Lieve bloglezers,
Wauw, Ron en ik zijn inmiddels 2,5 maand getrouwd. Het was een gewéldige dag en Ron en ik hebben genoten. Het was wel héél spannend of onze trouwdag überhaupt door zou gaan. Donderdag 20-02-2020 keken we naar uit, toen 18-02-2020 we 's avonds laat wederom op de SEH in het OZG Scheemda zijn beland. Ron had pijn op de borst en had verder zelf ook het gevoel dat het niet goed ging. Ja, op de SEH werd duidelijk in het bloed dat het enzym in het bloed weer was verhoogd. Ik kwam dus om 5 uur in de nacht/ochtend thuis, alleen, en Ron lag op de acute opname afdeling gemonitord en vast met aanpassingen aan zijn medicatie. Dat overzicht raak je op een gegeven moment en op het daadwerkelijke moment kwijt. Ik had de kinderen en mijn moeder een berichtje gestuurd en ben met Cintha naar boven gegaan. Toch proberen om een paar uurtjes te rusten en misschien wel slapen. Wie weet. Rond lunchtijd kregen we te horen dat we Ron gelukkig weer mochten ophalen, omdat hij de dag erna zou gaan trouwen. Zó fijn en erg lief van de cardioloog en anderen die er wat over te zeggen hadden. Mijn moeder kwam ook op die dag, met de taxi. Jorinda heeft me bijgestaan en Hielke via telefoon.
De volgende dag was het dan 20-02=2020. Onze trouwdag. En jazeker, we zijn getrouwd! Als Ron het niet zou redden zo'n lange dag, zou Jorinda met hem naar huis gaan tussendoor zodat hij kon rusten. Maar dat is achteraf niet gebeurd. Ron heeft het volledig meegemaakt en heeft zelfs de speech nog gehouden om ons fijne kleine groepje, te bedanken. Onze kinderen met hun partners, onze kleindochters met hun papa en mama, mijn mama op 87 jarige leeftijd!, en de 6 lieve vrienden die erbij aanwezig waren.
Ron en ik kunnen terugkijken op een rollercoaster, maar in ieder geval op een geweldige trouwdag, die we de 18e niet meer verwacht hadden ;-)
Vergeet ME niet
woensdag 14 oktober 2020
maandag 17 februari 2020
Trouwen
Lieve lezers,
Ron en ik kennen elkaar al een behoorlijk aantal jaar. Vanaf september 2001 wonen we officieel samen. We hebben nooit elkaar schulden willen geven, dus de schuld die van Ron was, bleef van Ron, en mijn schuld bleef van mij. We hadden dan ook een afspraak, voordat we schuldenvrij zouden zijn, zouden we zeker niet trouwen.
Sinds mei 2018 zijn we eindelijk schuldenvrij. Dit met dank aan wijlen burgemeester Pieter Smit en Zorgadviesburo Anel Scheemda. Ja, ook wij hebben net als een ander "gewoon" het schuldentraject WSNP moeten doorlopen, maar door de steun van een goede bewindvoerder, hebben we het kunnen doen.
De mooie datum 20-02-2020 kwam eraan en wij hebben samen voor deze datum gekozen. Nu is deze aankomende week, deze datum een feit. Vorig jaar op Ron's verjaardag, 26-02-2019 zijn we in ondertrouw gegaan. Waren we verloofd. En aankomende donderdag 20-02-2020 gaan we elkaar het ja woord geven. Een klein gezelschap is daarbij aanwezig. We houden het bewust klein.
Om 14u in het gemeentehuis van Winschoten en daarna gaan we naar een locatie in de buurt, waar we samen nog een hapje eten. Beiden nemen we de naam aan van de ander. We houden dus onze eigen naam, maar plakken de naam van de ander erachteraan. :-)
We houden het ook klein, zodat ook ik een beetje kan genieten. Het is uiteraard best een impact als je ME hebt. Als de groep te groot is, kan ik het helemaal niet meer overzien en heb je kans dat ik voor dat de dag voorbij is, ben ingestort.
Maar inmiddels is het ook voor Ron niet vervelend dat het op kleine schaal gevierd wordt. Hij heeft meer last van zijn hartfalen dan een paar maanden geleden. Na zijn opname van de decompensatie is hij de "oude" Ron niet meer geworden. Hij heeft lichamelijk een flinke jas uitgedaan en heeft nog heel wat onderzoeken voor de boeg, terwijl hij ook flink veel energie is verloren die nog niet is teruggekomen :-(
Voor een ieder die post wil sturen: Singellaan 3, 9677 RE Heiligerlee.
Opname. Wanneer gaat dat gebeuren. Vorige week woensdag hebben Ron en ik samen een gesprek gehad met de gedifferentieerd verpleegkundige die mijn begeleider is. Dat was een fijn en verhelderend gesprek. Het zal voor mij niet makkelijk worden om Ron los te laten en alleen te laten voor de periode van opname in de kliniek. Mijn voorkeur voor Winschoten houden ze in het achterhoofd, maar het zou ook nog zomaar de PAAZ in het UMCG kunnen worden.
De opnamedatum zit er wel aan te komen. Vóór donderdag ga ik niet weg. Dus bellen ze voor die tijd (dat zullen ze op advies van Anne Willem, mijn begeleider, waarschijnlijk niet doen hoor, maar je weet nooit), ga ik niet. Maar vanaf de 21e kan de telefoon zomaar gaan en word ik opgenomen. Ben er erg mee bezig, en de bruiloft... dus ik ben niet veel online, ben erg moe en probeer zoveel mogelijk rust te pakken.
Het worden heftige weken. Denk ik. Misschien valt het allemaal reuze mee!
Donderdag gaan we in ieder geval proberen te genieten. Van elkaar, van ons gezin, van mijn moeder, van de liefde en van de mensen die heel dicht bij ons staan.
Lieve allemaal, een beetje andere blog dan anders, maar dit is het voor nu. Na ons trouwen horen jullie weer meer van me!
Lieve groeten Marjan
Ron en ik kennen elkaar al een behoorlijk aantal jaar. Vanaf september 2001 wonen we officieel samen. We hebben nooit elkaar schulden willen geven, dus de schuld die van Ron was, bleef van Ron, en mijn schuld bleef van mij. We hadden dan ook een afspraak, voordat we schuldenvrij zouden zijn, zouden we zeker niet trouwen.
