27 augustus 2013 - Michelle

Lieve bloglezers,

Op het ogenblik ben ik zelf compleet inspiratieloos ... dus wederom geen blog van mijn hand. Ik wil jullie graag wijzen op een blog die een MEdelotgenote heeft geschreven op haar blog. Lees het, laat het op je inwerken, en geef het de kans om te verwerken. Het is mooi geschreven, duidelijk en hoe het werkte, ook voor mij! Ik ben dan mijn HA Dr. Boringa ook dankbaar dat hij altijd aan mijn zijde heeft gestaan en gestreden en dat nog steeds doet!

http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/250359/als-alles-anders-loopt/

Lfsss.........

15 augustus 2013

Lieve bloglezers,

Dit keer weer geen eigen blog, maar een stuk van de hand van Aleid van den Oever, een MEdelotgenote, die het fenomeen "grenzen bewaken" zeer goed onder woorden weet te brengen!

Grenzen

Wat is dat toch met grenzen?
En wat is dat toch met ME en grenzen?
Een haat-liefde verhouding.
Als ME-patiënten moeten we houden van onze grenzen om niet zieker te worden en we haten het dat onze grenzen ons zo beperkt maken.
En dat in een maatschappij waarin het mode en noodzaak is om grenzen te verleggen.
Want het binnen je grenzen blijven is immers stilstaan, volgens de huidige trendsetters. En stilstaan is achteruitgang.

Als ik met mijn ME, binnen mijn grenzen blijf, zorg ik goed voor mezelf.
Maatschappelijk gezien doe ik het dan alleen helemaal verkeerd. Door blij te zijn met goed voor mezelf zorgen, blijf ik stilstaan=achteruitgang.

Massaal worden we in activerings--trajecten, revalidatie-centra, anders-denken therapieën gemanoeuvreerd om toch vooral gehoorzaam onze grenzen te verleggen en mee te doen aan de maatschappelijke norm.

Een groot innerlijk conflict kan volgen: moet ik mezelf gehoorzamen of aan de maatschappelijke eisen van het UWV , WWB, WMO en gewone artsen en therapeuten.
Lieden die zo zijn vastgeroest in een grensverleggende levensvisie, dat ze vergeten dat respect voor grenzen, erbinnen blijven en stilstaan......Geen achteruitgang is.
Dat dat rust, verbetering en acceptatie mogelijk maakt.
Acceptatie van wat er is i.p.v. weg te rennen van een soms pijnlijke waarheid van wat werkelijke gezondheid is.

Alleen kan ik de schuld niet volledig bij die lieden leggen, want de andere helft doe ik zelf.
Want oh, hoe moeilijk is het om mijn eigen grenzen te voelen en te respecteren en ze niet met voeten te treden.

Want om welke grens gaat het nou eigenlijk waar ik bij moet stoppen?
De eerste grens waar ik lichtjes merk, dat ik me enigszins onprettig begin te voelen.
De tweede grens is op het moment, dat ik me naar ga voelen, het derde moment is, dat ik zeker weet, dat het meer dan genoeg is....
De vierde grens is dat ik flauwval of doodga......
En eigenlijk is er ook een nulde grens en dat is waar ik van tevoren al voel, dat ik helemaal niet kan gaan doen, wat het plan is.

Het beste voor mijn ME is stoppen /niets doen bij de nulde grens.
Ga ik daarover heen dan wacht me na het plan uitvoeren een PEM, de beruchte gevoelens van malaise na een lichamelijke of psychische inspanning, wat bij ME hoort.
En hoe meer grenzen ik overtreden heb, hoe zwaarder de PEM.

Zelf heb ik ontdekt, dat ik die PEM niet voor lief kan nemen.......want mijn herstel is niet meer naar het nivo van voor de PEM: alles wat ik verloren heb in mijn leven, aan inspanningsmogelijkheid door te grote fysieke en psychische overbelasting, heb ik nooit meer teruggewonnen.

