Lieve bloglezers,
Wauw, Ron en ik zijn inmiddels 2,5 maand getrouwd. Het was een gewéldige dag en Ron en ik hebben genoten. Het was wel héél spannend of onze trouwdag überhaupt door zou gaan. Donderdag 20-02-2020 keken we naar uit, toen 18-02-2020 we 's avonds laat wederom op de SEH in het OZG Scheemda zijn beland. Ron had pijn op de borst en had verder zelf ook het gevoel dat het niet goed ging. Ja, op de SEH werd duidelijk in het bloed dat het enzym in het bloed weer was verhoogd. Ik kwam dus om 5 uur in de nacht/ochtend thuis, alleen, en Ron lag op de acute opname afdeling gemonitord en vast met aanpassingen aan zijn medicatie. Dat overzicht raak je op een gegeven moment en op het daadwerkelijke moment kwijt. Ik had de kinderen en mijn moeder een berichtje gestuurd en ben met Cintha naar boven gegaan. Toch proberen om een paar uurtjes te rusten en misschien wel slapen. Wie weet. Rond lunchtijd kregen we te horen dat we Ron gelukkig weer mochten ophalen, omdat hij de dag erna zou gaan trouwen. Zó fijn en erg lief van de cardioloog en anderen die er wat over te zeggen hadden. Mijn moeder kwam ook op die dag, met de taxi. Jorinda heeft me bijgestaan en Hielke via telefoon.
De volgende dag was het dan 20-02=2020. Onze trouwdag. En jazeker, we zijn getrouwd! Als Ron het niet zou redden zo'n lange dag, zou Jorinda met hem naar huis gaan tussendoor zodat hij kon rusten. Maar dat is achteraf niet gebeurd. Ron heeft het volledig meegemaakt en heeft zelfs de speech nog gehouden om ons fijne kleine groepje, te bedanken. Onze kinderen met hun partners, onze kleindochters met hun papa en mama, mijn mama op 87 jarige leeftijd!, en de 6 lieve vrienden die erbij aanwezig waren.
Ron en ik kunnen terugkijken op een rollercoaster, maar in ieder geval op een geweldige trouwdag, die we de 18e niet meer verwacht hadden ;-)
Vergeet ME niet
woensdag 14 oktober 2020
maandag 17 februari 2020
Trouwen
Lieve lezers,
Ron en ik kennen elkaar al een behoorlijk aantal jaar. Vanaf september 2001 wonen we officieel samen. We hebben nooit elkaar schulden willen geven, dus de schuld die van Ron was, bleef van Ron, en mijn schuld bleef van mij. We hadden dan ook een afspraak, voordat we schuldenvrij zouden zijn, zouden we zeker niet trouwen.
Sinds mei 2018 zijn we eindelijk schuldenvrij. Dit met dank aan wijlen burgemeester Pieter Smit en Zorgadviesburo Anel Scheemda. Ja, ook wij hebben net als een ander "gewoon" het schuldentraject WSNP moeten doorlopen, maar door de steun van een goede bewindvoerder, hebben we het kunnen doen.
De mooie datum 20-02-2020 kwam eraan en wij hebben samen voor deze datum gekozen. Nu is deze aankomende week, deze datum een feit. Vorig jaar op Ron's verjaardag, 26-02-2019 zijn we in ondertrouw gegaan. Waren we verloofd. En aankomende donderdag 20-02-2020 gaan we elkaar het ja woord geven. Een klein gezelschap is daarbij aanwezig. We houden het bewust klein.
Om 14u in het gemeentehuis van Winschoten en daarna gaan we naar een locatie in de buurt, waar we samen nog een hapje eten. Beiden nemen we de naam aan van de ander. We houden dus onze eigen naam, maar plakken de naam van de ander erachteraan. :-)
We houden het ook klein, zodat ook ik een beetje kan genieten. Het is uiteraard best een impact als je ME hebt. Als de groep te groot is, kan ik het helemaal niet meer overzien en heb je kans dat ik voor dat de dag voorbij is, ben ingestort.
Maar inmiddels is het ook voor Ron niet vervelend dat het op kleine schaal gevierd wordt. Hij heeft meer last van zijn hartfalen dan een paar maanden geleden. Na zijn opname van de decompensatie is hij de "oude" Ron niet meer geworden. Hij heeft lichamelijk een flinke jas uitgedaan en heeft nog heel wat onderzoeken voor de boeg, terwijl hij ook flink veel energie is verloren die nog niet is teruggekomen :-(
Voor een ieder die post wil sturen: Singellaan 3, 9677 RE Heiligerlee.
Opname. Wanneer gaat dat gebeuren. Vorige week woensdag hebben Ron en ik samen een gesprek gehad met de gedifferentieerd verpleegkundige die mijn begeleider is. Dat was een fijn en verhelderend gesprek. Het zal voor mij niet makkelijk worden om Ron los te laten en alleen te laten voor de periode van opname in de kliniek. Mijn voorkeur voor Winschoten houden ze in het achterhoofd, maar het zou ook nog zomaar de PAAZ in het UMCG kunnen worden.
De opnamedatum zit er wel aan te komen. Vóór donderdag ga ik niet weg. Dus bellen ze voor die tijd (dat zullen ze op advies van Anne Willem, mijn begeleider, waarschijnlijk niet doen hoor, maar je weet nooit), ga ik niet. Maar vanaf de 21e kan de telefoon zomaar gaan en word ik opgenomen. Ben er erg mee bezig, en de bruiloft... dus ik ben niet veel online, ben erg moe en probeer zoveel mogelijk rust te pakken.
Het worden heftige weken. Denk ik. Misschien valt het allemaal reuze mee!
Donderdag gaan we in ieder geval proberen te genieten. Van elkaar, van ons gezin, van mijn moeder, van de liefde en van de mensen die heel dicht bij ons staan.
Lieve allemaal, een beetje andere blog dan anders, maar dit is het voor nu. Na ons trouwen horen jullie weer meer van me!
Lieve groeten Marjan
Ron en ik kennen elkaar al een behoorlijk aantal jaar. Vanaf september 2001 wonen we officieel samen. We hebben nooit elkaar schulden willen geven, dus de schuld die van Ron was, bleef van Ron, en mijn schuld bleef van mij. We hadden dan ook een afspraak, voordat we schuldenvrij zouden zijn, zouden we zeker niet trouwen.
Sinds mei 2018 zijn we eindelijk schuldenvrij. Dit met dank aan wijlen burgemeester Pieter Smit en Zorgadviesburo Anel Scheemda. Ja, ook wij hebben net als een ander "gewoon" het schuldentraject WSNP moeten doorlopen, maar door de steun van een goede bewindvoerder, hebben we het kunnen doen.
De mooie datum 20-02-2020 kwam eraan en wij hebben samen voor deze datum gekozen. Nu is deze aankomende week, deze datum een feit. Vorig jaar op Ron's verjaardag, 26-02-2019 zijn we in ondertrouw gegaan. Waren we verloofd. En aankomende donderdag 20-02-2020 gaan we elkaar het ja woord geven. Een klein gezelschap is daarbij aanwezig. We houden het bewust klein.
Om 14u in het gemeentehuis van Winschoten en daarna gaan we naar een locatie in de buurt, waar we samen nog een hapje eten. Beiden nemen we de naam aan van de ander. We houden dus onze eigen naam, maar plakken de naam van de ander erachteraan. :-)
We houden het ook klein, zodat ook ik een beetje kan genieten. Het is uiteraard best een impact als je ME hebt. Als de groep te groot is, kan ik het helemaal niet meer overzien en heb je kans dat ik voor dat de dag voorbij is, ben ingestort.
Maar inmiddels is het ook voor Ron niet vervelend dat het op kleine schaal gevierd wordt. Hij heeft meer last van zijn hartfalen dan een paar maanden geleden. Na zijn opname van de decompensatie is hij de "oude" Ron niet meer geworden. Hij heeft lichamelijk een flinke jas uitgedaan en heeft nog heel wat onderzoeken voor de boeg, terwijl hij ook flink veel energie is verloren die nog niet is teruggekomen :-(
Voor een ieder die post wil sturen: Singellaan 3, 9677 RE Heiligerlee.
Opname. Wanneer gaat dat gebeuren. Vorige week woensdag hebben Ron en ik samen een gesprek gehad met de gedifferentieerd verpleegkundige die mijn begeleider is. Dat was een fijn en verhelderend gesprek. Het zal voor mij niet makkelijk worden om Ron los te laten en alleen te laten voor de periode van opname in de kliniek. Mijn voorkeur voor Winschoten houden ze in het achterhoofd, maar het zou ook nog zomaar de PAAZ in het UMCG kunnen worden.
De opnamedatum zit er wel aan te komen. Vóór donderdag ga ik niet weg. Dus bellen ze voor die tijd (dat zullen ze op advies van Anne Willem, mijn begeleider, waarschijnlijk niet doen hoor, maar je weet nooit), ga ik niet. Maar vanaf de 21e kan de telefoon zomaar gaan en word ik opgenomen. Ben er erg mee bezig, en de bruiloft... dus ik ben niet veel online, ben erg moe en probeer zoveel mogelijk rust te pakken.
Het worden heftige weken. Denk ik. Misschien valt het allemaal reuze mee!
Donderdag gaan we in ieder geval proberen te genieten. Van elkaar, van ons gezin, van mijn moeder, van de liefde en van de mensen die heel dicht bij ons staan.
Lieve allemaal, een beetje andere blog dan anders, maar dit is het voor nu. Na ons trouwen horen jullie weer meer van me!
Lieve groeten Marjan
(bovenstaand schilderij © R.Elbers)
zondag 9 februari 2020
GGZ Lentis
Lieve lezers,
Lang nagedacht over hoe ik dit draadje kan beginnen.
Mijn blog heet mijn leven met ME.... niets met Lentis GGZ te maken zou je denken. Dat is ook zo, denken we nu. Maar dat zou in de loop van de tijd kunnen gaan veranderen natuurlijk.
Maar dan nog, hoe start je zo'n periode in je leven, niet alleen in je blog, maar ook in je leven. Wil je dat wel starten....
Niks zeggen is het makkelijkste, niemand die zich er dan druk over maakt dat de depressies gestaag terug komen en steeds frequenter worden. Niemand die daar naar taalt, en dan hoef je ook geen "traject" in. Dus waarom zou je het doen. *zucht* Ja, ik. Ik heb daar last van. Ik taal ernaar. Naar een oplossing, naar ruimte, naar zuurstof en ademen. Naar weer plezier in mijn leven, naar het nut van mij hier, mijn leven hier..... Ik taal daar dus naar en dan moet je de keuze maken of je er wat mee doet. Uiteindelijk heb ik maar eens ja gezegd op die vraag. Dat heeft best lang geduurd. Maar nu is het antwoord op de vraag toch ja.
Ik ben dus een drie maanden geleden ongeveer naar mijn huisarts gegaan. Of minder kort geleden, door alles wat er de afgelopen maanden is gebeurd met Ron, heb ik niet alles meer "op een rijtje" qua tijd. Toen vroeg de huisarts: en jij dan?
Denk je wel een beetje om jezelf? Toen brak ik. Nee, en al heel lang niet meer gedaan, ik ga ga ga. Door door door. Ziek? Ik? Nee hoor, Ron is ziek, het is heftig voor hém, niet voor mij. Hij is ziek, hij moet geopereerd, hij moet onder controle. Ik? Ik ga wel door. En niemand die me dat vroeg te doen hoor, dat kwam alleen puur en alleen uit mezelf.
Maar als je een gevoel van jaloezie gaat krijgen... dat Ron wél aandacht krijgt van anderen voor zijn beperkingen en zijn opnames, en jij niet.............. ik kan je zeggen: dan is er iets mis. Met mij dus. Dan denk je echt verkeerd. Of in ieder geval, dan heb je echt hulp nodig!!! Wie in hemelsnaam is er jaloers op een hartpatiënt. En oké, dat was ik ook niet bewust, maar wel op de liefde en aandacht die hij kreeg. Ik krijg gewoon een sterk gevoel van schaamte met terugwerkende kracht. Totdat mijn huisarts zei, dat het niet zo gek was dat ik me zo voelde. Dat mijn gevoelens er ook mogen zijn. Maar mijn gevoelens? Pfffff. Dat is nou niet iets waar ik trots op ben. Ik voel me namelijk hartstikke depressief, verdrietig, boos, machteloos. Wat moet ik daar dan mee?
Via de POH-GGZ van de huisartsenpraktijk ben ik terecht gekomen bij de Lentis hier in Winschoten. Het eerste gesprek had ik met een gedifferentieerd verpleegkundige en een psycholoog. Met lood in mijn schoenen ging ik erheen. Niet weer, nog meer psychologen en weet ik wat op mijn mentale CV... pfffff *zucht*. Maar ik kon me ook blijven verstoppen, dat zou me ook niet helpen en ik weet niet waar ik dan zal eindigen. Dus ik ben gegaan .Voor mijn gezin en mijn moeder. In eerste instantie nog niet eens voor mezelf. Ik was er wel klaar mee. Het hoefde allemaal niet meer van mij. En toch zijn er dan mensen waar je voor door wilt. Die je het niet aan wilt doen om aan te zien hoe ik mentaal steeds meer achter uit ga.
Het enige wat ik over deze afspraak wil zeggen... meer is denk ik ook niet interessant, is dat ik voor het eerst sinds ik mijn eerste depressie heb erkend, het gevoel heb dat er naar mij geluisterd werd. Als ze het gesprek wat ik met deze twee mannen had, hadden opgenomen, dan had iedereen geïnteresseerd kunnen kijken naar een aantal personen. Ik, ik, ik, enzovoort.... Ik schijn van de ene emotie in de andere te schieten. De zorgzame, de wanhopige, de machteloze, de verdrietige... Allemaal andere "ik-ken" die je voorbij ziet schieten. De laatste maanden met Ron ziek en in het ziekenhuis waren de druppel van een emmer die al vanaf mijn jeugd volloopt. Ik heb er trauma's door ontwikkeld, ptss ; ik heb er fobieën door ontwikkeld en ben daardoor super depressief.
De eerste stap is stoppen met alle medicatie die ik gebruik. En dat is nogal wat. Daar zie ik behoorlijk tegenop. In overleg met Ron, hebben we besloten dat ik daarvoor intern ga in de kliniek in Winschoten. Eind februari, begin maart, word ik opgenomen op de open afdeling. Vanaf nu ben ik al ambulant verbonden aan het traject. Dat betekent dat ik elke week een gesprek heb met mijn begeleider Anne-Willem, de gedifferentieerd verpleegkundige. En ik kan hem bellen of mailen als ik vragen oid heb. De behandelaar in de kliniek is ook al bekend en de psycholoog die in maart gaat beginnen, wordt ook mijn psycholoog, die ken ik dus nog niet.
Ik denk dat het goed is als ik probeer in ieder geval elke week te schrijven en wie weet doe ik het in de kliniek als ik ben opgenomen elke dag wel even kort. We zullen het zien.
In ieder geval een hartelijke groet van mij en misschien tot lezens de volgende keer.
Marjan
Lang nagedacht over hoe ik dit draadje kan beginnen.
Mijn blog heet mijn leven met ME.... niets met Lentis GGZ te maken zou je denken. Dat is ook zo, denken we nu. Maar dat zou in de loop van de tijd kunnen gaan veranderen natuurlijk.
Maar dan nog, hoe start je zo'n periode in je leven, niet alleen in je blog, maar ook in je leven. Wil je dat wel starten....
