Vergeet ME niet

zaterdag 22 maart 2014

24/7

Lieve bloglezers,

Op veel momenten ben ik wat labiel. Ik heb last van de ziekte in mijn hersenen. Nee, geen depressie die je kan bestrijden met pillen. Of opgelost door psychiaters. Dat werd wel gedacht, en ik ben dan ook voor 2 jaar depressief verklaard. Ik kreeg anti depressiva, maar de strijd in mijn hoofd ging niet over.
Myalgische Encephalomyelitis.
Dat is mijn gast, waardoor ik lichamelijk steeds meer moet opgeven en waardoor ik psychisch kan breken.

En toch moeten we wel door één deur, in hetzelfde bed, dag en nacht, en zijn we 24/7 verbonden. 24/7 lang probeer ik een weg te vinden, die voor mijn gast niet prettig is en waar ik me dan wel prettig bij voel. Want als mijn gast zich prettig voelt, lig ik gestrekt en heb ik mijn lichaam en mijn hersenen niet onder controle. Dat weet die gast voor me te organiseren. Heb al vaker gezegd dat het niet hoeft, die feestjes, want ik kan daar weinig mee. Ik lig dan zonder ook maar enig vooruitzicht op beter in mijn bed. Mijn slaapbed of mijn bed bij het raam. Uitgeput, gesloopt, energieloos en veel pijn. Te wachten of die gast dat feestje weer stopt, ik weer een beetje energie terugkrijg. Vaak is dat maar weinig, volgens mij verbruikt die gast al mijn energie. Ik probeer het te bestrijden met de medicatie die ik heb, daar is die gast dan weer wat minder blij mee, maar ik moet en kies voor mij op dat moment. De ziekte die mijn gast heeft veroorzaakt is slopend en alles wat ik meer kan krijgen dan hij, pak ik. Al zijn het kleine genietmomentjes. Maar weg gaat die gast ook weer niet. Daarvoor zit het te gebrand in mijn lichaam, teveel hoekjes gevonden waar het kan uitrusten en als ik dan soms zo brutaal ben om toch over een grens te gaan, neemt het mij over en viert weer een feestje.

Acceptatie vind ik zwaar, maar het helpt me wel positief te blijven. Soms zeg ik, ik kan niet meer. Maar ja, heb ik een keus? Toch lijkt het erop als ik accepteer dat ik 24/7 ermee moet leven, dat het nooit meer beter gaat worden en ik het moet doen met het weinige wat ik heb, dat ik de ziekte accepteer. Nee, zover komt het niet denk ik. Maar doe ik het niet, heb ik altijd ruzie in mijn lijf, en daar word ik ook weer niet blij van. Dus acceptatie, tot op zekere hoogte. Als er een medicijn zal zijn wat mij afscheid zal moeten doen nemen van mijn ziekte, mijn gast, dan spijt me dat, maar ik zal het met beide handen aanpakken!
Vrienden zijn we niet, maar wel tot elkaar veroordeeld. Tot de tijd dat er een medicijn komt, zal ik het ermee moeten doen. En dan geeft een stuk acceptatie wel rust. Het is zoals het is, zeg ik wel vaker. En zo is het eigenlijk ook. Want blijf ik 24/7 strijden, zal mijn ziekte alle ruimte krijgen en ik niet. Mijn luttele energie die ik dan soms terug krijg of opgebouwd heb, gebruik ik toch echt voorlopig liever aan positiviteit in mijn leven. Genieten van de vogeltjes die je hoort fluiten, van mijn sociale wereld, die zich voornamelijk via de digitale weg afspeelt, van soms de wind door mijn haar, de regen op mijn gezicht, mijn gezin, mijn moeder. De kleine dingen die het leven voor mij dan wat aangenamer maken. En daar hoort acceptatie bij. En toch ook elke dag strijden met die gast. Want laat ik het los, dan heb ik het idee dat ik helemaal geen controle meer over mij zal hebben en dat het dan helemaal overgenomen zal worden.

Psychisch dus soms best labiel, want de strijd stopt niet en sloopt. Maakt me verdrietig en ik laat genoeg tranen om weer wat lucht te krijgen voor de volgende stappen in mijn leven. Depressief dus niet, ik snap mijn lichaam wel. Maar soms kan ik er niet tegen vechten omdat ik uitgeput ben en gesloopt. En dan lijk je depressief en ja dan ben ik psychisch labiel. Laat me dan maar even. Ik vind vast ergens mijn feestje wel weer, en de positiviteit.

