Hoe gaat het met je.......

Lieve bloglezers,

Wat een rot vraag is het altijd. Hoe gaat het met je.....

Als die vraag me wordt gesteld, wist ik nooit te antwoorden. Als ik zeg "goed hoor" , denken veel mensen dat ik meteen weer kan solliciteren naar een baan in mijn vakgebied, dat ik het huishouden kan doen, dat ik zonder problemen op visite kan gaan, dat ik ineens beter ben.
Maar het is ook moeilijk om te doen of het heel slecht gaat, als je je best goed voelt op het moment dat het je gevraagd wordt. Ook denk ik niet dat men elke keer opnieuw mijn drama's aan wil horen, of wil horen wát er allemaal wel/niet goed gaat.
Mensen in het midden van de maatschappij, willen niet steeds geconfronteerd worden met je chronisch zieke verhalen. Er wordt dan ook verwacht dat je eens positieve verhalen vertelt, dat je iets leuks hebt meegemaakt, dat je iets waardevols kan delen. De andere kant van het leven, van een chronisch zieke, willen ze echt niet altijd horen.
Maar hoe reageer je dan...... Want de vraag wordt vaak onbewust gesteld als openingszin in een gesprek. Hoe gaat het met je..... Hoe is het met jou vandaag..... Hoe voel je je.......

Ik zal hier uitleggen hoe het met me gaat.

Sinds ik aan de zijlijn van de maatschappij ben gezet met mijn chronische ziekte, leef ik binnen beperkte grenzen. Daarvoor natuurlijk ook al, maar omdat je wil blijven meedoen, ga je dagelijks die grenzen over. En dat hou je vol, als je nog enigszins herstelt van je escapades buiten de grenzen. Op het moment dat het niet meer mogelijk was te herstellen, toen ik elke keer opnieuw zieker werd van het over de grenzen gaan, op dat moment moest ik de stap uit de maatschappij doen en een wereld instappen waar ik ook niet had willen zijn. Maar waar ik nu wel mijn leven met ME leef.
Ikzelf ben het middelpunt van die wereld. Want om mijn ziekte kan ik gewoon niet heen. Het is er elke dag, elk uur, elke minuut, elke seconde. Mijn ziekte bepaalt wat ik wel en niet kan. En ik kan je zeggen dat het een verdraaid moeilijk proces is, om je ziekte toe te laten in je leven. Om te acceptéren dat je nou eenmaal "gezegend" bent met een chronische ziekte die alles voor jou bepaalt. Want toen ik daar nog tegenaan schopte, toen ik nog niet accepteerde dat ik ziek ben...... werd ik van élke inspanning, élk uitstapje over de grens, onomkeerbaar zieker. Ik ging achteruit. Ik kon steeds minder, herstelde niet meer en het werd steeds zwaarder. Ik kreeg zelfs voor en na mij hernia operatie een bed in de woonkamer. De laatste keer dat ik dat had, was toen ik 8 jaar was en moest herstellen van een blindedarmoperatie met complicaties. Dat bed bleef, kreeg nog wat andere dingen er overheen (galblaas, ingreep pijnpoli voor de rug) en ik was onomkeerbaar slechter geworden.
Uiteindelijk heb ik met veel bloed, zweet en tranen (de laatste twee letterlijk) moeten accepteren dat mijn niveau van kwaliteit van leven ánders was geworden en dat mijn niveau van vroeger nou eenmaal niet terug komt.
Ik heb het bed uit de woonkamer laten ophalen, heb van een kennis een prachtige sta-op-stoel gekregen en ben "opnieuw" begonnen.

