01 juni 2012

Lieve bloglezers,

Echt Nederland ... de meteorologische zomer is begonnen, en waar lijkt het weer op? Ja hoor, op de herfst. Geweldig toch dit. Eerst te warm om iets te doen, nu te koud om de zomer te vieren. Wachten we gewoon maar op 21 juni, dan begint volgens mij de zomer pas en we gaan er gewoon vanuit dat het een prachtige dag wordt.

Vanmorgen werd ik wakker en ik realiseerde me extra dat ik nu aan de andere kant van de zorg leef.

Hoe ik dat bedoel? In 1987 kwam ik voor het eerst in aanraking met de zorg via een vakantiebaantje in een ouderencentrum. Ik volgde destijds de PABO opleiding en ik vond daar al heel lang niks meer aan. Maar ja, je moet wat doen in het leven en ik wist toch echt niet wat ik wilde, dus vandaar de opleiding voor schooljuf. Totdat ik in deze vakantie in de zorg terecht kwam. Met heel veel plezier 6 weken gewerkt en ik werd daarna gevraagd of ik om het weekend ook wilde komen werken. Dát wilde ik heel graag, want wat was dit leuk! Toen merkte ik trouwens al, nu ik dat zo opschrijf, dat naar school gaan door de weeks, een dag stage (elke donderdag) plús 1x per 14 dagen een weekend werken eigenlijk al veel te zwaar voor me was. Maar ik baalde zo van de opleiding dat ik in mei 1988 heb besloten te stoppen, ben naar de directeur van het ouderencentrum gegaan en de situatie voorgelegd. Hij kon me niks beloven, maar vanaf toen ben ik niet meer weggegaan. Ik kreeg in oktober 1988 een vast contract voor 32 uur en van 1991 t/m 1993 heb ik de opleiding OVDB Bejaardenzorg gedaan. Vanaf het moment dat ik wist dat ik vast in de zorg kon werken heb ik genoten. Geweldig om te zorgen voor mensen die dat niet zelf meer kunnen. Wassen, douchen, de "vieze" klussen (ontlasting, overgeven etc) het kon me niet schelen, als ik maar voor anderen mocht zorgen. En wat waren de meeste ouderen dankbaar voor de hulp die ze dagelijks van ons kregen. Natuurlijk was het overlijden van de bewoners niet het allerfijnste, maar ik heb geleerd te genieten van de laatste zorg die je iemand mocht geven in de laatste dagen van hun Leven. Dus ook dat wende. De dood zelf went nooit, je schrikt altijd als je een bewoner vond die was overleden, maar de zorg daarna was zo waardevol en dankbaar. Alles van de zorg vond ik prachtig.
Na een lange periode van bijna 2 jaar in de ziektewet te hebben moeten zitten (oververmoeid, ze noemden het een depressie >> nu herken ik het als #ME) ben ik opnieuw gestart, maar dan in een ander deel van de zorg. Stichting Fokus. Daar wonen mensen die lichamelijk niet voor zichzelf kunnen zorgen, maar verder wel zelfstandig kunnen wonen. Mensen met bv MS, dwarslesie, spasme, spierziekte van Duchenne, reuma etc. Dat was een ander deel van de zorg, maar niks minder mooi dan zorgen voor ouderen. Na twee jaar, kwam mijn droom uit en heb ik nog twee jaar mogen werken in het ziekenhuis. Slotervaart Ziekenhuis Amsterdam. Ook daar heb ik me regelmatig met allerlei vage klachten, grotendeels uitputting (#ME dus) ziek moeten melden. In 2004 zijn we verhuisd naar het Noorden des lands en ook daar vond ik vrij vlot werk in de ouderenzorg terug. Ik heb met liefde gewerkt in de zorg, totdat mijn lichaam het ging opgeven. Geworsteld heb ik, gevochten om te kunnen blijven werken, ik ben zelfs meer administratief werk gaan doen (planning, roosters, zorgplannen) om me lichamelijk minder te belasten, totdat ik ook vreselijk veel te kampen kreeg met concentratieverlies en geheugenstoornissen. Wat heb ik gehuild, wat ben ik boos geweest, en wat mis ik het tot op de dag van vandaag nog. Het zorgen voor de medemens.