Liefsssss




zaterdag 8 maart 2014

Slapen

Zachtjes aan vraag ik me steeds vaker af, slapen....wat is dat? Niet omdat ik deze periode niet slaap, maar ik slaap en slaap ............ maak nachten van bijna 10 of 11 uur soms ....... en wordt uitgeput en gesloopt wakker. Als ik op sommige dagen al wakker word. Vaak word ik wakker gemaakt als de middag al ruim een uur zijn/haar intrede heeft gedaan. En dan nog kom ik uit dromen, levendige dromen, duidelijke beelden, altijd drukke beelden. Organiseren en regelen zijn me niet vreemd. En duidelijke gezichten, verschillende ook, nooit elke dag dezelfde.
Nachtmerries kan ik ze niet noemen, maar wat word ik daar moe van. En dan heb ik uren nodig om een beetje bij positieven te trekken en daarna ben ik al bijna weer toe aan mijn volgende nacht. Slapen voor drie uur lukt zelden.
Dus heb ik het ook vaak uitgeprobeerd om vroeger wakker gemaakt te worden, gewoon omdat ik een ritme wil als ieder "normaal" mens. Maar dan slaap ik de hele dag. Word ik helemaal niet wakker en ben ik een dweil. 
Als ik doorslaap tot de middaguren ben ik tenminste in de middag en avond nog een klein beetje aanspreekbaar. 
Periodes van niet slapen zijn me ook niet vreemd. Dan slaap ik niet. Oftewel, dan kan ik de slaap niet vatten, Klaas Vaak slaat mijn deur over en gaat naar de buren. Zandmannetje strooit vrolijk, maar in die periodes nooit bij mij. En dan slaap ik hooguit vier uurtjes. In die perioden ben ik een werkelijk wrak. Mijn hoofd lijkt dan wel een natte spons, alles komt binnen maar druipt er ook meteen weer uit. 
Slapen heeft invloed op hoe ik me voel. Maar vaak heb ik het idee dat het nooit voldoende is. Alleen maar vermoeid, uitgeput, nooit de energie om iets aan te pakken. Spieren die het opgeven, verzuren. Een hoofd zoals ik beschreven heb. Pijn en ontstekingen die de kop weer opsteken. 

Zal ik ooit weer eens slapen zoals een ander? Zou ik ooit weer eens een nacht hebben die verkwikkend is en waarbij ik kan zeggen. Yes, ik heb héérlijk geslapen! Ik heb wat energie, al is het maar een beetje....... zoveel vraag ik niet toch? 

Ik hou me ritme maar als een vreemde vogel in de bijt. Een ritme waarbij ik voor twaalf uur in bed lig, licht wat op half staat (zo donker mogelijk) en een boek of een spelletje. Neem mijn medicatie in en slaap rond drie uur meestal wel. Soms al een uurtje, vaker pas om drie uur. En dan de ochtend doorslapen en in begin van de middag wakker worden, zodat ik tenminste in de middag en avond een héél klein beetje mens ben. Te weinig mens om activiteiten te ondernemen, maar genoeg om in het gezin een beetje alles bij proberen te houden. 
Hoewel administratie en zwaardere gesprekken volledig langs me heen gaan. Ik snap het niet meer, het komt niet meer aan, eigenlijk heb ik hulp nodig bij de administratie. Maar als je daarom vraagt, krijg je een maatschappelijk werker op de stoep die ook van toeten noch blazen weet. Heb je dan ook niets aan. Iemand die mijn papieren wil ordenen, alles op een rijtje wil zetten en houden. En telefoongesprekken wil voeren voor me. Want dat is ook een ramp. Concentratie heb ik eigenlijk niet meer. Te moe voor. 
Ik hou me in ieder geval maar bij mijn ritme, waarbij ik in ieder geval nog iets kan betekenen voor mijn gezin in de middag en avond. Een ander ritme past niet. Lukt niet. En ik kan daar flink van balen! Maar wat helpt het? Het zal mij niet wakkerder maken. Of meer energie geven. Dus dan maar proberen te accepteren dat slapen altijd een probleem zal blijven. 
Het hoort erbij. Maar ik ben er wel verdrietig van. Alleen dat helpt niet zei ik net al. 

Ik haat mijn vermoeidheid die niet op te lossen is met genoeg slapen. 
Voel je je net als ik, je bent de enige niet, misschien helpt dat.........

