LAATSTE LOODJES PETITIE!!!

Week van de Petitie

De laatste inspanningen voor het inwinnen van handtekeningen voor de petitie Erken ME als biomedische ziekte zijn aangebroken.

- Op dinsdag 30 april worden op de Grote Markt in Groningen handtekeningen verzameld tijdens een straatactie
- Op 3, 4 en 5 mei worden er tijdens de veertiende Harleykidee in Utrecht handtekeningen verzameld
- Op 6 en 7 mei gaan enkele vrijwilligers van huis tot huis in een paar wijken in Den Bosch om handtekeningen in te zamelen.

Er wordt door drie vrijwilligers uit Amsterdam nog een activiteit gepland waarover nog geen info bekend is.
Daarnaast gaat een aantal mensen nog onverdroten voort via speciale petitiemapjes handtekeningen te verzamelen.
Via deze mapjes zijn er inmiddels al honderden handtekeningen gescoord. Ze zijn op te vragen bij Ingrid Verhulst via: ingridverhulst@hotmail.com
Om zelf of via je naaste omgeving nóg meer te scoren.
Ten slotte staat er tijdens Pinkpop nog een aktie gepland door Jan van Ouwel.

Tip van de dag:
Ga je morgen zelf ergens heen, of de mensen om je heen?
Laat ze een handtekeningenlijst bij zich stoppen en een pen!

Info : ingridverhulst@hotmail.com


Hierbij wens ik mijn zoon Hielke Bijlenga en de voorzitter van de MEcvs vereniging Rob Wijbenga morgen héél veel succes op de Grote Markt in Groningen! Jullie zijn samen een GOUDEN koppel en ik hoop dat er veel meer jullie voorbeeld gaan volgen morgen!!! Hvj xxx

25 april 2013

Hallo bloglezers,

En zo ben je dan zomaar 3 dagen verder. Ook met een chronische ziekte lijken de dagen om te vliegen ;)
Afgelopen twee dagen hebben we natuurlijk prachtig weer gehad. Gisteren kon ik er van genieten door heerlijk op mijn hangmat in de tuin te liggen. Een half uurtje, maar wat heb ik daarvan genoten. Vandaag zou ik of op de scoot of lekker naar buiten in de tuin. Maar ik was te vroeg wakker door de huishoudelijke hulp. Een vervanging en ze had nogal een hoge schelle stem. Kon er samen met de honden niet meer van slapen. Wel putte ze me enorm uit door maar te praten. en te praten, en te praten, en te praten. En ze kende ook wel iemand met MS. Pffff :( Niet leuk dus. Ze deed haar werk goed, en volgende week komt ze nog een keer, maar dan ben ik blij dat onze hulp weer komt. Dit sloopt dus mijn hele dag.
Maar goed, het huis is weer schoon en dat is ook weer een heel groot goed.
Vanmiddag kon ik niet tukken, dus dat is er drastisch bij ingeschoten. Maak het gewoon maar niet te laat vanavond. Voel aan mijn reageren dat het allemaal teveel is geweest vandaag.
Kreeg vandaag wel een wijziging van mijn afspraak voor de neuroloog. Ik moet er nu drie dagen eerder zijn. Top, dat mogen ze nog wel een keer vervroegen!

En toch ondanks alle tegenslagen van de afgelopen dagen, voel ik me goed van binnen. Vanuit mijn Innerlijk. Dus daar ben ik blij om , dat ik die weg weer heb teruggevonden.

Een korte blog om jullie te laten weten dat ik met veel lichamelijke ongemakken vecht en overwin! En dat ik er nog ben.
Hou van jezelf, zorg goed voor jezelf, een ander doet het meestal niet voor je.