Dus voorzichtigheid met toch naar een feestje, toch op vakantie,
toch........
is helaas geboden.....
En daarvoor ben ik zelf de eindverantwoordelijke......

copyright ©AvdOever

12 augustus 2013

Lieve bloglezers,

Nooit of nooit meer. Elke dag word ik ermee geconfronteerd dat het liefste wat ik doe, nooit meer terug komt. Ik krijg sinds kort elke dag hulp bij de ADL.(a.lgemene d.agelijkse l.evensbehoeften) En dat staat lijnrecht tegenover mijn eigen vak, mijn beroep. Wat heb ik het 22 jaar lang met liefde gedaan, wat heb ik een plezier gehad in mijn werk, ze zeggen dat zorg in je bloed moet zitten, door je aderen moet lopen, en ik kan je zeggen dat dat niet ineens stopt als je door een ziekte afgekeurd thuis komt te zitten.
Het stroomt nog steeds door mijn aderen heen, wat zou ik graag de vacature die bij mijn lieve hulp open stond op haar werk, willen invullen. Wat zou ik graag weer te maken hebben met alles wat met zorg voor mensen te maken heeft. Nooit meer. Mijn lichaam heeft mij duidelijk laten weten dat het niet meer kan. Maar het nooit meer is zo hard. Wat zou ik het graag anders zien.
Als je ziek wordt, en niet meer kunt werken al zou je nog zo graag willen, is het nooit meer. Ik kan niet beter worden, omdat "men" niet gelooft in deze onbegrepen ziekte. En wat zou ik graag juist beter willen worden, zodat nooit meer wordt omgezet in ooit weer.
Nooit of nooit meer...
Geldt ook voor lotgenoten die jonger zijn dan ik, en ervoor kiezen omdat ze te ziek zijn, om geen kinderen proberen te krijgen. Of omdat ze omdat ze ziek zijn geen partner hebben kunnen vinden. Er zijn veel oorzaken te noemen, maar hoe je het went of keert ...... nooit of nooit meer is keihard. Ook als je geen kinderen kúnt krijgen, heb je hiermee te maken. Keuzes maken, waar je eigenlijk niet voor zou willen komen te staan. Nooit of nooit meer is harde werkelijkheid.
Niet ik alleen mis mijn werk. Ik merk het in alles en iedereen om me heen wat lotgenoten betreft. Het keiharde heeft toegeslagen en je hebt geen keus. Je lichaam geeft het op, geeft duidelijk aan dat het niet meer kan en dat het iets anders wil dan jij in gedachten hebt. Je gevoel en verstand lopen niet meer parallel.
Want je wil nog zo graag *jong zijn - *kinderen proberen te krijgen - *werken - *meedoen met de maatschappij.
Maar je ziekte heeft voor jou gekozen. Je hebt geen keuze. Het is keihard nooit of nooit meer.
We hebben allemaal dromen wat we nog zo graag zouden willen. Maar veel dromen zullen nooit werkelijkheid worden. En je beseft dat dit ook geldt voor vele anderen ......... Je vraagt je af wat de zin is van het leven en vechten met en tegen je ziekte. Met een onbegrepen ziekte heb je dan ook nog het onbegrip waar je tegen vecht. De clichés die altijd op je pad komen. Maar we zeggen vaak als lotgenoten van de ziekte ME of Lyme tegen elkaar, we zouden het gewoon niet meer uit hoeven en willen leggen. Het is zoals het is, voor ons is het óók niet makkelijk. Integendeel.
Nooit of nooit meer, en soms zelfs het onvermijdelijke tegenkomen. Wéér hebben we een lotgenootje die zeker weet dat ze door haar onbegrepen ziekte te laat is gehoord, weer een lieve vrouw die de strijd aangaat tegen kanker. Was ze eerder gehoord, net als Denise de Hoop, was het zover misschien niet gekomen. Dan had misschien een operatie volstaan. Nu is het weer strijden tegen onrecht. Maar je moet, want wat je niet wil verliezen is je Leven op te vroege leeftijd op een verkeerde diagnose. Het doet ons allemaal zeer, zeker degene die ook heel dicht bij Denise stonden, ze zien de film opnieuw afgespeeld worden, we hopen alleen met z'n allen op een andere afloop.
Nooit of nooit meer, begrip of nooit begrepen worden, gehoord of niet gehoord worden.