Sinds mei 2018 zijn we eindelijk schuldenvrij. Dit met dank aan wijlen burgemeester Pieter Smit en Zorgadviesburo Anel Scheemda. Ja, ook wij hebben net als een ander "gewoon" het schuldentraject WSNP moeten doorlopen, maar door de steun van een goede bewindvoerder, hebben we het kunnen doen.
De mooie datum 20-02-2020 kwam eraan en wij hebben samen voor deze datum gekozen. Nu is deze aankomende week, deze datum een feit. Vorig jaar op Ron's verjaardag, 26-02-2019 zijn we in ondertrouw gegaan. Waren we verloofd. En aankomende donderdag 20-02-2020 gaan we elkaar het ja woord geven. Een klein gezelschap is daarbij aanwezig. We houden het bewust klein.
Om 14u in het gemeentehuis van Winschoten en daarna gaan we naar een locatie in de buurt, waar we samen nog een hapje eten. Beiden nemen we de naam aan van de ander. We houden dus onze eigen naam, maar plakken de naam van de ander erachteraan. :-)
We houden het ook klein, zodat ook ik een beetje kan genieten. Het is uiteraard best een impact als je ME hebt. Als de groep te groot is, kan ik het helemaal niet meer overzien en heb je kans dat ik voor dat de dag voorbij is, ben ingestort.
Maar inmiddels is het ook voor Ron niet vervelend dat het op kleine schaal gevierd wordt. Hij heeft meer last van zijn hartfalen dan een paar maanden geleden. Na zijn opname van de decompensatie is hij de "oude" Ron niet meer geworden. Hij heeft lichamelijk een flinke jas uitgedaan en heeft nog heel wat onderzoeken voor de boeg, terwijl hij ook flink veel energie is verloren die nog niet is teruggekomen :-(
Voor een ieder die post wil sturen: Singellaan 3, 9677 RE Heiligerlee.
Opname. Wanneer gaat dat gebeuren. Vorige week woensdag hebben Ron en ik samen een gesprek gehad met de gedifferentieerd verpleegkundige die mijn begeleider is. Dat was een fijn en verhelderend gesprek. Het zal voor mij niet makkelijk worden om Ron los te laten en alleen te laten voor de periode van opname in de kliniek. Mijn voorkeur voor Winschoten houden ze in het achterhoofd, maar het zou ook nog zomaar de PAAZ in het UMCG kunnen worden.
De opnamedatum zit er wel aan te komen. Vóór donderdag ga ik niet weg. Dus bellen ze voor die tijd (dat zullen ze op advies van Anne Willem, mijn begeleider, waarschijnlijk niet doen hoor, maar je weet nooit), ga ik niet. Maar vanaf de 21e kan de telefoon zomaar gaan en word ik opgenomen. Ben er erg mee bezig, en de bruiloft... dus ik ben niet veel online, ben erg moe en probeer zoveel mogelijk rust te pakken.
Het worden heftige weken. Denk ik. Misschien valt het allemaal reuze mee!
Donderdag gaan we in ieder geval proberen te genieten. Van elkaar, van ons gezin, van mijn moeder, van de liefde en van de mensen die heel dicht bij ons staan.
Lieve allemaal, een beetje andere blog dan anders, maar dit is het voor nu. Na ons trouwen horen jullie weer meer van me!
Lieve groeten Marjan
(bovenstaand schilderij © R.Elbers)
zondag 9 februari 2020
GGZ Lentis
Lieve lezers,
Lang nagedacht over hoe ik dit draadje kan beginnen.
Mijn blog heet mijn leven met ME.... niets met Lentis GGZ te maken zou je denken. Dat is ook zo, denken we nu. Maar dat zou in de loop van de tijd kunnen gaan veranderen natuurlijk.
Maar dan nog, hoe start je zo'n periode in je leven, niet alleen in je blog, maar ook in je leven. Wil je dat wel starten....
Niks zeggen is het makkelijkste, niemand die zich er dan druk over maakt dat de depressies gestaag terug komen en steeds frequenter worden. Niemand die daar naar taalt, en dan hoef je ook geen "traject" in. Dus waarom zou je het doen. *zucht* Ja, ik. Ik heb daar last van. Ik taal ernaar. Naar een oplossing, naar ruimte, naar zuurstof en ademen. Naar weer plezier in mijn leven, naar het nut van mij hier, mijn leven hier..... Ik taal daar dus naar en dan moet je de keuze maken of je er wat mee doet. Uiteindelijk heb ik maar eens ja gezegd op die vraag. Dat heeft best lang geduurd. Maar nu is het antwoord op de vraag toch ja.
Ik ben dus een drie maanden geleden ongeveer naar mijn huisarts gegaan. Of minder kort geleden, door alles wat er de afgelopen maanden is gebeurd met Ron, heb ik niet alles meer "op een rijtje" qua tijd. Toen vroeg de huisarts: en jij dan?
Denk je wel een beetje om jezelf? Toen brak ik. Nee, en al heel lang niet meer gedaan, ik ga ga ga. Door door door. Ziek? Ik? Nee hoor, Ron is ziek, het is heftig voor hém, niet voor mij. Hij is ziek, hij moet geopereerd, hij moet onder controle. Ik? Ik ga wel door. En niemand die me dat vroeg te doen hoor, dat kwam alleen puur en alleen uit mezelf.
Maar als je een gevoel van jaloezie gaat krijgen... dat Ron wél aandacht krijgt van anderen voor zijn beperkingen en zijn opnames, en jij niet.............. ik kan je zeggen: dan is er iets mis. Met mij dus. Dan denk je echt verkeerd. Of in ieder geval, dan heb je echt hulp nodig!!! Wie in hemelsnaam is er jaloers op een hartpatiënt. En oké, dat was ik ook niet bewust, maar wel op de liefde en aandacht die hij kreeg. Ik krijg gewoon een sterk gevoel van schaamte met terugwerkende kracht. Totdat mijn huisarts zei, dat het niet zo gek was dat ik me zo voelde. Dat mijn gevoelens er ook mogen zijn. Maar mijn gevoelens? Pfffff. Dat is nou niet iets waar ik trots op ben. Ik voel me namelijk hartstikke depressief, verdrietig, boos, machteloos. Wat moet ik daar dan mee?