Namasté

22 april 2013

Hallo bloglezers,

Mijn leven neemt een andere wending. Zoals ik al een tijd leefde en ik me daar goed in kon vinden, ga ik weer in terug. Ik wil weer leven vanuit mijn Innerlijk, van binnenuit. Ik liet weer veel te veel invloeden van buitenaf toe. Ik liet ze me kwetsen, pijn doen en raken. Ik wil dat niet meer. Het is goed zo.
Ik ga weer terug naar de basis. Terug waarom ik hier ben. Ik kan dan mijn ziekte beter dragen. Omdat het van binnenuit komt de ziekte, ik leef dan niet tegen mezelf in, wat zoveel energie kost, ik leef met mezelf mee.
Veel zullen dit bovenstaande niets zeggen, anderen zullen weten wat ik bedoel. Het is een rustiger leven omdat je vanuit jezelf naar de wereld kijkt. Ik merkte dat ik al een poosje vanaf een heel andere kant naar de wereld keek. Naar mezelf keek. En ik keek eigenlijk meer toe dat mensen bezit namen van wat ik ben, en daarmee mij kwetsten. Een gevoel van "ik weet het beter, luister naar mij en niet naar jezelf". En dat ga ik weer omdraaien. En dat kan ik, want ik weet wie ik ben.
Ik wil daarmee aangeven dat ik niet plotsklaps verander in een heel ander persoon, maar weer gewoon meer mezelf. Bij vrienden was ik dat al, bij de "boze buitenwereld" speelde ik weer mijn rol. Niet meer dus. Accepteer me wie ik ben, vanuit mezelf, vanuit de Bron waar ik ooit weer naar terug ga. Helemaal nu ik in het Aardse leven mijn Tweelingziel heb mogen leren kennen. Hoe mooi is dat!

[[ en zo is het en zo laat ik me niet meer leven ]]

Vandaag een echte #ME dag. Slecht dus. Maar toch heb ik er zelf een prima dag van weten te maken. Weliswaar vanuit mijn bed, maar dat geeft niet. Mijn scootmobiel wordt opgeladen voor woensdag en donderdag, twee mooie dagen hebben ze beloofd en ik heb bedacht dat ik dan misschien wel een mooi tochtje kon maken van een half uurtje ofzo. Kijk, of het lukt is een tweede, maar hier werd ik wel blij van vandaag. Ook heb ik het douchen doorgezet. 

De dag is nu voorbij, we gaan de nacht in, en ik ga niks omdraaien, dus ik ga in de nacht slapen. Ritme! en hopen dat ik een goede nacht maak. Lepels sparen voor mijn plannetje, of het nou lukt of niet.

Ik sluit ook niet meer af met Lfss maar met hoe ik altijd afsloot in de tijd dat ik me Innerlijk beter voelde,

Namasté!!

21 april 2013

Hallo bloglezers,

Onder het genot van de stilte ...

Wat is het toch een vreemde ziekte! Jullie zullen vast niet geloven dat ik gisteren om kwart voor elf sliep. Uit pure irritatie, die overigens inmiddels is opgelost. Ik sliep gewoon al om kwart voor elf. Dan zul je denken, zal ze vast veel aan haar zondag hebben! Was de bedoeling ook, ware het niet, dat ik pas om kwart over twaalf in de middag wakker werd. Dit na één onderbreking midden in de nacht, toen mijn wederhelft het bed ook opzocht. Dan zul je vást denken, die is lekker uitgeslapen, dat had ze nodig. Nou, dat ik het nodig had, wil ik geloven. Je slaapt niet elke nacht zoveel uren met #ME. Maar als je dan wakker wordt..........voel je je nog zieker dan toen je naar bed ging. Nog meer vermoeid en aan de grond, dan gisteravond. Onvoorspelbaar die verdraaide ziekte. Ik zeg het maar netjes. Ik denk heel wat anders.
Vanmiddag zou ik gaan douchen, en na zo'n nacht zou je toch denken dat het moet lukken, maar als ik sta of zit, draait de wereld uit zichzelf om me heen. Is de pijn in mijn rug, benen, en hoofd nog zwaarder en pijnlijker. Dus het enige wat ik na zo'n goede nacht kan, is liggen. En daar baal ik nou zo van.
Alleen heeft het balen geen meerwaarde. Het zorgt alleen voor meer woede op mijn lichaam, en wat heb ik er aan? Niks. Dus het balen heb ik omgezet in een rustige middag/avond voor mezelf.
R is boven naar zijn schilderkamer. Wil graag het schilderij van Dhr B. vandaag afkrijgen en H is op zijn kamer in een boek gedoken. J heeft een fotoshoot, die heb ik nog helemaal niet gezien vandaag.
Maar de rust en stilte die het geeft is aangenaam voor mijn hoofd, mijn lijf en ik geef me er aan over.
Elke dag merk ik dat mijn lichaam meer opgeeft of aangeeft. Licht vindt mijn lichaam niet leuk, ik hou van het zonlicht, dat nu soms tussen de wolken door, mijn voorraam bereikt. Ik merk dat mijn lichaam het verafschuwt, en zorgt voor hoofdpijn en brandende ogen. Geluid vindt mijn lichaam niet leuk, terwijl ik altijd heb kunnen genieten van de tv op de achtergrond aan of een muziekje, mijn lichaam wordt er misselijk van en mijn oren protesteren.
Hmmm, teruglezend merk ik dat ik een wig ga drijven tussen mijn lichaam en mezelf. Mijn lichaam vindt ... ik vind dat wel/niet. Dat moeten we niet gaan krijgen. Dat wordt weer een stuk acceptatie, waarbij ik en mijn lichaam weer één worden.
Ik had mijn medicatie nodig voor de middag 15u. Had geen drinken staan, dus ben met mijn stok die mijn maatje is geworden, naar de keuken gewaggeld. Daar kijk ik in de achtertuin en realiseer me dat ik in geen enkele woning waar ik heb gewoond, een achtertuin heb gehad waar ik zo even in kon zitten als ik dat wilde. Nu wil ik al sinds ik hier woon een woonbare achtertuin. Rechte tegels, bloemen in de bakken en gezelligheid. Maar dat kost wat. En dat hebben we niet. Er is een vriend/ex-buur van ons die graag wil helpen met de tegels. Maar als wij het zand niet aanleveren, heeft het weinig zin. Maar oh, wat zou ik ervoor over hebben een woonbare achtertuin te hebben, waar ook ik af en toe kan genieten van de zon en de buitenlucht........ Heel veel!