Niks zeggen is het makkelijkste, niemand die zich er dan druk over maakt dat de depressies gestaag terug komen en steeds frequenter worden. Niemand die daar naar taalt, en dan hoef je ook geen "traject" in. Dus waarom zou je het doen. *zucht* Ja, ik. Ik heb daar last van. Ik taal ernaar. Naar een oplossing, naar ruimte, naar zuurstof en ademen. Naar weer plezier in mijn leven, naar het nut van mij hier, mijn leven hier..... Ik taal daar dus naar en dan moet je de keuze maken of je er wat mee doet. Uiteindelijk heb ik maar eens ja gezegd op die vraag. Dat heeft best lang geduurd. Maar nu is het antwoord op de vraag toch ja.
Ik ben dus een drie maanden geleden ongeveer naar mijn huisarts gegaan. Of minder kort geleden, door alles wat er de afgelopen maanden is gebeurd met Ron, heb ik niet alles meer "op een rijtje" qua tijd. Toen vroeg de huisarts: en jij dan?
Denk je wel een beetje om jezelf? Toen brak ik. Nee, en al heel lang niet meer gedaan, ik ga ga ga. Door door door. Ziek? Ik? Nee hoor, Ron is ziek, het is heftig voor hém, niet voor mij. Hij is ziek, hij moet geopereerd, hij moet onder controle. Ik? Ik ga wel door. En niemand die me dat vroeg te doen hoor, dat kwam alleen puur en alleen uit mezelf.
Maar als je een gevoel van jaloezie gaat krijgen... dat Ron wél aandacht krijgt van anderen voor zijn beperkingen en zijn opnames, en jij niet.............. ik kan je zeggen: dan is er iets mis. Met mij dus. Dan denk je echt verkeerd. Of in ieder geval, dan heb je echt hulp nodig!!! Wie in hemelsnaam is er jaloers op een hartpatiënt. En oké, dat was ik ook niet bewust, maar wel op de liefde en aandacht die hij kreeg. Ik krijg gewoon een sterk gevoel van schaamte met terugwerkende kracht. Totdat mijn huisarts zei, dat het niet zo gek was dat ik me zo voelde. Dat mijn gevoelens er ook mogen zijn. Maar mijn gevoelens? Pfffff. Dat is nou niet iets waar ik trots op ben. Ik voel me namelijk hartstikke depressief, verdrietig, boos, machteloos. Wat moet ik daar dan mee?
Via de POH-GGZ van de huisartsenpraktijk ben ik terecht gekomen bij de Lentis hier in Winschoten. Het eerste gesprek had ik met een gedifferentieerd verpleegkundige en een psycholoog. Met lood in mijn schoenen ging ik erheen. Niet weer, nog meer psychologen en weet ik wat op mijn mentale CV... pfffff *zucht*. Maar ik kon me ook blijven verstoppen, dat zou me ook niet helpen en ik weet niet waar ik dan zal eindigen. Dus ik ben gegaan .Voor mijn gezin en mijn moeder. In eerste instantie nog niet eens voor mezelf. Ik was er wel klaar mee. Het hoefde allemaal niet meer van mij. En toch zijn er dan mensen waar je voor door wilt. Die je het niet aan wilt doen om aan te zien hoe ik mentaal steeds meer achter uit ga.
Het enige wat ik over deze afspraak wil zeggen... meer is denk ik ook niet interessant, is dat ik voor het eerst sinds ik mijn eerste depressie heb erkend, het gevoel heb dat er naar mij geluisterd werd. Als ze het gesprek wat ik met deze twee mannen had, hadden opgenomen, dan had iedereen geïnteresseerd kunnen kijken naar een aantal personen. Ik, ik, ik, enzovoort.... Ik schijn van de ene emotie in de andere te schieten. De zorgzame, de wanhopige, de machteloze, de verdrietige... Allemaal andere "ik-ken" die je voorbij ziet schieten. De laatste maanden met Ron ziek en in het ziekenhuis waren de druppel van een emmer die al vanaf mijn jeugd volloopt. Ik heb er trauma's door ontwikkeld, ptss ; ik heb er fobieën door ontwikkeld en ben daardoor super depressief.
De eerste stap is stoppen met alle medicatie die ik gebruik. En dat is nogal wat. Daar zie ik behoorlijk tegenop. In overleg met Ron, hebben we besloten dat ik daarvoor intern ga in de kliniek in Winschoten. Eind februari, begin maart, word ik opgenomen op de open afdeling. Vanaf nu ben ik al ambulant verbonden aan het traject. Dat betekent dat ik elke week een gesprek heb met mijn begeleider Anne-Willem, de gedifferentieerd verpleegkundige. En ik kan hem bellen of mailen als ik vragen oid heb. De behandelaar in de kliniek is ook al bekend en de psycholoog die in maart gaat beginnen, wordt ook mijn psycholoog, die ken ik dus nog niet.
Ik denk dat het goed is als ik probeer in ieder geval elke week te schrijven en wie weet doe ik het in de kliniek als ik ben opgenomen elke dag wel even kort. We zullen het zien.
In ieder geval een hartelijke groet van mij en misschien tot lezens de volgende keer.
Marjan
maandag 18 november 2019
18 november 2019: Uitleg van PACING
Pacing
ME staat bekend als een aandoening waarbij de klachten kunnen verergeren na (minimale) inspanning. Pacing wordt vaak door patiënten genoemd als behulpzame manier om te kunnen omgaan met een beperkte hoeveelheid energie. Het basisprincipe van pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.
>> Ronnie Schuurbiers
Wat is pacing?
Eén van de hoofdkenmerken van ME is inspanningsintolerantie, een verergering van de vermoeidheid en andere klachten na (minimale) inspanning. In het Engels wordt dit post-exertional malaise (PEM) genoemd. Om de inspanningsintolerantie tegen te gaan, ontwikkelden enkele psychologen eind jaren '80 een strategie genaamd pacing. De kern van deze strategie is dat MEpatiënten zo actief mogelijk zijn, terwijl er wordt voorkomen dat de klachten verergeren na inspanning. Minder erge klachten die snel weer over gaan mogen worden genegeerd. Typische signalen dat patiënten over hun grenzen heengaan, zijn het optreden van spierzwakte, spierstijfheid, pijn, duizeligheid, hoofdpijn en griepachtige malaise. Afhankelijk van de aard en hevigheid van de klachten kunnen patiënten kiezen om te stoppen en rust te nemen of een activiteit kiezen waarbij andere spiergroepen worden gebruikt. Het uiteindelijke doel van pacing is het verhogen van activiteit en het vergroten van kracht en uithoudingsvermogen. De auteurs wijzen erop dat pacing niet als doel heeft om andere ME/klachten, zoals duizeligheid, problemen met de lichaamstemperatuur of storingen in het gezichtsvermogen, te verminderen.
Door het gebrek aan wetenschappelijk bewijs dat pacing een (groot) aantal klachten kan verminderen, wordt de strategie momenteel niet overwogen als behandeling voor de ziekte als geheel. In plaats daarvan wordt het aangeboden als onderdeel van een multidisciplinair programma, gericht op de individuele omstandigheden van de MEpatiënt.
Symptoomcontingente pacing Een aantal onderzoekers en behandelaars geeft daarom de voorkeur aan symptoomcontingente behandelingen. Hierbij wordt juist veel rekening gehouden met lichamelijk klachten. Er bestaat geen eenduidige definitie van pacing en om die redenen bestaan er dan ook verschillende behandelprotocollen. Om zo actief mogelijk te kunnen zijn, is het belangrijk dat patiënten een accuraat beeld hebben van hun capaciteiten en daarbij de discipline om op tijd te stoppen met een activiteit om een verergering van klachten te voorkomen. Het kan daarbij helpen om een dagboek bij te houden met daarin een schaalverdeling met informatie over vermoeidheid, en beschikbare en verbruikte energie. Afhankelijk van het protocol wordt het dagboek uitgebreid met informatie over het aantal slaap- en rusturen, bronnen van stress en een algemeen beeld van de dag. Optioneel wordt daar nog aan toegevoegd wat de patiënt heeft gegeten en gedronken, aangezien voedselovergevoeligheid relatief vaak voorkomt bij MEpatiënten. Het doel van het bijhouden van een dagboek is het inzichtelijk maken van de zaken die PEM opwekken. Bovendien kan het dagboek aantonen of pacing effect heeft. Afhankelijk van de hevigheid van de klachten en het type activiteit dat de PEM veroorzaakte, kan de patiënt kiezen rust te nemen of te wisselen van activiteit. Bijvoorbeeld het lezen van een boek na een wandeling. Dit afwisselen van activiteiten wordt switching genoemd. Door middel van switching kan men actief blijven en wordt voorkomen dat de PEM verergert. Het is belangrijk om te beseffen dat niet alleen fysieke activiteiten PEM kunnen opwekken, maar ook mentale activiteiten, zoals een telefoongesprek of het gebruik van een computer. Het opkomen van klachten na mentale inspanning is vaak vertraagd, zodat patiënten ruim op tijd moeten stoppen met de activiteit. Een kookwekker kan hierbij behulpzaam zijn. Er wordt gedacht dat stress de klachten kan verergeren. Het kan daarom nuttig zijn om veeleisende of stressvolle activiteiten te beperken tot één per dag, of bij patiënten met ernstige klachten tot twee per week. De uren daarna dienen te worden ingevuld met minder uitputtende, maar zinvolle activiteiten, afgewisseld met perioden van rust. Zodra de patiënt een idee heeft van zijn eigen tolerantie voor inspanning, kunnen er plannen worden gemaakt voor de komende dagen. Aangezien ME ook beïnvloed wordt door bijkomende infecties, de menstruatiecyclus en het weer, worden patiënten aangeraden geen doelen te stellen voor zichzelf.
>> Bron: Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman (2012). Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability and Rehabilitation 2012, Vol. 34, No. 13 , Pages 1140-1147. URL: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746
ME staat bekend als een aandoening waarbij de klachten kunnen verergeren na (minimale) inspanning. Pacing wordt vaak door patiënten genoemd als behulpzame manier om te kunnen omgaan met een beperkte hoeveelheid energie. Het basisprincipe van pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.
>> Ronnie Schuurbiers
Wat is pacing?
Eén van de hoofdkenmerken van ME is inspanningsintolerantie, een verergering van de vermoeidheid en andere klachten na (minimale) inspanning. In het Engels wordt dit post-exertional malaise (PEM) genoemd. Om de inspanningsintolerantie tegen te gaan, ontwikkelden enkele psychologen eind jaren '80 een strategie genaamd pacing. De kern van deze strategie is dat MEpatiënten zo actief mogelijk zijn, terwijl er wordt voorkomen dat de klachten verergeren na inspanning. Minder erge klachten die snel weer over gaan mogen worden genegeerd. Typische signalen dat patiënten over hun grenzen heengaan, zijn het optreden van spierzwakte, spierstijfheid, pijn, duizeligheid, hoofdpijn en griepachtige malaise. Afhankelijk van de aard en hevigheid van de klachten kunnen patiënten kiezen om te stoppen en rust te nemen of een activiteit kiezen waarbij andere spiergroepen worden gebruikt. Het uiteindelijke doel van pacing is het verhogen van activiteit en het vergroten van kracht en uithoudingsvermogen. De auteurs wijzen erop dat pacing niet als doel heeft om andere ME/klachten, zoals duizeligheid, problemen met de lichaamstemperatuur of storingen in het gezichtsvermogen, te verminderen.
Door het gebrek aan wetenschappelijk bewijs dat pacing een (groot) aantal klachten kan verminderen, wordt de strategie momenteel niet overwogen als behandeling voor de ziekte als geheel. In plaats daarvan wordt het aangeboden als onderdeel van een multidisciplinair programma, gericht op de individuele omstandigheden van de MEpatiënt.
Symptoomcontingente pacing Een aantal onderzoekers en behandelaars geeft daarom de voorkeur aan symptoomcontingente behandelingen. Hierbij wordt juist veel rekening gehouden met lichamelijk klachten. Er bestaat geen eenduidige definitie van pacing en om die redenen bestaan er dan ook verschillende behandelprotocollen. Om zo actief mogelijk te kunnen zijn, is het belangrijk dat patiënten een accuraat beeld hebben van hun capaciteiten en daarbij de discipline om op tijd te stoppen met een activiteit om een verergering van klachten te voorkomen. Het kan daarbij helpen om een dagboek bij te houden met daarin een schaalverdeling met informatie over vermoeidheid, en beschikbare en verbruikte energie. Afhankelijk van het protocol wordt het dagboek uitgebreid met informatie over het aantal slaap- en rusturen, bronnen van stress en een algemeen beeld van de dag. Optioneel wordt daar nog aan toegevoegd wat de patiënt heeft gegeten en gedronken, aangezien voedselovergevoeligheid relatief vaak voorkomt bij MEpatiënten. Het doel van het bijhouden van een dagboek is het inzichtelijk maken van de zaken die PEM opwekken. Bovendien kan het dagboek aantonen of pacing effect heeft. Afhankelijk van de hevigheid van de klachten en het type activiteit dat de PEM veroorzaakte, kan de patiënt kiezen rust te nemen of te wisselen van activiteit. Bijvoorbeeld het lezen van een boek na een wandeling. Dit afwisselen van activiteiten wordt switching genoemd. Door middel van switching kan men actief blijven en wordt voorkomen dat de PEM verergert. Het is belangrijk om te beseffen dat niet alleen fysieke activiteiten PEM kunnen opwekken, maar ook mentale activiteiten, zoals een telefoongesprek of het gebruik van een computer. Het opkomen van klachten na mentale inspanning is vaak vertraagd, zodat patiënten ruim op tijd moeten stoppen met de activiteit. Een kookwekker kan hierbij behulpzaam zijn. Er wordt gedacht dat stress de klachten kan verergeren. Het kan daarom nuttig zijn om veeleisende of stressvolle activiteiten te beperken tot één per dag, of bij patiënten met ernstige klachten tot twee per week. De uren daarna dienen te worden ingevuld met minder uitputtende, maar zinvolle activiteiten, afgewisseld met perioden van rust. Zodra de patiënt een idee heeft van zijn eigen tolerantie voor inspanning, kunnen er plannen worden gemaakt voor de komende dagen. Aangezien ME ook beïnvloed wordt door bijkomende infecties, de menstruatiecyclus en het weer, worden patiënten aangeraden geen doelen te stellen voor zichzelf.
>> Bron: Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman (2012). Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability and Rehabilitation 2012, Vol. 34, No. 13 , Pages 1140-1147. URL: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746
donderdag 14 november 2019
Bijna 2020.......
Lieve blog vrienden,
Te lang geleden. Te veel gebeurd. Niet alles kan in één blog. Niet alles kan nu. Maar we starten opnieuw. Ik mis het schrijven, ik mis gedachten op een rijtje krijgen en ik ga mijn blog nieuw leven inblazen!
Inmiddels: Mijn lief en ik zijn verloofd 👄. Aankomende 20 februari 2020 om 14.00u gaan we trouwen. Eindelijk. Maar het wachten erop, 19 jaar lang, heeft niet eens lang geduurd. We zijn nog steeds graag bij elkaar, hebben heus wel eens meningsverschillen, of ruzies als je die zo wil noemen, maar ze zijn ook altijd weer opgelost en we kunnen ons nog steeds geen leven zonder elkaar voorstellen.
We houden het klein.
Onze kinderen. Tenminste, officieel mijn kinderen en mijn lief's stiefkinderen. Twee dus. Maar beiden met een lieve partner. Helaas zijn de jongens van mijn lief nog steeds niet definitief teruggekeerd. 😒 De oudste is een korte poos bij ons in beeld geweest, maar door omstandigheden die ik niet openbaar ga maken, is het wederom beter om elkaar los te laten. Liefde en houden van is ook loslaten. Hoe moeilijk dat ook is.
