Dag 2 Wsnp

Lieve bloglezers,

Weinig te melden over de Wsnp. Ook wel logisch, gister brief gehad, en vandaag zondag.
Maar het daalt wel in. Ben nu lid van een forum, www.schulden-vrij.info en daar haal ik al best heel veel informatie weg. Waar je op moet letten, wat er bij komt kijken, rechten én plichten.....en noem maar op. Goed forum. Zelf alleen nog gelezen, ben wel ervaringsdeskundige helaas bij deurwaarders, maar nog niet in het Wsnp traject.
Wel heb ik al gelezen dat het per gemeente enorm kan verschillen hoe bewindvoerders, schuldhulpverlening en de hulpverlening met je omgaat. Wat dat betreft nog steeds héél dankbaar dat we in Oldambt wonen. Waar ze nog menselijk zijn, al moeten ze wetten en regels volgen.
Heb ik morgen,misschien meer nieuws. Voor de goede vorm, de bewindvoerster vragen of zij ook de brief heeft binnen gekregen. ☃🌨
Sneeuw volop hier nog. Niet meer vanuit de lucht, maar er ligt genoeg op,de grond (10cm) en vandaag bij dochter geweest.....en genoten van het oráchtige uitzicht. Sneeuw met blauwe luchten!!!! Love it. En ik schijn weer te kunnen genieten!!
Ja, ben exhausted na deze dag, maar was wel een gouden randje dag!!!

Liefssss

Start wet schuldsanering natuurlijke personen

Lieve bloglezers,

16-01-2016 is de dag dat we zijn gestart voor minimaal drie jaar in de Wsnp. 

Gevoelens daarover tot nu toe:

* dankbaarheid

* eindelijk een lichtpuntje aan het eind vd tunnel die héél donker is/was

* rust, geen deurwaarders, geen schuldeisers aan de deur

* benieuwd hoe het gaat lopen en hoe we hier goed doorheen komen

Voor mezelf ga ik deze blog gebruiken om mijn gevoel een plek te geven. Om te schrijven hoe het is, hoe het gaat. Ook in combinatie met onze beiden gezondheidsklachten/ziekten. 

Lees mee als je geïnteresseerd bent, laat het voor wat het is als het niet belangrijk voor je is. 

Lieve groetjes!

Alleenzaamheid

Lieve bloglezers,

Er moet me iets van het hart. Het komt niet eens echt in de buurt van mezelf maar zie het om me heen.
Chronisch ziekzijn is een dagtaak. Een drukke volle dagtaak. We kunnen niet werken, of eigenlijk veel van ons niet of maar gedeeltelijk. Dat is omdat je ziek bent en dat alle tijd, energie, inzet, en positivisme van je eist. Ik ga nu niet opschrijven wat het allemaal inhoudt, want als je simpel en normaal nadenkt, dan kom je er vast wel achter wat het allemaal inhoudt. Of je leest blogs van chronisch zieken, of wat ook. Daar gaat het hier en nu even niet om.

In mijn blog vanavond, gaat het over alleenzaamheid. Nee, geen eenzaamheid, geen alleen zijn en toch gewoon allebei. Misschien logisch dat ik best veel chronisch zieken én hun verhalen tegenkom, met name op Facebook en twitter. Als je eenmaal "buiten" de maatschappij komt te staan, kom je ook een andere wereld tegen. En in die wereld is er best iets schrijnends. Ik weet niet of ik daar last van ga krijgen in de "hopelijk verre" toekomst.
Vaak komen er zulke simpele verzoekjes langs op de tijdlijnen van chronisch zieken, die niet het geluk hebben, die ik wel heb. Een partner. Mijn lieve partner zorgt voor mij, voor gezelligheid, voor meer dan ik hier ga opnoemen, maar vooral voor mijn vervoer als ik ergens heen moet of zomaar wil. Een ziekenhuisbezoek, een rommelmarkt, de Action of een andere leuke winkel. Of even naar het park, bos, strand. Zomaar. Of even een korte tijd bezoek willen ontvangen.
Als je chronisch ziek bent en single......dan heb je dus in onze maatschappij blijkbaar nog een probleem erbij!! En dat vind ik heel erg. Op de verzoekjes die ik langs zie komen, wordt meestal niet gereageerd. Mensen, deze lieve mensen met een eenvoudige vraag, zijn en blijven alleen. Zien vaak dagen of wekenlang geen mens. Niemand kan of wil deze lieverds even een uurtje meenemen naar waar ze naar verlangen. Het is echt schrijnend. Ze vragen soms meerdere keren, heel lief en uitnodigend, maar niemand die erop ingaat. En dan vraag ik me simpelweg af:
Waarom?

