GGZ Lentis

Lieve lezers,

Lang nagedacht over hoe ik dit draadje kan beginnen.
Mijn blog heet mijn leven met ME.... niets met Lentis GGZ te maken zou je denken. Dat is ook zo, denken we nu. Maar dat zou in de loop van de tijd kunnen gaan veranderen natuurlijk.
Maar dan nog, hoe start je zo'n periode in je leven, niet alleen in je blog, maar ook in je leven. Wil je dat wel starten....
Niks zeggen is het makkelijkste, niemand die zich er dan druk over maakt dat de depressies gestaag terug komen en steeds frequenter worden. Niemand die daar naar taalt, en dan hoef je ook geen "traject" in. Dus waarom zou je het doen. *zucht* Ja, ik. Ik heb daar last van. Ik taal ernaar. Naar een oplossing, naar ruimte, naar zuurstof en ademen. Naar weer plezier in mijn leven, naar het nut van mij hier, mijn leven hier..... Ik taal daar dus naar en dan moet je de keuze maken of je er wat mee doet. Uiteindelijk heb ik maar eens ja gezegd op die vraag. Dat heeft best lang geduurd. Maar nu is het antwoord op de vraag toch ja.
Ik ben dus een drie maanden geleden ongeveer naar mijn huisarts gegaan. Of minder kort geleden, door alles wat er de afgelopen maanden is gebeurd met Ron, heb ik niet alles meer "op een rijtje" qua tijd. Toen vroeg de huisarts: en jij dan?
Denk je wel een beetje om jezelf? Toen brak ik. Nee, en al heel lang niet meer gedaan, ik ga ga ga. Door door door. Ziek? Ik? Nee hoor, Ron is ziek, het is heftig voor hém, niet voor mij. Hij is ziek, hij moet geopereerd, hij moet onder controle. Ik? Ik ga wel door. En niemand die me dat vroeg te doen hoor, dat kwam alleen puur en alleen uit mezelf.

Maar als je een gevoel van jaloezie gaat krijgen... dat Ron wél aandacht krijgt van anderen voor zijn beperkingen en zijn opnames, en jij niet.............. ik kan je zeggen: dan is er iets mis. Met mij dus. Dan denk je echt verkeerd. Of in ieder geval, dan heb je echt hulp nodig!!! Wie in hemelsnaam is er jaloers op een hartpatiënt. En oké, dat was ik ook niet bewust, maar wel op de liefde en aandacht die hij kreeg. Ik krijg gewoon een sterk gevoel van schaamte met terugwerkende kracht. Totdat mijn huisarts zei, dat het niet zo gek was dat ik me zo voelde. Dat mijn gevoelens er ook mogen zijn. Maar mijn gevoelens? Pfffff. Dat is nou niet iets waar ik trots op ben. Ik voel me namelijk hartstikke depressief, verdrietig, boos, machteloos. Wat moet ik daar dan mee?

Via de POH-GGZ van de huisartsenpraktijk ben ik terecht gekomen bij de Lentis hier in Winschoten. Het eerste gesprek had ik met een gedifferentieerd verpleegkundige en een psycholoog. Met lood in mijn schoenen ging ik erheen. Niet weer, nog meer psychologen en weet ik wat op mijn mentale CV... pfffff *zucht*. Maar ik kon me ook blijven verstoppen, dat zou me ook niet helpen en ik weet niet waar ik dan zal eindigen. Dus ik ben gegaan .Voor mijn gezin en mijn moeder. In eerste instantie nog niet eens voor  mezelf. Ik was er wel klaar mee. Het hoefde allemaal niet meer van mij. En toch zijn er dan mensen waar je voor door wilt. Die je het niet aan wilt doen om aan te zien hoe ik mentaal steeds meer achter uit ga.
Het enige wat ik over deze afspraak wil zeggen... meer is denk ik ook niet interessant, is dat ik voor het eerst sinds ik mijn eerste depressie heb erkend, het gevoel heb dat er naar mij geluisterd werd. Als ze het gesprek wat ik met deze twee mannen had, hadden opgenomen, dan had iedereen geïnteresseerd kunnen kijken naar een aantal personen. Ik, ik, ik, enzovoort.... Ik schijn van de ene emotie in de andere te schieten. De zorgzame, de wanhopige, de machteloze, de verdrietige... Allemaal andere "ik-ken" die je voorbij ziet schieten. De laatste maanden met Ron ziek en in het ziekenhuis waren de druppel van een emmer die al vanaf mijn jeugd volloopt. Ik heb er trauma's door ontwikkeld, ptss ; ik heb er fobieën door ontwikkeld en ben daardoor super depressief.

