Lieve bloglezers,
Afgelopen donderdag is onze bewindvoerster geweest en de laatste handtekeningen zijn gezet. Onze bankrekeningen worden geblokkeerd voor ons, muv onze leefgeld rekening.
Met A hebben we het er ook over gehad, hoe raar het is, nu alles uit onze handen is, hoeveel rust dat geeft. Geen druk meer van schuldeisers, deurwaarders. Het enorme zware juk om en op onze schouders is eraf gehaald. We mogen het nu aan A overlaten. Natuurlijk zal het heus niet makkelijk worden, en toch is het een klein feestje. We vechten al jaren. Ons hoofd was langzaam maar zeker aan het onderzakken. We hielden het niet meer boven water. Ik heb het gevoel, dat dit traject beter is dan net zo weinig geld, maar wel het gehijg van schuldeisers in je nek. Dus zwaarder dan de afgelopen jaren kan het niet worden. Makkelijker ook niet. Maar we hebben wel een doel en een lichtpuntje die met de dag, week, maand, het jaar groter wordt, tot na dit traject.
Afgelopen week trouwens erg ziek geweest. De ME/Lyme was actief. En niet een klein beetje. Krabbel weer heel langzaam terug. En ik hoop weer op een wat leefbaarder niveau te komen.
Hieronder een héél goed stuk over ME. Lees het eens, zoals het er staat is het, en niet anders.
(ps ik ben het afgelopen week op Facebook tegen gekomen, en weet daardoor niet precies de bron, als iemand die weet? Dan kan ik dat erbij zetten)
Liefs
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte (en dus niet hetzelfde als CVS - ook al wordt dit vaak als synoniem gebruikt). De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.
De ziekte ME ontstaat na een virusinfectie, met een incubatietijd van 4-7 dagen (Hyde, 2011), maar kan ook worden overgebracht via besmet bloed. Tevens zijn gevallen bekend van ME na een vaccinatie. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn.
In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.
De medische klachten bij ME zijn divers en fluctueren. Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd. ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.
ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding.
Vergeet ME niet
zaterdag 23 januari 2016
dinsdag 19 januari 2016
Bucket-list
Lieve bloglezers,
Omdat ik niet alles meer kan door ziekte, maar ook omdat we sinds 4 dagen in de Wsnp zitten.....dacht ik vd week toen ik de slaap weer eens niet kon vatten (zoals nu......) aan alles wat ik toch nog zou willen realiseren in dit leven. Een soort Bucket-list.
* mijn huis geverfd en gepimpt...en voor één keer in mijn leven echt nieuwe meubels
* een droog plekje voor mijn scoot waar ik die dan ook kan opladen (schuurtje bv)
* camper, voor drie weken, zodat ik naar mijn liefste vrienden kan, maar mijn bed bij me heb
* mijn moeder verrassen met een stedentripje
* veel beter leren haken en genoeg katoen in huis hebben (en ook acryl) voor alles wat ik nog wil maken
* nieuwe laptop
* traplift en wc boven in de badkamer
* uitbouw voor de keuken, zodat we daar meer ruimte hebben
* Zweden en Denemarken (Malmö en Kopenhagen) bezoeken en dan mss ook naar mijn familie in Zweden
Dingen die nooit kunnen in dit leven, maar waar hoop altijd op blijft, is een genezing van Myalgische Encefalomyelitis en chronische Ziekte van Lyme.
ps Dit blog wordt misschien nog wel aangevuld
En donderdag hebben we gesprek met de bewindvoerster...
Liefs
En donderdag hebben we gesprek met de bewindvoerster...
Liefs
zondag 17 januari 2016
Dag 2 Wsnp
Lieve bloglezers,
Weinig te melden over de Wsnp. Ook wel logisch, gister brief gehad, en vandaag zondag.
Maar het daalt wel in. Ben nu lid van een forum, www.schulden-vrij.info en daar haal ik al best heel veel informatie weg. Waar je op moet letten, wat er bij komt kijken, rechten én plichten.....en noem maar op. Goed forum. Zelf alleen nog gelezen, ben wel ervaringsdeskundige helaas bij deurwaarders, maar nog niet in het Wsnp traject.
Wel heb ik al gelezen dat het per gemeente enorm kan verschillen hoe bewindvoerders, schuldhulpverlening en de hulpverlening met je omgaat. Wat dat betreft nog steeds héél dankbaar dat we in Oldambt wonen. Waar ze nog menselijk zijn, al moeten ze wetten en regels volgen.