Liefsssss


zondag 2 maart 2014

Grenzen

Overal zijn grenzen. Grenzen als je naar het buitenland gaat, tussen landen, provincies, gemeenten..... Alleen die grenzen zijn duidelijk. Althans, voor degene die de grenzen gewoon respecteert.

Grenzen binnen je eigen mogelijkheden zijn een stuk moeilijker. Afgelopen weken weer behoorlijk tegen gekomen. Je leest vaak, ga niet over je grenzen.
Mijn grens ligt héél dichtbij. Sinds ik mijn werk met veel pijn en verdriet heb moeten opgeven, ligt mijn grens strak om me heen. De lijn is zó dun, dat je daar zó doorheen of overheen gaat. Ik weet dat ik nog beter zou moeten luisteren naar mijn lichaam wil ik mijn grenzen niet passeren. Alleen moet ik dan zóveel opgeven. En ik zal je eerlijk bekennen, ik geef niet alles op. Dan zou ik op een hutje op de hei moeten wonen, een onbewoond eiland moeten vinden.
Het is niet te doen de grens nooit over te gaan.
Ik wil ook een beetje leven. Ik wil mijn moeder zien, mijn kinderen, daar ook van genieten en niet steeds maar hoeven denken, daar moet ik voor gaan boeten. Want elke keer als ik over de grens stap, heb ik wel een terugval. Maar het is toch logisch dat ik mijn eigen kinderen wil zien, hun kamer in Groningen, hun woonplekje. Het is toch logisch dat ik mijn eigen moeder wil knuffelen en spreken. Ruiken en heerlijk bij me willen hebben!!! Dat ik ook mijn ontzettend kleine sociale wereldje toch een beetje bij me wil hebben!!!
Meestal gaat alles via facebook, twitter, mail. Maar ook ik ben gewoon maar een mens, die graag het eigen gezin wil zien en van wil genieten.
Dat doe ik dan ook echt volop! En die genietmomenten, dat geluk wil ik niet opgeven. En zo gek krijgt ook mijn ziekte me niet! Het heeft al teveel van me afgenomen. Mijn werk, mijn vrijheid om te gaan en staan waar ik zou willen, de verjaardag van mijn moeder toen ze 80 werd. Ik kan nog wel even doorgaan. Het heeft al teveel inbreuk op mij. Een ziekte die je "cadeau" krijgt en waar je niet om vraagt.
En ja, dan breek ik grenzen open, dan ga ik er overheen. Wetende dat ik daarna te maken krijg met de Post Exertionele Malaise. En dat ik dan nog zieker word en dat eventueel ook nog zou kunnen blijven. Elke keer dat ik grenzen overschrijd heb ik een grote kans dat ik blijvend achteruit ga. Maar ik ga daar niet van te voren vanuit. Wel wetend dat ik een terugslag krijg. En of die dan blijvend is, een stap achteruit - of ik kom weer op een "stabiel" niveau terug, daar denk ik niet bij na.
Ik ben nu inmiddels drie jaar bedgebonden. Bankgebonden. En dat had ik van te voren niet moeten weten, dan had ik gillend gek geworden. Dus ook verleg je grenzen. Binnen die grenzen kan je ook weer genieten, op een andere manier. Daarin heb je geen keus, anders had ik allang weer werk gehad. Maar dat zit er niet meer in. Ik heb al mijn energie en mezelf nodig om binnen mijn korte grenzen, dunne grenzen, mezelf staande te houden. Om toch nog lichtpuntjes te blijven zien.
En grenzen? Ik zal ermee te maken blijven houden, ze blijven verleggen, erdoor teruggeworpen worden en ermee moeten blijven dealen. Het is zoals het is.


Liefssss




zaterdag 1 maart 2014

ME does kill

©http://documentingme.net/2014/02/16/is-me-fatal-a-different-perspective/


Is ME fatal? A different perspective.

As someone currently receiving hospice care due solely to the effects of ME, it irks me when people claim ME is not a fatal disease. Many, many ME-related deaths have shown that, at the very least, this disease can be fatal. I’ve seen people throw around a statistic which claims the death rate for this disease is 3%. What they don’t realize is most ME experts agree this number is grossly underestimated. Let me explain why.

ME is most similar in nature to another neurological illness, Multiple Sclerosis. Like MS, most ME experts agree there are certain subtypes which exist within the same illness name. The most commonly suggested categories (and those I personally see) are stable (illness remains the same or improves slightly with careful energy planning), relapsing/remitting (illness cycles through better and worse phases), and progressive/deteriorating (illness consistently deteriorates over time, regardless of planning and treatment). Of these three, the second category, relapsing/remitting, seems most common, while the last, progressive/deteriorating, is least frequently seen. Short of a miracle, no one ever fully recovers from ME. If you hear someone who claims to have had ME and is now functioning at 100% normal again, chances are extremely high they never had ME to begin with. Unfortunately, due to the high level of miseducation about this disease, thousands and thousands of people diagnosed with CFS believe they have ME when what they truly have is something completely different. Read my post on ME vs CFS for more on that.