Hoe het gaat met mij?
Ik leef binnen een cirkel, die cirkel is mijn veilige gebied en daarin leef ik binnen mijn grenzen. Daar binnen kan ik me goed voelen. Dan kan ik een dag hebben waarin ik een boek kan lezen, 3D kaartjes kan knippen , de vaatwasser eens kan leeghalen of vullen.
Ik ben nu al een aantal weken stabiel met dagen ertussen, waarin ik in mij cocon kruip omdat ik geen prikkels qua geluid, licht of gesprekken kan volgen. Dat zijn mijn bed-dagen. Maar ik heb ook dagen dat ik me best goed voel, zoals ik hierboven omschreef. En op die dagen vind ik het extra moeilijk als me gevraagd wordt hoe het met me gaat. Want dan gaat het niet slecht, voor mijn doen. Binnen mijn grenzen. Ik heb geleerd te antwoorden, 'goed binnen mijn grenzen'. En dat is dan binnen mijn eigen wereld waarin ik niet over de grenzen ga.
Ga ik daar nooit overheen?
Jawel hoor, maar dan weet ik ook, dat ik daar de rekening van gepresenteerd krijg. Maar dat is dan zo. En na de slechte periode, die lang kán duren, merk ik pas wat onomkeerbaar achteruit is gegaan.
Maar binnen mijn grenzen kan ik me goed voelen. Ik zou willen dat die grenzen wat minder stug zouden zijn, wat flexibeler. Maar dat is precies wat ME met je doet. Alsof het koord van de grenzen eerder aangetrokken wordt, dan losser gemaakt. Maar ik kan toch al weer iets meer dan een aantal maanden terug. En dat zijn minieme veranderingen, daar zal een gezond mens niet eens iets van merken. Maar ik blijf hopen op ooit een rondje kunnen wandelen met de honden, een boodschapje zelf weer kunnen doen en weer eens een rondje met de scoot rijden.
Tot díe tijd, ben ik dankbaar dat mijn bed uit de woonkamer is, en ik dagen heb dat ik lees, of kaartjes maak.
Dus ja, soms kan ik best antwoorden op de vraag, "hoe gaat het met je" ... 'goed, binnen mijn grenzen'. Zonder dat ik daarmee helaas meteen bedoel, dat ik beter ben. Was dát maar mogelijk!!!


Liefssssss

Hoe om te gaan met een ME/cvs patiënt?

MET DANK AAN: "MOE zijn is zoooo.."

Hoe om te gaan met een ME/cvs patiënt?


ME / cvs patiënten lopen (in de medische wereld) vaak tegen vooroordelen en onbegrip aan. Daarom is het erg belangrijk dat ze steun krijgen van familie, vrienden en collega's. Jij kunt als vriend, familie of collega de patiënt steunen door de ziekte en de klachten serieus te nemen.



Een aantal dingen waar je rekening mee kunt houden:

