11 mei 2012

Eén dag voor De WereldMEdag! Dit jaar wordt speciaal, want Sonja Silva geeft een Benefiet Concert/Dag in Hoofddorp. Hopelijk met ook wat aandacht in de media ervoor. Gewoon omdat er meer bekendheid moet komen voor #ME. Een neuro-immunologische ziekte die ze willen behandelen met praat-therapie en gedragstherapie en oefentherapie. Dat helpt dus niet, nog erger, patiënten worden daar zieker van. En het is belangrijk om er op de juiste manier aandacht aan te schenken, zodat er eindelijk JUISTE informatie en uitleg en begrip de wereld in komt.
Jörgen Rayman zal de middag openen, Theo Wijlhuizen en Rob Wijbenga zullen een toespraak houden, en Pyke Pos en Sonja zelf zullen de muziek verzorgen, samen met een DJ.
Verder is het voor ons het ontmoeten van lotgenoten, je eens niet alleen voelen met je ziekte die maar weinig mensen (kunnen) begrijpen.

Ik ga ook heen. Morgenochtend om half tien staat Stichting Ambulance Wens  hier voor de deur en ga ik samen met J naar Hoofddorp.
[[of er dus morgen een blog komt, ik denk eerder een dag later een fotoreportage over de MEwereld dag]]

Vandaag uitgeslapen. En ja, ik kan na weken zeggen dat ik eindelijk eens redelijk goed geslapen heb. Alleen die verdraaide pijn. R had ook de HA nog gebeld ivm de benauwdheid van de afgelopen dagen, hij zou terugbellen, dus afwachten.
Rustig wakker geworden, werd veel op face en twitter gesproken over morgen. Heb gelukkig veel lotgenootjes en dan is dat best heel prettig. Maar op een gegeven moment werd het me ook even allemaal teveel. Energie die weglekt.

Maar ik herken dat en ik kan heel goed mezelf dan afsluiten, dus daar even gebruik van gemaakt. Even energie opgehaald bij mijn beste maatje ... kwam helemaal goed!

Toen ik wilde gaan douchen, stond de HA voor de deur. #supervent! Hij kwam dus langs. Maakte zich toch wat zorgen. Alles goed nagekeken, bloeddruk en hartslag waren goed. Longen waren schoon. Maar bovenin zit alles vast. Dus hij noemde het een virusinfectie van de bovenste luchtwegen. Mijn re.oor is ook nog rood (okee en doet ook nog zeer). Neusspray van 1xdaags naar 2xdaags, zoutoplossing, en voor pijn in mijn rug morfinegebruik niet staken dus. Hij is bang dat het nog een operatie gaat worden. Hmmmmzzzz. Dan ook maar een week bedrust erachter aan, want dit heeft niet geholpen. Maar dat hoor ik maandag wel bij de neuro-chirurg. Misschien valt het allemaal wel mee.
Verder was de HA heel geinteresseerd in hoe ik het morgen allemaal ging doen. Ook wat de Stichting Ambulance Wens inhoudt. Top hoor!!! Hij vond Hoofddorp eigenlijk wel te ver, maar hij zei ook, als je maar belooft onderweg te rusten. Ja, dat doe ik wel. Even lekker ogen dicht, wat twitteren. Komt goed.

Verder vandaag gedouched, is voor velen een dagelijkse activiteit. Maar voor mij (en veel #ME-ers met mij) geen tussendoor en zeker geen dagelijkse bezigheid. Het vergt enorm veel.
Verder dus een hele rustige avond en hopen op een goede nachtrust.

Lieve allemaal ik heb zin in morgen. Om vele redenen. Dus ik ga genieten.
En daarna ben ik geen knip voor de neus waard, hahaha, dus ben blij dat we geen moederdag vieren, nooit gedaan ook.

Morgen meer? Nee, ik dénk zondag.
Wim en Mieke, ik neem jullie mee, ruimte zat op de brancard :)))

Lfs

10 mei 2012

Lieve lezers,

Meannn, wat een dag heb ik achter de rug.
Zo kom je elke dag weer een stukje van die rottige ziekte tegen. Ik krijg er soms wat van. Verdrietig, machteloos, wanhopig, boos. Maar met name angst. Wat nog meer.
Ik word dan voor mijn gezin ook de gezelligste niet, heb dan altijd discussies en aanvaringen. Ik moet echt eens leren op die momenten mijn mond te houden. Zij kunnen er niks aan doen, want ik heb gemerkt dat ik op die momenten alleen maar bepaalde mensen om me heen kan verduren. En dat zijn er weinig zal ik je vertellen. Grotendeels zal ik het met mezelf moeten doen.