Mijn moeder, en mijn lief's lieve schoonmoeder. Inmiddels 87 jaar! Maar ze is erbij. En we zijn zó dankbaar! Zó blij! Zó speciaal en bijzonder en toch ook gelukkig heel gewoon! 💖
Onze bonus-kleindochters. De dochters van mijn verpleegkundige en haar man ... Het is bijzonder dat dit gezin bij ons mag horen! Maar ze zijn erbij! 😍
En de schoonmoeder van onze zoon, de schoonvader van onze dochter en de ouders van het genoemde bijzondere speciale (gewone) viertal. 👍
Oké, en dan even kort tussendoor.
Want zoals ik hierboven al zei, niet alles kan in één keer in één blog. Maar deze blog is ooit gestart om mijn leven mijn ME onder woorden te brengen.
Mijn Leven met ME. Dat klopt nog. Er bestaat helaas nog geen remedie, genezing, medicatie om je beter te voelen dan de dagen ervoor.
Het enige wat veranderd is, is dat ik in de afgelopen jaren heel strak heb leren "pacen". Mijn lichaam heb leren kennen als nooit tevoren en precies weet wanneer ik over grenzen ga, bewust. Onbewust doe ik dat niet meer. Maar bewust nog vaak genoeg. Want ik wil leven. Alleen kies ik dan wel voor een leven die langzamerhand achteruit gaat. Alleen door het pacen kan ik het herkennen, eerder ingrijpen, zodat het bij mij iets langzamer achteruit ga... zoiets. Maar ik ga nog een aparte blog over pacen schrijven. Dan wordt het misschien wel duidelijk.
Ik ben in ieder geval nog steeds grotendeels (80%) huisgebonden, zo'n 50% bedgebonden. Dat zal ook nooit meer veranderen .Althans niet als ze geen oorzaak zullen vinden, weten wat ons zal helpen. Maar ook daar is iedereen druk mee, die er druk mee kan zijn. Er mee wil zijn. En dat zijn er helaas nog niet heel veel. Maar er zijn er. En dat is al weer een stap op de goede weg.
Lieve blog vrienden, dit was het voor nu even. Ik kom sneller terug dan je denkt. Ik heb namelijk weer een laptop, en daar gaat de blog bijhouden echt een stuk prettiger mee. Ik ben blij dat ik weer kan schrijven. Uitleg volgt.
Lieve groetjes Marjan
sinds mijn 14e MEpatiënt en sinds 2009 afgekeurd. 💙💚🙋
Te lang geleden. Te veel gebeurd. Niet alles kan in één blog. Niet alles kan nu. Maar we starten opnieuw. Ik mis het schrijven, ik mis gedachten op een rijtje krijgen en ik ga mijn blog nieuw leven inblazen!
Inmiddels: Mijn lief en ik zijn verloofd 👄. Aankomende 20 februari 2020 om 14.00u gaan we trouwen. Eindelijk. Maar het wachten erop, 19 jaar lang, heeft niet eens lang geduurd. We zijn nog steeds graag bij elkaar, hebben heus wel eens meningsverschillen, of ruzies als je die zo wil noemen, maar ze zijn ook altijd weer opgelost en we kunnen ons nog steeds geen leven zonder elkaar voorstellen.
We houden het klein.
Onze kinderen. Tenminste, officieel mijn kinderen en mijn lief's stiefkinderen. Twee dus. Maar beiden met een lieve partner. Helaas zijn de jongens van mijn lief nog steeds niet definitief teruggekeerd. 😒 De oudste is een korte poos bij ons in beeld geweest, maar door omstandigheden die ik niet openbaar ga maken, is het wederom beter om elkaar los te laten. Liefde en houden van is ook loslaten. Hoe moeilijk dat ook is.
Mijn moeder, en mijn lief's lieve schoonmoeder. Inmiddels 87 jaar! Maar ze is erbij. En we zijn zó dankbaar! Zó blij! Zó speciaal en bijzonder en toch ook gelukkig heel gewoon! 💖
Onze bonus-kleindochters. De dochters van mijn verpleegkundige en haar man ... Het is bijzonder dat dit gezin bij ons mag horen! Maar ze zijn erbij! 😍
En de schoonmoeder van onze zoon, de schoonvader van onze dochter en de ouders van het genoemde bijzondere speciale (gewone) viertal. 👍
Oké, en dan even kort tussendoor.
Want zoals ik hierboven al zei, niet alles kan in één keer in één blog. Maar deze blog is ooit gestart om mijn leven mijn ME onder woorden te brengen.
Mijn Leven met ME. Dat klopt nog. Er bestaat helaas nog geen remedie, genezing, medicatie om je beter te voelen dan de dagen ervoor.
Het enige wat veranderd is, is dat ik in de afgelopen jaren heel strak heb leren "pacen". Mijn lichaam heb leren kennen als nooit tevoren en precies weet wanneer ik over grenzen ga, bewust. Onbewust doe ik dat niet meer. Maar bewust nog vaak genoeg. Want ik wil leven. Alleen kies ik dan wel voor een leven die langzamerhand achteruit gaat. Alleen door het pacen kan ik het herkennen, eerder ingrijpen, zodat het bij mij iets langzamer achteruit ga... zoiets. Maar ik ga nog een aparte blog over pacen schrijven. Dan wordt het misschien wel duidelijk.
Ik ben in ieder geval nog steeds grotendeels (80%) huisgebonden, zo'n 50% bedgebonden. Dat zal ook nooit meer veranderen .Althans niet als ze geen oorzaak zullen vinden, weten wat ons zal helpen. Maar ook daar is iedereen druk mee, die er druk mee kan zijn. Er mee wil zijn. En dat zijn er helaas nog niet heel veel. Maar er zijn er. En dat is al weer een stap op de goede weg.
Lieve blog vrienden, dit was het voor nu even. Ik kom sneller terug dan je denkt. Ik heb namelijk weer een laptop, en daar gaat de blog bijhouden echt een stuk prettiger mee. Ik ben blij dat ik weer kan schrijven. Uitleg volgt.
Lieve groetjes Marjan
sinds mijn 14e MEpatiënt en sinds 2009 afgekeurd. 💙💚🙋
maandag 9 januari 2017
Een blik terug
2017
Een nieuw jaar. We zijn alweer even op weg. In dat nieuwe jaar.
Mijn hoofd zit vol. Vol van het oude jaar. 2016. Hoe moet ik dan in hemelsnaam een nieuwe start maken. 2017..... Het jaar waarin je 2016 achter je laat.
2016
Het jaar waarin alles anders werd. Jaren van stress en 2016 was ineens veel minder stressvol. Want we hadden een budget-bewindvoerster. Iemand die zich bekommerde om ons. Die een uitweg bood aan jaren deurwaarders en schuldeisers. Het duurt drie jaar, en misschien houden we na die drie jaar de situatie op het budget wel in stand. Die rust is "verslavend".
Daar laat ik het financiële bij. Op de zorgverzekering na overigens, die mijn verpleegkundige nog geen PGB heeft toegekend. En zoals ik al zei, 2016 is toch al voorbij. Foutje van de gemeente Oldambt, die ons dan wel in 2016 tegemoet is gekomen. Maar daar blijft het voorlopig bij. En toch is ook díe zorg voor de budget-bewindvoerster. Lastig als de verpleegkundige, na nu alweer 5 jaar zorgen voor mij, een vriendin is geworden, iemand die ik volledig vertrouw en mij dierbaar is geworden. Dat wordt dus nog vervolgd.
Mijn gezondheid is helaas flink afgenomen in 2016. Ik zit in een verkeerde flow naar beneden. Mijn dagen zijn grotendeels gelijk, en erg lijkend op een einzelgänger.
Klaas Vaak, die voor mijn zandogen zou moeten zorgen, kom ik eigenlijk voor drie uur zéker niet tegen. Daarna ligt de inslaap tijd tussen half vier en half zeven.... 😕. Niet écht mijn keus. Mijn dagen beginnen dan ook pas rond het middaguur, tussen 12u en 14u. Ontbijt op bed, aangezien ik zonder medicatie sowieso niet eens van bed kán komen (dus zonder mijn lief zou het zeer lastig worden...), douchen, aankleden en de trap naar beneden. Nee, ik heb nog geen traplift, dus dat duurt even. En dan is de tijd in de middag in mijn bed beneden, voor bijkomen van het wakker worden (mijn levendige dromen een plek geven), spelletjes op de iPad (voor iets nuttigers zijn absoluut geen lepels meer over helaas), FaceTime met mijn moeder of de kinderen (dat kost energie, maar is belangrijk voor me). Rond 18u is het eten klaar, die wederom mijn lief met veel liefde heeft klaargemaakt en ga ik ook op de bank hangen. Zitten kan ik het niet noemen, maar ik vind het dan "nodig" voor een andere bloeddoorstroming of zoiets.... zit misschien wel tussen mijn oren. Maar samen eten met mijn lief is ook belangrijk. Voor mij dan. Kijk daar tv tot meestal half tien. Maar de laatste maanden is het ook al vaak half negen. Dan sleep ik mezelf, na de koffie die ik elke dag probeer te maken voor na het eten, de trap weer op, om uitgeput óf een dutje te doen (vraag me niet waarom, maar vroeg in slaap vallen is standaard na twee uur weer wakker zijn), tv te kijken op de iPad en haken. Dat herhaalt zich praktisch elke dag. Op soms een bezoekje aan de huisartsenpraktijk na voor mijn vit B12 injectie of een bezoek aan het ziekenhuis. Mijn scootmobiel staat min of meer ongebruikt stil en in de handgeduwde algemene rolstoel kan ik niet meer zitten.
Pijn, misselijkheid, duizeligheid, depressie, uitputting, hartkloppingen, concentratieproblemen, geheugenstoornissen, artrose die uitbreidt, ontstoken gewrichten..... zeg het maar.
Het leven van deze einzelgänger, die ondanks alles probeert het positieve uit het leven probeert te halen.
Weinig online bij mijn social media contacten, probeer in ieder geval vanaf vandaag weer wat meer te twitteren. Maar Facebook is op dit moment teveel aan het worden. Zo ook de pb's en e-mails.Helaas. Bezoek kan ik eigenlijk niet meer ontvangen, maar ook in 2016 ben ik toch daarin wat grenzen over gegaan.
Dat was 2016 voor mij, vechten - tegen het diepe gat wat depressie heet, tegen de pijn die elke dag mij vergezelt, hopen dat er een snelle oplossing komt voor mijn zorg PGB.....
We gaan het nieuwe jaar verder in, en we zullen eerst maar weer eens een afspraak maken bij de KNO-arts, waar ik nog steeds regelmatig een "praatje" mee maak.
Liefs xx
Een nieuw jaar. We zijn alweer even op weg. In dat nieuwe jaar.
Mijn hoofd zit vol. Vol van het oude jaar. 2016. Hoe moet ik dan in hemelsnaam een nieuwe start maken. 2017..... Het jaar waarin je 2016 achter je laat.
2016
Het jaar waarin alles anders werd. Jaren van stress en 2016 was ineens veel minder stressvol. Want we hadden een budget-bewindvoerster. Iemand die zich bekommerde om ons. Die een uitweg bood aan jaren deurwaarders en schuldeisers. Het duurt drie jaar, en misschien houden we na die drie jaar de situatie op het budget wel in stand. Die rust is "verslavend".
Daar laat ik het financiële bij. Op de zorgverzekering na overigens, die mijn verpleegkundige nog geen PGB heeft toegekend. En zoals ik al zei, 2016 is toch al voorbij. Foutje van de gemeente Oldambt, die ons dan wel in 2016 tegemoet is gekomen. Maar daar blijft het voorlopig bij. En toch is ook díe zorg voor de budget-bewindvoerster. Lastig als de verpleegkundige, na nu alweer 5 jaar zorgen voor mij, een vriendin is geworden, iemand die ik volledig vertrouw en mij dierbaar is geworden. Dat wordt dus nog vervolgd.
Mijn gezondheid is helaas flink afgenomen in 2016. Ik zit in een verkeerde flow naar beneden. Mijn dagen zijn grotendeels gelijk, en erg lijkend op een einzelgänger.
Klaas Vaak, die voor mijn zandogen zou moeten zorgen, kom ik eigenlijk voor drie uur zéker niet tegen. Daarna ligt de inslaap tijd tussen half vier en half zeven.... 😕. Niet écht mijn keus. Mijn dagen beginnen dan ook pas rond het middaguur, tussen 12u en 14u. Ontbijt op bed, aangezien ik zonder medicatie sowieso niet eens van bed kán komen (dus zonder mijn lief zou het zeer lastig worden...), douchen, aankleden en de trap naar beneden. Nee, ik heb nog geen traplift, dus dat duurt even. En dan is de tijd in de middag in mijn bed beneden, voor bijkomen van het wakker worden (mijn levendige dromen een plek geven), spelletjes op de iPad (voor iets nuttigers zijn absoluut geen lepels meer over helaas), FaceTime met mijn moeder of de kinderen (dat kost energie, maar is belangrijk voor me). Rond 18u is het eten klaar, die wederom mijn lief met veel liefde heeft klaargemaakt en ga ik ook op de bank hangen. Zitten kan ik het niet noemen, maar ik vind het dan "nodig" voor een andere bloeddoorstroming of zoiets.... zit misschien wel tussen mijn oren. Maar samen eten met mijn lief is ook belangrijk. Voor mij dan. Kijk daar tv tot meestal half tien. Maar de laatste maanden is het ook al vaak half negen. Dan sleep ik mezelf, na de koffie die ik elke dag probeer te maken voor na het eten, de trap weer op, om uitgeput óf een dutje te doen (vraag me niet waarom, maar vroeg in slaap vallen is standaard na twee uur weer wakker zijn), tv te kijken op de iPad en haken. Dat herhaalt zich praktisch elke dag. Op soms een bezoekje aan de huisartsenpraktijk na voor mijn vit B12 injectie of een bezoek aan het ziekenhuis. Mijn scootmobiel staat min of meer ongebruikt stil en in de handgeduwde algemene rolstoel kan ik niet meer zitten.
Pijn, misselijkheid, duizeligheid, depressie, uitputting, hartkloppingen, concentratieproblemen, geheugenstoornissen, artrose die uitbreidt, ontstoken gewrichten..... zeg het maar.
Het leven van deze einzelgänger, die ondanks alles probeert het positieve uit het leven probeert te halen.
Weinig online bij mijn social media contacten, probeer in ieder geval vanaf vandaag weer wat meer te twitteren. Maar Facebook is op dit moment teveel aan het worden. Zo ook de pb's en e-mails.Helaas. Bezoek kan ik eigenlijk niet meer ontvangen, maar ook in 2016 ben ik toch daarin wat grenzen over gegaan.
Dat was 2016 voor mij, vechten - tegen het diepe gat wat depressie heet, tegen de pijn die elke dag mij vergezelt, hopen dat er een snelle oplossing komt voor mijn zorg PGB.....
We gaan het nieuwe jaar verder in, en we zullen eerst maar weer eens een afspraak maken bij de KNO-arts, waar ik nog steeds regelmatig een "praatje" mee maak.
Liefs xx
woensdag 23 november 2016
De dag erna...
Na mijn blog van gister, ben ik best opgelucht. Het "hoge" woord is eruit en ik voel me mezelf.
Ik geloof dat ieder die het heeft gelezen wel begrijpt nu, waarom ik bij sommige het contact héél graag wil behouden, dat ik mijn best doe, maar dat het moeilijk is. Er zijn mensen, die ik niet meer buiten mijn leven zou willen sluiten, maar vergeef me als ik niet weet hoe ik je erin hou. Energie ontbreekt, mijn brainfog is geen feestje hierbij. Mijn zus, mijn LV, mijn buuffie, mijn zorgdinnetje... Yep, écht, ik doe mijn best om jullie bij mij te betrekken!!!