Via de POH-GGZ van de huisartsenpraktijk ben ik terecht gekomen bij de Lentis hier in Winschoten. Het eerste gesprek had ik met een gedifferentieerd verpleegkundige en een psycholoog. Met lood in mijn schoenen ging ik erheen. Niet weer, nog meer psychologen en weet ik wat op mijn mentale CV... pfffff *zucht*. Maar ik kon me ook blijven verstoppen, dat zou me ook niet helpen en ik weet niet waar ik dan zal eindigen. Dus ik ben gegaan .Voor mijn gezin en mijn moeder. In eerste instantie nog niet eens voor mezelf. Ik was er wel klaar mee. Het hoefde allemaal niet meer van mij. En toch zijn er dan mensen waar je voor door wilt. Die je het niet aan wilt doen om aan te zien hoe ik mentaal steeds meer achter uit ga.
Het enige wat ik over deze afspraak wil zeggen... meer is denk ik ook niet interessant, is dat ik voor het eerst sinds ik mijn eerste depressie heb erkend, het gevoel heb dat er naar mij geluisterd werd. Als ze het gesprek wat ik met deze twee mannen had, hadden opgenomen, dan had iedereen geïnteresseerd kunnen kijken naar een aantal personen. Ik, ik, ik, enzovoort.... Ik schijn van de ene emotie in de andere te schieten. De zorgzame, de wanhopige, de machteloze, de verdrietige... Allemaal andere "ik-ken" die je voorbij ziet schieten. De laatste maanden met Ron ziek en in het ziekenhuis waren de druppel van een emmer die al vanaf mijn jeugd volloopt. Ik heb er trauma's door ontwikkeld, ptss ; ik heb er fobieën door ontwikkeld en ben daardoor super depressief.
De eerste stap is stoppen met alle medicatie die ik gebruik. En dat is nogal wat. Daar zie ik behoorlijk tegenop. In overleg met Ron, hebben we besloten dat ik daarvoor intern ga in de kliniek in Winschoten. Eind februari, begin maart, word ik opgenomen op de open afdeling. Vanaf nu ben ik al ambulant verbonden aan het traject. Dat betekent dat ik elke week een gesprek heb met mijn begeleider Anne-Willem, de gedifferentieerd verpleegkundige. En ik kan hem bellen of mailen als ik vragen oid heb. De behandelaar in de kliniek is ook al bekend en de psycholoog die in maart gaat beginnen, wordt ook mijn psycholoog, die ken ik dus nog niet.
Ik denk dat het goed is als ik probeer in ieder geval elke week te schrijven en wie weet doe ik het in de kliniek als ik ben opgenomen elke dag wel even kort. We zullen het zien.
In ieder geval een hartelijke groet van mij en misschien tot lezens de volgende keer.
Marjan
Lang nagedacht over hoe ik dit draadje kan beginnen.
Mijn blog heet mijn leven met ME.... niets met Lentis GGZ te maken zou je denken. Dat is ook zo, denken we nu. Maar dat zou in de loop van de tijd kunnen gaan veranderen natuurlijk.
Maar dan nog, hoe start je zo'n periode in je leven, niet alleen in je blog, maar ook in je leven. Wil je dat wel starten....
Niks zeggen is het makkelijkste, niemand die zich er dan druk over maakt dat de depressies gestaag terug komen en steeds frequenter worden. Niemand die daar naar taalt, en dan hoef je ook geen "traject" in. Dus waarom zou je het doen. *zucht* Ja, ik. Ik heb daar last van. Ik taal ernaar. Naar een oplossing, naar ruimte, naar zuurstof en ademen. Naar weer plezier in mijn leven, naar het nut van mij hier, mijn leven hier..... Ik taal daar dus naar en dan moet je de keuze maken of je er wat mee doet. Uiteindelijk heb ik maar eens ja gezegd op die vraag. Dat heeft best lang geduurd. Maar nu is het antwoord op de vraag toch ja.
Ik ben dus een drie maanden geleden ongeveer naar mijn huisarts gegaan. Of minder kort geleden, door alles wat er de afgelopen maanden is gebeurd met Ron, heb ik niet alles meer "op een rijtje" qua tijd. Toen vroeg de huisarts: en jij dan?
Denk je wel een beetje om jezelf? Toen brak ik. Nee, en al heel lang niet meer gedaan, ik ga ga ga. Door door door. Ziek? Ik? Nee hoor, Ron is ziek, het is heftig voor hém, niet voor mij. Hij is ziek, hij moet geopereerd, hij moet onder controle. Ik? Ik ga wel door. En niemand die me dat vroeg te doen hoor, dat kwam alleen puur en alleen uit mezelf.
Maar als je een gevoel van jaloezie gaat krijgen... dat Ron wél aandacht krijgt van anderen voor zijn beperkingen en zijn opnames, en jij niet.............. ik kan je zeggen: dan is er iets mis. Met mij dus. Dan denk je echt verkeerd. Of in ieder geval, dan heb je echt hulp nodig!!! Wie in hemelsnaam is er jaloers op een hartpatiënt. En oké, dat was ik ook niet bewust, maar wel op de liefde en aandacht die hij kreeg. Ik krijg gewoon een sterk gevoel van schaamte met terugwerkende kracht. Totdat mijn huisarts zei, dat het niet zo gek was dat ik me zo voelde. Dat mijn gevoelens er ook mogen zijn. Maar mijn gevoelens? Pfffff. Dat is nou niet iets waar ik trots op ben. Ik voel me namelijk hartstikke depressief, verdrietig, boos, machteloos. Wat moet ik daar dan mee?
Via de POH-GGZ van de huisartsenpraktijk ben ik terecht gekomen bij de Lentis hier in Winschoten. Het eerste gesprek had ik met een gedifferentieerd verpleegkundige en een psycholoog. Met lood in mijn schoenen ging ik erheen. Niet weer, nog meer psychologen en weet ik wat op mijn mentale CV... pfffff *zucht*. Maar ik kon me ook blijven verstoppen, dat zou me ook niet helpen en ik weet niet waar ik dan zal eindigen. Dus ik ben gegaan .Voor mijn gezin en mijn moeder. In eerste instantie nog niet eens voor mezelf. Ik was er wel klaar mee. Het hoefde allemaal niet meer van mij. En toch zijn er dan mensen waar je voor door wilt. Die je het niet aan wilt doen om aan te zien hoe ik mentaal steeds meer achter uit ga.