That said, anyone who spends any significant amount of time studying the true nature of this illness will see the tremendous amount of damage it does to multiple body systems. It makes sense that this damage would have a shortening effect on most ME patients’ lives. For example, Dr. Elizabeth Dowsett says of ME patients, “20% have progressive and frequently undiagnosed degeneration of cardiac muscle which has led to sudden death following exercise.” Dr. Dowsett goes on to explain that the vast majority of these deaths are recorded as general heart failure rather than being officially linked to ME.

Herein lies the problem. Education and general knowledge of ME are so uncommon that for most of us, cause of death will be recorded as a secondary condition, even if that condition wouldn’t have developed without ME. This brings to mind another illness where sufferers nearly always die of secondary conditions: AIDS. People with AIDS generally die of secondary infections which their bodies are unable to fight off due to the effect of the AIDS virus on their system. Yet everyone knows AIDS is a terminal condition. We don’t deny its severity or its life-ending effect just because the final straw is nearly always a secondary condition. The same should be understood about ME.

ME is extremely hard on the body. One survey found people with ME most often die of heart failure, but we die from it on average over 20 years earlier than people without ME who die of heart failure. Cancer is another frequent killer of ME patients, but again, we tend to die from it decades earlier than non-ME cancer patients. Again, this makes sense, taking into account the strain ME places on nearly every body system, including our organs. It’s time for the world to wake up and realize the seriousness of this disease, but how can we expect others to recognize these facts if we ourselves refuse to face up to them?

Not everyone with this disease will die as a direct result of it. Other things can happen. But it is unrealistic and goes against what information we do have to believe that the tremendous strain placed on our bodies by this level of ongoing illness will have no effect whatsoever on the length of life we are allowed. Smoking shortens life. Overeating shortens life. Cancer and AIDS and kidney failure shorten life, despite allowing a much higher overall quality of life than ME. It only makes sense that ME shortens life as well, for some more than others. As someone whom doctors agree is currently dying from this disease, I beg you, don’t minimize its effects when speaking to the public. Don’t ignore people like me. Don’t let our deaths be in vain. Spread the word – ME does kill.


Kort nawoord van mij: ik kwam dit artikel via FB tegen. Vond dat het verspreid moet worden. Vandaar zonder aanpassing de tekst en de © erboven waar je hetzelfde artikel op internet terugvindt.



vrijdag 28 februari 2014

Gevangen

Gevangen in je eigen lichaam. Een lichaam wat niet doet wat je zelf graag zou willen.
Het klopt niet naast elkaar. Gevangen. 

Je gevoel zegt dat je zo graag wil meedoen met de maatschappij, je eigen boodschappen halen, werken, collega's hebben, mensen ontmoeten, buitenlucht snuiven, genieten van de regen op je gezicht, de wind door je haar. Maar je lichaam houdt je tegen. Je lichaam kan door een chronische onzichtbare ziekte niet wat je zo graag zou willen. 

Er wordt van buitenaf in je pantser geprikt. Je wil eruit, je wil meedoen. Triggers dringen binnen. Geen rust in je omgeving, betekent dat je de triggers ziet, maar niet kan verwerken. Je moet door naar het volgende wat je triggert. En uiteindelijk zijn ál die triggers wat je al niet wilde.........de oorzaak dat je in een Post Exertionele Malaise terecht komt. Je had geen tijd om te verwerken wat je prikkelde, overprikkelde. Dat kunnen zoveel dingen zijn. 
teveel aan geluid - afspraken - verdelen van aandacht - slapeloze nachten - levendige dromen - gesprekken ......... ik kan een lijst maken, die meteen een blog vult. 

Je voelt je gevangen in je eigen lichaam. Je lichaam die pijn en uitputting aangeeft. Prikkels van buitenaf die teveel zijn. En dan weet je, ik moet gas terug nemen, veel gas terug. Rust zoeken, weinig van buitenaf binnenlaten. Even alleen jij. 
Ik zeg dan altijd, dat ik in mijn coconnetje zit. Alleen ik kan dan aangeven wat wel en niet gaat. Geen negatieve energie toelaten. Grenzen aangeven, wat zo verdraaid moeilijk is. Maar je moet. Want anders word je alleen maar zieker. 