Maar ben dus al een paar dagen misselijk. En sinds gisteren écht benauwd. En dat zette zich vandaag door. Bizar, nog nooit meegemaakt. Maar dat is dan weer de Kracht van Facebook. Ik heb het gevraagd en er waren meerdere die het herkenden. Gelukkig ook mijn "bedmaatje" W. We hebben heel veel aan elkaar, kunnen veel aan elkaar linken qua problemen van de #ME die we tegenkomen. En als je dan hoort dat anderen er ook last van hebben, bv door het benauwde weer, is het weer okee. Word ik weer wat rustiger. Dat delen is zo belangrijk.

Maar ook met mijn gezin, hoewel dat best heel moeilijk blijft, voel me zo het vijfde wiel aan het wagen. Bah. Ik kan zo weinig, ga zo bizar snel achteruit en de pijn van de hernia zit er gewoon weer helemaal :-( Vanmiddag zat ik te wiebelen met de benen, en ik kon niet meer door de pijn weer in de linkerkant van mijn rug, trekkend naar mijn been. Pfff. Maar daar gaan we maandag op controle, bij de neuro-chirurg, dus ben benieuwd.

Morgen nog een dag rust. Jah, okee, en douchen, want dat zou ik vandaag doen, maar met die benauwdheid ging dat dus niet lukken.
Maar verder rust. Want zaterdag gaan we naar de wereldMEdag in Hoofddorp. Gelukkig met de AMBU, want anders was het niet mogelijk geweest.

Vandaag dus écht heel weinig gedaan. Had weinig geslapen vannacht, rond twee uur ofzo sliep ik en om half zes was ik wakker. Even naar de wc. Jaja, mooi niet meer kunnen slapen daarna ........
Dus om half zeven al aan de koffie.
Paar keer flink ingestort, wat logisch is na zo'n hele korte nacht als je het normaal gesproken ook al hebt, dus twee keer tussen door een dommelslaap gehad. Verder ik op bed. R aan de rommel in huis, J naar stage, H naar school en S naar het werk.

Nu zijn J en H thuis en is S dingen van het VZP aan het regelen, omdat ik dat per direct heb neergelegd. Dat was een moeilijke beslissing. Ik blijf wel medebeheerder, maar L gaat alles nu voor haar rekening nemen. Wel super dat het VZP niet dicht hoeft, maar ook blij dat ik het niet meer als verantwoordelijkheid heb. (http://verzamelpntwinsch.hyves.nl/) Ik zie wel hoe ik in de toekomst weer een beetje mee kan gaan draaien.

Een verrassing misschien, maar ook de rest van de avond heeeeeeeel rustig aan en morgen hopelijk iets langer (uit)slapen en dan douchen en dan de rust weer in. Want ik heb écht zin in zaterdag!!!