Heb ik morgen,misschien meer nieuws. Voor de goede vorm, de bewindvoerster vragen of zij ook de brief heeft binnen gekregen. ☃🌨
Sneeuw volop hier nog. Niet meer vanuit de lucht, maar er ligt genoeg op,de grond (10cm) en vandaag bij dochter geweest.....en genoten van het oráchtige uitzicht. Sneeuw met blauwe luchten!!!! Love it. En ik schijn weer te kunnen genieten!!
Ja, ben exhausted na deze dag, maar was wel een gouden randje dag!!!
Liefssss
Weinig te melden over de Wsnp. Ook wel logisch, gister brief gehad, en vandaag zondag.
Maar het daalt wel in. Ben nu lid van een forum, www.schulden-vrij.info en daar haal ik al best heel veel informatie weg. Waar je op moet letten, wat er bij komt kijken, rechten én plichten.....en noem maar op. Goed forum. Zelf alleen nog gelezen, ben wel ervaringsdeskundige helaas bij deurwaarders, maar nog niet in het Wsnp traject.
Wel heb ik al gelezen dat het per gemeente enorm kan verschillen hoe bewindvoerders, schuldhulpverlening en de hulpverlening met je omgaat. Wat dat betreft nog steeds héél dankbaar dat we in Oldambt wonen. Waar ze nog menselijk zijn, al moeten ze wetten en regels volgen.
Heb ik morgen,misschien meer nieuws. Voor de goede vorm, de bewindvoerster vragen of zij ook de brief heeft binnen gekregen. ☃🌨
Sneeuw volop hier nog. Niet meer vanuit de lucht, maar er ligt genoeg op,de grond (10cm) en vandaag bij dochter geweest.....en genoten van het oráchtige uitzicht. Sneeuw met blauwe luchten!!!! Love it. En ik schijn weer te kunnen genieten!!
Ja, ben exhausted na deze dag, maar was wel een gouden randje dag!!!
Liefssss
zaterdag 16 januari 2016
Start wet schuldsanering natuurlijke personen
Lieve bloglezers,
16-01-2016 is de dag dat we zijn gestart voor minimaal drie jaar in de Wsnp.
Gevoelens daarover tot nu toe:
* dankbaarheid
* eindelijk een lichtpuntje aan het eind vd tunnel die héél donker is/was
* rust, geen deurwaarders, geen schuldeisers aan de deur
* benieuwd hoe het gaat lopen en hoe we hier goed doorheen komen
Voor mezelf ga ik deze blog gebruiken om mijn gevoel een plek te geven. Om te schrijven hoe het is, hoe het gaat. Ook in combinatie met onze beiden gezondheidsklachten/ziekten.
Lees mee als je geïnteresseerd bent, laat het voor wat het is als het niet belangrijk voor je is.
Lieve groetjes!
donderdag 26 november 2015
Alleenzaamheid
Lieve bloglezers,
Er moet me iets van het hart. Het komt niet eens echt in de buurt van mezelf maar zie het om me heen.
Chronisch ziekzijn is een dagtaak. Een drukke volle dagtaak. We kunnen niet werken, of eigenlijk veel van ons niet of maar gedeeltelijk. Dat is omdat je ziek bent en dat alle tijd, energie, inzet, en positivisme van je eist. Ik ga nu niet opschrijven wat het allemaal inhoudt, want als je simpel en normaal nadenkt, dan kom je er vast wel achter wat het allemaal inhoudt. Of je leest blogs van chronisch zieken, of wat ook. Daar gaat het hier en nu even niet om.
In mijn blog vanavond, gaat het over alleenzaamheid. Nee, geen eenzaamheid, geen alleen zijn en toch gewoon allebei. Misschien logisch dat ik best veel chronisch zieken én hun verhalen tegenkom, met name op Facebook en twitter. Als je eenmaal "buiten" de maatschappij komt te staan, kom je ook een andere wereld tegen. En in die wereld is er best iets schrijnends. Ik weet niet of ik daar last van ga krijgen in de "hopelijk verre" toekomst.