Vandaag weer een blog met gedachtenspinsels heb ik in de gaten. We houden het hier dan ook maar bij. Voordat jullie verstrikt raken in mijn brainfog..

Lfssssssss

20 april 2013

Hallo bloglezers,

De titel van mijn blog: Mijn Leven met ME
Hieronder wat Mijn Leven met ME voor mij inhoudt en dat is vast niet voor elke MEptn hetzelfde.

* is elke dag uitgeput zijn

* is elke dag pijn verdragen

* is elke dag hopen dat je überhaupt kan slapen

* is elke dag teveel lawaai verduren

* is elke dag teveel licht in je ogen

* is elke dag realiseren dat je niet meer kan wat je kon

* is elke dag weten dat je dag bijna hetzelfde is als de dag ervoor en de dag erna

* is elke dag toch opgewekt proberen te zijn

* is elke dag twee handen vol pillen, poeders en drankjes slikken

* is elke dag de afstand bed/bank naar wc een uitputtingsslag

* is elke dag accepteren dat je niet "zomaar" even naar buiten kunt

* is elke dag uitleggen hoe je je voelt (hoe is het vandaag met je?)

* is elke dag afwachten tot iemand tijd heeft voor een praatje

* is elke dag uitleggen waarom je niet kán praten

* is elke dag zien dat het leven om je heen (gelukkig) doorgaat

* is elke dag lepels tellen of je nog energie hebt

* is elke dag hopen tegen beter weten in dat het beter met je gaat

* is elke dag meerdere keren in een put zakken van uitputting en jezelf er weer uittrekken

* is elke dag vechten tegen sombere gedachten

* is elke dag momenten kennen van een soort van dementie, brainfog voor ons

* is elke dag de hele dag op bed doorbrengen of op de bank

* is elke dag naar buiten verlangen

* is elke dag een heel leeg gevoel

* is elke dag.....................................


Ik kan nog wel verder gaan, maar zo ziet elke dag eruit. Dag na dag, week na week, maand na maand. En er is geen arts die je kan vertellen of het ooit nog verandert, of het ooit beter wordt of je ooit je verlangens waar kan maken, of je ooit nog op vakantie kan, of je ooit nog zélf je geld kan verdienen. Het is elke dag afwegen wat wel en niet kan. Vind je het dan gek dat ik wel eens over mijn grenzen heen ga? Ik hou dit echt niet elke dag zo vol, hoewel ik in veel ook geen keuze heb.