•     Begrip is iets wat elke patiënt nodig heeft. Heb je weinig inlevingsvermogen en geen ervaring met de klachten, pas dan de optie 'kennis van zaken' toe. Bestudeer de feiten over de aandoening, leer het ziektebeeld en de symptomen (her)kennen, zo kun je toch begrip tonen
•      Als de patiënt aangeeft te moeten rusten of aangeeft alleen te willen zijn, respecteer deze wens dan. Ook al duurt deze herstelperiode langer dan je zou willen. Het lijkt soms egoïstisch, maar het is pure noodzaak en meestal geeft de patiënt dit al veel later aan dan eigenlijk nodig was.
•    Als de patiënt zegt ergens fysiek niet toe in staat te zijn, hoe klein de activiteit ook lijkt te zijn, geloof het dan. Ook al zou de patiënt het wel kunnen, hij/zij weet welke prijs achteraf moet worden betaald. Het is heel verstandig hier rekening mee te houden.
•    Na elke uitputtende inspanning heeft het lichaam van een ME/cvs patiënt tijd nodig voor herstel. Herstel duurt vaak langer dan de inspanning zelf. Dit kan uren, dagen of (bij langdurige overbelasting) maanden duren 
•    Welke inspanning uitputtend is verschilt per patiënt, de ene patiënt zal direct na het douchen moeten rusten, een andere patiënt voelt pas na enkele uren dat het lichaam uitgeput raakt
•    Onvoldoende rust kan vervelende lichamelijke en mentale gevolgen hebben voor de patiënt. Deze gevolgen kunnen blijvend en invaliderend zijn. Kijk of je de patiënt kunt ontlasten, zodat hij/zij voldoende kan rusten, waarbij het lichaam kan herstellen.
•    Soms lijkt het of de patiënt toch ineens wél in staat lijkt om een hele normale inspanning te leveren zonder problemen. ​
•     Hou in gedachten dat FIJN ook altijd PIJN betekent bij ME/cvs. Is het niet nu, dan is het later. Er volgt dus altijd een herstelfase en de patiënt moet ook een hoop dingen laten om deze 'normale' inspanning te kunnen uitvoeren. Bij een dagje uit hoort bijvoorbeeld een rustdag vooraf en een hersteldag achteraf.
•     Hou er rekening mee dat de symptomen na zo'n inspanning kunnen verergeren, waardoor de patiënt weer achteruit lijkt te gaan. Het herstel kan dagen, weken of zelfs maanden duren 
•    Weet dat mentale energie en adrenaline, maar ook bijvoorbeeld koffie, suiker en energiedrank er voor kunnen zorgen dat de patiënt de fysieke grens niet voelt, ook al ervaart het lijf deze wel. Als vriend/familie/collega mag je de patiënt hier best op attenderen, om vervelende gevolgen te voorkomen
•    Wanneer de patiënt hardop zegt hoe hij/zij zich voelt, zie dit dan niet als klagen of zeuren, maar als een grens die wordt aangegeven, zoekend naar begrip, een oplossing of advies. Hoe vaker dit door de omgeving wordt genegeerd, hoe harder de patiënt zal 'klagen' of hoe meer afstand de patiënt zal nemen van de persoon die dit negeert. Het hardop aangeven van grenzen hoort ook bij het acceptatie- en verwerkingsproces. Het is wel de bedoeling dat de patiënt actie onderneemt als het lichaam aangeeft dat het teveel wordt. Hier heeft de patiënt (vooral in het begin) soms een duwtje in de rug bij nodig
•    Wil de patiënt van jou, als leek, advies? Prima. Dat kan, vanaf nu: Is het lichaam uitgeput, dan heeft het slaap nodig. Ervaart de patiënt pijn, dan heeft het lichaam rust nodig. Is het lichaam overprikkeld door bijvoorbeeld licht, geluid of drukte, dan zal alleen zijn in een stille donkere ruimte goed doen. Voelt patiënt zich boos of verdrietig, dan kan een knuffel en een luisterend oor heel fijn zijn. En soms..? Heeft hij/zij alles tegelijk nodig 
•    Het is belangrijk dat de patiënt niet wordt gepusht om over eigen grenzen heen te gaan. Hij/zij weet zelf het beste hoe met de beperkte energie om te gaan en hoe lang er weer herstel nodig zal zijn. Vermijd dus opmerkingen als 'even doorzetten', 'ik ben ook wel eens moe' of 'positief blijven' wanneer een patiënt de grens aangeeft. Hierdoor kan de patiënt zich gedwongen voelen om de grenzen te negeren, met alle gevolgen van dien. Adviseer juist om te doen wat op dat moment het beste is en wat het lijf nodig heeft
•    Zeg niet trots te zijn wanneer de patiënt over fysieke grenzen heen is gegaan. Over grenzen heen gaan heeft verergering van symptomen tot gevolg en dit moet juist vermeden worden in plaats van gestimuleerd
•    Het is goed om signalen van vermoeidheid, pijn en/of overprikkeling in de gaten te houden bij de patiënt. Zodra symptomen zich aankondigen of verergeren, is de grens overschreden. De patiënt is zich hier niet altijd van bewust, vooral wanneer er mentaal veel energie is. Zorg dat je weet wat de eerste symptomen zijn bij overbelasting, zodat je deze signalen leert herkennen. Deze zijn per patiënt verschillend
•    ME/cvs patiënten hebben vaak concentratieproblemen en kunnen erg vergeetachtig zijn. Heb je iets verteld, dan dringt dit niet altijd door of het wordt niet onthouden. Dit is zeer zeker géén desinteresse! Hoe zieker of meer uitgeput de patiënt raakt, hoe meer problemen er zijn met het verwerken van informatie. Bij belangrijke informatie kun je het beste langzaam spreken en de informatie eventueel nog een keer herhalen. Ook kun je vragen aan de patiënt om het op te schrijven of voorstellen om het zelf voor ze op te schrijven  
•    Zelfs het voeren van een heel normaal gesprek kan erg uitputtend zijn voor een ME/cvs patiënt. Hou hier rekening mee
•    Stel niet te vaak open vragen zoals 'hoe gaat het', omdat het voor de patiënt erg confronterend is om hierover na te denken en soms ook erg deprimerend om over te praten. Stel gesloten vragen als 'gaat het een beetje', 'had je een fijne dag vandaag', 'trek je het nog', 'kan ik iets voor je doen', 'vind je het fijn als ik..', waarbij je de patiënt de ruimte geeft om alleen met ja of nee te antwoorden of toch te vertellen hoe het gaat
•    Wees niet beledigd wanneer de patiënt een afspraak vlak van te voren afzegt. Een verergering van de symptomen kan ineens optreden. De patiënt wil een zo normaal mogelijk leven leiden en is in zo'n geval ook teleurgesteld, dus zal niet zomaar een afspraak annuleren
•    Denk nooit dat de patiënt 'ziek wìl zijn', 'zich aanstelt', 'doet alsof' of 'aandacht trekt'. Dit zijn vervelende vooroordelen waar elke patiënt helaas mee te maken krijgt. Elke ME/cvs patiënt wil beter worden, gezond zijn en actief deelnemen aan de samenleving 
•    Tijden van herstel wisselen zich vaak af met perioden van terugval. Wees dus niet verbaasd als het klachtenbeeld ineens verandert
•    Hou rekening met het voedingspatroon van de patiënt in verband met allergieën en intoleranties. Patiënten kunnen zich zieker gaan voelen, wanneer zij zich niet aan een dieet houden en zij zullen zich gesteund voelen wanneer hier rekening mee wordt gehouden en begrip voor is. Lekker genieten van iets wat het lichaam niet tolereert is even leuk, maar zal de symptomen verergeren 
•    De patiënt kan soms erg emotioneel reageren, vaak doordat de patiënt wel graag wil, maar niet kan, wat zeer frustrerend is. Het is belangrijk om ook zowel het verdriet, als de boosheid en frustratie serieus te nemen, begrip te tonen en te beseffen dat deze klachten voortkomen uit het hebben van en leren leven met een ernstig invaliderende ziekte. Ook praten met lotgenoten kan in zo'n geval enorm opluchten, zowel voor de patiënt als voor familie en vrienden 
•    Weet dat goede dagen er zijn om weer op te laden na het herstellen, niet om van alles te gaan doen. Het is voor álle patiënten erg lastig om niet teveel te doen op deze dagen, waardoor ze weer terug bij af zijn. Nu je dit weet, kun je de patiënt hier aan helpen herinneren.