Vaak komen er zulke simpele verzoekjes langs op de tijdlijnen van chronisch zieken, die niet het geluk hebben, die ik wel heb. Een partner. Mijn lieve partner zorgt voor mij, voor gezelligheid, voor meer dan ik hier ga opnoemen, maar vooral voor mijn vervoer als ik ergens heen moet of zomaar wil. Een ziekenhuisbezoek, een rommelmarkt, de Action of een andere leuke winkel. Of even naar het park, bos, strand. Zomaar. Of even een korte tijd bezoek willen ontvangen.
Als je chronisch ziek bent en single......dan heb je dus in onze maatschappij blijkbaar nog een probleem erbij!! En dat vind ik heel erg. Op de verzoekjes die ik langs zie komen, wordt meestal niet gereageerd. Mensen, deze lieve mensen met een eenvoudige vraag, zijn en blijven alleen. Zien vaak dagen of wekenlang geen mens. Niemand kan of wil deze lieverds even een uurtje meenemen naar waar ze naar verlangen. Het is echt schrijnend. Ze vragen soms meerdere keren, heel lief en uitnodigend, maar niemand die erop ingaat. En dan vraag ik me simpelweg af:
Waarom?
Ik ga nergens om vragen hier, ik ga niets of niemand verwijten. Maar het valt me op. Mensen die om hulp, aandacht of gezelligheid vragen, ze worden aan de zijkant van de maatschappij laten staan.
Daar zit die alleenzaamheid. Ze kunnen het door hun chronische ziekte niet veranderen of anders vragen.
En dan vraag ik me af, is dat ook mijn toekomst? Ik ben nu een gezegend mens.
Ik weiger te geloven dat het mijn toekomst zal zijn, maar de toekomst zal het leren.
Liefs
Er moet me iets van het hart. Het komt niet eens echt in de buurt van mezelf maar zie het om me heen.
Chronisch ziekzijn is een dagtaak. Een drukke volle dagtaak. We kunnen niet werken, of eigenlijk veel van ons niet of maar gedeeltelijk. Dat is omdat je ziek bent en dat alle tijd, energie, inzet, en positivisme van je eist. Ik ga nu niet opschrijven wat het allemaal inhoudt, want als je simpel en normaal nadenkt, dan kom je er vast wel achter wat het allemaal inhoudt. Of je leest blogs van chronisch zieken, of wat ook. Daar gaat het hier en nu even niet om.
In mijn blog vanavond, gaat het over alleenzaamheid. Nee, geen eenzaamheid, geen alleen zijn en toch gewoon allebei. Misschien logisch dat ik best veel chronisch zieken én hun verhalen tegenkom, met name op Facebook en twitter. Als je eenmaal "buiten" de maatschappij komt te staan, kom je ook een andere wereld tegen. En in die wereld is er best iets schrijnends. Ik weet niet of ik daar last van ga krijgen in de "hopelijk verre" toekomst.
Vaak komen er zulke simpele verzoekjes langs op de tijdlijnen van chronisch zieken, die niet het geluk hebben, die ik wel heb. Een partner. Mijn lieve partner zorgt voor mij, voor gezelligheid, voor meer dan ik hier ga opnoemen, maar vooral voor mijn vervoer als ik ergens heen moet of zomaar wil. Een ziekenhuisbezoek, een rommelmarkt, de Action of een andere leuke winkel. Of even naar het park, bos, strand. Zomaar. Of even een korte tijd bezoek willen ontvangen.
Als je chronisch ziek bent en single......dan heb je dus in onze maatschappij blijkbaar nog een probleem erbij!! En dat vind ik heel erg. Op de verzoekjes die ik langs zie komen, wordt meestal niet gereageerd. Mensen, deze lieve mensen met een eenvoudige vraag, zijn en blijven alleen. Zien vaak dagen of wekenlang geen mens. Niemand kan of wil deze lieverds even een uurtje meenemen naar waar ze naar verlangen. Het is echt schrijnend. Ze vragen soms meerdere keren, heel lief en uitnodigend, maar niemand die erop ingaat. En dan vraag ik me simpelweg af:
Waarom?
Ik ga nergens om vragen hier, ik ga niets of niemand verwijten. Maar het valt me op. Mensen die om hulp, aandacht of gezelligheid vragen, ze worden aan de zijkant van de maatschappij laten staan.
Daar zit die alleenzaamheid. Ze kunnen het door hun chronische ziekte niet veranderen of anders vragen.
En dan vraag ik me af, is dat ook mijn toekomst? Ik ben nu een gezegend mens.
