifferentieerd verpleegkundige en een psycholoog. Met lood in mijn schoenen ging ik erheen. Niet weer, nog meer psychologen en weet ik wat op mijn mentale CV... pfffff *zucht*. Maar ik kon me ook blijven verstoppen, dat zou me ook niet helpen en ik weet niet waar ik dan zal eindigen. Dus ik ben gegaan .Voor mijn gezin en mijn moeder. In eerste instantie nog niet eens voor  mezelf. Ik was er wel klaar mee. Het hoefde allemaal niet meer van mij. En toch zijn er dan mensen waar je voor door wilt. Die je het niet aan wilt doen om aan te zien hoe ik mentaal steeds meer achter uit ga.
Het enige wat ik over deze afspraak wil zeggen... meer is denk ik ook niet interessant, is dat ik voor het eerst sinds ik mijn eerste depressie heb erkend, het gevoel heb dat er naar mij geluisterd werd. Als ze het gesprek wat ik met deze twee mannen had, hadden opgenomen, dan had iedereen geïnteresseerd kunnen kijken naar een aantal personen. Ik, ik, ik, enzovoort.... Ik schijn van de ene emotie in de andere te schieten. De zorgzame, de wanhopige, de machteloze, de verdrietige... Allemaal andere "ik-ken" die je voorbij ziet schieten. De laatste maanden met Ron ziek en in het ziekenhuis waren de druppel van een emmer die al vanaf mijn jeugd volloopt. Ik heb er trauma's door ontwikkeld, ptss ; ik heb er fobieën door ontwikkeld en ben daardoor super depressief.

De eerste stap is stoppen met alle medicatie die ik gebruik. En dat is nogal wat. Daar zie ik behoorlijk tegenop. In overleg met Ron, hebben we besloten dat ik daarvoor intern ga in de kliniek in Winschoten. Eind februari, begin maart, word ik opgenomen op de open afdeling. Vanaf nu ben ik al ambulant verbonden aan het traject. Dat betekent dat ik elke week een gesprek heb met mijn begeleider Anne-Willem, de gedifferentieerd verpleegkundige. En ik kan hem bellen of mailen als ik vragen oid heb. De behandelaar in de kliniek is ook al bekend en de psycholoog die in maart gaat beginnen, wordt ook mijn psycholoog, die ken ik dus nog niet.
Ik denk dat het goed is als ik probeer in ieder geval elke week te schrijven en wie weet doe ik het in de kliniek als ik ben opgenomen elke dag wel even kort. We zullen het zien.

 In ieder geval een hartelijke groet van mij en misschien tot lezens de volgende keer.
Marjan