Lfsss

10 augustus 2013

Lieve bloglezers,

Mijn eerste blog als 47-jarige. Het voelt niet veel anders hoor, als 46. Ben weer een stukje dichterbij de 50. Dat is alles eigenlijk. Mijn verjaardag was vol fijnigheid, gezelligheid en ontzéttend veel liefs van zoveel om me heen. De één had een berichtje achter gelaten op mijn Facebook, de ander had een kaartje gestuurd, een cadeautje gestuurd en vier anderen zorgden ervoor dat ik het idee heb dat mijn huis vol met bloemen staat.
Visite gehad, lekker gegeten met dank aan mijn moeder!!!
Ook een kaartje gehad, waar ik niet wist wat ik ermee moest. De afspraak was geen kaartjes meer, geen contact. En dan toch een kaartje. De één zal zeggen wat lief dat er zoveel moeite voor je is gedaan, maar ik voel iets heel anders. Zonder voelde het beter. Het spijt me voor degene die zich hierin zal herkennen. Maar ik heb keuzes moeten maken, sinds ik al ziek ben vanaf mijn jeugd. Vanaf 2009 begon mijn uitgeputte lichaam te sputteren en gaf het op. Gaf het op om actief te kunnen zijn (want ik wil het nog steeds). Ik heb aan de afzender van het kaartje eigenlijk geen boodschap meer. Komt door heel veel wat er is gebeurd. Ik wil dat graag in het verleden laten .Het verleden laat ik op de voicemail overgaan, het heeft me alles al verteld wat ik wilde weten of moest weten. Het spijt me. Ik kon er niet blij mee zijn. Keuzes maken geeft consequenties en daar wil ik het graag bij laten. Hard? Misschien. Maar ik moet wel, want mijn lichaam geeft duidelijk te kennen dat ik niet meer kan, al zou ik willen.
En zo ben ik in mijn 48e levensjaar gerold en vierde ik gisteren mijn 47e jaar op Aarde Viering. Ben nog steeds dankbaar dat ik op Aarde gebracht ben door mijn ouders. Ik heb mijn vader dan ook erg gemist gisteren. Meer dan andere jaren. Maar het is niet anders, hij is inmiddels op een Ander Level waar ik hem weer zal ontmoeten als de Tijd daar is.
Gisteren teveel van mezelf gegeven (moeten geven), omdat je niet iedereen teleur wil stellen en confronteren met je beperkingen wat #ME met zich meebrengt. Op dit moment draait nog adrenaline door in mijn lichaam. Alsof het nog niet de rust kan vinden, die ik zo hard weer nodig heb. Maar uiteindelijk zal het mij de rust wel teruggeven. Ik vertrouw op mijn Lichaam, op mijn eigen tempo en kijk wat het gaat doen en hoe het verder zal gaan reageren.
Ik wil iedereen, die aan mij gedacht heeft gisteren bedanken. Soms behoor je nou eenmaal tot het verleden en laat ik het achter. Anderen horen in mijn Leven op dit moment. Die geven me rust, ruimte en begrip. Meer heb ik niet nodig. Het is goed zo.

Lfssssssss

08 augustus 2013

Hallo lieve bloglezers,

Eens kijken of mijn energie reikt, tot een hele blog. Mijn energielevel is de laatste weken enorm laag. Kan weinig, krijg van alles voor mijn kiezen =van pijn in mijn kiezen en hoofd, tot helse rugpijn en POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome). Dus een beetje veel aan mijn hoofd en in mijn lijf wat in beweging is. Zoals mijn lieve verzorgingshulp al zei vandaag ... wat zie je veel aan de buitenkant niet wat aan de binnenkant speelt. Ze probeert zich zó in te leven in mijn ziekte. Ik kan het heel goed met haar vinden, en zou geen andere willen. Tot nu toe denkt zij er precies zo over, dus daar ben ik blij mee :)))