Ik weiger te geloven dat het mijn toekomst zal zijn, maar de toekomst zal het leren.
Liefs
dinsdag 8 september 2015
Emocoaster
Ja, wel bizar.
Ging mijn vorige blog over acceptatie.....dit keer voel ik dat allerminst. Mijn leven is geworden wat het jaren geleden was. Járen geleden..... *zucht*
~note~ ik dacht zelf aan een periode van weken dat dit speelde, maar dit is dus gewoon al mijn derde, vierde blog over mijn stemming, gevoel. "Jeetje" #shocking. Ik las nml mijn paar blogs van dit jaar terug!!! Echt shócking dit.
Maar laat ik beginnen met te zeggen dat ik lieve mensen ken. Mensen die me in mijn waarde laten. Zelfs in de zwartste periodes. Dank daarvoor.
Een lichtje aan het eind van deze donkere tunnel zie ik dus nu even niet. De donkere tunnel die "mijn leven met mezelf" heet.
* elke dag wakker worden en geen nut zien om op te staan - want wie zit er op mij te wachten? Ik sta aan de zijlijn vd maatschappij, geen werk. Tussen een paar muren. Oh ja, dat is mijn thuis. Geniet even van kleine dingen en ga even naar buiten??
* ik dúrf niet (meer) naar buiten. Paniek en angst. Zou ik daar niet doodgaan, weet ik het huis nog te vinden, en wat als ik duizelig word..., en en en....
* sociale fobie, claustrofobie,
* angst voor alle lichamelijke klachten die er zijn
* angst om mensen kwijt te raken
* wat is nog belangrijk
* depersonalisatie
* dochter wees me erop dat ik verkrampt was, toen pas merkte ik de enorme verkramping van praktisch alle spieren
Ik herken het. Van járen geleden. Ik sta aan de rand van de put. En ik wil er niet weer zo diep invallen. Of moet ik eerlijker zijn en ben ik al halverwege naar beneden.....
Ik voel het en herken het. Ik hoop dat de huisarts mijn serotonine gehalte wil ophogen. Of vertrouw ik dan niet meer op mezelf en teveel op medicatie? Of heb ik de medicatie juist nodig?!!!
Een rollercoaster aan negatieve gevoelens, een druk hoofd die allerlei muizenissen laat zien, piekeren...
Ik weet het allemaal even niet meer. Waarom ben ik er nog? (ja, voor mijn partner, de kinderen, mijn moeder, maar waar blijf ik dan???)
......
Is dit het: ( bron: www.neuropathie.nu › Algemeen › Wetenschap )
Er zijn chronische immuun-inflammatoire processen bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronische Vermoeidheidsyndroom (CVS) aangetoond die helpen te begrijpen waarom patienten zich vaak ook zo down voelen.
Onderzoekers vergeleken auto-immuun processen bij 117 patienten met ME/CVS en vergeleken die met de resultaten van 35 gezonde mensen. Ze vonden duidelijke afwijkingen, met name de ontstekingsprocessen tegen serotonine houdende cellen. Dat verklaart gevoelens van depressie en down zijn bij ME/CVS.
Ging mijn vorige blog over acceptatie.....dit keer voel ik dat allerminst. Mijn leven is geworden wat het jaren geleden was. Járen geleden..... *zucht*
~note~ ik dacht zelf aan een periode van weken dat dit speelde, maar dit is dus gewoon al mijn derde, vierde blog over mijn stemming, gevoel. "Jeetje" #shocking. Ik las nml mijn paar blogs van dit jaar terug!!! Echt shócking dit.
Maar laat ik beginnen met te zeggen dat ik lieve mensen ken. Mensen die me in mijn waarde laten. Zelfs in de zwartste periodes. Dank daarvoor.
Een lichtje aan het eind van deze donkere tunnel zie ik dus nu even niet. De donkere tunnel die "mijn leven met mezelf" heet.
* elke dag wakker worden en geen nut zien om op te staan - want wie zit er op mij te wachten? Ik sta aan de zijlijn vd maatschappij, geen werk. Tussen een paar muren. Oh ja, dat is mijn thuis. Geniet even van kleine dingen en ga even naar buiten??
* ik dúrf niet (meer) naar buiten. Paniek en angst. Zou ik daar niet doodgaan, weet ik het huis nog te vinden, en wat als ik duizelig word..., en en en....