Ik ga nergens om vragen hier, ik ga niets of niemand verwijten. Maar het valt me op. Mensen die om hulp, aandacht of gezelligheid vragen, ze worden aan de zijkant van de maatschappij laten staan.
Daar zit die alleenzaamheid. Ze kunnen het door hun chronische ziekte niet veranderen of anders vragen.

En dan vraag ik me af, is dat ook mijn toekomst? Ik ben nu een gezegend mens.
Ik weiger te geloven dat het mijn toekomst zal zijn, maar de toekomst zal het leren.

Liefs

Emocoaster

Ja, wel bizar.
Ging mijn vorige blog over acceptatie.....dit keer voel ik dat allerminst. Mijn leven is geworden wat het jaren geleden was. Járen geleden..... *zucht*
~note~ ik dacht zelf aan een periode van weken dat dit speelde, maar dit is dus gewoon al mijn derde, vierde blog over mijn stemming, gevoel. "Jeetje" #shocking. Ik las nml mijn paar blogs van dit jaar terug!!! Echt shócking dit.

Maar laat ik beginnen met te zeggen dat ik lieve mensen ken. Mensen die me in mijn waarde laten. Zelfs in de zwartste periodes. Dank daarvoor.

Een lichtje aan het eind van deze donkere tunnel zie ik dus nu even niet. De donkere tunnel die "mijn leven met mezelf" heet.
* elke dag wakker worden en geen nut zien om op te staan - want wie zit er op mij te wachten? Ik sta aan de zijlijn vd maatschappij, geen werk. Tussen een paar muren. Oh ja, dat is mijn thuis. Geniet even van kleine dingen en ga even naar buiten??
* ik dúrf niet (meer) naar buiten. Paniek en angst. Zou ik daar niet doodgaan, weet ik het huis nog te vinden, en wat als ik duizelig word..., en en en....
* sociale fobie, claustrofobie,
* angst voor alle lichamelijke klachten die er zijn
* angst om mensen kwijt te raken
* wat is nog belangrijk
* depersonalisatie
* dochter wees me erop dat ik verkrampt was, toen pas merkte ik de enorme verkramping van praktisch alle spieren

Ik herken het. Van járen geleden. Ik sta aan de rand van de put. En ik wil er niet weer zo diep invallen. Of moet ik eerlijker zijn en ben ik al halverwege naar beneden.....
Ik voel het en herken het. Ik hoop dat de huisarts mijn serotonine gehalte wil ophogen. Of vertrouw ik dan niet meer op mezelf en teveel op medicatie? Of heb ik de medicatie juist nodig?!!!

Een rollercoaster aan negatieve gevoelens, een druk hoofd die allerlei muizenissen laat zien, piekeren...

Ik weet het allemaal even niet meer. Waarom ben ik er nog? (ja, voor mijn partner, de kinderen, mijn moeder, maar waar blijf ik dan???)

......

Is dit het: ( bron:  www.neuropathie.nu › Algemeen › Wetenschap )
Er zijn chronische immuun-inflammatoire processen bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronische Vermoeidheidsyndroom (CVS) aangetoond die helpen te begrijpen waarom patienten zich vaak ook zo down voelen.
Onderzoekers vergeleken auto-immuun processen bij 117 patienten met ME/CVS en vergeleken die met de resultaten van 35 gezonde mensen. Ze vonden duidelijke afwijkingen, met name de ontstekingsprocessen tegen serotonine houdende cellen. Dat verklaart gevoelens van depressie en down zijn bij ME/CVS.

