29 juni 2013

Lieve bloglezers,

Helaas merk ik nog steeds dagelijks dat een diagnose #ME ook door de  mensen met wie je omgaat of welke je op je Weg tegenkomt, niet serieus nemen als een slopende neurologische immunologische ziekte. Alsof je doet alsof en alsof de waarheid ver van je bed ligt. En dat zelfs terwijl er al zoveel duidelijk is door onderzoeken en testen op papier.
Om nog een ándere kant te belichten van deze chronische ziekte heb ik hieronder iets voor hen neergezet, je weet maar nooit of het toch bijblijft en mensen zich steeds bewuster worden dat het wel degelijk een serieuze ziekte is, zonder dat wij altijd maar hoeven te vechten voor erkenning.

Na het krijgen van de diagnose #ME, is het normaal om verschillende emoties voelen. Het is belangrijk om te gaan met deze gevoelens en om ze te herkennen voor wat ze zijn - de stadia van rouw.Je zal waarschijnlijk verdriet hebben om je oude leven wat je verliest, om de beste vooruitgang te boeken bij het ​​beheren van je nieuwe.

In haar boek ©On Death and Dying, Elizabeth Kubler-Ross onderscheidt ze vijf stadia van rouw die een patiënt doorloopt na het horen dat je een chronische, (nu nog) ongeneeslijke ziekte hebt. Dat is begrijpelijk, omdat je waarschijnlijk tijd nodig hebt om een aantal grote veranderingen aan te brengen in uw levensstijl.

De stadia van rouw zijn:

1. Ontkenning - Een weigering om te accepteren wat er gebeurt.
2. Boosheid - Gevoel dat het niet eerlijk is of boos in het algemeen.
3. Hoop -Toch de hoop dat je weer beter zal worden, elk sprankje hoop wordt aangegrepen.
4. Depressie - Opgeven, het je niet meer interesseren wat er om je heen gebeurt of wat er met je gebeurt.
5. Acceptatie - In het reine te komen met de situatie en klaar zijn om verder te gaan.

Als je eenmaal hebt bewogen door deze stadia, zal het omgaan met, waarschijnlijk makkelijker zijn, maar je kan nog emotionele dips hebben. Als je niet in staat bent om de stadia van rouw goed door te komen of het gevoel hebt dat je psychisch depressief bent, moet je het je arts vertellen. Het kan nodig zijn om professionele hulp te hebben om je te helpen door deze stadia heen te komen tot acceptatie. Vergeet niet dat emotionele dips vaak voorkomen in combinatie met deze stadia.

Je moet ook een ondersteunend netwerk opbouwen, via vrienden en familie of lotgenoten in je omgeving of online. Je moet mensen om je heen hebben die je kunt vertrouwen en waar je je verhaal kwijt kunt.

Mensen die iemand kennen die #ME heeft, of een andere chronische ziekte, vergeet niet dat verwijten en onbegrip kunnen leiden tot verergering van de situatie van deze zieken. Probeer ze te begrijpen, lees je in wat het betekent om de ziekte te hebben en geef ze ruimte om zich te uiten. Geef ze het gevoel dat ze er sowieso mogen zijn en wijs ze niet af of naar het Rijk der Fabelen.