* sociale fobie, claustrofobie,
* angst voor alle lichamelijke klachten die er zijn
* angst om mensen kwijt te raken
* wat is nog belangrijk
* depersonalisatie
* dochter wees me erop dat ik verkrampt was, toen pas merkte ik de enorme verkramping van praktisch alle spieren
Ik herken het. Van járen geleden. Ik sta aan de rand van de put. En ik wil er niet weer zo diep invallen. Of moet ik eerlijker zijn en ben ik al halverwege naar beneden.....
Ik voel het en herken het. Ik hoop dat de huisarts mijn serotonine gehalte wil ophogen. Of vertrouw ik dan niet meer op mezelf en teveel op medicatie? Of heb ik de medicatie juist nodig?!!!
Een rollercoaster aan negatieve gevoelens, een druk hoofd die allerlei muizenissen laat zien, piekeren...
Ik weet het allemaal even niet meer. Waarom ben ik er nog? (ja, voor mijn partner, de kinderen, mijn moeder, maar waar blijf ik dan???)
......
Is dit het: ( bron: www.neuropathie.nu › Algemeen › Wetenschap )
Er zijn chronische immuun-inflammatoire processen bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronische Vermoeidheidsyndroom (CVS) aangetoond die helpen te begrijpen waarom patienten zich vaak ook zo down voelen.
Onderzoekers vergeleken auto-immuun processen bij 117 patienten met ME/CVS en vergeleken die met de resultaten van 35 gezonde mensen. Ze vonden duidelijke afwijkingen, met name de ontstekingsprocessen tegen serotonine houdende cellen. Dat verklaart gevoelens van depressie en down zijn bij ME/CVS.
dinsdag 11 augustus 2015
Acceptatie
Lieve bloglezers,
Als je te maken krijgt met wat voor chronische ziekte ook, zal je uiteindelijk moeten proberen te accepteren dat die ziekte nooit meer bij je weggaat. Het is immers chronisch. Iets voor altijd. Iets dat met je mee gaat, zolang je nog op deze Aardbol bent. En dan maakt de ziekte niet uit. De acceptatie komt altijd een keer om de hoek kijken. Omdat je er niet, nooit meer omheen kunt. Je draagt je rugzak mee. En jouw rugzak is dan eenmaal belast met de chronische ziekte.
Elke keer denk je het wel een plek te hebben gegeven. Elke keer denk je dat je daar dan wel mee verder komt. Berusting is dat dan ook weer niet, want vecht jij niet meer tegen de last van een chronische ziekte, dan doet je lichaam dat wel.
Hoewel ik het persoonlijk ook moeilijk vind om me voor te stellen dat ik ooit berusting vind. Want als ik dat doe, heb ik het gevoel dat ik tegen de ziekte zeg: het is oké dat je er bent. En dat kan ik niet.
Ik vind het helemaal niet oké. Altijd speelt er in mijn hoofd mee de woorden..... Wat als...
Wat als - ik gewoon zou kunnen werken
Wat als - ik weer mee kan draaien met de maatschappij
Wat als - ik niet meer langs de zijlijn sta
Wat als - ik nooit had op hoeven geven wat ik leuk vond
Wat als - ik .....
Mijn lijst zou oneindig zijn.
Ik vind het ook lastig als "men" (en daarmee bedoel ik iedereen die buiten je ziekte staat) tegen je zegt: praat er maar niet meer over, of.... je moet niet zo zoeken naar wat je beter kan maken, dat kan niet meer.
Alsof ik er niet meer toe doe. Ik heb de diagnose ME gekregen, maar ook de diagnose POTS en OI. En als ik eens uit probeer te zoeken, je moet tóch je eigen plan trekken in een ziekte waar de artsen nog niet zo ver zijn, maar waar jij geen keus in hebt! , dan vind ik het lastig dat mensen zeggen, maar wat héb je nou? Is het niet genoeg dat je al zo weinig kan?
Ja hoor, dat is meer dan genoeg, maar als ik iets vind wat ik mee kan nemen in een volgend gesprek met welke arts dan ook (in mijn geval dan mijn huisarts)......als ik nou eens wel iets vind waar ik mee verder kan, al is het alleen maar suggestief in mijn hoofd. Wat maakt het dan uit? Ik lééf nou eenmaal 24/7, 365 dagen per week, zónder vakantie of adv uren, met mijn beperkingen die het gevolg zijn van mijn ziekte. Ik werk gewoon meer dam 40 uur per week!!! Ik kan nooit vrijaf nemen. En als de artsen zeggen. Tja, ik weet het niet meer... Dan móet ik zelf wel op zoek. Ik wil niet stilstaan. Ik wil erbij zijn als er iets gevonden wordt. Ik heb geen keus!!