Morgen meer

Lfs

9 mei 2012

Dag lieve lezers,

Is er nu alweer een dag voorbij? Onvoorstelbaar. Sommige dagen zijn niet om door te komen. Anderen gaan zo snel. En ja, waarom, omdat ik veel slaap op het ogenblik. Mijn lichaam spoort echt niet hoor. Gisteren heb ik geslapen toen mijn moeder weg was, toen voor het eten en daarna na het eten nogmaals. Rond half drie sliep ik vannacht tot kwart voor elf vanmorgen. Mezelf min of meer gedwongen toen om wakker te blijven. Want je kan de hele dag wel slapen, maar dan draai ik mijn hele bio-ritme straks om.
De HH hulp was er dus al twee uur toen ik wakker werd. Hebben ook nog even met z'n drietjes zitten praten over de rol van R in het gezin. Dat er veel op hem afkomt. Dat hij veel moet dragen wat het gezin betreft. En weet je, daar sta ik ook achter, de partner wordt vaak vergeten. Maar toch wordt er volgens mij ook best onderschat wat het allemaal met mij doet. Het is niet leuk dat je je partner alles moet laten doen, dat je zelf niks meer kunt. Ik probeer hem wat ik kan te stimuleren om te gaan schilderen met zijn maatje (kunstschilderen), om hem te laten bellen met TW, zodat hij zijn verhaal ook kwijt kan. Om gewoon de dingen te doen die hij leuk vindt. Maar als er dan steeds gezegd wordt, dat wil ik niet alleen, of daar heb ik geen zin in, of ik ben  tevreden zo, wat moet ik dan nog meer??? Wel lief van T, de hh hulp dat ze zo meeleeft trouwens. Ze heeft ook het advies gegeven om meer uren via WMO aan te vragen, ga ik dan ook proberen. Dan zou T ook nog elke week een middag erbij kunnen komen. Met haar praat R ook makkelijk van zich af.
Maar ik weet wel dat ik mijn best doe om hem zo min  mogelijk te dwingen, om hem te vragen of ik of de kinderen hem moeten helpen (bij koken, schoonmaken ed), maar hij wijst de hulp ook makkelijk af.
En ik heb niet altijd de energie om dan door te pakken en ik vind hem ook oud en wijs genoeg om hem dan zelf keuzes te laten maken. Is dat vreemd... nee toch?
Je relatie verandert wel vind ik. Je probeert die hetzelfde te houden, maar dat lukt gewoonweg niet. En ik verander niet, maar de ziekte verandert mij en de situatie in huis. Waardoor er een sneeuwbal effect ontstaat. Maar ik dus in beginsel wel de "veroorzaker" ben. Alleen ik heb de kracht niet om de sneeuwbal onderweg te stoppen, dat mag ik dan toch wel aan anderen overlaten? Ik probeer R zo vrij mogelijk te laten, maar het veroorzaakt een heel andere verhouding in het gezin.

Goed, zomaar mijn gedachten daaromheen maar eens aan papier toevertrouwd en niet om te klagen, maar om het wat duidelijker en rustiger te krijgen in mijn hoofd. Wat R en mij betreft. Het is een wisselwerking. Toch?
Maar okee, ik ben rond 13u in het bed in de woonkamer gegaan. Daar gegeten, meds had ik al gehad, want met pijn word ik toch wakker. Gezwaaid met de benen op de rand van het bed. Doe ik enkele keren per dag nu, maar ik word er stront misselijk van. Inspanningsintolerantie noemen ze dat met een mooi woord geloof ik. Dus na vijf minuten lig ik dan alweer.
Toen R boodschappen ging doen, waren mijn ogen alweer zo zwaar, net als de rest van mijn lichaam, dat ik dacht even de ogen dicht. Jaja, mooi een half uur weggeweest dus. Totdat J thuis kwam van stage en R van de boodschappen. Pfff, weer geslapen. Nu volhouden tot vanavond hoor.
We gaan zo eten, kan R zijn rijbewijs op het gemeentehuis laten verlengen. S eet niet thuis, die laat haar auto vanavond door haar oom voor een kleine beurt even nakijken en ze werkt vanaf vanmorgen vroeg al in de slagerij van haar vader. Dus daar eet ze ook.

Lieve lezers, meer heb ik niet geloof ik, ik geniet van het open raam, het zonnetje wat piept af en toe en verder van mijn lieve vrienden op social media.

Morgen meer

Lfs

©brainfog

8 mei 2012

Hallo lieve lezers,

Als ik dit schrijf, is mijn moeder alweer onderweg naar het Westen.
De uren die ze is geweest waren goed. Gezellig. Ontspannen. Ik kon me ook goed ontspannen, er was een rust over me, die ik niet kan verklaren. Weet waar het vandaan komt, maar voelde enorm goed. Ze had inderdaad Surinaamse kip Massala voor ons gekookt, was prima. Heb haar al gezegd dat ze elke keer dat ze komt voor me mag koken.

Merk dat ze het moeilijk vindt dat ik momenteel bed- en huisgebonden ben. Maar dat is denk ik ook wel logisch, het is je dochter die je ziet, en het grijpt haar best aan. Zo "slecht" als ik nu ben, heeft mijn vader me nooit mee gemaakt. Bizar gevoel.