Lfsssssss

19 april 2013

Hallo bloglezers,

Ik heb heel hard nagedacht over een wachtwoord op mijn blog. Maar ik vertik het. Het is een open blog en iedereen die daar behoefte aan heeft leest het maar. Ik had het voor mezelf wat meer afgeschermd als mijn stukje, maar ik wil juist met deze blog mensen laten begrijpen hoe het voelt om #ME te hebben omdat het zo'n enorm onbekende, onzichtbare ziekte is.

Men mag weten dat ik na een emotionele klap van gisteren, vandaag het gevoel heb dat er een trein over me heen is gereden. Ik heb het douchen afgezegd, misschien dat ik morgen ga douchen, dan zal R me helpen.
Mensen die me in de steek laten, kunnen er niet voor zorgen dat ik er ineens niet meer ben. Voor de één ben ik iemand die niet aan anderen denkt, voor de ander ben ik iemand die teveel mijn mening uit, voor nog een ander ben ik iemand die door deze blog probeert medelijden op te wekken en voor de laatste gisteren ben ik te lief.
Weet je, ik ben mezelf, al ruim 46 jaar lang, als je me niet accepteert hoe ik ben of als je dat niet leuk vindt, dan is dat zo. Dat verandert niet hoe en wie ik ben.
Ik heb mezelf geaccepteerd, en dat heeft een lange tijd gekost om mezelf te begrijpen. De puzzelstukjes vielen pas een jaar of twee geleden op zijn plaats. Maar ik ben wie ik ben, met al mijn onmogelijkheden, maar ook mogelijkheden. Het is zoals het is. En ik maak misschien zelfs in de toekomst keuzes (of dan spreek ik ze pas uit) die alleen mijn moeder en gezin nog maar weet. Ik weet ook dat ik daar geen zieltjes mee zal winnen, maar sinds vandaag kies ik alleen nog maar wat ik goed vind, wat ik wil en waar ik me in kan vinden.

Ik vecht verder, ik leef verder en ik weet dat er mensen zijn die me wel op waarde weten te schatten. Gelukkig.

Een korte blog, maar voor mij vandaag meer dan genoeg.


Lfsssssss

18 april 2013

Hallo bloglezers,

Toch beginnen met een update van mijn prachtige bloem van de clivia:

De eerste bloemen hebben zich ontvouwen en er wachten nog knoppen op dezelfde weg!!! Ik geniet er elke dag van. De kleine genietmomenten van een dag. Zoals mijn vrienden op Facebook dat ook zijn. Ze houden me overeind en het delen van dezelfde ziekte die we hebben, maar niet Zijn, geeft kracht.

Ik heb het idee dat de Lyrica haar werk gaat doen. Vandaag iets minder pijn in mijn rug! En ook in de gewrichten waar ik normaal wel last heb. Het is niet over, maar de scherpe kantjes lijken eraf te gaan. Helaas had ik daar dus wederom een medicijn voor nodig. Maar het is zoals het is, geen keus omdat ik niet met de helse pijn kon leven/slapen. Afgelopen nacht heb ik geslapen van half twaalf tot half tien. Een lange nacht voor mijn doen! Ik was er dan ook happy mee. Het nadeel is, dat je er niet zoveel voordeel uithaalt jammer genoeg. Maar ook hier geen klagen, beter slapen, dan teveel wakker liggen. Dan duren de nachten zó lang en aangezien dat een ervaring is, weet ik hoe die nachten dan voelen. 

H is vandaag voor zijn intake geweest. Hij twijfelt of hij door is, dat hoort hij volgende week. Had twee keer last van zijn autisme reacties, doordat hij met aerobics niet zo snel alle pasjes kon volgen, wilde opgeven en door de begeleider werd gestimuleerd om door te zetten en met atletiek last had van zijn wond, waarbij hij boos werd op zichzelf. Wel erna over gesproken, dus we zullen het volgende week moeten afwachten. Ik ben trots op hem dat hij dit alleen heeft aangedurfd!!! Toppertje!!! XXX

Meer is er niet. Anders gaan we herhalingen neerzetten. Wens Marieke heel veel sterkte de aankomende dagen en dan ook de aankomende periode! 

Lfsssss