Bron: Eigen ervaring en ervaringen van volgers, aangevuld met info uit:
De folder 'ME/CVS, wat is dat eigenlijk?' van ME/CVS-Stichting Nederland.

Slapeloosheid en de andere kant...

Insomnia, slapeloosheid, slecht de slaap te pakken krijgen, veel te vroeg wakker worden. Zomaar een opsomming waar MEpatiënten last van hebben. Niet zoals dat het wel eens gebeurt, maar tot in het extreme. Weken, soms maandenlang achter elkaar, of een afwisseling. Het komt ook zeker bij andere ziektes voor, maar mijn blog gaat over Leven met ME. En dat is ook leven met een verstoorde slaap.

Slaap wordt omschreven als een dagelijks terugkerende toestand waarin lichaam en geest tot rust komen. Tijdens de slaap treden allerlei veranderingen op in het lichaam. Veel van onze spieren ontspannen zich en de hersengolven vertragen. Net als de hartslag en de ademhaling. De hersenen blokkeren alle prikkels van buiten waardoor ons bewustzijn verlaagd en we afgesloten raken van de buitenwereld. Deze verregaande maatregelen die de natuur heeft genomen om slapen mogelijk te maken ondersteunen de gedachte dat slaap, net als eten, een eerste levensbehoefte is.
Het idee dat slaap dient voor herstel van lichaam en geest lijkt logisch maar is niet helemaal waar. Zowel onze hersenen als ons lichaam blijven actief tijdens de slaap. De hartspier bijvoorbeeld stopt niet om te rusten. Slaap, en met name de droomslaap, kost ook energie.

De reden dat ik deze blog schrijf, is met name het dromen. De andere kant van slapeloosheid. Ik maak nachten van 10, 12 uur. En in die uren breng ik de tijd werkelijk door in dromenland. Mijn andere wereld noem ik dat. Soms doodzonde om die wereld te verlaten, soms heel blij als ik het weer achter me kan laten. Elke dag opnieuw kan ik mijn dromen vertellen. Weet ik waar ik ben geweest, met wie en wat ik heb gedaan. En ik kan je vertellen dat die dromen mij enorm veel energie vergen. Er wordt beweerd dat je in je droomslaap volkomen ontspannen spieren hebt bijvoorbeeld. Maar ik word wakker met verstijving en pijn. Alsof de meters die ik in mijn droom afleg, de organisatie, het beleven van mijn droomwereld, mijn andere wereld ook daadwerkelijk volledig gebeuren, alsof ik wakker ben.
Ik word dan ook zonder uitzondering elke dag doodmoe wakker.
Een normaal bioritme, met slapen als het donker wordt, de uren die dubbel tellen voor twaalf uur of alles wat er wordt gezegd over het bioritme, ken ik niet meer. Ik heb een bizar ritme. Mijn slaap is chemisch door slaaptabletten, anders slaap ik niet in. Ik heb meerdere nachten zonder medicatie om verslaving tegen te gaan, en dat zijn zonder uitzondering mijn slapeloze nachten. Dan kóm ik niet in de REM slaap waarin je droomt. Als ik al überhaupt in slaap val. Er zijn ook nachten die ik dan wakend doorbeng. Een slaapstoornis, je kan er niets anders van maken.
Chemisch en met slaapthee, kom ik wel in slaap. Pas tegen een uur of drie in de nacht. Regelmatig eerder geprobeerd, want écht, ik ben wél moe. Maar pas tegen drieën slaap ik in. En dan kan ik de hele ochtend doorhalen, en ben pas in de middaguren wakker. Soms uit mezelf, vaak genoeg wakker gemaakt. En dan heb ik het dus over de vele uren die ik "onder zeil" ben. In mijn andere wereld. Zonder uitzondering volledig in de REM slaap en dromen, avonturen, belevenissen, op de top van mijn kunnen leven. Om als ik wakker word doodmoe wakker te zijn. Geen energie meer over. Precies hetzelfde als ik de nachten wakend doorbreng zonder de medicatie. Er is geen oplossing voorlopig nog om me in een slaap te krijgen die verkwikkend is. Ik weet, net als vele lotgenoten met ieder hun eigen verhaal, niet meer wat het is. Een slaap die je energie geeft voor de volgende wakkere uren.
Dit bioritme heb ik al best lang. Ochtenddiensten waren voor mij vroeger een ramp in de zorg. Ik draaide liever de avonduren. Toen had ik nog niet zulke extreme bezoeken aan mijn andere wereld en was mijn slaap nog enigszins verkwikkend. Tot ook dat niet meer ging. Tot ik de andere wereld in stapte en nooit meer achter me heb kunnen laten.
Het is voor mij elke dag de keus, wakend de nachten doorbrengen, of in mijn wereld vol dromen stappen. Beiden zijn niet verkwikkend en geven me lichamelijke én geestelijke achteruitgang.