De eerste stap is stoppen met alle medicatie die ik gebruik. En dat is nogal wat. Daar zie ik behoorlijk tegenop. In overleg met Ron, hebben we besloten dat ik daarvoor intern ga in de kliniek in Winschoten. Eind februari, begin maart, word ik opgenomen op de open afdeling. Vanaf nu ben ik al ambulant verbonden aan het traject. Dat betekent dat ik elke week een gesprek heb met mijn begeleider Anne-Willem, de gedifferentieerd verpleegkundige. En ik kan hem bellen of mailen als ik vragen oid heb. De behandelaar in de kliniek is ook al bekend en de psycholoog die in maart gaat beginnen, wordt ook mijn psycholoog, die ken ik dus nog niet.
Ik denk dat het goed is als ik probeer in ieder geval elke week te schrijven en wie weet doe ik het in de kliniek als ik ben opgenomen elke dag wel even kort. We zullen het zien.

 In ieder geval een hartelijke groet van mij en misschien tot lezens de volgende keer.
Marjan

18 november 2019: Uitleg van PACING

Pacing

ME staat bekend als een aandoening waarbij de klachten kunnen verergeren na (minimale) inspanning. Pacing wordt vaak door patiënten genoemd als behulpzame manier om te kunnen omgaan met een beperkte hoeveelheid energie. Het basisprincipe van pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.
>> Ronnie Schuurbiers