Het enige wat ik over deze afspraak wil zeggen... meer is denk ik ook niet interessant, is dat ik voor het eerst sinds ik mijn eerste depressie heb erkend, het gevoel heb dat er naar mij geluisterd werd. Als ze het gesprek wat ik met deze twee mannen had, hadden opgenomen, dan had iedereen geïnteresseerd kunnen kijken naar een aantal personen. Ik, ik, ik, enzovoort.... Ik schijn van de ene emotie in de andere te schieten. De zorgzame, de wanhopige, de machteloze, de verdrietige... Allemaal andere "ik-ken" die je voorbij ziet schieten. De laatste maanden met Ron ziek en in het ziekenhuis waren de druppel van een emmer die al vanaf mijn jeugd volloopt. Ik heb er trauma's door ontwikkeld, ptss ; ik heb er fobieën door ontwikkeld en ben daardoor super depressief.
De eerste stap is stoppen met alle medicatie die ik gebruik. En dat is nogal wat. Daar zie ik behoorlijk tegenop. In overleg met Ron, hebben we besloten dat ik daarvoor intern ga in de kliniek in Winschoten. Eind februari, begin maart, word ik opgenomen op de open afdeling. Vanaf nu ben ik al ambulant verbonden aan het traject. Dat betekent dat ik elke week een gesprek heb met mijn begeleider Anne-Willem, de gedifferentieerd verpleegkundige. En ik kan hem bellen of mailen als ik vragen oid heb. De behandelaar in de kliniek is ook al bekend en de psycholoog die in maart gaat beginnen, wordt ook mijn psycholoog, die ken ik dus nog niet.
Ik denk dat het goed is als ik probeer in ieder geval elke week te schrijven en wie weet doe ik het in de kliniek als ik ben opgenomen elke dag wel even kort. We zullen het zien.
In ieder geval een hartelijke groet van mij en misschien tot lezens de volgende keer.
Marjan
maandag 18 november 2019
18 november 2019: Uitleg van PACING
Pacing
ME staat bekend als een aandoening waarbij de klachten kunnen verergeren na (minimale) inspanning. Pacing wordt vaak door patiënten genoemd als behulpzame manier om te kunnen omgaan met een beperkte hoeveelheid energie. Het basisprincipe van pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.
>> Ronnie Schuurbiers
Wat is pacing?
Eén van de hoofdkenmerken van ME is inspanningsintolerantie, een verergering van de vermoeidheid en andere klachten na (minimale) inspanning. In het Engels wordt dit post-exertional malaise (PEM) genoemd. Om de inspanningsintolerantie tegen te gaan, ontwikkelden enkele psychologen eind jaren '80 een strategie genaamd pacing. De kern van deze strategie is dat MEpatiënten zo actief mogelijk zijn, terwijl er wordt voorkomen dat de klachten verergeren na inspanning. Minder erge klachten die snel weer over gaan mogen worden genegeerd. Typische signalen dat patiënten over hun grenzen heengaan, zijn het optreden van spierzwakte, spierstijfheid, pijn, duizeligheid, hoofdpijn en griepachtige malaise. Afhankelijk van de aard en hevigheid van de klachten kunnen patiënten kiezen om te stoppen en rust te nemen of een activiteit kiezen waarbij andere spiergroepen worden gebruikt. Het uiteindelijke doel van pacing is het verhogen van activiteit en het vergroten van kracht en uithoudingsvermogen. De auteurs wijzen erop dat pacing niet als doel heeft om andere ME/klachten, zoals duizeligheid, problemen met de lichaamstemperatuur of storingen in het gezichtsvermogen, te verminderen.
Door het gebrek aan wetenschappelijk bewijs dat pacing een (groot) aantal klachten kan verminderen, wordt de strategie momenteel niet overwogen als behandeling voor de ziekte als geheel. In plaats daarvan wordt het aangeboden als onderdeel van een multidisciplinair programma, gericht op de individuele omstandigheden van de MEpatiënt.
Symptoomcontingente pacing Een aantal onderzoekers en behandelaars geeft daarom de voorkeur aan symptoomcontingente behandelingen. Hierbij wordt juist veel rekening gehouden met lichamelijk klachten. Er bestaat geen eenduidige definitie van pacing en om die redenen bestaan er dan ook verschillende behandelprotocollen. Om zo actief mogelijk te kunnen zijn, is het belangrijk dat patiënten een accuraat beeld hebben van hun capaciteiten en daarbij de discipline om op tijd te stoppen met een activiteit om een verergering van klachten te voorkomen. Het kan daarbij helpen om een dagboek bij te houden met daarin een schaalverdeling met informatie over vermoeidheid, en beschikbare en verbruikte energie. Afhankelijk van het protocol wordt het dagboek uitgebreid met informatie over het aantal slaap- en rusturen, bronnen van stress en een algemeen beeld van de dag. Optioneel wordt daar nog aan toegevoegd wat de patiënt heeft gegeten en gedronken, aangezien voedselovergevoeligheid relatief vaak voorkomt bij MEpatiënten. Het doel van het bijhouden van een dagboek is het inzichtelijk maken van de zaken die PEM opwekken. Bovendien kan het dagboek aantonen of pacing effect heeft. Afhankelijk van de hevigheid van de klachten en het type activiteit dat de PEM veroorzaakte, kan de patiënt kiezen rust te nemen of te wisselen van activiteit. Bijvoorbeeld het lezen van een boek na een wandeling. Dit afwisselen van activiteiten wordt switching genoemd. Door middel van switching kan men actief blijven en wordt voorkomen dat de PEM verergert. Het is belangrijk om te beseffen dat niet alleen fysieke activiteiten PEM kunnen opwekken, maar ook mentale activiteiten, zoals een telefoongesprek of het gebruik van een computer. Het opkomen van klachten na mentale inspanning is vaak vertraagd, zodat patiënten ruim op tijd moeten stoppen met de activiteit. Een kookwekker kan hierbij behulpzaam zijn. Er wordt gedacht dat stress de klachten kan verergeren. Het kan daarom nuttig zijn om veeleisende of stressvolle activiteiten te beperken tot één per dag, of bij patiënten met ernstige klachten tot twee per week. De uren daarna dienen te worden ingevuld met minder uitputtende, maar zinvolle activiteiten, afgewisseld met perioden van rust. Zodra de patiënt een idee heeft van zijn eigen tolerantie voor inspanning, kunnen er plannen worden gemaakt voor de komende dagen. Aangezien ME ook beïnvloed wordt door bijkomende infecties, de menstruatiecyclus en het weer, worden patiënten aangeraden geen doelen te stellen voor zichzelf.