Vanmorgen werd ik dus wakker en wist dat ik moest douchen. En ik weet ook diep in mijn hart dat mijn zorg niet meer alleen gaat. Ik heb alleen gedoucht, omdat ik het nog zó moeilijk vind om daar hulp bij te vragen. De dagelijkse zorg gaat nog redelijk, nee niet vlot en spontaan, maar wel doordacht, bewust en er tijd voor nemend. Maar douchen is eigenlijk gewoon geen doen meer. Maar nu sta ik dus aan de andere kant van de zorg. Nu ben ik degene die het nodig heeft , en er waarschijnlijk ook recht op heb. Maar het is zo verdraaid moeilijk om het te moeten opgeven. Om de hulp aan te moeten gaan vragen, of de hulp aan huisgenoten vragen. Ze doen al zóveel voor me, zoveel zorg krijg ik al van ze, de hele dag door. Want elke inspanning is voor mij heel zwaar. En put me uit. Ja, ik sta aan de andere kant van de zorg, maar wat zou ik graag nog aan de kant willen staan waar ik ben begonnen. Wat zorg ik graag voor anderen.

Ik mis het.

Morgen weer meer.

Lfs

31 mei 2012

Lieve bloglezers,

Vandaag voel ik me niet heel veel beter dan gisteren. Vannacht om half vier wakker geworden van helse pijn in mijn re.arm/schouder. Kon het amper bewegen. Heb eerst maar een oxynorm caps gepakt en twee paracetamol, in de hoop dat ik na wc bezoek toch weer zou kunnen slapen. Dat is me dan gelukkig ook wel gelukt, maar toen ik vanmorgen om half acht wakker gemaakt werd door J was de pijn in volle omvang alweer terug. Meds ingenomen en gewassen/aangekleed. Had graag gedouched vandaag, maar ja, de pijn heeft me daarvan weerhouden helaas. De hele dag flinke pijn gehouden, al slikte ik morfine.
Ook mijn slaapmomenten gehad, net als gisteren. Nee, al met al was de dag vandaag niet veel beter dan gisteren, dus ik heb mijn hoop weer op morgen gezet. Ik ben daardoor misschien wat minder actief op twitter en facebook, dat is goed mogelijk. De dag gaat een beetje langs me heen.
Voor mijn re.oor heb ik toch maar het ZH gebeld, want die gaat naast het "etteren" nu ook zeer doen, dus dat gaat niet de goede kant op. Maandagmiddag kan ik daar terecht. Gelukkig gaat R met me mee, want alleen weet ik daar dus niet meer te komen :-((
Ach, laat ik maar even over mezelf ophouden, want zoveel leuks is er over mij niet te vertellen.

J is vandaag weer naar stage geweest, en ze moeten voor haar een beoordeling invullen om verbeterpunten voor de volgende stage te hebben. De twee assistentes waar ze mee samen werkt kunnen alleen geen verbeterpunten vinden. Ze schijnt alles al hartstikke goed te doen! Ze draait als ze daar is, de praktijk als assistente alleen. En de "gewone" assistente is wel aanwezig, maar heeft het nu wel érg rustig hahaha. Ben trots op mijn meis hoor!! Toppie :))))
H is nog bij zijn vader t/m maandag in ieder geval. Weet niet of ze het nog langer willen rekken, maar dat hoor ik wel,
S woont niet meer bij ons, maar is gisteren en vandaag wel bij ons komen eten. Want ze heeft de late dienst tot sluit. Toch wel even gezellig hoor, om haar een half uurtje te zien. Had gehoopt dat ze me morgen kon helpen met douchen, want ik wil wel graag douchen, maar alleen gaat het me niet lukken en R doet al zoveel voor me. Maar ze heeft al andere afspraken. Helaas.