Lfssssss

27 juni 2013

Lieve bloglezers,

Time flies.......... het gaat voorbij zonder dat je er erg in hebt.
Ik ben al een aantal weken druk in mijn hoofd. Druk met iets waar ik niks meer aan kan doen.
Mijn vader is helaas in 2007 overleden.
Toen werkte ik nog, toen liep ik nog, toen wist ik nog niet hoe snel alles kon gaan. Het overlijden op zich wat onverwachts zich aandiende, de klapper die mijn partner hetzelfde jaar kreeg in oktober. En toen in 2009 mijn eerste ziektedag. Eerst dacht ik aan spit en wat vermoeidheid wat ik toch al jaren had. Maar het werd een lang ziekteproces, waar ik nu nog middenin zit. Want het was geen spit en wat vermoeidheid. Het is een slopende chronische ziekte, die al vanaf mijn jeugd mijn lichaam is binnengedrongen en zich nu toch daadwerkelijk op de voorgrond plaatste. Mijn lichaam was op.
Ik realiseer me steeds meer, dat mijn vader mij zo niet heeft gekend. Ik, die altijd doorzette, liever op mijn tandvlees liep, niet zeurde, en doorging. Maar dat is verleden tijd. Het is alleen zo confronterend dat ik mijn situatie nooit met mijn vader heb kunnen delen. Dat mijn moeder nooit met mijn vader heeft kunnen overleggen, haar zorgen naar hem kon uiten over mij en dat alleen moet dragen. Mijn vader heeft nooit geweten dat ik nooit depressief ben geweest, maar dat de ziekte langzamerhand de overhand kreeg in mijn leven.
Ik mis dat heel erg. Mijn vader was mijn Rots in de Branding. Ik weet nog, dat als er iets gebeurde wat anders was, of vreemd was, of ons opviel ........ ik áltijd aan mijn vader vroeg: "Papa is dat erg?" en als mijn vader dan wat murmelde en geruststellend nee schudde, was ik gerustgesteld. Volgens mij had de Wereld kunnen vergaan. Als mijn vader zei dat het niet erg was, wás dat het ook niet.
In mijn ziekteproces vanaf 2009 wat heel snel is gegaan, heb ik hem dat nooit kunnen vragen. Zijn antwoorden, zijn blik en zijn geruststellende "woorden" , waren voor mij altijd voldoende. Ik heb dat gemist en mis dat nog dagelijks in mijn Leven.
De levensvragen waar ik nu voor sta, kan ik gelukkig en natuurlijk delen met mijn moeder. Ze weet alles van mij en over mij en vaak ben ik ook huilend aan de telefoon, en kan ook zij me geruststellen. Ik krijg heel veel terug van mijn moeder. En daar ben ik dankbaar voor, maar ik vind het ook heel erg, dat ook zij dit niet kan delen met mijn vader.
Maar zo is het. We missen hem allemaal. Hij was nooit opvallend aanwezig, maar wel nadrukkelijk aanwezig. Je voelde zijn aanwezigheid. Nu kan ik die gelukkig soms nog voelen door mijn intuïtie en dat is mooi. Maar wat had ik graag samen met mijn vader eens gesproken over mijn ziekte. Samen met mijn moeder erbij. Zijn woorden en zijn blik, we missen het. Zijn armen om ons heen. We missen het. En toch weet ik ook, dat mijn vader heel dicht bij ons is. Als we hem nodig hebben.
En toch mis ik het zo erg. Het gesprek wat ik had kunnen voeren met hem en dan voel ik me soms heel alleen. Gelukkig heb ik mijn moeder nog en kan ik met haar delen.

Papa* , wat ben ik dankbaar en blij dat jij mijn papa bent en altijd zult blijven!!!

Lfssssss

23 juni 2013

Lieve bloglezers,

Een chronische ziekte brengt heel veel met zich mee. Niet alleen de ziekte zelf uiteraard, die genoeg symptomen heeft om je moe, ellendig en belabberd te voelen. Het zijn vaak randzaken erom heen, die je niet kunt omzeilen omdat ze erbij horen, maar wel heel confronterend en moeilijk zijn.
Dat kunnen dingen uit het verleden zijn die je met je meeneemt en waar je nu op afgerekend wordt, maar ook uit het heden, onverwachts en die je dus vaak niet ziet aankomen.

Op het eerste ga ik niet teveel in, dat heeft teveel in combinatie met mijn kinderen te maken. Je denkt een stap verder te zijn en wordt door een enkel teken geprobeerd de trap weer af te donderen. Ik laat dat alleen niet meer gebeuren, sta er boven, praat erover met de kinderen en laat de keuze vaak aan hen wat ik er mee doe. Het is namelijk ons gezamenlijk verleden en ik vind dat ik daar dan geen keus alleen in kan maken. Het resulteert vaak in slikken en doorgaan. Het is zoals het is en ik wil er niet tussen staan.