Acceptatie

Lieve bloglezers,

Als je te maken krijgt met wat voor chronische ziekte ook, zal je uiteindelijk moeten proberen te accepteren dat die ziekte nooit meer bij je weggaat. Het is immers chronisch. Iets voor altijd. Iets dat met je mee gaat, zolang je nog op deze Aardbol bent. En dan maakt de ziekte niet uit. De acceptatie komt altijd een keer om de hoek kijken. Omdat je er niet, nooit meer omheen kunt. Je draagt je rugzak mee. En jouw rugzak is dan eenmaal belast met de chronische ziekte.
Elke keer denk je het wel een plek te hebben gegeven. Elke keer denk je dat je daar dan wel mee verder komt. Berusting is dat dan ook weer niet, want vecht jij niet meer tegen de last van een chronische ziekte, dan doet je lichaam dat wel.
Hoewel ik het persoonlijk ook moeilijk vind om me voor te stellen dat ik ooit berusting vind. Want als ik dat doe, heb ik het gevoel dat ik tegen de ziekte zeg: het is oké dat je er bent. En dat kan ik niet.
 Ik vind het helemaal niet oké. Altijd speelt er in mijn hoofd mee de woorden..... Wat als...
Wat als - ik gewoon zou kunnen werken
Wat als - ik weer mee kan draaien met de maatschappij
Wat als - ik niet meer langs de zijlijn sta
Wat als - ik nooit had op hoeven geven wat ik leuk vond
Wat als - ik .....
Mijn lijst zou oneindig zijn.
Ik vind het ook lastig als "men" (en daarmee bedoel ik iedereen die buiten je ziekte staat) tegen je zegt: praat er maar niet meer over, of.... je moet niet zo zoeken naar wat je beter kan maken, dat kan niet meer.
Alsof ik er niet meer toe doe. Ik heb de diagnose ME gekregen, maar ook de diagnose POTS en OI. En als ik eens uit probeer te zoeken, je moet tóch je eigen plan trekken in een ziekte waar de artsen nog niet zo ver zijn, maar waar jij geen keus in hebt! , dan vind ik het lastig dat mensen zeggen, maar wat héb je nou? Is het niet genoeg dat je al zo weinig kan?
Ja hoor, dat is meer dan genoeg, maar als ik iets vind wat ik mee kan nemen in een volgend gesprek met welke arts dan ook (in mijn geval dan mijn huisarts)......als ik nou eens wel iets vind waar ik mee verder kan, al is het alleen maar suggestief in mijn hoofd. Wat maakt het dan uit? Ik lééf nou eenmaal 24/7, 365 dagen per week, zónder vakantie of adv uren, met mijn beperkingen die het gevolg zijn van mijn ziekte. Ik werk gewoon meer dam 40 uur per week!!! Ik kan nooit vrijaf nemen. En als de artsen zeggen. Tja, ik weet het niet meer... Dan móet ik zelf wel op zoek. Ik wil niet stilstaan. Ik wil erbij zijn als er iets gevonden wordt. Ik heb geen keus!!
Dus zo achteraf kan ik de ziekte niet accepteren. Hoe graag ik ook wat meer rust zou willen in mijn hoofd.