De situatie accepteren kan ik wel, maar de buitenwereld heeft nog steeds teveel invloed op me. Komt ook omdat je soms door de buitenwereld niet begrepen wordt. Bij alles wat ik doe, denk ik dan aan wat een ander ervan zou vinden. Tijd om terug te gaan. Mijn cocon in. Want het is voor mij niet belangrijk wat de buitenwereld, een ander ervan vindt. Het is zoals ik het voel. En dat is al moeilijk genoeg. Mensen die van me houden zullen het begrijpen, dat ik de stap terug wel  móet zetten. Even alleen ik. 

Back to basic. 


Trots en niet alleen

Ik ben #trots op mezelf
Ik luister naar mijn lichaam
Ik blijf heel dicht bij wat ik voel
Ik ben #trots, al voelt het eenzaam

Maar niet alleen, ik ben ik
Daar moet ik het toch mee doen
Ik ben #trots dat ik luister
Mijn lichaam zegt wat ik moet doen

Dus eenzaam maar niet alleen
Luisteren naar wat mijn innerlijk zegt
Terug in mijn cocon, naar mezelf
grenzen weer even anders verlegt

©marb





donderdag 20 februari 2014

Uitvliegen

Er is een tijd dat je kinderen krijgt en er is een tijd dat je kinderen loslaat. Aanstaande zondag is het alweer 18 jaar geleden dat ik moeder werd van een zoon. En hij is mijn jongste, dus kreeg ik deze maand geen kindertoeslag meer. Vanaf april krijg ik ook geen kinderbijslag meer. De periode dat ze kinderen zijn is voorbij.
Ik vind dat best een heftige periode. Een periode van afsluiten, maar ook weer van deuren openen. De kinderen zijn vanaf zondag beiden jong-volwassenen. Ze zijn voor de wet volwassen. Zullen zelf hun telefoongesprekken moeten voeren, want dat mag je als ouder niet meer voor ze doen bijvoorbeeld. Volwassen klinkt nog ver in het verschiet.
Toch is mijn zoon afgelopen september verhuisd naar begeleid wonen. Een studentenkamercomplex waar ze begeleid worden in het zorgen voor zichzelf. Waar hij begeleiding krijgt die hij nodig heeft om op eigen benen te staan. Afgelopen woensdag hebben we hem verhuisd naar de grote kamer van nr.39. In de kleine kamer krijgt hij een nieuwe "buurman". Mooie kamer heeft hij nu. Een echte studentenkamer, waarbij hij de badkamer, wc en keuken deelt met zijn "buurman" van nr.39.
Mijn dochter gaat in april wonen in een studentenkamer. Zelfde stad als haar broer, ander gedeelte, andere wijk dus. Maar ook zij heeft de ruimte nu nodig zich verder te ontwikkelen. Het is gezond dat ook zij de stap maakt. Toch begrijp ik nu wel voor het eerst écht de term "lege-nest-syndroom".
Het is apart, het is vreemd. Ik heb mijn huis dan 20,5 jaar lang gedeeld met mijn dochter en mijn zoon. Geen syndroom voor mij erbij. Ze weten allebei hoe ik in het leven sta, welke fouten ik heb gemaakt, wat het leven kan inhouden, zowel in goede als slechte tijden. Het was fijn. En ik zal gelukkig nooit zonder ze hoeven.


Een nieuwe start. Voor de kinderen én voor mij.
Mijn leven is niet helemaal gelopen hoe ik het gepland had. Dat weten ze. En ik heb me ook vaak genoeg verschrikkelijk schuldig gevoeld.
Een ziekte, een chronische ziekte, heeft een enorme impact op je gezin. Je kan niet meer laten zien hoe een leven is met werken, en thuis zijn. Ik ben 24-uur per dag thuis. Héél soms ben ik onderweg. Maar dat gebeurt niet vaak helaas. En dat een chronische ziekt een impact heeft op je gezin, kan denk ik iedereen wel beamen. Het verandert zóveel!!!
Maar werkelijk, ik ben zó trots op mijn beide kanjers!!! Ze hebben mij geaccepteerd en de situatie geaccepteerd, eerder dan ik zelf. Ik hou van ze!!! Vaak vond ik dat ik ze te kort deed, soms moet je keuzes maken die écht niet leuk of makkelijk zijn. Die lang nadreunen in je geheugen. Al is dat geheugen bereslecht. Dat vergeet ik nooit meer.