En iedereen om me heen, ik leef mijn leven, en voel je nooit gepasseerd. Ik kan niet meer dan dat ik geef.
De eerste drie jaar zal nog eens extra moeilijk zijn. Geen post, geen benzine, geen extra's, maar ook geen klagen; want zonder deurwaarders en stressgevoelige beslissingen nemen, staan op een laag pitje. Deze jaren is doorbijten, doorgaan, dankbaar zijn voor hulp.
Dit bovenste wilde ik naar aanleiding van gister nog even kwijt. Nu ga ik voorlopig weer in mijn cocon, waar het goed toeven is, en hoop ik dat mijn depressie dit keer niet doorzet.
Liefs Mar xx
Ik geloof dat ieder die het heeft gelezen wel begrijpt nu, waarom ik bij sommige het contact héél graag wil behouden, dat ik mijn best doe, maar dat het moeilijk is. Er zijn mensen, die ik niet meer buiten mijn leven zou willen sluiten, maar vergeef me als ik niet weet hoe ik je erin hou. Energie ontbreekt, mijn brainfog is geen feestje hierbij. Mijn zus, mijn LV, mijn buuffie, mijn zorgdinnetje... Yep, écht, ik doe mijn best om jullie bij mij te betrekken!!!
En iedereen om me heen, ik leef mijn leven, en voel je nooit gepasseerd. Ik kan niet meer dan dat ik geef.
De eerste drie jaar zal nog eens extra moeilijk zijn. Geen post, geen benzine, geen extra's, maar ook geen klagen; want zonder deurwaarders en stressgevoelige beslissingen nemen, staan op een laag pitje. Deze jaren is doorbijten, doorgaan, dankbaar zijn voor hulp.
Dit bovenste wilde ik naar aanleiding van gister nog even kwijt. Nu ga ik voorlopig weer in mijn cocon, waar het goed toeven is, en hoop ik dat mijn depressie dit keer niet doorzet.
Liefs Mar xx
dinsdag 22 november 2016
Ik ben niet "gek"
Verwerking, schrijven, nadenken, rust in mijn hoofd... waarom heb ik eigenlijk een blog...
Van kleins af aan, schrijf ik makkelijker over gevoelens dan dat ik er over praat. Ik was liever alleen met mijn gedachten, dan met vriendinnen. Ik snapte mezelf niet, en hoe in hemelsnaam kon een ander me dan begrijpen!!
Ik was onzeker en had weinig zelf vertrouwen, omdat ik me altijd anders heb gevoeld. Anders dan anderen. Mensen. Familie. Schoolgenootjes. Mensen met wie ik toch een betere band op wilde bouwen. Ik snapte er niks van. Ik vond mezelf helemaal niet leuk en aardig. Hoe kon ik dan van anderen verwachten, dat ze me wel leuk en aardig zouden vinden.
Daarbij kwam na de ziekte van Pfeiffer op mijn 14e, ook nog die ellendige vermoeidheid, geluidsintolerantie, lichtintolerantie, inspanningsintolerantie, duizelingen (orthostatische intolerantie) die me paniekstoornissen gaven, en toch, toch probeerde ik door te zetten. Wist ik veel dat die symptomen allemaal tekenen waren van Myalgische Encefalomyelitis......
Maar toch was het niet alleen de ME. Ik voelde me zó anders dan de anderen. En toch probeerde ik door te gaan, door oa te doen alsof ik de ander was. Of in ieder geval veel kopieergedrag. Ik bedoel, als iemand sliste...dan zou dat er wel bijhoren. En sliste ik ook. Of praten net als een ander. Op een sport omdat een ander dat ook deed.
Zo leefde ik jarenlang. Ik leefde door geleefd te worden. Niet mezelf te zijn, want die bestond niet. Kreeg daardoor alleen wel last van depersonalisatie. Dat was best erg eng. Maar hee, ik zette toch door. Of eigenlijk deed ik wat de ander deed en wilde. Dat was makkelijker, want zelf kon ik niks, vriendschappen bleven nooit bestaan, ik leefde in het hier en nu met degene die er op dat moment voor koos om toch samen met mij te zijn, en deed wat de ander deed. Want kopiëren kon ik wel. Ja. Ik denk dat ik daar een meesteres in was.
Wat ik zelf wilde was moeilijk, snapte ik niet, begreep ik niks van. Ik weet niet eens óf ik wel zelf iets wilde. En dat leverde me na jaren strijden, een gigantische depressie op. Ik was er destijds zeker van. De wereld was beter af zonder mij. Met veel (professionele) hulp en blijvende medicatie (tot de dag van vandaag), ben ik er nog.
Eindelijk weet ik waarom ik het sociaal emotioneel zo moeilijk heb gehad. Waarom ik familie (met name mijn zus), mijn vriendinnen die ik voor een korte poos had altijd afstootte.
Ik heb het syndroom van Asperger. Voor het eerst in mijn leven (op mijn 50e notabene pas), snap ik mijn gevoelens en emoties. Ook dat ik het moeilijk vind, om contacten te leggen, vrienden te behouden, dat ik liever alleen wil zijn, dat ik me altijd anders heb gevoeld.
Nu ik snap waarom, begrijp ik het beter en weet ik nóg beter waar mijn grenzen liggen. Want in combinatie met ME is dit niet makkelijk. Alles kost me extra energie.
Maar ik ben tenminste niet "gek", en ik heb nu vrede met wie ik ben. En weet je, ik ben best aardig als je me kent 😉
Liefs Mar
Van kleins af aan, schrijf ik makkelijker over gevoelens dan dat ik er over praat. Ik was liever alleen met mijn gedachten, dan met vriendinnen. Ik snapte mezelf niet, en hoe in hemelsnaam kon een ander me dan begrijpen!!
Ik was onzeker en had weinig zelf vertrouwen, omdat ik me altijd anders heb gevoeld. Anders dan anderen. Mensen. Familie. Schoolgenootjes. Mensen met wie ik toch een betere band op wilde bouwen. Ik snapte er niks van. Ik vond mezelf helemaal niet leuk en aardig. Hoe kon ik dan van anderen verwachten, dat ze me wel leuk en aardig zouden vinden.
Daarbij kwam na de ziekte van Pfeiffer op mijn 14e, ook nog die ellendige vermoeidheid, geluidsintolerantie, lichtintolerantie, inspanningsintolerantie, duizelingen (orthostatische intolerantie) die me paniekstoornissen gaven, en toch, toch probeerde ik door te zetten. Wist ik veel dat die symptomen allemaal tekenen waren van Myalgische Encefalomyelitis......
Maar toch was het niet alleen de ME. Ik voelde me zó anders dan de anderen. En toch probeerde ik door te gaan, door oa te doen alsof ik de ander was. Of in ieder geval veel kopieergedrag. Ik bedoel, als iemand sliste...dan zou dat er wel bijhoren. En sliste ik ook. Of praten net als een ander. Op een sport omdat een ander dat ook deed.
Zo leefde ik jarenlang. Ik leefde door geleefd te worden. Niet mezelf te zijn, want die bestond niet. Kreeg daardoor alleen wel last van depersonalisatie. Dat was best erg eng. Maar hee, ik zette toch door. Of eigenlijk deed ik wat de ander deed en wilde. Dat was makkelijker, want zelf kon ik niks, vriendschappen bleven nooit bestaan, ik leefde in het hier en nu met degene die er op dat moment voor koos om toch samen met mij te zijn, en deed wat de ander deed. Want kopiëren kon ik wel. Ja. Ik denk dat ik daar een meesteres in was.
Wat ik zelf wilde was moeilijk, snapte ik niet, begreep ik niks van. Ik weet niet eens óf ik wel zelf iets wilde. En dat leverde me na jaren strijden, een gigantische depressie op. Ik was er destijds zeker van. De wereld was beter af zonder mij. Met veel (professionele) hulp en blijvende medicatie (tot de dag van vandaag), ben ik er nog.
Eindelijk weet ik waarom ik het sociaal emotioneel zo moeilijk heb gehad. Waarom ik familie (met name mijn zus), mijn vriendinnen die ik voor een korte poos had altijd afstootte.
Ik heb het syndroom van Asperger. Voor het eerst in mijn leven (op mijn 50e notabene pas), snap ik mijn gevoelens en emoties. Ook dat ik het moeilijk vind, om contacten te leggen, vrienden te behouden, dat ik liever alleen wil zijn, dat ik me altijd anders heb gevoeld.
Nu ik snap waarom, begrijp ik het beter en weet ik nóg beter waar mijn grenzen liggen. Want in combinatie met ME is dit niet makkelijk. Alles kost me extra energie.
Maar ik ben tenminste niet "gek", en ik heb nu vrede met wie ik ben. En weet je, ik ben best aardig als je me kent 😉
Liefs Mar
Aanvulling vorige blog
Ron zit vanaf Juni jl definitief in de Wsnp, ik vanaf Sep. Dus eigenlijk houden wij 1 oktober aan en tellen vanaf die datum 3 jaar..... of was het nou november 😳 Helaas heb ik op dit moment even geen idee!!! Maar zeker niet eerder. We zijn in ieder geval beiden "goedgekeurd" voor het laatste traject waarin je komt als je je schulden echt niet meer weg kunt werken op een gezonde normale manier.
Maar dit dus even nog ter aanvulling van mijn vorige blog in april.
Maar dit dus even nog ter aanvulling van mijn vorige blog in april.
vrijdag 4 maart 2016
Op naar het kwartaal
Lieve bloglezers,
En dan is maart alweer een paar dagen oud. De Wsnp is het traject begonnen, we zijn van start gegaan en we zitten volop in de belevenissen. Ondertussen komen er soms ook ervaringen en gevoelens boven, die ik niet had verwacht. Of juist wel. Reacties van omgeving. Tijd voor een stukje delen dus.
Als eerste kan ik melden, het gaat goed met ons. Er komt zo langzamerhand een ritme, en zonder aan andere dingen afbreuk te doen, het gaat goed met ons. Het heeft me ook inzichten gegeven die ik best bizar vind, beangstigend, maar wel enorm horen bij mijn ziekte in combinatie met loslaten.
Als eerste hebben we een zeer goed contact in korte tijd opgebouwd met de bewindvoerster. Ze laat ons voelen, geen mislukkeling te zijn, geen nummer te zijn, maar mensen die het niet meer overzien, daardoor en door verscheidene andere oorzaken een enorme schuld hebben opgebouwd en die nu "aan de hand" genomen worden door een bewindvoerster, die veel meer weet, ervaring heeft in financiële en administratieve zaken en die ons gee verwijten maakt. Dat is belangrijk.
Ik lees ook wel op een forum, dat dit contact al niet goed loopt, en dan ben je een nog moeilijkere periode ingestapt dan dat die al is. Als er geen klik is, geen vertrouwen wederzijds, als er met angst en beven en scheve ogen wordt gewerkt aan dit traject, is het niet te volbrengen. Dus chapeau voor de gemeente Oldambt, die een zeer waardevolle bewindvoerster op ons pad heeft gezet, chapeau voor de bewindvoerster dat ze in ons gelooft.
Ritme. Elke vrijdag gaan we naar de voedselbank, waar we óók een zeer goed contact hebben en die ons geen verwijten maken, niet op ons neerkijken, maar die met liefde helpen waar en met wat ze kunnen. Uiteraard was de eerste stap moeilijk. Dat is voor ons al best lang geleden. We hebben nooit geweten hoelang we de voedselbank nodig zouden hebben. Nu hebben we zicht op het eind van de hulp en daarna gaan we op onze manier (nog geen idee hóe dat zal zijn) helpen om de voedselbank draaiende te houden. We hopen dat beiden te kunnen. En anders via (kleine) donatie per maand. We schamen ons niet meer, dat we grotendeels leven van de giften van de voedselbank. Het is een fijne dag, vrijdag. Samen kijken wat we hebben gekregen en daarvan creatief de menulijst samen stellen voor de daarop volgende week. Elke vrijdag zorgt onze bewindvoerster dat er 50€ op onze leefrekening staat en kunnen we dat pinnen, om de boodschappen aan te vullen en de week rond te maken. Dat is sowieso een boodschappenlijst maken. Dan koop je nooit teveel, maar vergeet je ook niks. Want is het geld op die week, is het helaas pindakaas, maar zullen we weer tot de volgende vrijdag moeten wachten. En op de wc met kranten in de weer omdat het wc papier op is, nee dank je. Om een voorbeeld te noemen.
We hebben inmiddels een volledige postblokkade. Dat betekent dat álle brieven die niet op persoonlijke basis zijn verstuurd (kaartjes, brieven, pakketjes) , niet meer op ons adres bezorgd worden, maar bij de bewindvoerster. Dit is nog niet helemaal doorgedrongen bij bv het CJIB voor de
bestuursrechtelijke premie vd zorgverzekering, en paar anderen, maar dat heeft (zoals we hebben begrepen) even tijd nodig. Die brieven/post brengt Ron twee keer per week naar onze bewindvoerster. Ze woont hier bijna om de hoek. Dus dat is wel heel bizar, maar ook heel fijn!!
Contact met haar is zo gelegd en ze antwoordt altijd op mail, app of telefoon.
Deurwaarders en schuldeisers hebben we niet meer gezien. Wat een rust. Wat een zwaar pak van je schouders. Vanaf mijn 18e weet ik niet beter, en zonder hen te zien leven, is uniek voor mij. Maar absoluut een wonder. Hier spreek ik echt alleen even over mezelf. Bedrag van de schuld is megahoog, en om redenen, deel ik dat bedrag ook niet in mijn blog. Maar geloof me, het bedrag is hoog en was bij leven nooit meer af te betalen. Ron heeft door zijn gezondheidssituatie ook geen begrafenisverzekering, en met de hulp achter ons die we nu hebben, is ook die druk van onze schouders.
We hebben natuurlijk onze dieren niet weggedaan. Dat zijn kinderen, ze horen bij ons, en hierbij
prijzen we het onvoorstelbare initiatief van de Facebook pagina "Wie vult mijn bak". Als je 3 jaar in de Wsnp komt, mag je je daar aanmelden en helpen ze, door donaties (in gekocht voer, koekjes, vlees
etc) je zoveel mogelijk te helpen je dieren door deze drie jaar heen te slepen. Ja, wij mogen daar om de zoveel tijd en zonder er misbruik van te maken uiteraard, gratis voer etc ophalen voor onze honden en katten. Chapeau voor deze hulp en ook als we deze drie jaar door zijn, nu al bijna een kwartaal!, gaan we deze voedselbank voor dieren ook helpen binnen onze mogelijkheden.
Nee, we kunnen niet meer dan survivallen en creatief zijn en als we ergens buiten Heiligerlee, de provincie op visite willen....we hebben 1x per maand 50€ aan benzinegeld. Dus dat zit er niet in. Dat is best moeilijk. We kunnen niet naar mijn mams, niet naar onze beste vrienden in Limburg, maar niet eens regelmatig naar de kinderen in Groningen en Oosterhout.....en noem iedereen maar op. Maar het is niet anders, onze kinderen zijn schatten en begrijpen het, net als de rest. Maar het gevoel is niet altijd even makkelijk. Dat is soms wel even slikken.
Gelukkig hebben we beiden een fijne hobby, en lieverds die ons zomaar helpen om deze ook gewoon uit te voeren. Alles bespreken we met onze bewindvoerster. Ze zal dan ook zeker aanstaande dinsdag bij "het" keukentafelgesprek zijn. WMO komt langs. Dé reden is me nog niet duidelijk, maar het is fijn dat we het niet alleen hoeven doen.
Ik merk dat ik dingen regelen niet meer kan, financieel niet meer ons gezin kan regelen door de ziekte van Lyme en Myalgische Encephalomyelitis. Ja, dat is eng, beangstigend confronterend. Ik zal altijd hulp hierbij moeten hebben.