Dus zo achteraf kan ik de ziekte niet accepteren. Hoe graag ik ook wat meer rust zou willen in mijn hoofd.
En neem nou familie. Accepteren die wel dat ik überhaupt een ziekte heb? Dat ik daarmee ben belast? Snappen die eigenlijk wel dat ik er toch écht niet voor heb gekózen, maar dat het me is overkomen? Dat ik niet meer naar familiefeestjes kan en treurig genoeg niet naar alle begrafenissen of crematies? Beslist de familie niet maar al te graag dat ze mij maar geen uitnodiging sturen , omdat ik toch niet kan? Mij gewoon geen keus geven in wat ik wel of niet aankan? Terwijl het daarnaast echt moeilijk genoeg is om af te zeggen, doe ik dat duizend keer liever dan genegeerd worden.
En dat laatste is het. Ik hoor er niet meer bij.
Moet wel de kanttekening plaatsen dat mijn moeder voor me door het vuur gaat als ze dat kan, en dat mijn zus wel reageert, maar angstvallig alles wat met de ziekte te maken heeft voor het gemak niet noemt, en dat ik één tante heb die mijn moeder niet als doorgeefluik gebruikt en me soms nog wel eens verrast met een kaartje. Al snapt die lieve tante absoluut niet wát me is overkomen. Dat geeft niet, ze is inmiddels al bijna 90.
Dus als je het zo bekijkt, heb ik nog maar weinig familie...
Hetzelfde zou ik precies zo kunnen invullen voor mijn ex-collega's en "vrienden". Ik sta aan de zijlijn en de meesten vinden dat wel prima dat ik daar sta. Willen niet door emoties heenkijken, nemen geen moeite om eens te vragen hoe het is.....niks van dat. Ze zijn me grotendeels vergeten, of zijn beledigd dat ik wel eens op kwam voor mezelf ofzo. Soms weet ik het niet eens. Emoties kunnen best een grote rol gespeeld hebben. Ik ben ook wel boos op alles en iedereen geweest en jaloers dat zíj dat wel allemaal kunnen en ik steeds en steeds minder kon en kan.
Gelukkig heb ik nog een handjevol vrienden en een massa aan lotgenoten. Bij hen mag ik mezelf zijn, zij veroordelen niet, zij proberen te begrijpen en accepteren wat me is overkomen. Net als ikzelf. Dat doen we dan vaak samen. Wat is het, waar kan ik heen, wat is waardoor ik me prettiger voel, wie wil me soms aanhoren als ik zeur en klaag.
Acceptatie? Nee.
Berusting? Nee.
Het is wel zoals het is en ik probeer er op mijn manier het beste van te maken.
Liefs Marjan
Als je te maken krijgt met wat voor chronische ziekte ook, zal je uiteindelijk moeten proberen te accepteren dat die ziekte nooit meer bij je weggaat. Het is immers chronisch. Iets voor altijd. Iets dat met je mee gaat, zolang je nog op deze Aardbol bent. En dan maakt de ziekte niet uit. De acceptatie komt altijd een keer om de hoek kijken. Omdat je er niet, nooit meer omheen kunt. Je draagt je rugzak mee. En jouw rugzak is dan eenmaal belast met de chronische ziekte.
Elke keer denk je het wel een plek te hebben gegeven. Elke keer denk je dat je daar dan wel mee verder komt. Berusting is dat dan ook weer niet, want vecht jij niet meer tegen de last van een chronische ziekte, dan doet je lichaam dat wel.
Hoewel ik het persoonlijk ook moeilijk vind om me voor te stellen dat ik ooit berusting vind. Want als ik dat doe, heb ik het gevoel dat ik tegen de ziekte zeg: het is oké dat je er bent. En dat kan ik niet.
Ik vind het helemaal niet oké. Altijd speelt er in mijn hoofd mee de woorden..... Wat als...
Wat als - ik gewoon zou kunnen werken
Wat als - ik weer mee kan draaien met de maatschappij
Wat als - ik niet meer langs de zijlijn sta
Wat als - ik nooit had op hoeven geven wat ik leuk vond
Wat als - ik .....