Vanmorgen was het vroeg dat ik opstond. Half zeven. Op zich wel redelijke nachtrust gehad. Vanmorgen wel met pijn en misselijkheid opgestaan. Gegeten. Medicijnen.
Rond half acht stonden zowel mijn moeder als S beneden. J was al met de trein van 7uur naar stage.
Ze vond het gisteren leuk, ben benieuwd hoe vandaag is gegaan.
Na ontbijt en wakker worden, ben ik weer lekker in slaap gevallen *bloos*. Anderhalf uur bomen omgezaagd volgens mijn moeder en S.
R wakker gemaakt rond kwart over tien. En H is ook vrij vandaag, heeft deze week studieverlof, dus behoorlijk vol huis.

Ik blijf hoofdpijn houden, bij vlagen goed misselijk en erg moeie ogen, alsof ik er dágen mee gejankt heb.
Vanmiddag toen mijn moeder weg was, opnieuw in slaap gevallen. R niet thuis horen komen. Die had mijn moeder naar station gebracht en boodschappen gedaan.
Nu nog, #exhausted #hoofdpijn #bij vlagen misselijk en ergens ook een verschrikkelijke verzwaring van de zwaartekracht. Het zal een reactie zijn op het bezoek. Het er toch willen zijn. Ik moet nu ook elke dag op de rand van het bed benen zwaaien. Vandaag lukt dat niet goed. Doorzetten. Wil "beter" worden. Maandag naar de neuro-chirurg. #controle hernia
Heb nu ook lichte keelpijn, dus toch "gewoon" een terugval van de #ME. Had het ook wel verwacht, maar omdat ik me zo rustig heb gehouden, gebeurt het dus ook onbewust. Denk ik. Begrijp ik. Zo kom je overal achter.

Vanavond rustig aan dus, what else is new.

Morgen meer

Lfs

7 mei 2012

Dag lieve lezers,

Gisteren een korte blog, vandaag een gespreide blog. Ik begin al op tijd, ik krijg vanmiddag mijn moeder uit het Westen op bezoek. Kost heel veel #energie, maar ben dankbaar dat ze de reis wel maakt voor mij. Ze wordt dit jaar al 80jr en ze woont niet om de hoek. Ze is de enige die de reis maakt van de familie. Eerst samen met mijn vader en daarna alleen na het overlijden van mijn vader (2007). #bewondering #respect #liefde. Nogmaals, het kost heel veel energie voor mij, dat kunnen mijn lotgenoten vast beamen, ook omdat ze natuurlijk wel een nachtje blijft slapen, maar ik heb nog tijd tot zaterdag om te tanken. Want zaterdag ga ik voor het eerst een reis maken. Via Stichting Ambulance Wens #dankbaar dat het kan.
Deze week en volgende week dus absoluut #PEM. Nieuw woord? nee hoor. Onbekend. Dat vast. Post Extreme Malaise > dat is wat "wij" #MEptnt krijgen als we teveel energie kwijtraken. Energie, ja die hebben we al maar weinig, maar als je die kwijtraakt, krijg je dus last van extreme uitputting. Hebben we vaak hoor. Maar proberen het te controleren, door niet alle energie weg te laten vloeien. En nee, dat lukt niet altijd. Helaas. En dan krijg je helaas de symptomen van #ME dubbel op dubbel op je toe. Onder elkaar noemen we dat altijd dat we moeten boeten. En dat zal ik deze week, maar zaterdag is van mij. Hoe ik me ook voel.

Afgelopen nacht kon ik de slaap maar moeilijk te pakken krijgen. Ik lijk wel iets minder pijn te hebben, maar ik ben uitgeput. Misselijk. Nu van mijn moeder ook (vieze) cranberrysap gekregen voor de blaasontsteking. Zal het braaf opdrinken.Ik weet dat het goed is, en zeker goedbedoeld van mijn moeder.
Ze is nu in de keuken, eten voorbereiden van vanavond. Surinaamse kip met rijst en sperciebonen gemaakt als kouseband. We zullen zien, maar het is vast lekker.
J is naar stage, op dit moment weer terug naar huis. Zover ik heb gehoord, ging het goed vandaag en mocht ze ook al zelf dingen doen. #leuk!
H is ook op school geweest en na zijn weekendje bij zijn vader weer thuis. Mooi shirt gekregen en dat heeft hij ook aan natuurlijk. Niet van zijn vader maar van Re die er dit weekend was.