>> Bron: Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman (2012). Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability and Rehabilitation 2012, Vol. 34, No. 13 , Pages 1140-1147. URL: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746
ME staat bekend als een aandoening waarbij de klachten kunnen verergeren na (minimale) inspanning. Pacing wordt vaak door patiënten genoemd als behulpzame manier om te kunnen omgaan met een beperkte hoeveelheid energie. Het basisprincipe van pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.
>> Ronnie Schuurbiers
Wat is pacing?
Eén van de hoofdkenmerken van ME is inspanningsintolerantie, een verergering van de vermoeidheid en andere klachten na (minimale) inspanning. In het Engels wordt dit post-exertional malaise (PEM) genoemd. Om de inspanningsintolerantie tegen te gaan, ontwikkelden enkele psychologen eind jaren '80 een strategie genaamd pacing. De kern van deze strategie is dat MEpatiënten zo actief mogelijk zijn, terwijl er wordt voorkomen dat de klachten verergeren na inspanning. Minder erge klachten die snel weer over gaan mogen worden genegeerd. Typische signalen dat patiënten over hun grenzen heengaan, zijn het optreden van spierzwakte, spierstijfheid, pijn, duizeligheid, hoofdpijn en griepachtige malaise. Afhankelijk van de aard en hevigheid van de klachten kunnen patiënten kiezen om te stoppen en rust te nemen of een activiteit kiezen waarbij andere spiergroepen worden gebruikt. Het uiteindelijke doel van pacing is het verhogen van activiteit en het vergroten van kracht en uithoudingsvermogen. De auteurs wijzen erop dat pacing niet als doel heeft om andere ME/klachten, zoals duizeligheid, problemen met de lichaamstemperatuur of storingen in het gezichtsvermogen, te verminderen.
Door het gebrek aan wetenschappelijk bewijs dat pacing een (groot) aantal klachten kan verminderen, wordt de strategie momenteel niet overwogen als behandeling voor de ziekte als geheel. In plaats daarvan wordt het aangeboden als onderdeel van een multidisciplinair programma, gericht op de individuele omstandigheden van de MEpatiënt.
Symptoomcontingente pacing Een aantal onderzoekers en behandelaars geeft daarom de voorkeur aan symptoomcontingente behandelingen. Hierbij wordt juist veel rekening gehouden met lichamelijk klachten. Er bestaat geen eenduidige definitie van pacing en om die redenen bestaan er dan ook verschillende behandelprotocollen. Om zo actief mogelijk te kunnen zijn, is het belangrijk dat patiënten een accuraat beeld hebben van hun capaciteiten en daarbij de discipline om op tijd te stoppen met een activiteit om een verergering van klachten te voorkomen. Het kan daarbij helpen om een dagboek bij te houden met daarin een schaalverdeling met informatie over vermoeidheid, en beschikbare en verbruikte energie. Afhankelijk van het protocol wordt het dagboek uitgebreid met informatie over het aantal slaap- en rusturen, bronnen van stress en een algemeen beeld van de dag. Optioneel wordt daar nog aan toegevoegd wat de patiënt heeft gegeten en gedronken, aangezien voedselovergevoeligheid relatief vaak voorkomt bij MEpatiënten. Het doel van het bijhouden van een dagboek is het inzichtelijk maken van de zaken die PEM opwekken. Bovendien kan het dagboek aantonen of pacing effect heeft. Afhankelijk van de hevigheid van de klachten en het type activiteit dat de PEM veroorzaakte, kan de patiënt kiezen rust te nemen of te wisselen van activiteit. Bijvoorbeeld het lezen van een boek na een wandeling. Dit afwisselen van activiteiten wordt switching genoemd. Door middel van switching kan men actief blijven en wordt voorkomen dat de PEM verergert. Het is belangrijk om te beseffen dat niet alleen fysieke activiteiten PEM kunnen opwekken, maar ook mentale activiteiten, zoals een telefoongesprek of het gebruik van een computer. Het opkomen van klachten na mentale inspanning is vaak vertraagd, zodat patiënten ruim op tijd moeten stoppen met de activiteit. Een kookwekker kan hierbij behulpzaam zijn. Er wordt gedacht dat stress de klachten kan verergeren. Het kan daarom nuttig zijn om veeleisende of stressvolle activiteiten te beperken tot één per dag, of bij patiënten met ernstige klachten tot twee per week. De uren daarna dienen te worden ingevuld met minder uitputtende, maar zinvolle activiteiten, afgewisseld met perioden van rust. Zodra de patiënt een idee heeft van zijn eigen tolerantie voor inspanning, kunnen er plannen worden gemaakt voor de komende dagen. Aangezien ME ook beïnvloed wordt door bijkomende infecties, de menstruatiecyclus en het weer, worden patiënten aangeraden geen doelen te stellen voor zichzelf.
>> Bron: Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman (2012). Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability and Rehabilitation 2012, Vol. 34, No. 13 , Pages 1140-1147. URL: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746
donderdag 14 november 2019
Bijna 2020.......
Lieve blog vrienden,
Te lang geleden. Te veel gebeurd. Niet alles kan in één blog. Niet alles kan nu. Maar we starten opnieuw. Ik mis het schrijven, ik mis gedachten op een rijtje krijgen en ik ga mijn blog nieuw leven inblazen!
Inmiddels: Mijn lief en ik zijn verloofd 👄. Aankomende 20 februari 2020 om 14.00u gaan we trouwen. Eindelijk. Maar het wachten erop, 19 jaar lang, heeft niet eens lang geduurd. We zijn nog steeds graag bij elkaar, hebben heus wel eens meningsverschillen, of ruzies als je die zo wil noemen, maar ze zijn ook altijd weer opgelost en we kunnen ons nog steeds geen leven zonder elkaar voorstellen.