Ik realiseer me dat niet al mijn lezers op de hoogte zijn van POTS en ik vanmorgen pas realiseerde dat ook dit een groot onderdeel uitmaakt van mijn Leven met ME:
Het Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom (POTS) is een aandoening die gekenmerkt wordt door een buitensporige stijging van de hartfrequentie bij het gaan staan. Binnen tien minuten na het gaan staan treedt een stijging op van de hartfrequentie van meer dan dertig slagen per minuut en/of is de hartfrequentie in staande houding meer dan 120 slagen per minuut. De oorzaak is waarschijnlijk een abnormale activiteit van het autonome  zenuwstelsel. Deze aandoening treft vooral mensen op jonge leeftijd en komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen.
POTS gaat gepaard met allerlei klachten die sterk kunnen variëren van aard en ernst. De klachten treden meestal op of verergeren in rechtopstaande houding. Ze variëren van duizeligheid, neiging tot flauwvallen en moeheid tot hartkloppingen.

Vandaag is mijn oudjaarsdag. Morgen vier ik mijn 47e jaar op Aarde! Mijn verjaardag dus. Ik vier geen feest met veel visite. Alleen mijn moeder komt en dat is meer dan genoeg. Van vele anderen krijg ik liefde, warmte en word ik niet vergeten, door kaartjes die vandaag ook al binnen zijn gekomen en vandaag al zelfs een cadeautje! Dat maakt me blij en dankbaar.
Ik tel voor velen toch nog mee, al ben ik door anderen in de maatschappij aan de kant gezet. Ik neem het de laatste groep niet kwalijk. ME is een complexe neuro-immunologische ziekte, en ik begrijp het alleen doordat ik het zelf ervaar en doormaak. Ik vertel wel heel veel aan mijn dierbaren, zodat ze een klein beetje een beeld krijgen. Ik schrijf dit blog zodat mensen snappen, al is het maar een topje van de berg ben ik bang, wat het inhoudt om met deze ziekte te strijden.

Vandaag nog 46jr en morgen een jaar ouder. Oudjaarsdag.


Lfssssss

30 juli 2013

Lieve bloglezers,

Als eerste zou ik jullie willen vragen om een geweldige beginnende zanger te helpen. Wij gaan hem ook zien en beluisteren op 10 aug. en hij verdient het gewoon. Laat me niet in de steek en stem op Danny Dijkhuizen, op de foto hieronder helemaal links. Zijn kameraden verdienen het natuurlijk ook, maar Danny helemaal!!!

Bombardeer die Poll door op "Te Quiero" van @FlinkeJongen @Mexxi_Music en @RZLDY te stemmen via http://www.hartvannederland.nl/nederland/2013/wat-wordt-de-hvnl-zomerhit-2013/ !!
‪#‎TeamTeQuiero‬!

_____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________

Het is heerlijk weer voor mij, vanaf donderdag wordt het weer de HEL. Er zijn zat lotgenoten die het heerlijk vinden hoor, de warmte. Dan hebben ze minder pijn en kunnen ze meer. Maar er zijn er ook die het net als ik de HEL op aarde vinden. Ik kan er niet meer tegen. Lood in mijn lijf, benauwd, doorlopend zweten, het is dan voor mij bijna niet vol te houden. Net als een lotgenootje zei, "laat mij dan maar even met rust, mijn tijd komt wel weer".

Verder wil ik iedereen een hart onder de riem steken. Gewoon omdat iederéén dat verdient. Niet alleen ik, niet alleen mijn lotgenoten, maar ook mensen die ziek op vakantie zijn, mensen die moeten werken onder hoge druk of onmenselijke omstandigheden. Noem maar op, ga maar door, en dat hart onder de riem is voor jullie allemaal!!!

Vergeet niet te stemmen!!! Danny rekent op jullie, en ik ook.

Lfsssssss

29 juli 2013 // Aleid van den Oever

Lieve bloglezers,

Ik wil jullie onderstaande schrijven niet onthouden, het is dus dit keer niet van mijn hand, maar had het wel kunnen zijn. Mijn lotgenote Aleid van den Oever heeft dit gisteren op haar Facebook gezet.
Chapeau voor het omschrijven, lieve Aleid!!