Maar voorlopig zitten we nog onder de pannen...en zijn we op het punt beland van rust, survivallen, creatief zijn en verder de genietmomentjes zien en daar dankbaar voor zijn. Acceptatie omdat het nu is zoals het is.
We houden jullie op de hoogte.
Met Ron gaat het naar omstandigheden goed en met mij medium. Dat wat onze lichamelijke en ook mijn psychische beperkingen betreft.
Liefsssss
En dan is maart alweer een paar dagen oud. De Wsnp is het traject begonnen, we zijn van start gegaan en we zitten volop in de belevenissen. Ondertussen komen er soms ook ervaringen en gevoelens boven, die ik niet had verwacht. Of juist wel. Reacties van omgeving. Tijd voor een stukje delen dus.
Als eerste kan ik melden, het gaat goed met ons. Er komt zo langzamerhand een ritme, en zonder aan andere dingen afbreuk te doen, het gaat goed met ons. Het heeft me ook inzichten gegeven die ik best bizar vind, beangstigend, maar wel enorm horen bij mijn ziekte in combinatie met loslaten.
Als eerste hebben we een zeer goed contact in korte tijd opgebouwd met de bewindvoerster. Ze laat ons voelen, geen mislukkeling te zijn, geen nummer te zijn, maar mensen die het niet meer overzien, daardoor en door verscheidene andere oorzaken een enorme schuld hebben opgebouwd en die nu "aan de hand" genomen worden door een bewindvoerster, die veel meer weet, ervaring heeft in financiële en administratieve zaken en die ons gee verwijten maakt. Dat is belangrijk.
Ik lees ook wel op een forum, dat dit contact al niet goed loopt, en dan ben je een nog moeilijkere periode ingestapt dan dat die al is. Als er geen klik is, geen vertrouwen wederzijds, als er met angst en beven en scheve ogen wordt gewerkt aan dit traject, is het niet te volbrengen. Dus chapeau voor de gemeente Oldambt, die een zeer waardevolle bewindvoerster op ons pad heeft gezet, chapeau voor de bewindvoerster dat ze in ons gelooft.
Ritme. Elke vrijdag gaan we naar de voedselbank, waar we óók een zeer goed contact hebben en die ons geen verwijten maken, niet op ons neerkijken, maar die met liefde helpen waar en met wat ze kunnen. Uiteraard was de eerste stap moeilijk. Dat is voor ons al best lang geleden. We hebben nooit geweten hoelang we de voedselbank nodig zouden hebben. Nu hebben we zicht op het eind van de hulp en daarna gaan we op onze manier (nog geen idee hóe dat zal zijn) helpen om de voedselbank draaiende te houden. We hopen dat beiden te kunnen. En anders via (kleine) donatie per maand. We schamen ons niet meer, dat we grotendeels leven van de giften van de voedselbank. Het is een fijne dag, vrijdag. Samen kijken wat we hebben gekregen en daarvan creatief de menulijst samen stellen voor de daarop volgende week. Elke vrijdag zorgt onze bewindvoerster dat er 50€ op onze leefrekening staat en kunnen we dat pinnen, om de boodschappen aan te vullen en de week rond te maken. Dat is sowieso een boodschappenlijst maken. Dan koop je nooit teveel, maar vergeet je ook niks. Want is het geld op die week, is het helaas pindakaas, maar zullen we weer tot de volgende vrijdag moeten wachten. En op de wc met kranten in de weer omdat het wc papier op is, nee dank je. Om een voorbeeld te noemen.
We hebben inmiddels een volledige postblokkade. Dat betekent dat álle brieven die niet op persoonlijke basis zijn verstuurd (kaartjes, brieven, pakketjes) , niet meer op ons adres bezorgd worden, maar bij de bewindvoerster. Dit is nog niet helemaal doorgedrongen bij bv het CJIB voor de
bestuursrechtelijke premie vd zorgverzekering, en paar anderen, maar dat heeft (zoals we hebben begrepen) even tijd nodig. Die brieven/post brengt Ron twee keer per week naar onze bewindvoerster. Ze woont hier bijna om de hoek. Dus dat is wel heel bizar, maar ook heel fijn!!
Contact met haar is zo gelegd en ze antwoordt altijd op mail, app of telefoon.
Deurwaarders en schuldeisers hebben we niet meer gezien. Wat een rust. Wat een zwaar pak van je schouders. Vanaf mijn 18e weet ik niet beter, en zonder hen te zien leven, is uniek voor mij. Maar absoluut een wonder. Hier spreek ik echt alleen even over mezelf. Bedrag van de schuld is megahoog, en om redenen, deel ik dat bedrag ook niet in mijn blog. Maar geloof me, het bedrag is hoog en was bij leven nooit meer af te betalen. Ron heeft door zijn gezondheidssituatie ook geen begrafenisverzekering, en met de hulp achter ons die we nu hebben, is ook die druk van onze schouders.
We hebben natuurlijk onze dieren niet weggedaan. Dat zijn kinderen, ze horen bij ons, en hierbij
prijzen we het onvoorstelbare initiatief van de Facebook pagina "Wie vult mijn bak". Als je 3 jaar in de Wsnp komt, mag je je daar aanmelden en helpen ze, door donaties (in gekocht voer, koekjes, vlees
etc) je zoveel mogelijk te helpen je dieren door deze drie jaar heen te slepen. Ja, wij mogen daar om de zoveel tijd en zonder er misbruik van te maken uiteraard, gratis voer etc ophalen voor onze honden en katten. Chapeau voor deze hulp en ook als we deze drie jaar door zijn, nu al bijna een kwartaal!, gaan we deze voedselbank voor dieren ook helpen binnen onze mogelijkheden.
Nee, we kunnen niet meer dan survivallen en creatief zijn en als we ergens buiten Heiligerlee, de provincie op visite willen....we hebben 1x per maand 50€ aan benzinegeld. Dus dat zit er niet in. Dat is best moeilijk. We kunnen niet naar mijn mams, niet naar onze beste vrienden in Limburg, maar niet eens regelmatig naar de kinderen in Groningen en Oosterhout.....en noem iedereen maar op. Maar het is niet anders, onze kinderen zijn schatten en begrijpen het, net als de rest. Maar het gevoel is niet altijd even makkelijk. Dat is soms wel even slikken.
Gelukkig hebben we beiden een fijne hobby, en lieverds die ons zomaar helpen om deze ook gewoon uit te voeren. Alles bespreken we met onze bewindvoerster. Ze zal dan ook zeker aanstaande dinsdag bij "het" keukentafelgesprek zijn. WMO komt langs. Dé reden is me nog niet duidelijk, maar het is fijn dat we het niet alleen hoeven doen.
Ik merk dat ik dingen regelen niet meer kan, financieel niet meer ons gezin kan regelen door de ziekte van Lyme en Myalgische Encephalomyelitis. Ja, dat is eng, beangstigend confronterend. Ik zal altijd hulp hierbij moeten hebben.
Maar voorlopig zitten we nog onder de pannen...en zijn we op het punt beland van rust, survivallen, creatief zijn en verder de genietmomentjes zien en daar dankbaar voor zijn. Acceptatie omdat het nu is zoals het is.
We houden jullie op de hoogte.
Met Ron gaat het naar omstandigheden goed en met mij medium. Dat wat onze lichamelijke en ook mijn psychische beperkingen betreft.
Liefsssss
dinsdag 16 februari 2016
Uit de Volkskrant....
Geef de patiënt niet de schuld van zijn ziekte
opinieOnzinnige uitspraken over leefstijl en preventie maken de patiënt - in plaats van pechvogel - tot dader.
Pieter Barnhoorn is huisarts 15 februari 2016, 02:00
Pieter Barnhoorn is huisarts
Pieter Barnhoorn is huisarts © -
'Zo'n 70 procent van de ziekten is een gevolg van onze leefstijl. Toch wordt maar 4 procent van het budget voor gezondheidszorg uitgegeven aan preventie.'
Steeds vaker worden we met deze onzin om de oren geslagen. Zo vaak zelfs, dat het niet meer nodig lijkt deze boude uitspraken van uitleg te voorzien. Ook de lezer van een kwaliteitskrant wordt niet gespaard, bovengenoemd citaat stond te lezen in het Volkskrant Magazine van 6 februari.
Maar 70 procent van welke ziekten? Van prostaatkanker, van dementie, van diabetes, van ingegroeide teennagels, van griep? En wat is onze leefstijl? Roken, drinken, onveilig vrijen, rust, reinheid en regelmaat, fietshelmen? En wat bedoelt men hier met preventie? Screenen op depressie, tandenpoetsen tegen gaatjes, autogordels, de fiets pakken in plaats van de auto?
Eigen schuld
Ben je ziek? Zeventig procent van de ziekten is het gevolg van onze leefstijl, dus je zult het wel zelf gedaan hebben.
Naast het feit dat het onzinnige uitspraken zijn, zijn zulke ferme uitspraken ook schadelijk. Het maakt de patiënt tot dader. Ben je ziek? 70 procent van de ziekten is het gevolg van onze leefstijl, dus je zult het wel zelf gedaan hebben. Eigen schuld dikke bult! Wat kan een depressieve patiënt daarmee? En die man met prostaatkanker? Wat moet de dokter hen in de spreekkamer vertellen? Dat ze moeten gaan joggen? Dat ze gezond moeten gaan eten? Dat ze hun lot in eigen hand moeten nemen? Dat ze het zelf hebben gedaan?
Het is dezelfde boodschap die we tot voor kort in de kerk meekregen: 'we zijn allen onbekwaam tot enig goed en geneigd tot alle kwaad'. Alle narigheid is het gevolg van onze eigen zonden. Dat geloof lijken we te hebben ingeruild voor het geloof in leefstijl en preventie. Bijna alle ziekten zijn het gevolg van leefstijl, we hadden ze dus kunnen voorkomen. We hebben het allemaal zelf gedaan.
Uit de luie stoel
Wat gezondheidsgoeroes ons ook willen doen geloven, het leven is maar zeer beperkt maakbaar
Het eerste wat veel patiënten dan ook zeggen na de diagnose kanker is: 'Maar ik ga vechten, hoor, ik krijg die kanker wel klein.' Leefstijl zo'n prominente rol geven in gezondheid, voedt de illusie dat het leven maakbaar zou zijn. Veel ziekten zijn gewoon het gevolg van domme pech. Daar helpt geen lieve leefstijl aan. En het leven is dus maar zeer beperkt maakbaar. Wat gezondheidsgoeroes ons ook willen doen geloven.
Dit nieuwe geloof heeft zijn tijd mee. Immers, de verzorgingsstaat heeft zijn beste tijd gehad; we leven nu in een participatiesamenleving! We horen het de koning nog zeggen in zijn troonrede van 2013. Iedereen moet uit z'n luie stoel. Er wordt niet meer voor ons gezorgd, we moeten zelf aan de slag.
Leefstijl en preventie worden zo vaak in dezelfde zin genoemd, dat de een voor de ander ingewisseld lijkt te kunnen worden. Preventie = leefstijl = eigen verantwoordelijkheid. En het is iets geworden als wereldvrede, je kunt er eenvoudigweg niet tegen zijn. Voorkomen is toch beter dan genezen? Maar is het nu echt wel allemaal zo eenvoudig?
Ontferming
Als we op deze weg verder gaan, doemen de grenzen van onze solidariteit op
Gaan we op deze weg verder dan doemen de grenzen van onze solidariteit op. Want waarom zou je solidair zijn met mensen die hun eigen ziekten op hun geweten hebben? Die gedachte tast de solidariteit aan tussen jong en oud, arm en rijk, gezond en ziek. Dat moeten we niet willen.
Het gaat bij ziekten en gezondheid zelden om eenvoudige verbanden. Laten we niet doen of het allemaal heel eenvoudig is. Leefstijl is belangrijk. Daar mogen we mensen binnen en buiten de spreekkamer op wijzen. Maar laten we niet doorslaan en de patiënt tot dader maken.
Laten we daarentegen proberen Nederland gezonder te krijgen door gezonde keuzen aantrekkelijker te maken. En laten we over wie toch patiënt wordt vooral met ontferming bewogen blijven!
Pieter Barnhoorn is huisarts
opinieOnzinnige uitspraken over leefstijl en preventie maken de patiënt - in plaats van pechvogel - tot dader.
Pieter Barnhoorn is huisarts 15 februari 2016, 02:00
Pieter Barnhoorn is huisarts
Pieter Barnhoorn is huisarts © -
'Zo'n 70 procent van de ziekten is een gevolg van onze leefstijl. Toch wordt maar 4 procent van het budget voor gezondheidszorg uitgegeven aan preventie.'
Steeds vaker worden we met deze onzin om de oren geslagen. Zo vaak zelfs, dat het niet meer nodig lijkt deze boude uitspraken van uitleg te voorzien. Ook de lezer van een kwaliteitskrant wordt niet gespaard, bovengenoemd citaat stond te lezen in het Volkskrant Magazine van 6 februari.
Maar 70 procent van welke ziekten? Van prostaatkanker, van dementie, van diabetes, van ingegroeide teennagels, van griep? En wat is onze leefstijl? Roken, drinken, onveilig vrijen, rust, reinheid en regelmaat, fietshelmen? En wat bedoelt men hier met preventie? Screenen op depressie, tandenpoetsen tegen gaatjes, autogordels, de fiets pakken in plaats van de auto?
Eigen schuld
Ben je ziek? Zeventig procent van de ziekten is het gevolg van onze leefstijl, dus je zult het wel zelf gedaan hebben.
Naast het feit dat het onzinnige uitspraken zijn, zijn zulke ferme uitspraken ook schadelijk. Het maakt de patiënt tot dader. Ben je ziek? 70 procent van de ziekten is het gevolg van onze leefstijl, dus je zult het wel zelf gedaan hebben. Eigen schuld dikke bult! Wat kan een depressieve patiënt daarmee? En die man met prostaatkanker? Wat moet de dokter hen in de spreekkamer vertellen? Dat ze moeten gaan joggen? Dat ze gezond moeten gaan eten? Dat ze hun lot in eigen hand moeten nemen? Dat ze het zelf hebben gedaan?
Het is dezelfde boodschap die we tot voor kort in de kerk meekregen: 'we zijn allen onbekwaam tot enig goed en geneigd tot alle kwaad'. Alle narigheid is het gevolg van onze eigen zonden. Dat geloof lijken we te hebben ingeruild voor het geloof in leefstijl en preventie. Bijna alle ziekten zijn het gevolg van leefstijl, we hadden ze dus kunnen voorkomen. We hebben het allemaal zelf gedaan.
Uit de luie stoel
Wat gezondheidsgoeroes ons ook willen doen geloven, het leven is maar zeer beperkt maakbaar
Het eerste wat veel patiënten dan ook zeggen na de diagnose kanker is: 'Maar ik ga vechten, hoor, ik krijg die kanker wel klein.' Leefstijl zo'n prominente rol geven in gezondheid, voedt de illusie dat het leven maakbaar zou zijn. Veel ziekten zijn gewoon het gevolg van domme pech. Daar helpt geen lieve leefstijl aan. En het leven is dus maar zeer beperkt maakbaar. Wat gezondheidsgoeroes ons ook willen doen geloven.
Dit nieuwe geloof heeft zijn tijd mee. Immers, de verzorgingsstaat heeft zijn beste tijd gehad; we leven nu in een participatiesamenleving! We horen het de koning nog zeggen in zijn troonrede van 2013. Iedereen moet uit z'n luie stoel. Er wordt niet meer voor ons gezorgd, we moeten zelf aan de slag.