We houden het klein.
Onze kinderen. Tenminste, officieel mijn kinderen en mijn lief's stiefkinderen. Twee dus. Maar beiden met een lieve partner. Helaas zijn de jongens van mijn lief nog steeds niet definitief teruggekeerd. 😒 De oudste is een korte poos bij ons in beeld geweest, maar door omstandigheden die ik niet openbaar ga maken, is het wederom beter om elkaar los te laten. Liefde en houden van is ook loslaten. Hoe moeilijk dat ook is.
Mijn moeder, en mijn lief's lieve schoonmoeder. Inmiddels 87 jaar! Maar ze is erbij. En we zijn zó dankbaar! Zó blij! Zó speciaal en bijzonder en toch ook gelukkig heel gewoon! 💖
Onze bonus-kleindochters. De dochters van mijn verpleegkundige en haar man ... Het is bijzonder dat dit gezin bij ons mag horen! Maar ze zijn erbij! 😍
En de schoonmoeder van onze zoon, de schoonvader van onze dochter en de ouders van het genoemde bijzondere speciale (gewone) viertal. 👍
Oké, en dan even kort tussendoor.
Want zoals ik hierboven al zei, niet alles kan in één keer in één blog. Maar deze blog is ooit gestart om mijn leven mijn ME onder woorden te brengen.
Mijn Leven met ME. Dat klopt nog. Er bestaat helaas nog geen remedie, genezing, medicatie om je beter te voelen dan de dagen ervoor.
Het enige wat veranderd is, is dat ik in de afgelopen jaren heel strak heb leren "pacen". Mijn lichaam heb leren kennen als nooit tevoren en precies weet wanneer ik over grenzen ga, bewust. Onbewust doe ik dat niet meer. Maar bewust nog vaak genoeg. Want ik wil leven. Alleen kies ik dan wel voor een leven die langzamerhand achteruit gaat. Alleen door het pacen kan ik het herkennen, eerder ingrijpen, zodat het bij mij iets langzamer achteruit ga... zoiets. Maar ik ga nog een aparte blog over pacen schrijven. Dan wordt het misschien wel duidelijk.
Ik ben in ieder geval nog steeds grotendeels (80%) huisgebonden, zo'n 50% bedgebonden. Dat zal ook nooit meer veranderen .Althans niet als ze geen oorzaak zullen vinden, weten wat ons zal helpen. Maar ook daar is iedereen druk mee, die er druk mee kan zijn. Er mee wil zijn. En dat zijn er helaas nog niet heel veel. Maar er zijn er. En dat is al weer een stap op de goede weg.
Lieve blog vrienden, dit was het voor nu even. Ik kom sneller terug dan je denkt. Ik heb namelijk weer een laptop, en daar gaat de blog bijhouden echt een stuk prettiger mee. Ik ben blij dat ik weer kan schrijven. Uitleg volgt.
Lieve groetjes Marjan
sinds mijn 14e MEpatiënt en sinds 2009 afgekeurd. 💙💚🙋
Te lang geleden. Te veel gebeurd. Niet alles kan in één blog. Niet alles kan nu. Maar we starten opnieuw. Ik mis het schrijven, ik mis gedachten op een rijtje krijgen en ik ga mijn blog nieuw leven inblazen!
Inmiddels: Mijn lief en ik zijn verloofd 👄. Aankomende 20 februari 2020 om 14.00u gaan we trouwen. Eindelijk. Maar het wachten erop, 19 jaar lang, heeft niet eens lang geduurd. We zijn nog steeds graag bij elkaar, hebben heus wel eens meningsverschillen, of ruzies als je die zo wil noemen, maar ze zijn ook altijd weer opgelost en we kunnen ons nog steeds geen leven zonder elkaar voorstellen.
We houden het klein.
Onze kinderen. Tenminste, officieel mijn kinderen en mijn lief's stiefkinderen. Twee dus. Maar beiden met een lieve partner. Helaas zijn de jongens van mijn lief nog steeds niet definitief teruggekeerd. 😒 De oudste is een korte poos bij ons in beeld geweest, maar door omstandigheden die ik niet openbaar ga maken, is het wederom beter om elkaar los te laten. Liefde en houden van is ook loslaten. Hoe moeilijk dat ook is.
Mijn moeder, en mijn lief's lieve schoonmoeder. Inmiddels 87 jaar! Maar ze is erbij. En we zijn zó dankbaar! Zó blij! Zó speciaal en bijzonder en toch ook gelukkig heel gewoon! 💖
Onze bonus-kleindochters. De dochters van mijn verpleegkundige en haar man ... Het is bijzonder dat dit gezin bij ons mag horen! Maar ze zijn erbij! 😍
En de schoonmoeder van onze zoon, de schoonvader van onze dochter en de ouders van het genoemde bijzondere speciale (gewone) viertal. 👍
Oké, en dan even kort tussendoor.
Want zoals ik hierboven al zei, niet alles kan in één keer in één blog. Maar deze blog is ooit gestart om mijn leven mijn ME onder woorden te brengen.
Mijn Leven met ME. Dat klopt nog. Er bestaat helaas nog geen remedie, genezing, medicatie om je beter te voelen dan de dagen ervoor.
Het enige wat veranderd is, is dat ik in de afgelopen jaren heel strak heb leren "pacen". Mijn lichaam heb leren kennen als nooit tevoren en precies weet wanneer ik over grenzen ga, bewust. Onbewust doe ik dat niet meer. Maar bewust nog vaak genoeg. Want ik wil leven. Alleen kies ik dan wel voor een leven die langzamerhand achteruit gaat. Alleen door het pacen kan ik het herkennen, eerder ingrijpen, zodat het bij mij iets langzamer achteruit ga... zoiets. Maar ik ga nog een aparte blog over pacen schrijven. Dan wordt het misschien wel duidelijk.
Ik ben in ieder geval nog steeds grotendeels (80%) huisgebonden, zo'n 50% bedgebonden. Dat zal ook nooit meer veranderen .Althans niet als ze geen oorzaak zullen vinden, weten wat ons zal helpen. Maar ook daar is iedereen druk mee, die er druk mee kan zijn. Er mee wil zijn. En dat zijn er helaas nog niet heel veel. Maar er zijn er. En dat is al weer een stap op de goede weg.