Mijn lijst zou oneindig zijn.
Ik vind het ook lastig als "men" (en daarmee bedoel ik iedereen die buiten je ziekte staat) tegen je zegt: praat er maar niet meer over, of.... je moet niet zo zoeken naar wat je beter kan maken, dat kan niet meer.
Alsof ik er niet meer toe doe. Ik heb de diagnose ME gekregen, maar ook de diagnose POTS en OI. En als ik eens uit probeer te zoeken, je moet tóch je eigen plan trekken in een ziekte waar de artsen nog niet zo ver zijn, maar waar jij geen keus in hebt! , dan vind ik het lastig dat mensen zeggen, maar wat héb je nou? Is het niet genoeg dat je al zo weinig kan?
Ja hoor, dat is meer dan genoeg, maar als ik iets vind wat ik mee kan nemen in een volgend gesprek met welke arts dan ook (in mijn geval dan mijn huisarts)......als ik nou eens wel iets vind waar ik mee verder kan, al is het alleen maar suggestief in mijn hoofd. Wat maakt het dan uit? Ik lééf nou eenmaal 24/7, 365 dagen per week, zónder vakantie of adv uren, met mijn beperkingen die het gevolg zijn van mijn ziekte. Ik werk gewoon meer dam 40 uur per week!!! Ik kan nooit vrijaf nemen. En als de artsen zeggen. Tja, ik weet het niet meer... Dan móet ik zelf wel op zoek. Ik wil niet stilstaan. Ik wil erbij zijn als er iets gevonden wordt. Ik heb geen keus!!
Dus zo achteraf kan ik de ziekte niet accepteren. Hoe graag ik ook wat meer rust zou willen in mijn hoofd.
En neem nou familie. Accepteren die wel dat ik überhaupt een ziekte heb? Dat ik daarmee ben belast? Snappen die eigenlijk wel dat ik er toch écht niet voor heb gekózen, maar dat het me is overkomen? Dat ik niet meer naar familiefeestjes kan en treurig genoeg niet naar alle begrafenissen of crematies? Beslist de familie niet maar al te graag dat ze mij maar geen uitnodiging sturen , omdat ik toch niet kan? Mij gewoon geen keus geven in wat ik wel of niet aankan? Terwijl het daarnaast echt moeilijk genoeg is om af te zeggen, doe ik dat duizend keer liever dan genegeerd worden.
En dat laatste is het. Ik hoor er niet meer bij.
Moet wel de kanttekening plaatsen dat mijn moeder voor me door het vuur gaat als ze dat kan, en dat mijn zus wel reageert, maar angstvallig alles wat met de ziekte te maken heeft voor het gemak niet noemt, en dat ik één tante heb die mijn moeder niet als doorgeefluik gebruikt en me soms nog wel eens verrast met een kaartje. Al snapt die lieve tante absoluut niet wát me is overkomen. Dat geeft niet, ze is inmiddels al bijna 90.
Dus als je het zo bekijkt, heb ik nog maar weinig familie...
Hetzelfde zou ik precies zo kunnen invullen voor mijn ex-collega's en "vrienden". Ik sta aan de zijlijn en de meesten vinden dat wel prima dat ik daar sta. Willen niet door emoties heenkijken, nemen geen moeite om eens te vragen hoe het is.....niks van dat. Ze zijn me grotendeels vergeten, of zijn beledigd dat ik wel eens op kwam voor mezelf ofzo. Soms weet ik het niet eens. Emoties kunnen best een grote rol gespeeld hebben. Ik ben ook wel boos op alles en iedereen geweest en jaloers dat zíj dat wel allemaal kunnen en ik steeds en steeds minder kon en kan.
Gelukkig heb ik nog een handjevol vrienden en een massa aan lotgenoten. Bij hen mag ik mezelf zijn, zij veroordelen niet, zij proberen te begrijpen en accepteren wat me is overkomen. Net als ikzelf. Dat doen we dan vaak samen. Wat is het, waar kan ik heen, wat is waardoor ik me prettiger voel, wie wil me soms aanhoren als ik zeur en klaag.
Acceptatie? Nee.
Berusting? Nee.
Het is wel zoals het is en ik probeer er op mijn manier het beste van te maken.
Liefs Marjan
Abonneren op:
Posts (Atom)