Slaapproblemen in welke vorm dan ook, blijkt het functioneren van onze hersenen sterk te beïnvloeden. Het tast ons geheugen, ons concentratievermogen, ons spraakvermogen, onze reactiesnelheid en besluitvaardigheid en ons gevoel voor tijd en ruimte (planningsvermogen) aan. Daarnaast beïnvloedt het onze emoties en fysieke gezondheid.

We moeten het ermee doen. ME zorgt niet voor goede slaap. Geen slaap die herstelt, of die je het gevoel geeft de dag "aan te kunnen". En mijn (bizarre) bioritme is zo verstoord als wat. Maar geen dokter of medicijn maakt dat het beter gaat.
En zoals ik al aangaf, er is slapeloosheid en de andere wereld vol dromen. Een keus waarin ik graag ga voor de laatste, omdat die wereld op zich ook regelmatig prima is te vertoeven. Ondanks dat ik er geen energie van krijg of dat ik er ook maar iets aan heb. Het is een keuze tussen twee kwaden, maar dan is de droomwereld nog de beste van de twee. Maak ik ook nog wel leuke dingen buitenshuis mee. Al is het vanuit de REM slaap.


Liefssss

Altijd een gok

Lieve bloglezers,

Tijd geleden weer dat ik de energie en genoeg in mijn batterij had, om een blog te schrijven.
Op zich ook weinig te delen, het leven kabbelt voort met afwisselend slechte en goede dagen.
En weer is er geen reserve in mijn batterij. Maar toch een blog.

Gisteren liep ik toch tegen een vraag aan, waar ik in een blog eens wat dieper op in wil gaan. Het is misschien, of eigenlijk weet ik dat wel zeker, wel herkenbaar voor lotgenoten. En een eye-opener voor niet-lotgenoten, die dan weer een blik achter de schermen kunnen werpen.

Een heerlijk moment buiten de muren van mijn huis. Even weg met Ron, en de wereld weer eens van een andere kant bekijken. Dat zijn schaarse momenten, maar zo waardevol. Zo fijn om samen op pad te zijn, als gezin weer een kort moment bij elkaar te zijn. Of wat je ook doet op zulke momenten. Kan zelfs een kop koffie of een ijsje zijn in het naastgelegen dorp of prachtige restaurant aan het water of misschien in de bossen. Of  een korte visite bij een vriend, vriendin, buur of verzin maar wat.
Momenten waar je naar uitkijkt. En waar je van te voren al rekening mee houdt, zodat je wat extra lepeltjes kan sparen om mee te kunnen gaan.
Ze komen niet vaak voor deze momenten. Vaak red ik de voordeur niet eens op de dagen dat het minder gaat. Kan ik niet eens opendoen als er aangebeld wordt, of de post even ophalen als die is langs geweest.
Met andere woorden, heel speciale momenten, die je buiten de muren van je huis brengen.

En dan heb je hoop. Hoop dat je het aankan, er van kunt genieten en er ook cognitief bij kunt zijn, dat je gesprekken kunt volgen, prikkels geen overprikkeling wordt, zonlicht geen hoofdpijn of allergie oplevert. Hoop dat je eens uit je cocon kunt stappen, uit je comfort zone kunt stappen.
En dit alles dan met je allergrootste hoop, dat je er ook de volgende dag weer "tegenaan" kunt.