De onverwachtse dingen zie je niet aankomen. Een ontmoeting, waarbij je door de grond zou willen zakken, het bed niet nodig zou willen hebben en eigenlijk gewoon moeder zou willen zijn. Een moeder die gezond is. En niet de moeder die dan een duiveltje hoort spreken in het achterhoofd: pak jezelf bijeen, ga naar buiten, stel je niet aan, die paniek is nergens voor nodig, zucht het maar weg........
Ik zou nog wel even door kunnen gaan met deze (zeker goedbedoelde) raad en advies. Ik noem ze nu de duiveltjes in mijn achterhoofd. Je mocht er vroeger wel over praten bij ons thuis, maar begrepen werd je niet. En weet je, dan kón ook niet anders, want je begreep zelf niet eens wat er in je leven gebeurde. Ik was tiener toen de eerste symptomen zich openbaarden en afgelopen week weet ik pas dat het een naam heeft.
Voor niks ben ik psychisch ziek verklaard, heb ik psychologen en psychiaters afgelopen. Maar de chronische ziekte was niet bekend. Bestond niet. Erkend vanaf 1969, maar het bestond niet. Voor het eerst hoorde ik ervan, toen de huisarts mij hier in Winschoten vertelde waar hij aan dacht. En die duiveltjes die ik hierboven noemde, zitten in mijn achterhoofd. Nog steeds.
En als je dan een onverwachte ontmoeting hebt, en je ligt op bed in plaats van dat je gezellig in een stoel zit en je moet jezelf voorstellen en je kan het gesprek door vermoeidheid helemaal niet volgen, dan komen die duiveltjes weer boven .En dan voel ik me een aansteller, iemand die alles verzint, iemand die niet sterk genoeg in het leven staat.
En ik wéét: Het is zoals het is. Het is niet anders en ik ben al ver met acceptatie, maar hierdoor merk ik wéér dat ik er nog lang niet ben. Ik wil dan gezond zijn en midden in het Leven staan, maar is dat het echt? Nee, want ik ben mezelf en wat mij is overkomen, daar kan geen mens of wie dan ook, wat aan doen. Het is zoals het is. En ik ben wie ik ben, mét mijn onvolkomenheden en mijn ziekte die sporen achter laat. Maar het moet wel weer even doordringen, dat ik mag zijn wie ik nu ben en dat het goed is.

Lfssssss

22 juni 2013

Lieve bloglezers,

De kuur doet nog steeds goed zijn/haar werk voor mijn rugpijn, dus ik heb flink zitten twijfelen of ik wel naar de pijnpoli zou gaan. Ik zag daar best tegenop, want wat konden ze daar dan voor me doen. Maar op aandringen van twee lieverds, heb ik toch de beslissing gemaakt om wel heen te gaan. En dat was dus toch níet helemaal voor niks.
Het is mijn linker SI gewricht die is aangedaan door de spieren die door de ME gewoon zwak en pijnlijk zijn in combinatie met een nasleep van de hernia-operatie vorig jaar. 2 Juli moet ik om 8.15u terug zijn en dan gaan ze cortisonen met verdoving op 6 à 7 plekken, prikken langs het SI gewricht, via verhitting een blok leggen en zo zorgen dat de ontstekingsremmers daar hun werk goed kunnen doen. Behandeling zelf duurt +/- half uur en daarna moet ik nog twee uur minimaal blijven ter controle.
Omdat het met ME te maken heeft kan het zijn dat ik vaker terug moet voor behandeling. Deze anesthesist kende de afkorting ME in eerste instantie niet, maar toen ik het volledig uitsprak, wist hij meteen wat het inhield.  Kuur voortzetten, zeker nu ik ook geholpen word, en daarna het altijd ontstekingsgevoelig kan zijn. Met kuur zal dat tegengegaan worden. Assistente van de HA heeft nu nog voor anderhalve maand de kuur verlengd. Dan heb ik de 100 dagen kuur gehad.
Medicatie nog even niet veranderen, anesthesist wil eerst weten of deze behandelingen gaan helpen.
Het zoveelste naast "gewoon" #ME. Word er soms heel verdrietig van, want ik vind dat #ME mijn leven wel voldoende heeft ontwricht. Maar alles wát ik krijg, is ook ten gevolge ván #ME. Dus ik kan wel gaan klagen, maar het heeft allemaal geen zin. Het is zoals het is, ik zie er als een blok tegenop, ook 2 juli weer, maar ik laat het maar over me heenkomen.