Leefstijl en preventie worden zo vaak in dezelfde zin genoemd, dat de een voor de ander ingewisseld lijkt te kunnen worden. Preventie = leefstijl = eigen verantwoordelijkheid. En het is iets geworden als wereldvrede, je kunt er eenvoudigweg niet tegen zijn. Voorkomen is toch beter dan genezen? Maar is het nu echt wel allemaal zo eenvoudig?
Ontferming
Als we op deze weg verder gaan, doemen de grenzen van onze solidariteit op
Gaan we op deze weg verder dan doemen de grenzen van onze solidariteit op. Want waarom zou je solidair zijn met mensen die hun eigen ziekten op hun geweten hebben? Die gedachte tast de solidariteit aan tussen jong en oud, arm en rijk, gezond en ziek. Dat moeten we niet willen.
Het gaat bij ziekten en gezondheid zelden om eenvoudige verbanden. Laten we niet doen of het allemaal heel eenvoudig is. Leefstijl is belangrijk. Daar mogen we mensen binnen en buiten de spreekkamer op wijzen. Maar laten we niet doorslaan en de patiënt tot dader maken.
Laten we daarentegen proberen Nederland gezonder te krijgen door gezonde keuzen aantrekkelijker te maken. En laten we over wie toch patiënt wordt vooral met ontferming bewogen blijven!
Pieter Barnhoorn is huisarts
zaterdag 23 januari 2016
Gestart en ziek
Lieve bloglezers,
Afgelopen donderdag is onze bewindvoerster geweest en de laatste handtekeningen zijn gezet. Onze bankrekeningen worden geblokkeerd voor ons, muv onze leefgeld rekening.
Met A hebben we het er ook over gehad, hoe raar het is, nu alles uit onze handen is, hoeveel rust dat geeft. Geen druk meer van schuldeisers, deurwaarders. Het enorme zware juk om en op onze schouders is eraf gehaald. We mogen het nu aan A overlaten. Natuurlijk zal het heus niet makkelijk worden, en toch is het een klein feestje. We vechten al jaren. Ons hoofd was langzaam maar zeker aan het onderzakken. We hielden het niet meer boven water. Ik heb het gevoel, dat dit traject beter is dan net zo weinig geld, maar wel het gehijg van schuldeisers in je nek. Dus zwaarder dan de afgelopen jaren kan het niet worden. Makkelijker ook niet. Maar we hebben wel een doel en een lichtpuntje die met de dag, week, maand, het jaar groter wordt, tot na dit traject.
Afgelopen week trouwens erg ziek geweest. De ME/Lyme was actief. En niet een klein beetje. Krabbel weer heel langzaam terug. En ik hoop weer op een wat leefbaarder niveau te komen.
Hieronder een héél goed stuk over ME. Lees het eens, zoals het er staat is het, en niet anders.
(ps ik ben het afgelopen week op Facebook tegen gekomen, en weet daardoor niet precies de bron, als iemand die weet? Dan kan ik dat erbij zetten)
Liefs
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte (en dus niet hetzelfde als CVS - ook al wordt dit vaak als synoniem gebruikt). De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.
De ziekte ME ontstaat na een virusinfectie, met een incubatietijd van 4-7 dagen (Hyde, 2011), maar kan ook worden overgebracht via besmet bloed. Tevens zijn gevallen bekend van ME na een vaccinatie. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn.
In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.
De medische klachten bij ME zijn divers en fluctueren. Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd. ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.
ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding.
Afgelopen donderdag is onze bewindvoerster geweest en de laatste handtekeningen zijn gezet. Onze bankrekeningen worden geblokkeerd voor ons, muv onze leefgeld rekening.
Met A hebben we het er ook over gehad, hoe raar het is, nu alles uit onze handen is, hoeveel rust dat geeft. Geen druk meer van schuldeisers, deurwaarders. Het enorme zware juk om en op onze schouders is eraf gehaald. We mogen het nu aan A overlaten. Natuurlijk zal het heus niet makkelijk worden, en toch is het een klein feestje. We vechten al jaren. Ons hoofd was langzaam maar zeker aan het onderzakken. We hielden het niet meer boven water. Ik heb het gevoel, dat dit traject beter is dan net zo weinig geld, maar wel het gehijg van schuldeisers in je nek. Dus zwaarder dan de afgelopen jaren kan het niet worden. Makkelijker ook niet. Maar we hebben wel een doel en een lichtpuntje die met de dag, week, maand, het jaar groter wordt, tot na dit traject.
Afgelopen week trouwens erg ziek geweest. De ME/Lyme was actief. En niet een klein beetje. Krabbel weer heel langzaam terug. En ik hoop weer op een wat leefbaarder niveau te komen.
Hieronder een héél goed stuk over ME. Lees het eens, zoals het er staat is het, en niet anders.
(ps ik ben het afgelopen week op Facebook tegen gekomen, en weet daardoor niet precies de bron, als iemand die weet? Dan kan ik dat erbij zetten)
Liefs
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte (en dus niet hetzelfde als CVS - ook al wordt dit vaak als synoniem gebruikt). De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.
De ziekte ME ontstaat na een virusinfectie, met een incubatietijd van 4-7 dagen (Hyde, 2011), maar kan ook worden overgebracht via besmet bloed. Tevens zijn gevallen bekend van ME na een vaccinatie. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn.
In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.
De medische klachten bij ME zijn divers en fluctueren. Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd. ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.
ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding.
dinsdag 19 januari 2016
Bucket-list
Lieve bloglezers,
Omdat ik niet alles meer kan door ziekte, maar ook omdat we sinds 4 dagen in de Wsnp zitten.....dacht ik vd week toen ik de slaap weer eens niet kon vatten (zoals nu......) aan alles wat ik toch nog zou willen realiseren in dit leven. Een soort Bucket-list.
* mijn huis geverfd en gepimpt...en voor één keer in mijn leven echt nieuwe meubels
* een droog plekje voor mijn scoot waar ik die dan ook kan opladen (schuurtje bv)
* camper, voor drie weken, zodat ik naar mijn liefste vrienden kan, maar mijn bed bij me heb
* mijn moeder verrassen met een stedentripje
* veel beter leren haken en genoeg katoen in huis hebben (en ook acryl) voor alles wat ik nog wil maken
* nieuwe laptop
* traplift en wc boven in de badkamer
* uitbouw voor de keuken, zodat we daar meer ruimte hebben
* Zweden en Denemarken (Malmö en Kopenhagen) bezoeken en dan mss ook naar mijn familie in Zweden
Dingen die nooit kunnen in dit leven, maar waar hoop altijd op blijft, is een genezing van Myalgische Encefalomyelitis en chronische Ziekte van Lyme.
ps Dit blog wordt misschien nog wel aangevuld
En donderdag hebben we gesprek met de bewindvoerster...
Liefs
En donderdag hebben we gesprek met de bewindvoerster...
Liefs
zondag 17 januari 2016
Dag 2 Wsnp
Lieve bloglezers,
Weinig te melden over de Wsnp. Ook wel logisch, gister brief gehad, en vandaag zondag.
Maar het daalt wel in. Ben nu lid van een forum, www.schulden-vrij.info en daar haal ik al best heel veel informatie weg. Waar je op moet letten, wat er bij komt kijken, rechten én plichten.....en noem maar op. Goed forum. Zelf alleen nog gelezen, ben wel ervaringsdeskundige helaas bij deurwaarders, maar nog niet in het Wsnp traject.
Wel heb ik al gelezen dat het per gemeente enorm kan verschillen hoe bewindvoerders, schuldhulpverlening en de hulpverlening met je omgaat. Wat dat betreft nog steeds héél dankbaar dat we in Oldambt wonen. Waar ze nog menselijk zijn, al moeten ze wetten en regels volgen.
Heb ik morgen,misschien meer nieuws. Voor de goede vorm, de bewindvoerster vragen of zij ook de brief heeft binnen gekregen. ☃🌨
Sneeuw volop hier nog. Niet meer vanuit de lucht, maar er ligt genoeg op,de grond (10cm) en vandaag bij dochter geweest.....en genoten van het oráchtige uitzicht. Sneeuw met blauwe luchten!!!! Love it. En ik schijn weer te kunnen genieten!!
Ja, ben exhausted na deze dag, maar was wel een gouden randje dag!!!
Liefssss
Weinig te melden over de Wsnp. Ook wel logisch, gister brief gehad, en vandaag zondag.
Maar het daalt wel in. Ben nu lid van een forum, www.schulden-vrij.info en daar haal ik al best heel veel informatie weg. Waar je op moet letten, wat er bij komt kijken, rechten én plichten.....en noem maar op. Goed forum. Zelf alleen nog gelezen, ben wel ervaringsdeskundige helaas bij deurwaarders, maar nog niet in het Wsnp traject.
Wel heb ik al gelezen dat het per gemeente enorm kan verschillen hoe bewindvoerders, schuldhulpverlening en de hulpverlening met je omgaat. Wat dat betreft nog steeds héél dankbaar dat we in Oldambt wonen. Waar ze nog menselijk zijn, al moeten ze wetten en regels volgen.
Heb ik morgen,misschien meer nieuws. Voor de goede vorm, de bewindvoerster vragen of zij ook de brief heeft binnen gekregen. ☃🌨
Sneeuw volop hier nog. Niet meer vanuit de lucht, maar er ligt genoeg op,de grond (10cm) en vandaag bij dochter geweest.....en genoten van het oráchtige uitzicht. Sneeuw met blauwe luchten!!!! Love it. En ik schijn weer te kunnen genieten!!
Ja, ben exhausted na deze dag, maar was wel een gouden randje dag!!!
Liefssss
zaterdag 16 januari 2016
Start wet schuldsanering natuurlijke personen
Lieve bloglezers,
16-01-2016 is de dag dat we zijn gestart voor minimaal drie jaar in de Wsnp.
Gevoelens daarover tot nu toe:
* dankbaarheid
* eindelijk een lichtpuntje aan het eind vd tunnel die héél donker is/was
* rust, geen deurwaarders, geen schuldeisers aan de deur
* benieuwd hoe het gaat lopen en hoe we hier goed doorheen komen
Voor mezelf ga ik deze blog gebruiken om mijn gevoel een plek te geven. Om te schrijven hoe het is, hoe het gaat. Ook in combinatie met onze beiden gezondheidsklachten/ziekten.
Lees mee als je geïnteresseerd bent, laat het voor wat het is als het niet belangrijk voor je is.
Lieve groetjes!
donderdag 26 november 2015
Alleenzaamheid
Lieve bloglezers,
Er moet me iets van het hart. Het komt niet eens echt in de buurt van mezelf maar zie het om me heen.
Chronisch ziekzijn is een dagtaak. Een drukke volle dagtaak. We kunnen niet werken, of eigenlijk veel van ons niet of maar gedeeltelijk. Dat is omdat je ziek bent en dat alle tijd, energie, inzet, en positivisme van je eist. Ik ga nu niet opschrijven wat het allemaal inhoudt, want als je simpel en normaal nadenkt, dan kom je er vast wel achter wat het allemaal inhoudt. Of je leest blogs van chronisch zieken, of wat ook. Daar gaat het hier en nu even niet om.
In mijn blog vanavond, gaat het over alleenzaamheid. Nee, geen eenzaamheid, geen alleen zijn en toch gewoon allebei. Misschien logisch dat ik best veel chronisch zieken én hun verhalen tegenkom, met name op Facebook en twitter. Als je eenmaal "buiten" de maatschappij komt te staan, kom je ook een andere wereld tegen. En in die wereld is er best iets schrijnends. Ik weet niet of ik daar last van ga krijgen in de "hopelijk verre" toekomst.
Vaak komen er zulke simpele verzoekjes langs op de tijdlijnen van chronisch zieken, die niet het geluk hebben, die ik wel heb. Een partner. Mijn lieve partner zorgt voor mij, voor gezelligheid, voor meer dan ik hier ga opnoemen, maar vooral voor mijn vervoer als ik ergens heen moet of zomaar wil. Een ziekenhuisbezoek, een rommelmarkt, de Action of een andere leuke winkel. Of even naar het park, bos, strand. Zomaar. Of even een korte tijd bezoek willen ontvangen.
Als je chronisch ziek bent en single......dan heb je dus in onze maatschappij blijkbaar nog een probleem erbij!! En dat vind ik heel erg. Op de verzoekjes die ik langs zie komen, wordt meestal niet gereageerd. Mensen, deze lieve mensen met een eenvoudige vraag, zijn en blijven alleen. Zien vaak dagen of wekenlang geen mens. Niemand kan of wil deze lieverds even een uurtje meenemen naar waar ze naar verlangen. Het is echt schrijnend. Ze vragen soms meerdere keren, heel lief en uitnodigend, maar niemand die erop ingaat. En dan vraag ik me simpelweg af:
Waarom?
Ik ga nergens om vragen hier, ik ga niets of niemand verwijten. Maar het valt me op. Mensen die om hulp, aandacht of gezelligheid vragen, ze worden aan de zijkant van de maatschappij laten staan.
Daar zit die alleenzaamheid. Ze kunnen het door hun chronische ziekte niet veranderen of anders vragen.
En dan vraag ik me af, is dat ook mijn toekomst? Ik ben nu een gezegend mens.
Ik weiger te geloven dat het mijn toekomst zal zijn, maar de toekomst zal het leren.
Liefs
Er moet me iets van het hart. Het komt niet eens echt in de buurt van mezelf maar zie het om me heen.
Chronisch ziekzijn is een dagtaak. Een drukke volle dagtaak. We kunnen niet werken, of eigenlijk veel van ons niet of maar gedeeltelijk. Dat is omdat je ziek bent en dat alle tijd, energie, inzet, en positivisme van je eist. Ik ga nu niet opschrijven wat het allemaal inhoudt, want als je simpel en normaal nadenkt, dan kom je er vast wel achter wat het allemaal inhoudt. Of je leest blogs van chronisch zieken, of wat ook. Daar gaat het hier en nu even niet om.
In mijn blog vanavond, gaat het over alleenzaamheid. Nee, geen eenzaamheid, geen alleen zijn en toch gewoon allebei. Misschien logisch dat ik best veel chronisch zieken én hun verhalen tegenkom, met name op Facebook en twitter. Als je eenmaal "buiten" de maatschappij komt te staan, kom je ook een andere wereld tegen. En in die wereld is er best iets schrijnends. Ik weet niet of ik daar last van ga krijgen in de "hopelijk verre" toekomst.
Vaak komen er zulke simpele verzoekjes langs op de tijdlijnen van chronisch zieken, die niet het geluk hebben, die ik wel heb. Een partner. Mijn lieve partner zorgt voor mij, voor gezelligheid, voor meer dan ik hier ga opnoemen, maar vooral voor mijn vervoer als ik ergens heen moet of zomaar wil. Een ziekenhuisbezoek, een rommelmarkt, de Action of een andere leuke winkel. Of even naar het park, bos, strand. Zomaar. Of even een korte tijd bezoek willen ontvangen.
Als je chronisch ziek bent en single......dan heb je dus in onze maatschappij blijkbaar nog een probleem erbij!! En dat vind ik heel erg. Op de verzoekjes die ik langs zie komen, wordt meestal niet gereageerd. Mensen, deze lieve mensen met een eenvoudige vraag, zijn en blijven alleen. Zien vaak dagen of wekenlang geen mens. Niemand kan of wil deze lieverds even een uurtje meenemen naar waar ze naar verlangen. Het is echt schrijnend. Ze vragen soms meerdere keren, heel lief en uitnodigend, maar niemand die erop ingaat. En dan vraag ik me simpelweg af:
Waarom?
Ik ga nergens om vragen hier, ik ga niets of niemand verwijten. Maar het valt me op. Mensen die om hulp, aandacht of gezelligheid vragen, ze worden aan de zijkant van de maatschappij laten staan.
Daar zit die alleenzaamheid. Ze kunnen het door hun chronische ziekte niet veranderen of anders vragen.