Wat is pacing?
Eén van de hoofdkenmerken van ME is inspanningsintolerantie, een verergering van de vermoeidheid en andere klachten na (minimale) inspanning. In het Engels wordt dit post-exertional malaise (PEM) genoemd. Om de inspanningsintolerantie tegen te gaan, ontwikkelden enkele psychologen eind jaren '80 een strategie genaamd pacing. De kern van deze strategie is dat MEpatiënten zo actief mogelijk zijn, terwijl er wordt voorkomen dat de klachten verergeren na inspanning. Minder erge klachten die snel weer over gaan mogen worden genegeerd. Typische signalen dat patiënten over hun grenzen heengaan, zijn het optreden van spierzwakte, spierstijfheid, pijn, duizeligheid, hoofdpijn en griepachtige malaise. Afhankelijk van de aard en hevigheid van de klachten kunnen patiënten kiezen om te stoppen en rust te nemen of een activiteit kiezen waarbij andere spiergroepen worden gebruikt. Het uiteindelijke doel van pacing is het verhogen van activiteit en het vergroten van kracht en uithoudingsvermogen. De auteurs wijzen erop dat pacing niet als doel heeft om andere ME/klachten, zoals duizeligheid, problemen met de lichaamstemperatuur of storingen in het gezichtsvermogen, te verminderen.
Door het gebrek aan wetenschappelijk bewijs dat pacing een (groot) aantal klachten kan verminderen, wordt de strategie momenteel niet overwogen als behandeling voor de ziekte als geheel. In plaats daarvan wordt het aangeboden als onderdeel van een multidisciplinair programma, gericht op de individuele omstandigheden van de MEpatiënt.
Symptoomcontingente pacing Een aantal onderzoekers en behandelaars geeft daarom de voorkeur aan symptoomcontingente behandelingen. Hierbij wordt juist veel rekening gehouden met lichamelijk klachten. Er bestaat geen eenduidige definitie van pacing en om die redenen bestaan er dan ook verschillende behandelprotocollen. Om zo actief mogelijk te kunnen zijn, is het belangrijk dat patiënten een accuraat beeld hebben van hun capaciteiten en daarbij de discipline om op tijd te stoppen met een activiteit om een verergering van klachten te voorkomen. Het kan daarbij helpen om een dagboek bij te houden met daarin een schaalverdeling met informatie over vermoeidheid, en beschikbare en verbruikte energie. Afhankelijk van het protocol wordt het dagboek uitgebreid met informatie over het aantal slaap- en rusturen, bronnen van stress en een algemeen beeld van de dag. Optioneel wordt daar nog aan toegevoegd wat de patiënt heeft gegeten en gedronken, aangezien voedselovergevoeligheid relatief vaak voorkomt bij MEpatiënten. Het doel van het bijhouden van een dagboek is het inzichtelijk maken van de zaken die PEM opwekken. Bovendien kan het dagboek aantonen of pacing effect heeft. Afhankelijk van de hevigheid van de klachten en het type activiteit dat de PEM veroorzaakte, kan de patiënt kiezen rust te nemen of te wisselen van activiteit. Bijvoorbeeld het lezen van een boek na een wandeling. Dit afwisselen van activiteiten wordt switching genoemd. Door middel van switching kan men actief blijven en wordt voorkomen dat de PEM verergert. Het is belangrijk om te beseffen dat niet alleen fysieke activiteiten PEM kunnen opwekken, maar ook mentale activiteiten, zoals een telefoongesprek of het gebruik van een computer. Het opkomen van klachten na mentale inspanning is vaak vertraagd, zodat patiënten ruim op tijd moeten stoppen met de activiteit. Een kookwekker kan hierbij behulpzaam zijn. Er wordt gedacht dat stress de klachten kan verergeren. Het kan daarom nuttig zijn om veeleisende of stressvolle activiteiten te beperken tot één per dag, of bij patiënten met ernstige klachten tot twee per week. De uren daarna dienen te worden ingevuld met minder uitputtende, maar zinvolle activiteiten, afgewisseld met perioden van rust. Zodra de patiënt een idee heeft van zijn eigen tolerantie voor inspanning, kunnen er plannen worden gemaakt voor de komende dagen. Aangezien ME ook beïnvloed wordt door bijkomende infecties, de menstruatiecyclus en het weer, worden patiënten aangeraden geen doelen te stellen voor zichzelf.

>> Bron: Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman (2012). Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability and Rehabilitation 2012, Vol. 34, No. 13 , Pages 1140-1147. URL: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746

Bijna 2020.......

Lieve blog vrienden,

Te lang geleden. Te veel gebeurd. Niet alles kan in één blog. Niet alles kan nu. Maar we starten opnieuw. Ik mis het schrijven, ik mis gedachten op een rijtje krijgen en ik ga mijn blog nieuw leven inblazen!
Inmiddels: Mijn lief en ik zijn verloofd 👄. Aankomende 20 februari 2020 om 14.00u gaan we trouwen. Eindelijk. Maar het wachten erop, 19 jaar lang, heeft niet eens lang geduurd. We zijn nog steeds graag bij elkaar, hebben heus wel eens meningsverschillen, of ruzies als je die zo wil noemen, maar ze zijn ook altijd weer opgelost en we kunnen ons nog steeds geen leven zonder elkaar voorstellen.
We houden het klein.
Onze kinderen. Tenminste, officieel mijn kinderen en mijn lief's stiefkinderen. Twee dus. Maar beiden met een lieve partner. Helaas zijn de jongens van mijn lief nog steeds niet definitief teruggekeerd. 😒 De oudste is een korte poos bij ons in beeld geweest, maar door omstandigheden die ik niet openbaar ga maken, is het wederom beter om elkaar los te laten. Liefde en houden van is ook loslaten. Hoe moeilijk dat ook is.
Mijn moeder, en mijn lief's lieve schoonmoeder. Inmiddels 87 jaar! Maar ze is erbij. En we zijn zó dankbaar! Zó blij! Zó speciaal en bijzonder en toch ook gelukkig heel gewoon! 💖
Onze bonus-kleindochters. De dochters van mijn verpleegkundige en haar man ... Het is bijzonder dat dit gezin bij ons mag horen! Maar ze zijn erbij! 😍
En de schoonmoeder van onze zoon, de schoonvader van onze dochter en de ouders van het genoemde bijzondere speciale (gewone) viertal. 👍