En neem nou familie. Accepteren die wel dat ik überhaupt een ziekte heb? Dat ik daarmee ben belast? Snappen die eigenlijk wel dat ik er toch écht niet voor heb gekózen,  maar dat het me is overkomen? Dat ik niet meer naar familiefeestjes kan en treurig genoeg niet naar alle begrafenissen of crematies? Beslist de familie niet maar al te graag dat ze mij maar geen uitnodiging sturen , omdat ik toch niet kan? Mij gewoon geen keus geven in wat ik wel of niet aankan? Terwijl het daarnaast echt moeilijk genoeg is om af te zeggen, doe ik dat duizend keer liever dan genegeerd worden.
En dat laatste is het. Ik hoor er niet meer bij.
Moet wel de kanttekening plaatsen dat mijn moeder voor me door het vuur gaat als ze dat kan, en dat mijn zus wel reageert, maar angstvallig alles wat met de ziekte te maken heeft voor het gemak niet noemt, en dat ik één tante heb die mijn moeder niet als doorgeefluik gebruikt en me soms nog wel eens verrast met een kaartje. Al snapt die lieve tante absoluut niet wát me is overkomen. Dat geeft niet, ze is inmiddels al bijna 90.
Dus als je het zo bekijkt, heb ik nog maar weinig familie...

Hetzelfde zou ik precies zo kunnen invullen voor mijn ex-collega's en "vrienden". Ik sta aan de zijlijn en de meesten vinden dat wel prima dat ik daar sta. Willen niet door emoties heenkijken, nemen geen moeite om eens te vragen hoe het is.....niks van dat. Ze zijn me grotendeels vergeten, of zijn beledigd dat ik wel eens op kwam voor mezelf ofzo. Soms weet ik het niet eens. Emoties kunnen best een grote rol gespeeld hebben. Ik ben ook wel boos op alles en iedereen geweest en jaloers dat zíj dat wel allemaal kunnen en ik steeds en steeds minder kon en kan.

Gelukkig heb ik nog een handjevol vrienden en een massa aan lotgenoten. Bij hen mag ik mezelf zijn, zij veroordelen niet, zij proberen te begrijpen en accepteren wat me is overkomen. Net als ikzelf. Dat doen we dan vaak samen. Wat is het, waar kan ik heen, wat is waardoor ik me prettiger voel, wie wil me soms aanhoren als ik zeur en klaag.

Acceptatie? Nee.
Berusting? Nee.

Het is wel zoals het is en ik probeer er op mijn manier het beste van te maken.

Liefs Marjan

POTS - Orthostatische Intolerantie

Note:
(Veel van eventuele lezers, zullen de begrippen in de titel misschien niks zeggen. Even onder deze blog een "ondertiteling" in het "Nederlands".

Lieve bloglezers,

De laatste weken heb ik naast alle klachten die bij ME horen, veel last van van POTS en OI. En die beperken mij enorm in het dagelijks leven. Vragen spoken door mijn hoofd. En ondertussen probeer ik een manier te vinden om ermee om te gaan.
Als ik, om een voorbeeld te noemen, naar de wc moet, stel ik dat heel erg lang uit. Immers, ik ben de laatste weken weer bank- en bedgebonden. Dan voel ik me het prettigste. Als ik daar überhaupt over kan spreken. Maar als ik op sta, verergeren mijn klachten intens. Staan, lopen, het is een worsteling geworden. Dag in, dag uit. Ik word dan op slag duizelig in de ergste vorm, het wordt zwart voor mijn ogen, ik loop als een waggelende eend en het liefst loop ik naar de wc als een zeer oude vrouw met gebogen rug, hoofd zoveel mogelijk naar de grond gericht en me overal aan vasthoudend. Vaak stop ik ook nog een keer of twee, drie, om de volgende stappen weer te kunnen nemen. En je zal begrijpen dat het me zodanig beperkt, dat voor dingen die anderen ook kunnen doen (deur openmaken voor apotheek, drinken pakken etc), ik afhankelijk ben van mijn gezinsleden die in het gunstigste geval thuis zijn.
Eerlijk is eerlijk, als ik alleen thuis ben, pak ik in ieder geval al geen drinken oid, of ik hoop op het geduld van degene die voor de deur staat of degene die me opbelt als de telefoon niet in mijn buurt ligt.
Het is angstig om mee te maken, je weet niet of je flauw valt, of de symptomen wegtrekken. Ja, als ik weer lig, dan trekt het langzaam aan weer bij. De trap is ook een obstakel geworden om te nemen en die neem ik dan ook het liefst alleen, als ik na een (zeer vaak slapeloze nacht, maar daar een andere keer meer over) naar beneden ga en andersom om mijn bed weer te bereiken.
Douchen krijg ik hulp bij, alleen zou dat absoluut niet meer zomaar gaan. Daar merk ik dan wel weer dat ik een meester ben in het maskeren van de symptomen. Mijn verpleegkundige merkt het (volgens mij althans) niet dat ik die symptomen op,dat moment heb. Ik moet dat mezelf verplichten om het te zeggen, maar vaak val ik haar "er niet mee lastig". Ze wéét het wel hoor, en zal ook meteen weten te handelen als ik extreme uitingen heb van deze beperkingen. Maar erover praten elke keer, dat is mijn eigen schuld, dat doe ik dus niet.
Ook heb ik voor het eerst sinds maanden weer aangegeven bij mijn partner, dat ik een bed in de woonkamer toch wel weer heel erg mis. En aan de andere kant ben ik ook zo eigenwijs dat ik mijn woonkamer niet op een ziekenkamer wil laten lijken, dat ik tot nu toe het doe met een fijn hoekje op de bank, waar ik ongeveer maximaal 8 á 9 uur kan doorbrengen. En de rest van de 24 uur die ee dag telt, lig ik in de slaapkamer boven.