Een nieuwe fase, een nieuwe start. Lieve kanjers, zoals jullie weten laat ik jullie vrij in je keuzes. Zorg goed voor jezelf. Ook in deze nieuwe fase, blijf ik voor altijd jullie moeder. En jullie blijven mijn kinderen waarvoor ik door het vuur ga!!!


Liefssss




maandag 17 februari 2014

Uit mijn leven gegrepen

Beste bloglezers,

Ontzettend veel pijn, veel prikkels en energieverlies, druk met gezin en mezelf......paar voorbeelden om op te noemen dat ik al een poosje geen blog heb geschreven.

In tussentijd hebben we Cintha beter zien worden en Goofy (onze zwart/witte kater van 10 jr) moeten wegbrengen. Althans, we hebben hem gevonden in de greppel achter het huis. Op de TIA van laatst zeer waarschijnlijk een hersenbloeding er overheen gekregen. Zo plotseling als het voor ons was, was het zeker ook voor Goofy. Het gaat dan ook niet in je koude kleren zitten, het zijn gezinsleden, dieren uit je gezin.

Roxy en Goofy ....... we missen jullie






Er zijn periodes dat ik maar slecht kan omgaan met het accepteren van mijn ziekte. Ik bots tegen iedereen en alles op, ben boos, verdrietig, teleurgesteld in het leven.
Op zulke momenten kun je dan ook maar beter ver uit mijn buurt blijven. Naalden die nog steeds van buitenaf in mijn gezin gestoken worden, negeer ik. Dat kan ik ook beter doen, want ik zie geen meerwaarde in reageren, plus dat het me dan nóg meer kost.
Kan dus wel zijn, dat ik op bepaalde momenten wel in enorme huilbuien mezelf verlies. Om wat was, hoe het had moeten zijn en wat er van geworden is. Ik wil dan begrijpen waarom ik in deze situatie ben terecht gekomen en het antwoord heeft natuurlijk niemand. Alles lijkt teveel.
Ik probeer dan in ieder geval geen last te zijn voor mijn omgeving, helemaal lukt dat niet natuurlijk, maar kruip dan het liefst weg, tot ik weer wat licht aan de horizon zie gloren.
Ik put kracht uit mijn kinderen, ze weten precies hoe alles is gegaan in mijn leven, welke fouten ik heb gemaakt en waarvan ik hoop dat ze niet dezelfde fouten zullen maken. Juist het vertellen van mijn fouten, die iedereen heeft natuurlijk, geeft ze kracht om mij te steunen waar nodig. Ze weten beiden dat het andersom wederzijds is, en ik vertel hen liever mijn fouten, dan via via de fouten van een ander. Ik weet dat ik daarmee hun geen pijn doe, maar inzicht geef. Ook voor hunzelf, aangezien ze beiden mijn leven hebben gedeeld. En nog doen. Al is mijn zoon al uit huis en gaat mijn dochter over ruim een maand ook.
Ik put kracht uit mijn partner, die dag en nacht bescherming biedt. Liefde en zorg, die wederzijds is, alleen kan ik het niet op de manier hoe hij het doet. Beiden ziek, ik alleen met zeer veel pijn en uitputting  bedgebonden, hij met zijn beperkingen kan heel goed samen met de twee hulpen die we hebben het huishouden en ons leven runnen. Maar we putten kracht uit elkaar.
En dan de andere dieren in huis, die geven me vreugde, liefde en kracht. Een glimlach op mijn gezicht, echte onvoorwaardelijke liefde.

En zo probeer ik om mijn dagen te leven. Het is heel verschillend hoeveel ik doe. Maar dat zal zonder uitleg best begrepen worden. Alleen ik snap het niet altijd. Ik wil het ook vaak niet snappen. Omdat er een leven van me afgenomen is, waar ik nog geen afscheid van heb kunnen nemen. Zo iets.
Ik mis mijn uitputtingsslag en roofbouw op mijn lichaam. Dat klinkt hard, maar zo is het. Alleen ben ik daar al veel te lang mee door gegaan en zal ik zelfs dát niet meer kunnen.

Ach ja, het is zoals het is. Ik leef mijn leven en probeer dicht in de buurt van mij te blijven. Zodat ik van daaruit best kan genieten van het leven. Op mijn manier. Niet zoals ik voor ogen had, maar wie heeft ál zijn dromen waargemaakt....... Dat zijn er maar weinigen . Denk ik.

Carpe Diem

Liefsssssss