Ik kreeg vanmorgen een tweet: ga naar buiten, frisse lucht en het zonnetje. Oh mean, als jullie eens wisten hoe graag ik dat zou willen!! Maar huisgebonden en momenteel bedgebonden, daar kies ik echt niet voor omdat ik dat leuk vind. Omdat ik zo graag op bed wil liggen en niks wil doen. Omdat ik de zon niet in zou willen :( Ik zou het graag doen, ik zou het liefst gewoon alles doen. Waar ik zin in heb, en ik heb in veel zin hoor. En ik laat heel wat tranen dat ik door de #ME niet meer kan. En het is dan goed bedoeld, zo'n tweet. Maar wat hakt het er dan verdorie weer in. Confronteert het me wat ik niet meer kan. Ik wil wel weten waar ik de energie vandaan zou kunnen krijgen hoor. Als iemand dat weet, helpt ie meteen een heel legioen aan #ME patiënten. Maar geloof me, we doen ons best!!! Maar als je na tien  minuten opzitten, al begint te shaken en te trillen, naar adem begint te snakken en je hart bonkt alsof je net de marathon gelopen hebt. Het gaat niet meer. En dan doet zo'n opmerking, hoe goed bedoeld ook, zó'n pijn, als of ik niet genoeg mijn moeite doe.

Okee, ik geloof dat ik het hier vandaag maar toch bij laat. Wil ook het beetje positiviteit die ik heb, niet kwijtraken.

Morgen dus meer

Lfs

6 mei 2012 later op de avond

Ik & mezelf

Ik doe zoveel verkeerd
ik gun mezelf niemand
Ook door mijn kinderen geleerd
gelet wordt er op je van alle kant

Ik hou voortaan mijn mond maar
is misschien beter voor iedereen
misschien kom ik dan ook tot rust zowaar
niemand kan dat zeggen, geeneen

Dus ik blijf inderdaad mezelf maar
ik gun mijn lijf aan niemand
Transparant zijn werkt niet zowaar
dus gewoon aan de zijlijn, aan de kant

De maatschappij draait vast wel door
ook zonder mijn invloed
Ik blijf gewoon op mijn spoor
misschien doe ik dan eens iets goed

©marb

6 mei 2012

Korte blog vandaag. Denk ik. Laat opgestaan, redelijke nacht gehad. Maar oh wat een pijn.
Ach, het kan slechter, ben de enige niet. Daar hou ik me aan vast. Ik wil graag delen wat me zorgen baart. En dat is hoe er omgegaan wordt met kinderen met de diagnose #ME.
Dat zet ik hieronder neer.

Ik? Ga de dag volmaken met wat face en twit, wordfeud en whatsapp, afscheid en tranen, en hoop dat deze dag gewoon snel voorbij is, kan de drukke maandag beginnen. Nee, sorry, vandaag dus niet zo spraakzaam en niet zo goed in mijn vel. We houden het hoofd overeind en meer is vandaag niet nodig. Be positive, dat is wat ik ook probeer, ondanks alles.

Lfs

Kinderen met #neuroME mogen niet meer slapen overdag in de UK, hoe mensonterend is dit? Ze zijn verschrikkelijk ziek!!!
Hier in NL worden ze met ouders aangemeld bij AMK en onder toezichtgezet door eenvoogd. Mensonterend toch?
www.deziekteME.petities.nl


Afsluitend een gedicht van ©MyrnevdEertwegh


Je voelt je alleen als iedereen er is
je voelt je verloren, niemand die je mist

Blijf daar niet staan, zo verstomd en alleen
zo kom je er niet
dan kun je nergens heen

vecht voor die dingen
waar je zo diep naar verlangt
vecht, voor alles wat je wil, en kan bereiken
niemand schuift jou nog aan de kant

ze zullen je waarderen
ja, zij die jou in de weg stonden
zij zullen in je geloven
omdat ze het zelf, nooit konden

Geschreven op 5-5-'12