En dan vraag ik me af, is dat ook mijn toekomst? Ik ben nu een gezegend mens.
Ik weiger te geloven dat het mijn toekomst zal zijn, maar de toekomst zal het leren.
Liefs
dinsdag 8 september 2015
Emocoaster
Ja, wel bizar.
Ging mijn vorige blog over acceptatie.....dit keer voel ik dat allerminst. Mijn leven is geworden wat het jaren geleden was. Járen geleden..... *zucht*
~note~ ik dacht zelf aan een periode van weken dat dit speelde, maar dit is dus gewoon al mijn derde, vierde blog over mijn stemming, gevoel. "Jeetje" #shocking. Ik las nml mijn paar blogs van dit jaar terug!!! Echt shócking dit.
Maar laat ik beginnen met te zeggen dat ik lieve mensen ken. Mensen die me in mijn waarde laten. Zelfs in de zwartste periodes. Dank daarvoor.
Een lichtje aan het eind van deze donkere tunnel zie ik dus nu even niet. De donkere tunnel die "mijn leven met mezelf" heet.
* elke dag wakker worden en geen nut zien om op te staan - want wie zit er op mij te wachten? Ik sta aan de zijlijn vd maatschappij, geen werk. Tussen een paar muren. Oh ja, dat is mijn thuis. Geniet even van kleine dingen en ga even naar buiten??
* ik dúrf niet (meer) naar buiten. Paniek en angst. Zou ik daar niet doodgaan, weet ik het huis nog te vinden, en wat als ik duizelig word..., en en en....
* sociale fobie, claustrofobie,
* angst voor alle lichamelijke klachten die er zijn
* angst om mensen kwijt te raken
* wat is nog belangrijk
* depersonalisatie
* dochter wees me erop dat ik verkrampt was, toen pas merkte ik de enorme verkramping van praktisch alle spieren
Ik herken het. Van járen geleden. Ik sta aan de rand van de put. En ik wil er niet weer zo diep invallen. Of moet ik eerlijker zijn en ben ik al halverwege naar beneden.....
Ik voel het en herken het. Ik hoop dat de huisarts mijn serotonine gehalte wil ophogen. Of vertrouw ik dan niet meer op mezelf en teveel op medicatie? Of heb ik de medicatie juist nodig?!!!
Een rollercoaster aan negatieve gevoelens, een druk hoofd die allerlei muizenissen laat zien, piekeren...
Ik weet het allemaal even niet meer. Waarom ben ik er nog? (ja, voor mijn partner, de kinderen, mijn moeder, maar waar blijf ik dan???)
......
Is dit het: ( bron: www.neuropathie.nu › Algemeen › Wetenschap )
Er zijn chronische immuun-inflammatoire processen bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronische Vermoeidheidsyndroom (CVS) aangetoond die helpen te begrijpen waarom patienten zich vaak ook zo down voelen.
Onderzoekers vergeleken auto-immuun processen bij 117 patienten met ME/CVS en vergeleken die met de resultaten van 35 gezonde mensen. Ze vonden duidelijke afwijkingen, met name de ontstekingsprocessen tegen serotonine houdende cellen. Dat verklaart gevoelens van depressie en down zijn bij ME/CVS.
Ging mijn vorige blog over acceptatie.....dit keer voel ik dat allerminst. Mijn leven is geworden wat het jaren geleden was. Járen geleden..... *zucht*
~note~ ik dacht zelf aan een periode van weken dat dit speelde, maar dit is dus gewoon al mijn derde, vierde blog over mijn stemming, gevoel. "Jeetje" #shocking. Ik las nml mijn paar blogs van dit jaar terug!!! Echt shócking dit.
Maar laat ik beginnen met te zeggen dat ik lieve mensen ken. Mensen die me in mijn waarde laten. Zelfs in de zwartste periodes. Dank daarvoor.
Een lichtje aan het eind van deze donkere tunnel zie ik dus nu even niet. De donkere tunnel die "mijn leven met mezelf" heet.
* elke dag wakker worden en geen nut zien om op te staan - want wie zit er op mij te wachten? Ik sta aan de zijlijn vd maatschappij, geen werk. Tussen een paar muren. Oh ja, dat is mijn thuis. Geniet even van kleine dingen en ga even naar buiten??
* ik dúrf niet (meer) naar buiten. Paniek en angst. Zou ik daar niet doodgaan, weet ik het huis nog te vinden, en wat als ik duizelig word..., en en en....
* sociale fobie, claustrofobie,
* angst voor alle lichamelijke klachten die er zijn
* angst om mensen kwijt te raken
* wat is nog belangrijk
* depersonalisatie
* dochter wees me erop dat ik verkrampt was, toen pas merkte ik de enorme verkramping van praktisch alle spieren
Ik herken het. Van járen geleden. Ik sta aan de rand van de put. En ik wil er niet weer zo diep invallen. Of moet ik eerlijker zijn en ben ik al halverwege naar beneden.....
Ik voel het en herken het. Ik hoop dat de huisarts mijn serotonine gehalte wil ophogen. Of vertrouw ik dan niet meer op mezelf en teveel op medicatie? Of heb ik de medicatie juist nodig?!!!
Een rollercoaster aan negatieve gevoelens, een druk hoofd die allerlei muizenissen laat zien, piekeren...
Ik weet het allemaal even niet meer. Waarom ben ik er nog? (ja, voor mijn partner, de kinderen, mijn moeder, maar waar blijf ik dan???)
......
Is dit het: ( bron: www.neuropathie.nu › Algemeen › Wetenschap )
Er zijn chronische immuun-inflammatoire processen bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronische Vermoeidheidsyndroom (CVS) aangetoond die helpen te begrijpen waarom patienten zich vaak ook zo down voelen.
Onderzoekers vergeleken auto-immuun processen bij 117 patienten met ME/CVS en vergeleken die met de resultaten van 35 gezonde mensen. Ze vonden duidelijke afwijkingen, met name de ontstekingsprocessen tegen serotonine houdende cellen. Dat verklaart gevoelens van depressie en down zijn bij ME/CVS.
dinsdag 11 augustus 2015
Acceptatie
Lieve bloglezers,
Als je te maken krijgt met wat voor chronische ziekte ook, zal je uiteindelijk moeten proberen te accepteren dat die ziekte nooit meer bij je weggaat. Het is immers chronisch. Iets voor altijd. Iets dat met je mee gaat, zolang je nog op deze Aardbol bent. En dan maakt de ziekte niet uit. De acceptatie komt altijd een keer om de hoek kijken. Omdat je er niet, nooit meer omheen kunt. Je draagt je rugzak mee. En jouw rugzak is dan eenmaal belast met de chronische ziekte.
Elke keer denk je het wel een plek te hebben gegeven. Elke keer denk je dat je daar dan wel mee verder komt. Berusting is dat dan ook weer niet, want vecht jij niet meer tegen de last van een chronische ziekte, dan doet je lichaam dat wel.
Hoewel ik het persoonlijk ook moeilijk vind om me voor te stellen dat ik ooit berusting vind. Want als ik dat doe, heb ik het gevoel dat ik tegen de ziekte zeg: het is oké dat je er bent. En dat kan ik niet.
Ik vind het helemaal niet oké. Altijd speelt er in mijn hoofd mee de woorden..... Wat als...
Wat als - ik gewoon zou kunnen werken
Wat als - ik weer mee kan draaien met de maatschappij
Wat als - ik niet meer langs de zijlijn sta
Wat als - ik nooit had op hoeven geven wat ik leuk vond
Wat als - ik .....
Mijn lijst zou oneindig zijn.
Ik vind het ook lastig als "men" (en daarmee bedoel ik iedereen die buiten je ziekte staat) tegen je zegt: praat er maar niet meer over, of.... je moet niet zo zoeken naar wat je beter kan maken, dat kan niet meer.
Alsof ik er niet meer toe doe. Ik heb de diagnose ME gekregen, maar ook de diagnose POTS en OI. En als ik eens uit probeer te zoeken, je moet tóch je eigen plan trekken in een ziekte waar de artsen nog niet zo ver zijn, maar waar jij geen keus in hebt! , dan vind ik het lastig dat mensen zeggen, maar wat héb je nou? Is het niet genoeg dat je al zo weinig kan?
Ja hoor, dat is meer dan genoeg, maar als ik iets vind wat ik mee kan nemen in een volgend gesprek met welke arts dan ook (in mijn geval dan mijn huisarts)......als ik nou eens wel iets vind waar ik mee verder kan, al is het alleen maar suggestief in mijn hoofd. Wat maakt het dan uit? Ik lééf nou eenmaal 24/7, 365 dagen per week, zónder vakantie of adv uren, met mijn beperkingen die het gevolg zijn van mijn ziekte. Ik werk gewoon meer dam 40 uur per week!!! Ik kan nooit vrijaf nemen. En als de artsen zeggen. Tja, ik weet het niet meer... Dan móet ik zelf wel op zoek. Ik wil niet stilstaan. Ik wil erbij zijn als er iets gevonden wordt. Ik heb geen keus!!
Dus zo achteraf kan ik de ziekte niet accepteren. Hoe graag ik ook wat meer rust zou willen in mijn hoofd.
En neem nou familie. Accepteren die wel dat ik überhaupt een ziekte heb? Dat ik daarmee ben belast? Snappen die eigenlijk wel dat ik er toch écht niet voor heb gekózen, maar dat het me is overkomen? Dat ik niet meer naar familiefeestjes kan en treurig genoeg niet naar alle begrafenissen of crematies? Beslist de familie niet maar al te graag dat ze mij maar geen uitnodiging sturen , omdat ik toch niet kan? Mij gewoon geen keus geven in wat ik wel of niet aankan? Terwijl het daarnaast echt moeilijk genoeg is om af te zeggen, doe ik dat duizend keer liever dan genegeerd worden.
En dat laatste is het. Ik hoor er niet meer bij.
Moet wel de kanttekening plaatsen dat mijn moeder voor me door het vuur gaat als ze dat kan, en dat mijn zus wel reageert, maar angstvallig alles wat met de ziekte te maken heeft voor het gemak niet noemt, en dat ik één tante heb die mijn moeder niet als doorgeefluik gebruikt en me soms nog wel eens verrast met een kaartje. Al snapt die lieve tante absoluut niet wát me is overkomen. Dat geeft niet, ze is inmiddels al bijna 90.
Dus als je het zo bekijkt, heb ik nog maar weinig familie...
Hetzelfde zou ik precies zo kunnen invullen voor mijn ex-collega's en "vrienden". Ik sta aan de zijlijn en de meesten vinden dat wel prima dat ik daar sta. Willen niet door emoties heenkijken, nemen geen moeite om eens te vragen hoe het is.....niks van dat. Ze zijn me grotendeels vergeten, of zijn beledigd dat ik wel eens op kwam voor mezelf ofzo. Soms weet ik het niet eens. Emoties kunnen best een grote rol gespeeld hebben. Ik ben ook wel boos op alles en iedereen geweest en jaloers dat zíj dat wel allemaal kunnen en ik steeds en steeds minder kon en kan.
Gelukkig heb ik nog een handjevol vrienden en een massa aan lotgenoten. Bij hen mag ik mezelf zijn, zij veroordelen niet, zij proberen te begrijpen en accepteren wat me is overkomen. Net als ikzelf. Dat doen we dan vaak samen. Wat is het, waar kan ik heen, wat is waardoor ik me prettiger voel, wie wil me soms aanhoren als ik zeur en klaag.
Acceptatie? Nee.
Berusting? Nee.
Het is wel zoals het is en ik probeer er op mijn manier het beste van te maken.
Liefs Marjan
Als je te maken krijgt met wat voor chronische ziekte ook, zal je uiteindelijk moeten proberen te accepteren dat die ziekte nooit meer bij je weggaat. Het is immers chronisch. Iets voor altijd. Iets dat met je mee gaat, zolang je nog op deze Aardbol bent. En dan maakt de ziekte niet uit. De acceptatie komt altijd een keer om de hoek kijken. Omdat je er niet, nooit meer omheen kunt. Je draagt je rugzak mee. En jouw rugzak is dan eenmaal belast met de chronische ziekte.
Elke keer denk je het wel een plek te hebben gegeven. Elke keer denk je dat je daar dan wel mee verder komt. Berusting is dat dan ook weer niet, want vecht jij niet meer tegen de last van een chronische ziekte, dan doet je lichaam dat wel.
Hoewel ik het persoonlijk ook moeilijk vind om me voor te stellen dat ik ooit berusting vind. Want als ik dat doe, heb ik het gevoel dat ik tegen de ziekte zeg: het is oké dat je er bent. En dat kan ik niet.
Ik vind het helemaal niet oké. Altijd speelt er in mijn hoofd mee de woorden..... Wat als...
Wat als - ik gewoon zou kunnen werken
Wat als - ik weer mee kan draaien met de maatschappij
Wat als - ik niet meer langs de zijlijn sta
Wat als - ik nooit had op hoeven geven wat ik leuk vond
Wat als - ik .....
Mijn lijst zou oneindig zijn.
Ik vind het ook lastig als "men" (en daarmee bedoel ik iedereen die buiten je ziekte staat) tegen je zegt: praat er maar niet meer over, of.... je moet niet zo zoeken naar wat je beter kan maken, dat kan niet meer.
Alsof ik er niet meer toe doe. Ik heb de diagnose ME gekregen, maar ook de diagnose POTS en OI. En als ik eens uit probeer te zoeken, je moet tóch je eigen plan trekken in een ziekte waar de artsen nog niet zo ver zijn, maar waar jij geen keus in hebt! , dan vind ik het lastig dat mensen zeggen, maar wat héb je nou? Is het niet genoeg dat je al zo weinig kan?
Ja hoor, dat is meer dan genoeg, maar als ik iets vind wat ik mee kan nemen in een volgend gesprek met welke arts dan ook (in mijn geval dan mijn huisarts)......als ik nou eens wel iets vind waar ik mee verder kan, al is het alleen maar suggestief in mijn hoofd. Wat maakt het dan uit? Ik lééf nou eenmaal 24/7, 365 dagen per week, zónder vakantie of adv uren, met mijn beperkingen die het gevolg zijn van mijn ziekte. Ik werk gewoon meer dam 40 uur per week!!! Ik kan nooit vrijaf nemen. En als de artsen zeggen. Tja, ik weet het niet meer... Dan móet ik zelf wel op zoek. Ik wil niet stilstaan. Ik wil erbij zijn als er iets gevonden wordt. Ik heb geen keus!!
Dus zo achteraf kan ik de ziekte niet accepteren. Hoe graag ik ook wat meer rust zou willen in mijn hoofd.
En neem nou familie. Accepteren die wel dat ik überhaupt een ziekte heb? Dat ik daarmee ben belast? Snappen die eigenlijk wel dat ik er toch écht niet voor heb gekózen, maar dat het me is overkomen? Dat ik niet meer naar familiefeestjes kan en treurig genoeg niet naar alle begrafenissen of crematies? Beslist de familie niet maar al te graag dat ze mij maar geen uitnodiging sturen , omdat ik toch niet kan? Mij gewoon geen keus geven in wat ik wel of niet aankan? Terwijl het daarnaast echt moeilijk genoeg is om af te zeggen, doe ik dat duizend keer liever dan genegeerd worden.
En dat laatste is het. Ik hoor er niet meer bij.
Moet wel de kanttekening plaatsen dat mijn moeder voor me door het vuur gaat als ze dat kan, en dat mijn zus wel reageert, maar angstvallig alles wat met de ziekte te maken heeft voor het gemak niet noemt, en dat ik één tante heb die mijn moeder niet als doorgeefluik gebruikt en me soms nog wel eens verrast met een kaartje. Al snapt die lieve tante absoluut niet wát me is overkomen. Dat geeft niet, ze is inmiddels al bijna 90.