Kan trouwens goed merken dat R zijn vitamine B12 injectie moet hebben, hij is zó moe deze week. En onze HA heeft, zal je net zien, deze week vakantie. Er ligt ook een labbriefje voor mij klaar, en ik zal dan eens specifiek vragen naar de B12 waarde. Ben heel benieuwd!!!
Maar dat R hem moet hebben merk je duidelijk. Maandag meteen maar bellen. En morgen ook de vervanger niet vergeten ivm mijn morfine. Daar red ik het niet mee tot na het weekend.
Ik wacht ook nog met smart op telefoon vanuit het Martiniziekenhuis Groningen, voor de MRI. Zou met spoed, maar na het telefoontje zijn er alweer twee dagen verstreken. Geduld loont zeggen ze. We zullen zien.

Morgen weer meer

Lfs

30 mei 2012

Vandaag???


Wat vandaag mijn Leven met ME was?
Niet veel vandaag. Batterij was vanmorgen al leeg, héél veel pijn aan mijn re.arm/schouder en re.oor. Mijn rug is een beetje aan het eikelen,maar het ergste is dus de batterij die compleet leeg is en hopelijk zit er morgen weer wat nuttigs in.
Heb nu al twee keer geslapen, tweede keer werd ik bijna niet wakker #morfine-sucks.
Maar zoals gezegd, mijn Hoop is op morgen gericht, dan ben ik mss weer wat meer wakker???
Laten we het hopen :((

Lfs xxx

29 mei 2012

De Pinksterdagen weer voorbij. Ik hoop dat jullie hebben genoten van de (soms te) warme vrije dagen! En als je hebt moeten werken, hoop ik toch dat je hebt kunnen genieten.

Ik voel een opluchting dat ik heb durven kiezen voor mezelf, wat visite betreft. Jammer alleen dat ik achteraf moet horen van een ander, dat mijn mail wel is gelezen, maar dat het niet begrepen wordt. "ik zou maar een uurtje zijn gebleven".
Ik snap dat best, een uurtje voor iemand die gelukkig geen #ME heeft, is inderdaad maar een uurtje. Wat kan je in dat uurtje dan voor energie kwijtraken. Wat is het voor inspanning en waarom staan #MEptn er niet (altijd) voor open. Ik spreek hier vanuit mezelf. Kan niet alle #MEptn over 1 kam scheren. Je hebt het in verscheidene gradaties. En gelukkig maar.
Ik ben door de #ME behoorlijk ziek. Ik heb veel ontstekingen. Dat betekent dat mijn lichaam extra hard moet werken om deze te lijf te gaan. Ik heb een hart wat 24/7 een marathon loopt. Als ik rustig lig, mijn rust op tijd neem, en een strak schema aanhoud, dan kom ik een heel eind. De medicijnen die ik voor mijn te snel werkende hart heb gekregen, doen ook hun best om mijn hart te leren niet te denken dat ze elke dag en nacht een marathon hoeft te lopen. Ik heb wel gemerkt, dat er maar een vingerknip hoeft te gebeuren, en dat je dan weer in de marathon-modus vervalt. Die vingerknip kan de stress zijn rondom de financiële problemen, kan extra pijn zijn die je sommige dagen hebt, kan een hond zijn die niet wil luisteren, kan een gesprek zijn die je met je gezinsleden voert op wat voor manier dan ook. Het kan zelfs op een dag de televisie zijn die aanstaat.
Van "maar een uurtje" bezoek/visite, moet ik zeker een paar dagen bijkomen. Moet ik voor boeten. Net zoals een bezoek aan het ziekenhuis mij een week lang daarna plat legt. Of ik wil boeten voor een bezoek/visite, is mijn vrije keus. En in 99% van deze keus, kies ik voor mezelf en wijs ik het bezoek af. Ik weet dat ik zo in een isolement kom, maar daar heb ik niet vrijwillig voor gekozen. Ik ben namelijk blij dat ik nog tegen de gewone geluiden om me heen kan en tegen licht. Dat wil ik graag zolang mogelijk in stand houden. Van elke lichamelijke, maar ook niet-fysieke inspanning, ga ik achteruit. En ik kies ervoor om dit zo langzaam mogelijk te laten gebeuren. Betekent dus regelmatig dat ik je goed bedoelde bezoek/visite moet afwijzen. En dat is dan niet omdat ik het niet leuk vind dat je aan me denkt, dat je wil komen, maar omdat ik ervoor kies om meerdere dagen in ieder geval aanspreekbaar te zijn voor mijn gezin. Met hen moet ik het toch doen, dagelijks. Mijn sociale leven speelt zich dan ook af via internet. Twitter, facebook, mijn blog, soms msn als ik niet te moe ben. Ik heb er zelfs samen met mijn moeder voor gekozen, om eind september niet naar haar 80-jarige verjaardag te komen. Zij begrijpt, dat ik daar niet kan komen zonder vér over mijn grenzen te gaan. De reis op zich is al een hel, en dan de lunch die ze geeft voor familie en vrienden is voor mij een ramp. Als ik het wel zou doen, betekent het voor mij extra ontstekingen, een achteruitgang van zeker een maand, allerlei klachten van de #ME zouden nog meer opspelen en hun aanwezigheid vrolijk laten merken. Mijn partner en de kinderen gaan wel. Als we er geld voor hebben. Maar ik kan het niet meer, omdat ik ziek ben. Omdat ik #ME als onzichtbaar monster bij me draag. Het doet me zeer, maar ik ben dankbaar dat mijn moeder het begrijpt. Toch ben ik ook boos dat het monster zover is gegaan, dat ik de respectabele leeftijd die mijn moeder eind september bereikt, niet mee kan vieren. Heel zwaar. Maar de boosheid zet ik opzij, want ik weet ook dat mijn moeder niet wil dat ik de kostbare energie door dat lek laat weg sijpelen.
Het is een uitleg in het algemeen, waarom ik regelmatig bezoek afwijs. Het is nooit persoonlijk bedoeld, het is zelfbescherming.