Daarna heb ik twee zware dagen gehad en ook vandaag ben ik er nog niet helemaal bij. Kan het allemaal op dit moment niet verwerken en op een rijtje krijgen (brainfog), maar de rust komt wel weer terug ergens in de loop van de aankomende weken en dan komt het wel weer goed.

Lfssssss

~X~X~X~

18 juni 2013

Lieve bloglezers,

Gisteren heb ik zelf het filmpje van Denise de Hoop ook voor de eerste keer gezien. En wat zij me vertelde, in combinatie wat ik wist van de kanteltafeltest van Dr.Visser, gaf mij een enorme eyeopener!!! Ik ben ook na mijn ziekte van Pfeiffer ziek geweest en in de psychische hoek gezet. Toen wist men nog niet beter overigens, want mijn moeder moet zich hier absoluut niet schuldig over voelen!!! Maar tot ik precies wist wat orthostatische intolerantie betekende, wist ik mijn psychische verleden geen plek te geven. Nu wel. En dat geeft zoveel rust. Ik bén niet geestelijk ziek geweest, ik hád geen hyperventilatie, ik héb geen depressie gehad van anderhalf jaar lang!!!
Orthostatische intolerantie (OI) is een term die gebruikt wordt voor stoornissen die gekarakteriseerd worden door het niet in staat zijn om rechtop te blijven staan. In de rij voor de kassa, bij de drogist, bij het uitlaten van de hond. Altijd maar van binnen het gevoel hebben te móeten liggen! Ik zei onlangs in het ziekenhuis toen we moesten wachten bij de chirurg nog tegen mijn partner: zie je die brancard? Ik heb zo'n behoefte om daar te gaan liggen. NU snap ik waaróm ik dat zei, nú snap ik waarom ik met de hond (nog thuis bij mijn ouders) de rondjes om niet redde en altijd naar huis rende om heel snel op mijn bed te gaan liggen, nú begrijp ik waarom ik niet rechtop kan zitten (ga eens rechtop zitten, dat is slecht voor je rug).
De simpele definitie van OI is het aanwezig zijn van symptomen die wordt veroorzaakt door inadequate cerebrale perfusie (bloeddoorstroming naar de hersenen), wanneer de patiënt een rechtopzittende positie aanneemt. De meest voorkomende symptomen zijn: vermoeidheid, misselijkheid, licht in het hoofd, hartkloppingen, zweten en soms flauwvallen.
Het gaf mij altijd het gevoel van paniekaanvallen die me overvielen, maar ik wist ook zéker dat het dat niet was, maar vertel dát maar eens aan de wereld van de psychiatrie en psychologie. Natuurlijk waren dat paniekaanvallen, licht in mijn hoofd etc werd ik van hyperventilatie. Ik was psychisch ziek zeiden ze. Ik heb zelfs ademhalingsoefeningen geleerd waar ik nog zieker van werd, om te bewijzen dat het allemaal tussen mijn oren zat. Dit speelde dus allemaal af toen ik de leeftijd had vanaf een jaar of 14. Ná de heftige ziekte van Pfeiffer die me wél was overkomen.
Ze beschrijven het symptoom “vermoeidheid” (wat geen vermoeidheid is), die gekarakteriseerd wordt doordat het relatief goed gaat als ze langs de schappen van de supermarkt lopen, maar ze niet in staat zijn om in de rij voor de kassa te staan. De orthostatische test beschrijft wat er fysiek gezien precies gebeurt.
Ik heb de kanteltafeltest gehad bij Dr.Visser, en die geeft duidelijk aan, dat 35% van mijn bloedvolume achterblijft en niet naar de hersenen stroomt.
Dát is waarom ik me zo ellendig ging voelen en ja, als ze maar lang genoeg zeggen dat je psychisch niet goed in elkaar zit, ga je dat op een gegeven moment ook nog geloven. Ten die tijden was mijn zelfvertrouwen tot het nulpunt gedaald en gevoel van eigenwaarde had ik al helemáál niet meer. Nú weet ik beter en ik was "gewoon" ziek!!! Lichamelijk ziek, niets tussen mijn oren!!!!!!!
Dit hoort dus naast vele andere typische #ME klachten tot één van de grootste probleemklachten. Nu mijn rug stukken beter gaat, zal ik dus nooit van mijn bed afkomen, of de therapie van Dr. Visser moet gaan helpen met "simpele" sportcompressiekousen!!!