Oké, en dan even kort tussendoor.
Want zoals ik hierboven al zei, niet alles kan in één keer in één blog. Maar deze blog is ooit gestart om mijn leven mijn ME onder woorden te brengen.
Mijn Leven met ME. Dat klopt nog. Er bestaat helaas nog geen remedie, genezing, medicatie om je beter te voelen dan de dagen ervoor.
Het enige wat veranderd is, is dat ik in de afgelopen jaren heel strak heb leren "pacen". Mijn lichaam heb leren kennen als nooit tevoren en precies weet wanneer ik over grenzen ga, bewust. Onbewust doe ik dat niet meer. Maar bewust nog vaak genoeg. Want ik wil leven. Alleen kies ik dan wel voor een leven die langzamerhand achteruit gaat. Alleen door het pacen kan ik het herkennen, eerder ingrijpen, zodat het bij mij iets langzamer achteruit ga... zoiets. Maar ik ga nog een aparte blog over pacen schrijven. Dan wordt het misschien wel duidelijk.
Ik ben in ieder geval nog steeds grotendeels (80%) huisgebonden, zo'n 50% bedgebonden. Dat zal ook nooit meer veranderen .Althans niet als ze geen oorzaak zullen vinden, weten wat ons zal helpen. Maar ook daar is iedereen druk mee, die er druk mee kan zijn. Er mee wil zijn. En dat zijn er helaas nog niet heel veel. Maar er zijn er. En dat is al weer een stap op de goede weg.

Lieve blog vrienden, dit was het voor nu even. Ik kom sneller terug dan je denkt. Ik heb namelijk weer een laptop, en daar gaat de blog bijhouden echt een stuk prettiger mee. Ik ben blij dat ik weer kan schrijven. Uitleg volgt.

Lieve groetjes Marjan
sinds mijn 14e MEpatiënt en sinds 2009 afgekeurd. 💙💚🙋

Een blik terug

2017
Een nieuw jaar. We zijn alweer even op weg. In dat nieuwe jaar.
Mijn hoofd zit vol. Vol van het oude jaar. 2016. Hoe moet ik dan in hemelsnaam een nieuwe start maken. 2017..... Het jaar waarin je 2016 achter je laat.

2016
Het jaar waarin alles anders werd. Jaren van stress en 2016 was ineens veel minder stressvol. Want we hadden een budget-bewindvoerster. Iemand die zich bekommerde om ons. Die een uitweg bood aan jaren deurwaarders en schuldeisers. Het duurt drie jaar, en misschien houden we na die drie jaar de situatie op het budget wel in stand. Die rust is "verslavend".
Daar laat ik het financiële bij. Op de zorgverzekering na overigens, die mijn verpleegkundige nog geen PGB heeft toegekend. En zoals ik al zei, 2016 is toch al voorbij. Foutje van de gemeente Oldambt, die ons dan wel in 2016 tegemoet is gekomen. Maar daar blijft het voorlopig bij. En toch is ook díe zorg voor de budget-bewindvoerster. Lastig als de verpleegkundige, na nu alweer 5 jaar zorgen voor mij, een vriendin is geworden, iemand die ik volledig vertrouw en mij dierbaar is geworden. Dat wordt dus nog vervolgd.