Lieve lezers, ik wil ook zeggen dat ik het heel fijn vind, dat mijn blog gelezen word. Het geeft mij het gevoel dat ik in de maatschappij sta, soms nuttig kan zijn door uitleg te kunnen geven en op deze manier mijn gevoelens op papier kan zetten.

Hier thuis is J naar stage geweest, waarschijnlijk nu weer op de terugweg. H heeft deze week nog vakantie. R is erg moe vandaag. In de gaten houden dus, een hart is een belangrijke spier in het lichaam. En mijn vader was ook moe vlak voor zijn overlijden. Niet dat ik bang ben dat hij meteen komt te overlijden hoor, maar in de gaten houden is het minste wat ik kan doen.

Morgen weer meer.

Lfs

Persinfo petitie

Petitie ME-patiënten: Erken ME als invaliderende biomedische ziekte

vrijdag 27-01-2012 13:50

Dit is een origineel bericht van Press Release

- Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu
- Handtekeningenactie van start

Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.


ME is een ziekte die voorkomt in alle lagen van de bevolking, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Anderen moeten zich zelfs dag in dag uit terugtrekken in een donkere kamer omdat ze geen licht en andere prikkels meer kunnen verdragen. Of ze zijn aangewezen op sondevoeding omdat ze te zwak zijn om zelf te kunnen eten.
Ouders van kinderen van ME zien zich geconfronteerd met grote problemen wanneer hun zieke kind niet meer naar school kan. Soms worden ze zelfs aangemeld bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Er zijn gevallen waarbij kinderen onder voogdij worden gesteld als de ouders niet meegaan in de psychiatrische benadering van de ziekte.

ME wordt al sinds 1956 in de wetenschappelijke literatuur beschreven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de ziekte in 1969 gekwalificeerd als neurologische aandoening. De huidige diagnostiek en behandeling van ME-patiënten in Nederland is niet adequaat. De ziekte wordt door veel artsen ten onrechte nog steeds gezien als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. De enige regulier voorgeschreven behandeling bestaat uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie met graduele bewegingstherapie. Beide therapieën zijn voor de behandeling van ME ongeschikt. Bewegingstherapie kan zelfs schadelijk zijn.