Ja zelfs ik, die al sinds mijn 14e #ME heb, kom steeds voor nieuwe eyeopeners te staan en begrijp mezelf en mijn klachten steeds beter. En als mijn bed niet uit de woonkamer zal kunnen, houdt het op, maar kan ik het accepteren.

Lfsssssssssss

©Laat mij dus voorlopig maar zoveel mogelijk liggen, dan kan ik het aan als ik géén keus heb om te zitten of te staan!!! Het is zoals het is.

~Denise de Hoop~ in memoriam

Geen blog, maar een enorm waardevol stukje documentaire van Sonja Silva.
Denise de Hoop heeft de kanker niet overwonnen en is overleden vorig jaar eind december. Ze was een voorvechtster voor de ziekte #ME. Wij zetten onder andere haar strijd voort.

~Voor altijd in gedachten bij ons~

Lfssssss

16 juni 2013

Lieve bloglezers,

Vaderdag. Wij vierden het thuis nooit. Toen wij geen cadeau's meer knutselden op school, was het gauw dat mijn ouders vonden dat het commercieel was en ze hadden (hoe cliché) liever elke dag Moeder- en Vaderdag. Ik weet nog dat het heel normaal was dat wij geen verplichte bezoekjes hoefden af te leggen naar mijn ouders op deze dagen. Sinds mijn vader er vanaf 16 mrt 2007 niet meer is, alleen in onze herinnering, is mijn ervaring dat je op deze dag toch extra bij je vader stil staat. Hoe graag had je hem nog hier gehad. Had je hem nog een knuffel willen geven en had je hem willen zeggen: Alles komt goed. Ik mis hem enorm. Niet alleen vandaag, maar er zijn genoeg momenten dat er een traan over mijn wang biggelt, omdat ik hem vreselijk mis.

Gisteren heb ik mezelf overtroffen. Ik ben met Ron naar het centrum van Winschoten gegaan. We hadden hoognodig t-shirts nodig voor mijn zoon. Ik wilde graag mee, omdat ik minder pijn in mijn rug heb. Toch uitproberen hoe het gaat. En het ging niet slecht! Met de auto naar de parkeergarage, en ik wilde in drie winkels zijn, die allemaal op een korte afstand van de parkeergarage gelegen zijn. Takko, Bakker Bart en Budget Deals. Op enorme zweetaanvallen na, en twee rustmomenten, is het me niet tegengevallen. Ik kon de kleine stukjes lopen en dat vond ik wel heel erg prettig om te ervaren! Toch een paar procentjes teruggepakt door de kuur die ik van mijn HA heb gekregen op aanraden van een onderzoek, die in de Volkskrant gepubliceerd stond. Omdat het helpt, ben ik er van overtuigd dat ik altijd gelijk heb gehad. Mijn hernia was na de operatie weg, maar zenuwpijn bleef. Grote kans vond ik, dat mijn littekenweefsel ontstoken was. Nu de kuur aanslaat, kan ik met zekerheid zeggen dat bacteriën mij parten hebben gespeeld. Ik heb er anderhalve week behoorlijk energieverlies van gehad, maar de diarree is op z'n retour. Nog steeds geen vaste ontlasting, maar diarree is het ook niet meer. Dus ik ben blij! Heb nu nog anderhalf doosje van de kuur, dan heb ik anderhalve maand de kuur gehad. In het artikel stond 100 dagen, dus ben benieuwd of mijn HA na deze tabletten, de kuur ook nog wil verlengen. #HEPPIE
Ben wel extra moe na gisteren, maar dat is denk ik ook wel een logisch gevolg van de #ME.


Lfssssssssss