__________________________________________________________________________

Als ik naar mijn tijdlijn kijk en denk aan de gezonde mensen , of aan de mensen zonder ME, maar anders ziek, vraag ik me weleens af wat ze ervan denken, als ze mij hier lezen.
Want ja, er staat heel veel op mijn Tijdlijn over ME, over Lyme, over mijn belevenissen bij artsen en therapeuten......
Verder een hoop wijze spreuken die doen vermoeden dat ik last heb van verdriet.

En ja, Facebook heeft voor veel mensen, en vooral gezonde mensen, een hele andere inhoud.
Daar staan berichten over uitstapjes en vakanties en bijbehorende foto's en andere berichten over het dagelijks leven. en vooral kontakten met echte familie en vrienden worden door berichtjes op Facebook ondersteund.

Mijn tijdlijn gaat ook over mijn dagelijks leven en daarin neemt ME een grote plaats in.
Het ziekzijn is mijn werk, mijn lotgenoten zijn mijn kollega's, mijn uitstapjes zijn vaak afspraken met artsen en andere behandelaren.....

Omdat ME een niet objectiveerbare aandoening is, dwz niet aan te tonen door bloedonderzoek of andere meet-onderzoeken.......maakt dat het hebben ervan een aantal extra moeilijkheden oplevert dan bij andere aandoeningen een rol spelen.

Geen oorzaak; geen behandeling, behalve verkeerde behandelingen en experimenten; onbegrip van artsen en ander behandelaren, zelfs echt slechte bejegening, en dus vaak een verslechtering van de gezondheid van een ME-patiënt, een gebrek aan de noodzakelijk zorg, onbegrip van familie en/of vrienden en ook het verlies ervan, zodat er een groot isolement kan ontstaan.

En dus zoeken ME-patiënten elkaar op, om elkaar te steunen, om info uit te wisselen, om elkaar op Facebook en forum te bezoeken.
Want elkaar echt zien en spreken kan niet zo vaak door de grote afstand, de verschillende ritmes, telefoneren kan een te zware inspanning zijn, om over reizen nog maar niet te spreken.

En zo zijn bij veel van mijn lotgenoten hun FB-sites, een soort ontmoetingsplekken, die soms doen denken aan kroegjes of buurthuizen.
Afhankelijk van de interesses kun je bij velen allerlei berichten zien en na verloop van tijd leven we mee met elkaars avonturen, de gezondheid van onze huisdieren, handwerkprojekten, er worden prijsvragen, raadsels, zoekplaatjes, spreuken van de dag, haiku's, antwoorden op niet gestelde vragen etc etc met elkaar gedeeld.......
Het laatste nieuws en het weer, fraude in de gezondheidszorg en nieuwe bezuinigingen........nieuws verspreidt zich razendsnel.
Verjaardagen vieren, samen koffiedrinken, mee naar het ziekenhuis....het gebeurt hier allemaal.

Wij zijn een ME-familie, met alles erop en eraan, liefdes, ruzies, vriendschappen, sterfgevallen.......
Ik kies ervoor om op mijn FB- pagina veel van mezelf te laten zien, Fb is een luisterend oor geworden en een plaats waar mensen mij kunnen leren kennen en ik anderen kan ontmoeten.
Voor mij is het tijd om te leven zoals ik ben zonder masker.......Daarom vertel ik wat er in mijn leven speelt.
En nee, ik ben er niet teveel mee bezig en nee, ik wil geen negatieve aandacht vragen en nee, ik zeur niet en nee, ik ben niet zielig en nee, ik ben geen negatief persoon en ik ben niet zwak.

Ja, ik leef een leven wat voor anderen misschien te moeilijk lijkt.
En ja, ik wil dat op mij manier leven, want het is mijn leven en het heeft me gebracht waar ik nu ben en het heeft me ontzettend veel geleerd.
En ja ik ben positief ingesteld en sterk, al zien mensen dat alleen, als ze goed kijken en luisteren.

Kracht naar kruis, denk ik vaak........
©AvdOever