Eigenlijk weet je van te voren dat je nadien, er voor moet boeten dat je hebt genoten van iets anders. Iets anders dan je kleine wereld, waar je al dagelijks je kleine positieve momenten vastlegt, waar je dagelijks je geluksmomenten op een heel ander level ervaart.......
Ook wil je er van te voren niet vanuit gaan dat je weer moet boeten. Je wilt altijd die gok kunnen nemen. Dat het ook een keer goed kan gaan. Je hoopt erop dat altijd die gok een keer goed afloopt. Met liefde en dankbaarheid kijk je er tóch wel op terug.
Maar hoe je gaat, hoe je je ook voelt op de dag dat je iets onderneemt..... altijd daarna heb ik de ontmoeting met de inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt. 
En die ontmoeting maakt mij keer op keer best heel verdrietig. Je weet niet hoelang het duurt. Kan niemand wat van zeggen. De vorige keer was ik ruim een maand "onder de pannen". De ene dag gaat het met mijn gemoedstoestand wat beter dan de andere. De ene dag heb ik zoiets van, oké ... je hebt gegokt en weer niet gewonnen, het is zo. De andere dag denk ik ... alwéér die eeuwige gok, waarom leer ik er niet mee omgaan. 

Het is zoals het is, ben positief ingesteld en elke tegenslag of negatieve gedachte kom ik ook wel weer te boven. Je moet een vechter, een knokker en een bikkel zijn. Leuker kan ik het niet maken. 
M.E. sloopt. En wat je ook doet, die sluipmoordenaar draag je met je mee.

Liefssss

Een periode van worstelen

Lieve bloglezers,

Elke dag, eigenlijk geen één uitgezonderd, vecht ik tegen een gevoel van machteloosheid. Boos ben ik niet meer op mijn lichaam, die kan hier ook niks aan doen. Maar in mijn lichaam, woont mijn Ziel. En wat er ook met mijn lichaam gebeurt, mijn Ziel blijft dezelfde.
Ik voel me wel vaak opgesloten, verstoten van wat het werkelijk leven inhoudt. De maatschappij en het leven trekken voorbij en ik maak daar geen deel meer van uit. Althans, zo voelt de machteloosheid. Een huis waarin ik het vaak koud heb, figuurlijk. Of letterlijk. Maar figuurlijk voel ik het steeds meer. Koud, omdat niet veel mijn innerlijk bereikt wat ik graag zou willen doen, of zou willen zijn.
Jarenlang heb ik met zoveel plezier en inzet voor anderen gezorgd. Nu is de wereld omgedraaid en wordt er voor mij gezorgd. En dat is geen makkelijke draai van het leven geweest. Ik kan niet meer wat ik wil, mijn lichaam geeft de laatste tijd zo vaak aan dat alles te veel is. Prikkels van buitenaf, onbegrip van mij over het waarom het zo is gelopen. Hoewel er in deze periode van bezinning en veel met mezelf alleen zijn in de gevangenis van een ziek lichaam, ook veel puzzelstukjes uit het verleden op zijn plaats zijn gevallen. Puzzelstukjes die onrustig dwaalden, ik niet begreep, en ik misschien lange tijd niet heb willen zien.
Die puzzel is nu aardig compleet, helaas. Mijn Ziel woont in een ziek lichaam. Die niet meer kan deelnemen aan het leven buiten, op een werkplek, in de buurt of de stad, op bezoek bij dierbaren. Ik ben dan ook veel verloren. Vriendschappen, die dus geen vriendschappen bleken te zijn. Collega's die voor mijn gevoel belangrijk in mijn leven waren, zie ik niet meer terug. Hoor ik niet meer.
Dat veroorzaakt de laatste tijd, vaker dan ik wil, depressieve periodes. Omdat ik wel mee wil met het leven, maar mijn lichaam kan dat niet aan.
Er zijn tijden dat het wat drukker is in je privé leven. En daar heb ik altijd van genoten, en dat doe ik nu ook volop. Want mijn gezin en mijn moeder, zijn als eerste de belangrijkste basis voor wie ik er wil zijn. En dat heb ik de afgelopen periode, uiteraard op mijn manier, want mijn gevangenis blijft, dan ook gedaan.
En dan verval ik dus toch weer in de valkuil van een Post Exertionele Malaise. PEM. Een periode waarin mijn lichaam duidelijk zegt, ho....dit is te vaak over de grens, nu is het genoeg. En dan moet ik de PEM accepteren, en mijn lichaam volledig tot rust laten komen.
Mijn leven is te vergelijken als een marathon, die je loopt. 24 Uur per dag. Maar dan mét griepgevoelens. Hoofdpijn, keelpijn, misselijkheid, opgezette klieren. Machteloos sta ik daar tegenover. Nee, ik sta er niet tegenover, ik sta er middenin. Tranen biggelen dan langs mijn wangen. Ik wil het niet, maar het is "weer eens zover".
En voor een ieder die mijn blog leest en gelukkig nooit een PEM heeft ervaren... in het kort:
PEM is niet alleen een gevoel van ernstige vermoeidheid; het is een aanval op het lichaam in zijn geheel. PEM voelt als het verergeren van mijn baseline symptomen – meer vermoeidheid en hoofdpijn, pijnlijker nek/rug, meer problemen bij het concentreren/lezen, keelpijn en mijn lymfe-klieren voelen pijnlijker aan. Ik kan me vaak niet genoeg concentreren om TV te kijken. Communiceren wordt moeilijk. Om het even welke soort prikkel (geluid, licht, geur) voelt als een aanval op mijn zintuigen..
Machteloos tegenover een "onzichtbare" ziekte met talloze symptomen. Middenin een ziekte. Acceptatie blijft moeilijk.