Lieve blog vrienden, dit was het voor nu even. Ik kom sneller terug dan je denkt. Ik heb namelijk weer een laptop, en daar gaat de blog bijhouden echt een stuk prettiger mee. Ik ben blij dat ik weer kan schrijven. Uitleg volgt.
Lieve groetjes Marjan
sinds mijn 14e MEpatiënt en sinds 2009 afgekeurd. 💙💚🙋
maandag 9 januari 2017
Een blik terug
2017
Een nieuw jaar. We zijn alweer even op weg. In dat nieuwe jaar.
Mijn hoofd zit vol. Vol van het oude jaar. 2016. Hoe moet ik dan in hemelsnaam een nieuwe start maken. 2017..... Het jaar waarin je 2016 achter je laat.
2016
Het jaar waarin alles anders werd. Jaren van stress en 2016 was ineens veel minder stressvol. Want we hadden een budget-bewindvoerster. Iemand die zich bekommerde om ons. Die een uitweg bood aan jaren deurwaarders en schuldeisers. Het duurt drie jaar, en misschien houden we na die drie jaar de situatie op het budget wel in stand. Die rust is "verslavend".
Daar laat ik het financiële bij. Op de zorgverzekering na overigens, die mijn verpleegkundige nog geen PGB heeft toegekend. En zoals ik al zei, 2016 is toch al voorbij. Foutje van de gemeente Oldambt, die ons dan wel in 2016 tegemoet is gekomen. Maar daar blijft het voorlopig bij. En toch is ook díe zorg voor de budget-bewindvoerster. Lastig als de verpleegkundige, na nu alweer 5 jaar zorgen voor mij, een vriendin is geworden, iemand die ik volledig vertrouw en mij dierbaar is geworden. Dat wordt dus nog vervolgd.
Mijn gezondheid is helaas flink afgenomen in 2016. Ik zit in een verkeerde flow naar beneden. Mijn dagen zijn grotendeels gelijk, en erg lijkend op een einzelgänger.
Klaas Vaak, die voor mijn zandogen zou moeten zorgen, kom ik eigenlijk voor drie uur zéker niet tegen. Daarna ligt de inslaap tijd tussen half vier en half zeven.... 😕. Niet écht mijn keus. Mijn dagen beginnen dan ook pas rond het middaguur, tussen 12u en 14u. Ontbijt op bed, aangezien ik zonder medicatie sowieso niet eens van bed kán komen (dus zonder mijn lief zou het zeer lastig worden...), douchen, aankleden en de trap naar beneden. Nee, ik heb nog geen traplift, dus dat duurt even. En dan is de tijd in de middag in mijn bed beneden, voor bijkomen van het wakker worden (mijn levendige dromen een plek geven), spelletjes op de iPad (voor iets nuttigers zijn absoluut geen lepels meer over helaas), FaceTime met mijn moeder of de kinderen (dat kost energie, maar is belangrijk voor me). Rond 18u is het eten klaar, die wederom mijn lief met veel liefde heeft klaargemaakt en ga ik ook op de bank hangen. Zitten kan ik het niet noemen, maar ik vind het dan "nodig" voor een andere bloeddoorstroming of zoiets.... zit misschien wel tussen mijn oren. Maar samen eten met mijn lief is ook belangrijk. Voor mij dan. Kijk daar tv tot meestal half tien. Maar de laatste maanden is het ook al vaak half negen. Dan sleep ik mezelf, na de koffie die ik elke dag probeer te maken voor na het eten, de trap weer op, om uitgeput óf een dutje te doen (vraag me niet waarom, maar vroeg in slaap vallen is standaard na twee uur weer wakker zijn), tv te kijken op de iPad en haken. Dat herhaalt zich praktisch elke dag. Op soms een bezoekje aan de huisartsenpraktijk na voor mijn vit B12 injectie of een bezoek aan het ziekenhuis. Mijn scootmobiel staat min of meer ongebruikt stil en in de handgeduwde algemene rolstoel kan ik niet meer zitten.
Pijn, misselijkheid, duizeligheid, depressie, uitputting, hartkloppingen, concentratieproblemen, geheugenstoornissen, artrose die uitbreidt, ontstoken gewrichten..... zeg het maar.
Het leven van deze einzelgänger, die ondanks alles probeert het positieve uit het leven probeert te halen.
Weinig online bij mijn social media contacten, probeer in ieder geval vanaf vandaag weer wat meer te twitteren. Maar Facebook is op dit moment teveel aan het worden. Zo ook de pb's en e-mails.Helaas. Bezoek kan ik eigenlijk niet meer ontvangen, maar ook in 2016 ben ik toch daarin wat grenzen over gegaan.
Dat was 2016 voor mij, vechten - tegen het diepe gat wat depressie heet, tegen de pijn die elke dag mij vergezelt, hopen dat er een snelle oplossing komt voor mijn zorg PGB.....
We gaan het nieuwe jaar verder in, en we zullen eerst maar weer eens een afspraak maken bij de KNO-arts, waar ik nog steeds regelmatig een "praatje" mee maak.
Liefs xx
Een nieuw jaar. We zijn alweer even op weg. In dat nieuwe jaar.
Mijn hoofd zit vol. Vol van het oude jaar. 2016. Hoe moet ik dan in hemelsnaam een nieuwe start maken. 2017..... Het jaar waarin je 2016 achter je laat.
2016
Het jaar waarin alles anders werd. Jaren van stress en 2016 was ineens veel minder stressvol. Want we hadden een budget-bewindvoerster. Iemand die zich bekommerde om ons. Die een uitweg bood aan jaren deurwaarders en schuldeisers. Het duurt drie jaar, en misschien houden we na die drie jaar de situatie op het budget wel in stand. Die rust is "verslavend".
Daar laat ik het financiële bij. Op de zorgverzekering na overigens, die mijn verpleegkundige nog geen PGB heeft toegekend. En zoals ik al zei, 2016 is toch al voorbij. Foutje van de gemeente Oldambt, die ons dan wel in 2016 tegemoet is gekomen. Maar daar blijft het voorlopig bij. En toch is ook díe zorg voor de budget-bewindvoerster. Lastig als de verpleegkundige, na nu alweer 5 jaar zorgen voor mij, een vriendin is geworden, iemand die ik volledig vertrouw en mij dierbaar is geworden. Dat wordt dus nog vervolgd.