En zo rommelen we verder. Elke keer weer wat "erbij". Elke dag maakt me zieker. Het zijn vaak kleine verschillen, maar ik ga achteruit. En dat maakt me soms bang. Ik vind het eng. Krabbel ik diekleine  procentjes weer op, of is het een blijvende achteruitgang. Dat zijn vragen die door mijn hoofd spoken. Maar die ik ook vaak bewust úit mijn gedachten probeer te zetten. Want van dit soort levensvragen krijg ik ook geen kwaliteit van leven terug.

Tot gauw. Ik merk dat ik best wel weer dingen wil opschrijven, van me af schrijven. Jullie merken het wel.

Liefs Marjan





__________
POTS - is de afkorting voor Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom. Dat houdt in dat wanneer het lichaam in een staande positie komt (Posturale Orthostatische) het hart extra snel gaat kloppen (Tachycardie) om de hersenen van genoeg bloed en zuurstof te kunnen voorzien. 

Duidelijk is dat POTS wordt veroorzaakt door het onjuist functioneren van het autonome zenuwstelsel, ook wel dysautonomie genoemd.

Wanneer het lichaam vanuit een liggende naar een staande positie gaat zal het bloed in het lichaam opnieuw verdeeld moeten worden. Door de zwaartekracht zal 0,5 - 1,0 liter bloed naar de benen zakken. Het autonome zenuwstelsel kan dit opvangen door de bloedvaten samen te knijpen en ook de hartslag zal stijgen om onder andere het hoofd van voldoende bloed te kunnen voorzien.
Het hart zal zijn snelheid ongeveer met 10 - 15 slagen per minuut verhogen.
Bij mensen met POTS werkt het autonome zenuwstelsel niet goed genoeg en zal de bloedverdeling niet goed gecompenseerd kunnen worden. Dat heeft tot gevolg dat al het bloed naar de benen zakt en het hoofd van te weinig zuurstofrijk bloed voorzien wordt. Duizeligheid en flauwvallen hoort dus bij de symptomen van POTS, omdat het hoofd niet genoeg zuurstof krijgt. Omdat het lichaam er alles aan wil doen om niet flauw te vallen zal het lichaam, binnen 10 minuten na opstaan, de hartslag met meer dan 30 slagen per minuut verhogen.

_________

Orthostatische Intolerantie - De simpele definitie van OI is het aanwezig zijn van symptomen die wordt veroorzaakt door inadequate cerebrale perfusie (bloeddoorstroming naar de hersenen), wanneer de patiënt een rechtopzittende positie aanneemt. De meest voorkomende symptomen zijn: vermoeidheid, misselijkheid, licht in het hoofd, hartkloppingen, zweten en soms flauwvallen.