Maar ondanks alles probeer ik positief te blijven. Vergeef me als mijn gevoelens van depressiviteit de bovenhand spelen en ik niet kan wat ik wil. Of niet positief kan blijven.
Ook nu biggelen tranen langs mijn wangen, met toch een opluchting dat ik deze enorme terugval weer op papier heb gekregen. Dat is voor mij een stukje laten zien uit mijn gevangenis van mijn lichaam, en het daarna zelf het weer iets makkelijker kan accepteren, dat het is zoals het is.

Liefsssssss

De maand mei

Lieve bloglezers,

De stilte is misschien voorbij, of ik heb even een tussenstop. Het is vast meerdere opgevallen dat ik lange tijd niet geschreven heb. Ik heb in mijn privé leven een drukke periode achter de rug, die nog steeds in vlagen door gaat. Dan gaat mijn gezin voor en houdt het schrijven even op. Ik kan dan geen energie vinden om ook te bloggen. Maar dit even terzijde.

De maand mei is voor ons als MEpatiënten een belangrijke maand.
Als note wil ik ook vermelden dat het voor Lyme patiënten een even zo belangrijke maand is. ME en Lyme lopen praktisch synchroon, in elkaar over of Lyme komt na de ME diagnose toch aan de oppervlakte. Het is met elkaar verweven. Vandaar toch die aparte vermelding. De Lyme-bewustwordingsdag valt op 17 mei.

Mei is voor de ziekte ME een maand om de wereld met de neus op de feiten te drukken. Om extra aandacht te schenken aan een ziekte die niet de erkenning en onderzoek krijgt die het toch hard nodig heeft. We hebben nog steeds geen erkenning, geen behandeling en vaak geen begrip.

12 Mei is de officiële ME-bewustwordingsdag. Dit jaar valt het op een maandag, en daarom wordt het Benefiet, wat dit jaar voor de derde keer gehouden wordt niet op 12 mei georganiseerd, maar op 10 mei. Dat is een dag dat vele nog iets mobiele patiënten bij elkaar komen in Boerderij Langerlust, die wederom net als vorig jaar zich belangeloos beschikbaar heeft gesteld voor een mooie ruimte. Daar kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten, partners kunnen praten over hoe het is om met een chronisch "onzichtbaar" zieke te leven en verder is een ieder welkom om ME een warm hart toe te dragen.
Zelf ben ik niet aanwezig op deze dag. Ik kan nog steeds niet lange tijd zitten. Mijn maximum zit ongeveer op een uurtje achter elkaar. Aangezien de rit alleen al ruim 2 uur zal kosten, houdt het voor mij op. Dit is het tweede jaar dat ik er niet bij ben. Het eerste jaar dat Sonja Silva (zelf MEpatiënt) de Benefietdag organiseerde kon ik er wel bij zijn, omdat Stichting Ambulance Wens mij die dag heeft opgehaald en begeleid (vervoer en verblijf op een brancard). Elk jaar doet deze Stichting ook belangeloos mee en haalt maximaal 3 bedgebonden patiënten op. Elk jaar zorgen we er dus voor onder elkaar, dat een ander kan gaan, zodat iedereen ooit de gelegenheid krijgt om je lotgenoten die je al "kent" van Facebook en/of Twitter te ontmoeten en onderling eens "gewoon" te kunnen praten met elkaar.
Ook dit jaar komt de Belgische arts K. de Meirleir om te praten over alles waar hij mee bezig is en wat de nieuwe ontwikkelingen zijn. Ook beantwoordt hij vragen van patiënten.
Pyke Pos is de vriend van Sonja Silva en begenadigd zanger, hij zorgt elk jaar voor de muziek.