Mijn gezondheid is helaas flink afgenomen in 2016. Ik zit in een verkeerde flow naar beneden. Mijn dagen zijn grotendeels gelijk, en erg lijkend op een einzelgänger.
Klaas Vaak, die voor mijn zandogen zou moeten zorgen, kom ik eigenlijk voor drie uur zéker niet tegen. Daarna ligt de inslaap tijd tussen half vier en half zeven.... 😕. Niet écht mijn keus. Mijn dagen beginnen dan ook pas rond het middaguur, tussen 12u en 14u. Ontbijt op bed, aangezien ik zonder medicatie sowieso niet eens van bed kán komen (dus zonder mijn lief zou het zeer lastig worden...), douchen, aankleden en de trap naar beneden. Nee, ik heb nog geen traplift, dus dat duurt even. En dan is de tijd in de middag in mijn bed beneden, voor bijkomen van het wakker worden (mijn levendige dromen een plek geven), spelletjes op de iPad (voor iets nuttigers zijn absoluut geen lepels meer over helaas), FaceTime met mijn moeder of de kinderen (dat kost energie, maar is belangrijk voor me). Rond 18u is het eten klaar, die wederom mijn lief met veel liefde heeft klaargemaakt en ga ik ook op de bank hangen. Zitten kan ik het niet noemen, maar ik vind het dan "nodig" voor een andere bloeddoorstroming of zoiets.... zit misschien wel tussen mijn oren. Maar samen eten met mijn lief is ook belangrijk. Voor mij dan. Kijk daar tv tot meestal half tien. Maar de laatste maanden is het ook al vaak half negen. Dan sleep ik mezelf, na de koffie die ik elke dag probeer te maken voor na het eten, de trap weer op, om uitgeput óf een dutje te doen (vraag me niet waarom, maar vroeg in slaap vallen is standaard na twee uur weer wakker zijn), tv te kijken op de iPad en haken. Dat herhaalt zich praktisch elke dag. Op soms een bezoekje aan de huisartsenpraktijk na voor mijn vit B12 injectie of een bezoek aan het ziekenhuis. Mijn scootmobiel staat min of meer ongebruikt stil en in de handgeduwde algemene rolstoel kan ik niet meer zitten.
Pijn, misselijkheid, duizeligheid, depressie, uitputting, hartkloppingen, concentratieproblemen, geheugenstoornissen, artrose die uitbreidt, ontstoken gewrichten..... zeg het maar.
Het leven van deze einzelgänger, die ondanks alles probeert het positieve uit het leven probeert te halen.
Weinig online bij mijn social media contacten, probeer in ieder geval vanaf vandaag weer wat meer te twitteren. Maar Facebook is op dit moment teveel aan het worden. Zo ook de pb's en e-mails.Helaas. Bezoek kan ik eigenlijk niet meer ontvangen, maar ook in 2016 ben ik toch daarin wat grenzen over gegaan.
Dat was 2016 voor mij, vechten - tegen het diepe gat wat depressie heet, tegen de pijn die elke dag mij vergezelt, hopen dat er een snelle oplossing komt voor mijn zorg PGB.....
We gaan het nieuwe jaar verder in, en we zullen eerst maar weer eens een afspraak maken bij de KNO-arts, waar ik nog steeds regelmatig een "praatje" mee maak.
Liefs xx
woensdag 23 november 2016
De dag erna...
Na mijn blog van gister, ben ik best opgelucht. Het "hoge" woord is eruit en ik voel me mezelf.
Ik geloof dat ieder die het heeft gelezen wel begrijpt nu, waarom ik bij sommige het contact héél graag wil behouden, dat ik mijn best doe, maar dat het moeilijk is. Er zijn mensen, die ik niet meer buiten mijn leven zou willen sluiten, maar vergeef me als ik niet weet hoe ik je erin hou. Energie ontbreekt, mijn brainfog is geen feestje hierbij. Mijn zus, mijn LV, mijn buuffie, mijn zorgdinnetje... Yep, écht, ik doe mijn best om jullie bij mij te betrekken!!!
En iedereen om me heen, ik leef mijn leven, en voel je nooit gepasseerd. Ik kan niet meer dan dat ik geef.
De eerste drie jaar zal nog eens extra moeilijk zijn. Geen post, geen benzine, geen extra's, maar ook geen klagen; want zonder deurwaarders en stressgevoelige beslissingen nemen, staan op een laag pitje. Deze jaren is doorbijten, doorgaan, dankbaar zijn voor hulp.
Dit bovenste wilde ik naar aanleiding van gister nog even kwijt. Nu ga ik voorlopig weer in mijn cocon, waar het goed toeven is, en hoop ik dat mijn depressie dit keer niet doorzet.
Liefs Mar xx
Ik geloof dat ieder die het heeft gelezen wel begrijpt nu, waarom ik bij sommige het contact héél graag wil behouden, dat ik mijn best doe, maar dat het moeilijk is. Er zijn mensen, die ik niet meer buiten mijn leven zou willen sluiten, maar vergeef me als ik niet weet hoe ik je erin hou. Energie ontbreekt, mijn brainfog is geen feestje hierbij. Mijn zus, mijn LV, mijn buuffie, mijn zorgdinnetje... Yep, écht, ik doe mijn best om jullie bij mij te betrekken!!!
En iedereen om me heen, ik leef mijn leven, en voel je nooit gepasseerd. Ik kan niet meer dan dat ik geef.
De eerste drie jaar zal nog eens extra moeilijk zijn. Geen post, geen benzine, geen extra's, maar ook geen klagen; want zonder deurwaarders en stressgevoelige beslissingen nemen, staan op een laag pitje. Deze jaren is doorbijten, doorgaan, dankbaar zijn voor hulp.
Dit bovenste wilde ik naar aanleiding van gister nog even kwijt. Nu ga ik voorlopig weer in mijn cocon, waar het goed toeven is, en hoop ik dat mijn depressie dit keer niet doorzet.
Liefs Mar xx
Abonneren op:
Posts (Atom)