Dus als je het zo bekijkt, heb ik nog maar weinig familie...
Hetzelfde zou ik precies zo kunnen invullen voor mijn ex-collega's en "vrienden". Ik sta aan de zijlijn en de meesten vinden dat wel prima dat ik daar sta. Willen niet door emoties heenkijken, nemen geen moeite om eens te vragen hoe het is.....niks van dat. Ze zijn me grotendeels vergeten, of zijn beledigd dat ik wel eens op kwam voor mezelf ofzo. Soms weet ik het niet eens. Emoties kunnen best een grote rol gespeeld hebben. Ik ben ook wel boos op alles en iedereen geweest en jaloers dat zíj dat wel allemaal kunnen en ik steeds en steeds minder kon en kan.
Gelukkig heb ik nog een handjevol vrienden en een massa aan lotgenoten. Bij hen mag ik mezelf zijn, zij veroordelen niet, zij proberen te begrijpen en accepteren wat me is overkomen. Net als ikzelf. Dat doen we dan vaak samen. Wat is het, waar kan ik heen, wat is waardoor ik me prettiger voel, wie wil me soms aanhoren als ik zeur en klaag.
Acceptatie? Nee.
Berusting? Nee.
Het is wel zoals het is en ik probeer er op mijn manier het beste van te maken.
Liefs Marjan
donderdag 6 augustus 2015
POTS - Orthostatische Intolerantie
Note:
(Veel van eventuele lezers, zullen de begrippen in de titel misschien niks zeggen. Even onder deze blog een "ondertiteling" in het "Nederlands".
Lieve bloglezers,
De laatste weken heb ik naast alle klachten die bij ME horen, veel last van van POTS en OI. En die beperken mij enorm in het dagelijks leven. Vragen spoken door mijn hoofd. En ondertussen probeer ik een manier te vinden om ermee om te gaan.
Als ik, om een voorbeeld te noemen, naar de wc moet, stel ik dat heel erg lang uit. Immers, ik ben de laatste weken weer bank- en bedgebonden. Dan voel ik me het prettigste. Als ik daar überhaupt over kan spreken. Maar als ik op sta, verergeren mijn klachten intens. Staan, lopen, het is een worsteling geworden. Dag in, dag uit. Ik word dan op slag duizelig in de ergste vorm, het wordt zwart voor mijn ogen, ik loop als een waggelende eend en het liefst loop ik naar de wc als een zeer oude vrouw met gebogen rug, hoofd zoveel mogelijk naar de grond gericht en me overal aan vasthoudend. Vaak stop ik ook nog een keer of twee, drie, om de volgende stappen weer te kunnen nemen. En je zal begrijpen dat het me zodanig beperkt, dat voor dingen die anderen ook kunnen doen (deur openmaken voor apotheek, drinken pakken etc), ik afhankelijk ben van mijn gezinsleden die in het gunstigste geval thuis zijn.
Eerlijk is eerlijk, als ik alleen thuis ben, pak ik in ieder geval al geen drinken oid, of ik hoop op het geduld van degene die voor de deur staat of degene die me opbelt als de telefoon niet in mijn buurt ligt.
Het is angstig om mee te maken, je weet niet of je flauw valt, of de symptomen wegtrekken. Ja, als ik weer lig, dan trekt het langzaam aan weer bij. De trap is ook een obstakel geworden om te nemen en die neem ik dan ook het liefst alleen, als ik na een (zeer vaak slapeloze nacht, maar daar een andere keer meer over) naar beneden ga en andersom om mijn bed weer te bereiken.
Douchen krijg ik hulp bij, alleen zou dat absoluut niet meer zomaar gaan. Daar merk ik dan wel weer dat ik een meester ben in het maskeren van de symptomen. Mijn verpleegkundige merkt het (volgens mij althans) niet dat ik die symptomen op,dat moment heb. Ik moet dat mezelf verplichten om het te zeggen, maar vaak val ik haar "er niet mee lastig". Ze wéét het wel hoor, en zal ook meteen weten te handelen als ik extreme uitingen heb van deze beperkingen. Maar erover praten elke keer, dat is mijn eigen schuld, dat doe ik dus niet.
Ook heb ik voor het eerst sinds maanden weer aangegeven bij mijn partner, dat ik een bed in de woonkamer toch wel weer heel erg mis. En aan de andere kant ben ik ook zo eigenwijs dat ik mijn woonkamer niet op een ziekenkamer wil laten lijken, dat ik tot nu toe het doe met een fijn hoekje op de bank, waar ik ongeveer maximaal 8 á 9 uur kan doorbrengen. En de rest van de 24 uur die ee dag telt, lig ik in de slaapkamer boven.
En zo rommelen we verder. Elke keer weer wat "erbij". Elke dag maakt me zieker. Het zijn vaak kleine verschillen, maar ik ga achteruit. En dat maakt me soms bang. Ik vind het eng. Krabbel ik diekleine procentjes weer op, of is het een blijvende achteruitgang. Dat zijn vragen die door mijn hoofd spoken. Maar die ik ook vaak bewust úit mijn gedachten probeer te zetten. Want van dit soort levensvragen krijg ik ook geen kwaliteit van leven terug.
Tot gauw. Ik merk dat ik best wel weer dingen wil opschrijven, van me af schrijven. Jullie merken het wel.
Liefs Marjan
__________
POTS - is de afkorting voor Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom. Dat houdt in dat wanneer het lichaam in een staande positie komt (Posturale Orthostatische) het hart extra snel gaat kloppen (Tachycardie) om de hersenen van genoeg bloed en zuurstof te kunnen voorzien.
(Veel van eventuele lezers, zullen de begrippen in de titel misschien niks zeggen. Even onder deze blog een "ondertiteling" in het "Nederlands".
Lieve bloglezers,
De laatste weken heb ik naast alle klachten die bij ME horen, veel last van van POTS en OI. En die beperken mij enorm in het dagelijks leven. Vragen spoken door mijn hoofd. En ondertussen probeer ik een manier te vinden om ermee om te gaan.
Als ik, om een voorbeeld te noemen, naar de wc moet, stel ik dat heel erg lang uit. Immers, ik ben de laatste weken weer bank- en bedgebonden. Dan voel ik me het prettigste. Als ik daar überhaupt over kan spreken. Maar als ik op sta, verergeren mijn klachten intens. Staan, lopen, het is een worsteling geworden. Dag in, dag uit. Ik word dan op slag duizelig in de ergste vorm, het wordt zwart voor mijn ogen, ik loop als een waggelende eend en het liefst loop ik naar de wc als een zeer oude vrouw met gebogen rug, hoofd zoveel mogelijk naar de grond gericht en me overal aan vasthoudend. Vaak stop ik ook nog een keer of twee, drie, om de volgende stappen weer te kunnen nemen. En je zal begrijpen dat het me zodanig beperkt, dat voor dingen die anderen ook kunnen doen (deur openmaken voor apotheek, drinken pakken etc), ik afhankelijk ben van mijn gezinsleden die in het gunstigste geval thuis zijn.
Eerlijk is eerlijk, als ik alleen thuis ben, pak ik in ieder geval al geen drinken oid, of ik hoop op het geduld van degene die voor de deur staat of degene die me opbelt als de telefoon niet in mijn buurt ligt.
Het is angstig om mee te maken, je weet niet of je flauw valt, of de symptomen wegtrekken. Ja, als ik weer lig, dan trekt het langzaam aan weer bij. De trap is ook een obstakel geworden om te nemen en die neem ik dan ook het liefst alleen, als ik na een (zeer vaak slapeloze nacht, maar daar een andere keer meer over) naar beneden ga en andersom om mijn bed weer te bereiken.
Douchen krijg ik hulp bij, alleen zou dat absoluut niet meer zomaar gaan. Daar merk ik dan wel weer dat ik een meester ben in het maskeren van de symptomen. Mijn verpleegkundige merkt het (volgens mij althans) niet dat ik die symptomen op,dat moment heb. Ik moet dat mezelf verplichten om het te zeggen, maar vaak val ik haar "er niet mee lastig". Ze wéét het wel hoor, en zal ook meteen weten te handelen als ik extreme uitingen heb van deze beperkingen. Maar erover praten elke keer, dat is mijn eigen schuld, dat doe ik dus niet.
Ook heb ik voor het eerst sinds maanden weer aangegeven bij mijn partner, dat ik een bed in de woonkamer toch wel weer heel erg mis. En aan de andere kant ben ik ook zo eigenwijs dat ik mijn woonkamer niet op een ziekenkamer wil laten lijken, dat ik tot nu toe het doe met een fijn hoekje op de bank, waar ik ongeveer maximaal 8 á 9 uur kan doorbrengen. En de rest van de 24 uur die ee dag telt, lig ik in de slaapkamer boven.
En zo rommelen we verder. Elke keer weer wat "erbij". Elke dag maakt me zieker. Het zijn vaak kleine verschillen, maar ik ga achteruit. En dat maakt me soms bang. Ik vind het eng. Krabbel ik diekleine procentjes weer op, of is het een blijvende achteruitgang. Dat zijn vragen die door mijn hoofd spoken. Maar die ik ook vaak bewust úit mijn gedachten probeer te zetten. Want van dit soort levensvragen krijg ik ook geen kwaliteit van leven terug.
Tot gauw. Ik merk dat ik best wel weer dingen wil opschrijven, van me af schrijven. Jullie merken het wel.
Liefs Marjan
__________
POTS - is de afkorting voor Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom. Dat houdt in dat wanneer het lichaam in een staande positie komt (Posturale Orthostatische) het hart extra snel gaat kloppen (Tachycardie) om de hersenen van genoeg bloed en zuurstof te kunnen voorzien.
Duidelijk is dat POTS wordt veroorzaakt door het onjuist functioneren van het autonome zenuwstelsel, ook wel dysautonomie genoemd.
Wanneer het lichaam vanuit een liggende naar een staande positie gaat zal het bloed in het lichaam opnieuw verdeeld moeten worden. Door de zwaartekracht zal 0,5 - 1,0 liter bloed naar de benen zakken. Het autonome zenuwstelsel kan dit opvangen door de bloedvaten samen te knijpen en ook de hartslag zal stijgen om onder andere het hoofd van voldoende bloed te kunnen voorzien.
Het hart zal zijn snelheid ongeveer met 10 - 15 slagen per minuut verhogen.
Bij mensen met POTS werkt het autonome zenuwstelsel niet goed genoeg en zal de bloedverdeling niet goed gecompenseerd kunnen worden. Dat heeft tot gevolg dat al het bloed naar de benen zakt en het hoofd van te weinig zuurstofrijk bloed voorzien wordt. Duizeligheid en flauwvallen hoort dus bij de symptomen van POTS, omdat het hoofd niet genoeg zuurstof krijgt. Omdat het lichaam er alles aan wil doen om niet flauw te vallen zal het lichaam, binnen 10 minuten na opstaan, de hartslag met meer dan 30 slagen per minuut verhogen.
Het hart zal zijn snelheid ongeveer met 10 - 15 slagen per minuut verhogen.
Bij mensen met POTS werkt het autonome zenuwstelsel niet goed genoeg en zal de bloedverdeling niet goed gecompenseerd kunnen worden. Dat heeft tot gevolg dat al het bloed naar de benen zakt en het hoofd van te weinig zuurstofrijk bloed voorzien wordt. Duizeligheid en flauwvallen hoort dus bij de symptomen van POTS, omdat het hoofd niet genoeg zuurstof krijgt. Omdat het lichaam er alles aan wil doen om niet flauw te vallen zal het lichaam, binnen 10 minuten na opstaan, de hartslag met meer dan 30 slagen per minuut verhogen.
_________
Orthostatische Intolerantie - De simpele definitie van OI is het aanwezig zijn van symptomen die wordt veroorzaakt door inadequate cerebrale perfusie (bloeddoorstroming naar de hersenen), wanneer de patiënt een rechtopzittende positie aanneemt. De meest voorkomende symptomen zijn: vermoeidheid, misselijkheid, licht in het hoofd, hartkloppingen, zweten en soms flauwvallen.
_________
_________
maandag 23 maart 2015
Rollercoaster
Rollercoaster
Ik kom er niet uit.
Sinds 12 februari leef ik in een wereld, waarin ik mezelf niet meer terug kan vinden. Drukte in mijn hoofd en spanningen stapelen zich op. Gelukkig afgewisseld met wat rustigere momenten. Maar ik voel dat spanning geen uitweg meer heeft, tranen zijn grotendeels weggebleven, emotieloos. Of juist misschien wel teveel emoties waardoor de nachten weer lang en wakker zijn. Ik voel mezelf niet meer zo goed. Ben mezelf en mijn opgebouwde (schijn)zekerheid kwijt. Voel me weer als vroeger. Toen alles onzeker was. Toen ik leefde in de onnoemelijke liefde van mijn ouders, maar altijd paniek, onzekerheid en angst op de loer lagen. Geen angst voor mijn ouders overigens. Zij hebben mij ondanks mijn gevoelens een fijne jeugd gegeven. Maar het gevoel van anders zijn, niet kunnen zijn als anderen van rond mijn leeftijd, mij terug trekken uit wat de sociale wereld heet, daar konden zij ook niks aan doen. Ik ben wie ik ben en wie dat is lijk ik wel weer een beetje te vergeten.
Ik was altijd anders. Deed anders, dacht anders, emotioneler, minder of eigenlijk niet sociaal. Men wilde dat ik mee deed in een wereld die ik niet begreep en nu weer niet begrijp. Ik word daar depressief van en dat maakt me angstig. Ik kan weinig verdragen, buiten mijn ik om, kan ik weinig hebben en mee dealen. En dan ga ik piekeren denk ik. Dan raakt mijn hoofd vol. Dan kan ik dus ook niet slapen. In periodes van extreme ik-gerichtheid en niet kunnen omgaan met de wereld...dan raak ik depressief. Soms hoeft het van mij dan niet meer. Ik snap het toch allemaal niet meer.
Waar is mijn creativiteit die ik toch ergens in me heb, maar waar mijn ik geen rust voor vind. Waar is mijn optimisme, waar ik altijd weer kracht uit put. Waar is mijn interesse in de wereld van het boek, terwijl ik in andere perioden graag vertoef. Waar is het allemaal.
Weg. Kwijt. Verdwaald. Dan kan niks me boeien. En dan word ik bang. Mijn spieren spannen. Mijn hoofd draait overuren. Dromen zijn extreem. Ik droom over mensen waar het contact in al die jaren verloren mee is geraakt. Ik droom over mijn werk, waar ik mezelf toen ooit vond. Waar ik toen ooit voor het eerst zelfvertrouwen had opgebouwd. Of eigenlijk was dat gewoon zo. Ik voelde me als thuiskomen. En zonder dat, ben ik verloren. Nu al weer bijna 6 jaar. Ik heb daar dacht ik, wel een weg in gevonden. Maar ik ben het kwijt soms.
Ik wil het in deze extreme negatieve gevoelstijden niet eens over ziekte hebben. Ze zeggen het, ik voel het, maar ik negeer het. Ziek? Ik? Nee toch? Ik ben al depressief genoeg. Oh jee.....dus toch die diepe put ingevallen? Of is ie niet zo diep dit keer? Of doet mijn hoofd en mijn ik juist zo omdát ik ziek ben. Echt, ik ben de weg in de rollercoaster kwijt. Wat labiel ben ik dan toch.
Missen van mensen die ooit meereden op mijn trein, maar zijn uitgestapt of door ik eruit gezet, omdat ik het niet meer aan kon?
Ik denk dat ik er nog maar even verder over denk. Misschien kom ik er zelf wel uit. Ik ben het allemaal kwijt. Ik zoek verder.
Pffffffff
Abonneren op:
Posts (Atom)