Mijn gezondheid is helaas flink afgenomen in 2016. Ik zit in een verkeerde flow naar beneden. Mijn dagen zijn grotendeels gelijk, en erg lijkend op een einzelgänger.
Klaas Vaak, die voor mijn zandogen zou moeten zorgen, kom ik eigenlijk voor drie uur zéker niet tegen. Daarna ligt de inslaap tijd tussen half vier en half zeven.... 😕. Niet écht mijn keus. Mijn dagen beginnen dan ook pas rond het middaguur, tussen 12u en 14u. Ontbijt op bed, aangezien ik zonder medicatie sowieso niet eens van bed kán komen (dus zonder mijn lief zou het zeer lastig worden...), douchen, aankleden en de trap naar beneden. Nee, ik heb nog geen traplift, dus dat duurt even. En dan is de tijd in de middag in mijn bed beneden, voor bijkomen van het wakker worden (mijn levendige dromen een plek geven), spelletjes op de iPad (voor iets nuttigers zijn absoluut geen lepels meer over helaas), FaceTime met mijn moeder of de kinderen (dat kost energie, maar is belangrijk voor me). Rond 18u is het eten klaar, die wederom mijn lief met veel liefde heeft klaargemaakt en ga ik ook op de bank hangen. Zitten kan ik het niet noemen, maar ik vind het dan "nodig" voor een andere bloeddoorstroming of zoiets.... zit misschien wel tussen mijn oren. Maar samen eten met mijn lief is ook belangrijk. Voor mij dan. Kijk daar tv tot meestal half tien. Maar de laatste maanden is het ook al vaak half negen. Dan sleep ik mezelf, na de koffie die ik elke dag probeer te maken voor na het eten, de trap weer op, om uitgeput óf een dutje te doen (vraag me niet waarom, maar vroeg in slaap vallen is standaard na twee uur weer wakker zijn), tv te kijken op de iPad en haken. Dat herhaalt zich praktisch elke dag. Op soms een bezoekje aan de huisartsenpraktijk na voor mijn vit B12 injectie of een bezoek aan het ziekenhuis. Mijn scootmobiel staat min of meer ongebruikt stil en in de handgeduwde algemene rolstoel kan ik niet meer zitten.
Pijn, misselijkheid, duizeligheid, depressie, uitputting, hartkloppingen, concentratieproblemen, geheugenstoornissen, artrose die uitbreidt, ontstoken gewrichten..... zeg het maar.
Het leven van deze einzelgänger, die ondanks alles probeert het positieve uit het leven probeert te halen.
Weinig online bij mijn social media contacten, probeer in ieder geval vanaf vandaag weer wat meer te twitteren. Maar Facebook is op dit moment teveel aan het worden. Zo ook de pb's en e-mails.Helaas.  Bezoek kan ik eigenlijk niet meer ontvangen, maar ook in 2016 ben ik toch daarin wat grenzen over gegaan.

Dat was 2016 voor mij, vechten - tegen het diepe gat wat depressie heet, tegen de pijn die elke dag mij vergezelt, hopen dat er een snelle oplossing komt voor mijn zorg PGB.....

We gaan het nieuwe jaar verder in, en we zullen eerst maar weer eens een afspraak maken bij de KNO-arts, waar ik nog steeds regelmatig een "praatje" mee maak.

Liefs xx

De dag erna...

Na mijn blog van gister, ben ik best opgelucht. Het "hoge" woord is eruit en ik voel me mezelf.
Ik geloof dat ieder die het heeft gelezen wel begrijpt nu, waarom ik bij sommige het contact héél graag wil behouden, dat ik mijn best doe, maar dat het moeilijk is. Er zijn mensen, die ik niet meer buiten mijn leven zou willen sluiten, maar vergeef me als ik niet weet hoe ik je erin hou. Energie ontbreekt, mijn brainfog is geen feestje hierbij. Mijn zus, mijn LV, mijn buuffie, mijn zorgdinnetje... Yep, écht, ik doe mijn best om jullie bij mij te betrekken!!!
En iedereen om me heen, ik leef mijn leven, en voel je nooit gepasseerd. Ik kan niet meer dan dat ik geef.
De eerste drie jaar zal nog eens extra moeilijk zijn. Geen post, geen benzine, geen extra's, maar ook geen klagen; want zonder deurwaarders en stressgevoelige beslissingen nemen, staan op een laag pitje. Deze jaren is doorbijten, doorgaan, dankbaar zijn voor hulp.

Dit bovenste wilde ik naar aanleiding van gister nog even kwijt. Nu ga ik voorlopig weer in mijn cocon, waar het goed toeven is, en hoop ik dat mijn depressie dit keer niet doorzet.