De directe aanleiding voor deze handtekeningenactie is het verschijnen van de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME. [1] In deze publicatie tonen 26 wetenschappers uit 13 landen aan dat ME een ernstige en invaliderende neuro-immuun ziekte is, die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Tevens voeren zij aan dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn. Ondertussen geeft de reactie van de Nijmeegse Jos Van der Meer maar weer eens aan welke weg er nog in Nederland afgelegd dient te worden voordat ME - en nog veel belangrijker: de patiënten - de erkenning krijgt die in het ICC wordt bepleit door de betrokken medici.

De initiatiefnemers willen met deze actie het volgende bereiken:

- Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten;
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
- Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME [1];
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.

Rond 12 mei 2012, de dag waarop wereldwijd aandacht aan ME wordt besteed, zal de petitie aan de Tweede Kamer worden overhandigd.

De petitie is te ondertekenen via http://deziekteME.petities.nl/ . Vergeet niet uw ondertekening te bevestigen. Het is mogelijk de petitie anoniem te ondertekenen.

Voor meer informatie kunt u mailen met: MEDenHaag@gmail.com

http://www.perssupport.nl/apssite/persberichten/full/2012/01/27/Petitie+ME-patinten+Erken+ME+als+invaliderende+biomedische+ziekte

28 mei 2012

En dat was het dan.... Vier jaar lang voor haar gezorgd, haar opgevangen en haar proberen een Levensweg te laten zien waar ze sterker van zal worden. Pleegdochter van ons, dochter van haar ouders, stiefdochter van ... en nu, dochter zal ze blijven, maar gekozen voor zichzelf. Uitgevlogen. Ze gaat nu haar eigen pad uitstippelen. Ze gaat nu haar eigen weg. Hopelijk hebben wij haar wat mee kunnen geven van onze waarden en normen, maar ik ben #trots dat ze nu kiezen voor zichzelf aan durft. De eerste die hier het huis verlaat, maar dit hopelijk als een thuis zal blijven zien. Een periode afgesloten en een nieuwe begonnen. You Go Girl! Het gaat je lukken, het is een goede keus die je hebt gemaakt!

#ME viert hoogtij vandaag :-( >> misselijk, extreem moe, pijn, hoofdpijn, prikkels komen overmatig binnen (geluid en licht). Bah. Ik weet het, zo heet mijn blog ook: mijn leven met ME, maar eigenlijk wil ik niet meer leven met ME, ik wil graag weten hoe ik zonder kan. Dus ja, ook een beetje down vandaag. Niet eens energie om mezelf een figuurlijke schop onder de kont te geven.
Ik kan deze dag tegen mezelf vechten en mijn gevoelens negeren. Ik kan ook me laten meevoeren op de stroom van het vandaag gewoon even niks kunnen en dan kijken waar het bootje strandt. Ik denk dat ik dat maar doe. Want er tegen vechten kost energie, die ik niet heb.
Gisteren ook een keus gemaakt om visite woensdag niet te laten komen. Ik ben echt te ziek om bezoek te ontvangen. Dat S haar vader hier net was om haar te verhuizen, was al veel te veel. Ja, daar baal ik van, maar aan de andere kant moet ik ook eerlijk ten opzichte van mezelf blijven. Ik heb me zo afzijdig mogelijk gehouden, dat is het beste, maar toch komt het binnen. Lustte mijn koffie niet eens ... hmmm toch wel een tekening aan de wand hoor, want die laat ik toch niet zomaar staan.
Ik denk dat ik vandaag ook verder maar over me heen laat komen, straks ga rusten, wie weet val ik in slaap. En anders doet het ook goed om zo min mogelijk te horen en de donkerte aan de binnen kant van mijn ogen hoogtij te laten vieren. Rust, donkerte en verder niks.
#MEsucks