_________

Rollercoaster

Rollercoaster

Ik kom er niet uit. 

Sinds 12 februari leef ik in een wereld, waarin ik mezelf niet meer terug kan vinden. Drukte in mijn hoofd en spanningen stapelen zich op. Gelukkig afgewisseld met wat rustigere momenten. Maar ik voel dat spanning geen uitweg meer heeft, tranen zijn grotendeels weggebleven, emotieloos. Of juist misschien wel teveel emoties waardoor de nachten weer lang en wakker zijn. Ik voel mezelf niet meer zo goed. Ben mezelf en mijn opgebouwde (schijn)zekerheid kwijt. Voel me weer als vroeger. Toen alles onzeker was. Toen ik leefde in de onnoemelijke liefde van mijn ouders, maar altijd paniek, onzekerheid en angst op de loer lagen. Geen angst voor mijn ouders overigens. Zij hebben mij ondanks mijn gevoelens een fijne jeugd gegeven. Maar het gevoel van anders zijn, niet kunnen zijn als anderen van rond mijn leeftijd, mij terug trekken uit wat de sociale wereld heet, daar konden zij ook niks aan doen. Ik ben wie ik ben en wie dat is lijk ik wel weer een beetje te vergeten. 

Ik was altijd anders. Deed anders, dacht anders, emotioneler, minder of eigenlijk niet sociaal. Men wilde dat ik mee deed in een wereld die ik niet begreep en nu weer niet begrijp. Ik word daar depressief van en dat maakt me angstig. Ik kan weinig verdragen, buiten mijn ik om, kan ik weinig hebben en mee dealen. En dan ga ik piekeren denk ik. Dan raakt mijn hoofd vol. Dan kan ik dus ook niet slapen. In periodes van extreme ik-gerichtheid en niet kunnen omgaan met de wereld...dan raak ik depressief. Soms hoeft het van mij dan niet meer. Ik snap het toch allemaal niet meer. 

Waar is mijn creativiteit die ik toch ergens in me heb, maar waar mijn ik geen rust voor vind. Waar is mijn optimisme, waar ik altijd weer kracht uit put. Waar is mijn interesse in de wereld van het boek, terwijl ik in andere perioden graag vertoef. Waar is het allemaal. 

Weg. Kwijt. Verdwaald. Dan kan niks me boeien. En dan word ik bang. Mijn spieren  spannen. Mijn hoofd draait overuren. Dromen zijn extreem. Ik droom over mensen waar het contact in al die jaren verloren mee is geraakt. Ik droom over mijn werk, waar ik mezelf toen ooit vond. Waar ik toen ooit voor het eerst zelfvertrouwen had opgebouwd. Of eigenlijk was dat gewoon zo. Ik voelde me als thuiskomen. En zonder dat, ben ik verloren. Nu al weer bijna 6 jaar. Ik heb daar dacht ik, wel een weg in gevonden. Maar ik ben het kwijt soms. 

Ik wil het in deze extreme negatieve gevoelstijden niet eens over ziekte hebben. Ze zeggen het, ik voel het, maar ik negeer het. Ziek? Ik? Nee toch? Ik ben al depressief genoeg. Oh jee.....dus toch die diepe put ingevallen? Of is ie niet zo diep dit keer? Of doet mijn hoofd en mijn ik juist zo omdát ik ziek ben. Echt, ik ben de weg in de rollercoaster kwijt. Wat labiel ben ik dan toch. 

Missen van mensen die ooit meereden op mijn trein, maar zijn uitgestapt of door ik eruit gezet, omdat ik het niet meer aan kon? 

Ik denk dat ik er nog maar even verder over denk. Misschien kom ik er zelf wel uit. Ik ben het allemaal kwijt. Ik zoek verder. 

Pffffffff