14 Mei is ook een zeer belangrijke dag. De petitie voor erkenning van ME en om het op de politieke agenda te krijgen, krijgt noodzakelijkerwijs nog een vervolg. Hierbij meteen mijn respect en bewondering en onuitsprekelijke dank voor de groep ME Den Haag die sinds het bekend werd, wederom de koppen bij elkaar hebben gestoken en weer hun luttele energie hebben gestopt in de voorbereiding van 14 mei.
Hun bericht onlangs:
__________________________________________________

Beste belangstellenden,

A.s. 14 mei zijn wij, als initiatiefnemers, uitgenodigd om het burgerinitiatief 'Erken ME' toe te lichten aan de commissie VWS. Wij hopen uiteraard dat vele commissieleden aanwezig zullen zijn, zodat wij aan allen kunnen duidelijk maken hoe schrijnend en urgent de situatie van ME-patienten in Nederland is.

De voorbereidingen hiervoor zijn inmiddels in volle gang!

------------

Voor een ieder die kan/wil bijdragen: we zitten nog met een gat van +/- 150 euro in onze begroting - dit geld is gebruikt tbv voorlichtingsmateriaal aan de leden van de commissie VWS. Elke donatie is van harte welkom.
Geld overmaken kan op rek.nr: ING 668 152 907, tnv: B. Molenberg, ovv: Donatie burgerinitiatief

Alvast hartelijk dank!
___________________________________________________

Voor dit keer hou ik het even hierbij. Jullie zullen snappen dat iedere MEpatiënt deze maand extra aandacht zal vragen voor zijn/haar ziekte via persoonlijke FB pagina's en Twitter. We hopen op jullie begrip.

Liefs en tot sneller dan de maand april.

©MEbenefietdag 2012 / Ondergetekende en Pyke Pos

Veranderd

En wat een energie kost dat! Kost me zoveel energie, dat mijn lichaam weer ontstekingen ontwikkelde. En niet op één plek, nee op meerdere plekken. De huisarts bellen doe ik niet snel, en dat weet hij ook. Maar afgelopen vrijdag kwam hij toch op huisbezoek. Voor al die ontstekingen een kuur van 3 dagen, die 10 dagen in je lichaam actief is, plus 5 dagen prednison. Alles zat vast in al mijn holten, voorhoofd, bijholte.... oren beiden ontstoken, keel onrustig, opgeblazen gezicht.......
Met andere woorden, alle veranderingen bij elkaar waren prima te doen, dacht ik. Maar mijn lichaam dacht daar dus anders over. Dus nu is mijn lichaam in retraite en zal ik zelf toch echt voor rust moeten zorgen.
Maar afgelopen zaterdag dacht ik er anders over en ben ik toch heerlijk bij mijn dochter geweest, ik wilde toch beslist haar kamer zien. Vanaf gister probeer ik de rust inderdaad in ere te houden, en mijn lichaam de kans te geven om te herstellen zoveel mogelijk, zodat de kuren hun werk kunnen doen en ik niet een herhaling van kuren moet, wat me ook niet vreemd is ;-))

Beide kinderen zijn dus nu officieel uit huis. Het is vreemd, maar het is oké. Ik wen er wel aan. Als ouders heb je kinderen te leen, ze maken nu eigen keuzes, kiezen zelf hun weg en hun pad en wij kunnen alleen advies geven en raad als ze daar om vragen.
Maar ik heb alle vertrouwen in ze allebei! Trots op hen en ze gaan het allebei redden. Hou van mijn beide kinderen, mega zielsveel!!! ♥♥♥

LOSLATEN

Om los te laten is liefde nodig.
Loslaten betekent niet dat het me niets meer uitmaakt,
Het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan oplossen of doen.
Loslaten betekent niet dat ik ‘m smeer,
Het is het besef dat ik de ander ruimte geef,
Loslaten is niet het onmogelijk maken,
Maar het toestaan om te leren van menselijke consequenties,
Loslaten is machteloosheid toegeven,
Hetgeen betekent dat ik het resultaat niet in handen heb,

Loslaten is niet proberen om een ander te veranderen of de schuld te geven,
Het is jezelf zo goed mogelijk maken,
Loslaten is niet zorgen voor maar geven om,
Loslaten is niet oordelen maar de ander toe te staan mens te zijn,
Loslaten is niet in het middelpunt staan en alles beheersen,
Maar het anderen mogelijk maken hun eigen lot te bepalen,
Loslaten is niet anderen tegen zichzelf beschermen,
Het is de ander toestaan de werkelijkheid onder ogen te zien,
Loslaten is niet ontkennen maar accepteren,
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten maar elke dag nemen zoals die komt,
En er mezelf gelukkig mee prijzen,
Loslaten is niet anderen kritiseren of regulieren,
Maar te worden wat ik droom te zijn,

Loslaten is niet spijt hebben van het verleden,
Maar groeien en leven voor de toekomst,

Loslaten is minder vrezen en meer beminnen.

Nelson Mandela