Morgen weer meer

Lfs

27 mei 2012

Weer niet gelukt dit jaar. Pasen en Pinksteren die op één dag vallen :-)
Maar het is een verdraaid mooi Pinksterweekend. Ik neem aan dat half NL aan het genieten is van de rust, van lieve familie, vrienden. Het is prachtig weer om de natuur in te gaan, om aan een meertje of strand te liggen, te BBQ'en.
Ik zou diep in mijn hart ook het liefst mijn scoot pakken en lekker een stuk toeren. Maar ja, daar moet ik me nog even mee inhouden. Het lang zitten gaat gewoon niet (max.5 minuten), dus dan houdt het nog even op. Ik heb dat aanvaard. Blijf gewoon duimen dat ik snel door de MRI kan, zodat ik weet waarom de pijn in mijn rug stand houdt. Heeft het met #ME te maken, heb ik nog een hernia, zit er littekenweefsel. Ik ben heel benieuwd wat ze wel of juist niet vinden. Dinsdag gewoon weer bellen, ik blijf erachter aan zitten.
Vannacht trouwens weer goed geslapen. Dat doe ik wel met al die medicijnen. Maar het kan ook eigenlijk niet anders, als je 1 oxynorm 5 mg , 1 oxycontin 10 mg, 2 diazepam à 5 mg en 1 temazepam 20 mg slikt om de nacht door te komen. Zou toch wel héél triest gesteld zijn als ik daarmee niet zou kunnen slapen. Dat lukt dus wel, maar ik word ook steeds met pijn wakker. Met name mijn rug én mijn re.schouder. Maar ook plekken die ik eigenlijk nooit voel. Pols, vingerkootjes .... Ach ja, klagen doen we niet meer dan dit vandaag. Sta er alleen elke ochtend versteld van hoe stijf ik wakker word ... Als ik maar slaap, dat is het belangrijkste!!!
Prachtig weer dus, ook hier weer. Zon, blauwe lucht, verdwaalde witte wolken en een lekker windje. Iemand vroeg mij vanmorgen of ik wel geniet van het mooie weer. Ik lig op bed, dus buiten kom ik af en toe op mijn wandelrondje om mijn bloed goed te laten doorstromen. Maar verder geniet ik van de kleine genietmomentjes, en hebben we het voorraam open en de achterdeur, zodat de frisse lucht heerlijk door het huis waait. Dus ja hoor, ik geniet best van dit mooie weer :)))
H en Re gaan nu de Formule 1 kijken. Gezellig samen. H kijkt het meestal met zijn vader, maar die kon vandaag niet. Ben blij dat H even zijn rust (verplicht door mij) pakt vandaag. Re gaat vanavond weer ri het Westen. Jammer dat hij niet kan blijven tot morgen, maar hij heeft ook katten thuis die op hem zitten te wachten. En aangezien hij net zo'n kattengek is als ik, begrijp ik hem ook heel goed.
R is vanmiddag naar zijn kunstschildermaatje, lekker even gedachten op nul en heerlijk ontspannen. Energie op doen. R en ik kennen elkaar nu inmiddels ruim 25 jaar. Het is denk ik het belangrijkste dat ik #ME het eerst zelf aanvaard. R zoekt nu ook dingen om buitenshuis te doen, om energie weer op te doen. Hij vindt het rot dat ik ziek ben en het allemaal niet aankan, maar hij moet leren denken ... jij bent ziek, ik niet. Vanmiddag dus kunstschilderen met een vriendin van ons. Om even lekker te ontspannen. Ik red me thuis wel. Maar het blijft voor hem heel moeilijk. Hij heeft ook behoefte aan lotgenoten (partners van ME-ptn) om samen te praten en begrip te vinden. Voor hen blijft het ook moeilijk natuurlijk. Je hebt eerst een vrouw/man die ook alles kan, en dan ineens heb je een partner in huis die (zoals ik) huis- en bedgebonden is.

Maar goed, lieve lezers, morgen weer meer, denk ik.

Lfs