Liefs Mar xx

Ik ben niet "gek"

Verwerking, schrijven, nadenken, rust in mijn hoofd... waarom heb ik eigenlijk een blog...

Van kleins af aan, schrijf ik makkelijker over gevoelens dan dat ik er over praat. Ik was liever alleen met mijn gedachten, dan met vriendinnen. Ik snapte mezelf niet, en hoe in hemelsnaam kon een ander me dan begrijpen!!

Ik was onzeker en had weinig zelf vertrouwen, omdat ik me altijd anders heb gevoeld. Anders dan anderen. Mensen. Familie. Schoolgenootjes. Mensen met wie ik toch een betere band op wilde bouwen. Ik snapte er niks van. Ik vond mezelf helemaal niet leuk en aardig. Hoe kon ik dan van anderen verwachten, dat ze me wel leuk en aardig zouden vinden.
Daarbij kwam na de ziekte van Pfeiffer op mijn 14e, ook nog die ellendige vermoeidheid, geluidsintolerantie, lichtintolerantie, inspanningsintolerantie, duizelingen (orthostatische intolerantie) die me paniekstoornissen gaven, en toch, toch probeerde ik door te zetten. Wist ik veel dat die symptomen allemaal tekenen waren van Myalgische Encefalomyelitis......

Maar toch was het niet alleen de ME. Ik voelde me zó anders dan de anderen. En toch probeerde ik door te gaan, door oa te doen alsof ik de ander was. Of in ieder geval veel kopieergedrag. Ik bedoel, als iemand sliste...dan zou dat er wel bijhoren. En sliste ik ook. Of praten net als een ander. Op een sport omdat een ander dat ook deed.
Zo leefde ik jarenlang. Ik leefde door geleefd te worden. Niet mezelf te zijn, want die bestond niet. Kreeg daardoor alleen wel last van depersonalisatie. Dat was best erg eng. Maar hee, ik zette toch door. Of eigenlijk deed ik wat de ander deed en wilde. Dat was makkelijker, want zelf kon ik niks, vriendschappen bleven nooit bestaan, ik leefde in het hier en nu met degene die er op dat moment voor koos om toch samen met mij te zijn, en deed wat de ander deed. Want kopiëren kon ik wel. Ja. Ik denk dat ik daar een meesteres in was.
Wat ik zelf wilde was moeilijk, snapte ik niet, begreep ik niks van. Ik weet niet eens óf ik wel zelf iets wilde. En dat leverde me na jaren strijden, een gigantische depressie op. Ik was er destijds zeker van. De wereld was beter af zonder mij. Met veel (professionele) hulp en blijvende medicatie (tot de dag van vandaag), ben ik er nog.
Eindelijk weet ik waarom ik het sociaal emotioneel zo moeilijk heb gehad. Waarom ik familie (met name mijn zus), mijn vriendinnen die ik voor een korte poos had altijd afstootte.
Ik heb het syndroom van Asperger. Voor het eerst in mijn leven (op mijn 50e notabene pas), snap ik mijn gevoelens en emoties. Ook dat ik het moeilijk vind, om contacten te leggen, vrienden te behouden, dat ik liever alleen wil zijn, dat ik me altijd anders heb gevoeld.
Nu ik snap waarom, begrijp ik het beter en weet ik nóg beter waar mijn grenzen liggen. Want in combinatie met ME is dit niet makkelijk. Alles kost me extra energie.
Maar ik ben tenminste niet "gek", en ik heb nu vrede met wie ik ben. En weet je, ik ben best aardig als je me kent 😉

Liefs Mar

Aanvulling vorige blog

Ron zit vanaf Juni jl definitief in de Wsnp, ik vanaf Sep. Dus eigenlijk houden wij 1 oktober aan en tellen vanaf die datum 3 jaar..... of was het nou november 😳 Helaas heb ik op dit moment even geen idee!!! Maar zeker niet eerder. We zijn in ieder geval beiden "goedgekeurd" voor het laatste traject waarin je komt als je je schulden echt niet meer weg kunt werken op een gezonde normale manier.
Maar dit dus even nog ter aanvulling van mijn vorige blog in april.