2015...

Lieve bloglezers,

De eerste dag van een blanco jaar. De eerste uren zijn alweer ingevuld en we schrijven verder aan ons boek van dit jaar. Elke minuut, seconde komt er weer een stukje bij.
Vroeger vond ik de eerste dag van het nieuwe jaar altijd een heel speciale dag. We gingen nooit echt laat naar bed op Oudjaar, en daarom was het elk Nieuwjaar dan ook een wandeling in het bos, wat op steenworp-afstand van Castricum ligt. Daarna steevast het Nieuwjaarsconcert op tv en daarna keken we vaak schansspringen, of deden een spelletje Mayong. Altijd een dag met het gezin.
Dat is in de loop der jaren uiteraard wel veranderd. Maar herinneringen vergeet je niet, die zitten in je hart verankerd en met name de warme, mooie herinneringen komen op zulke dagen dan altijd weer boven.
Sinds ik uit huis ben, zijn deze dagen veranderd. Niet vervelender geworden, of niet leuk, of wat je ervan wilt maken, maar anders. Dat verloopt zo met de jaren met wie je deze dagen doorbrengt.

En vanaf het moment dat ik weinig meer kon, dat de ME de overhand ging nemen, was het vooral een dag van bijkomen, bezuren dat je over je eigen grenzen was gegaan op Oudjaar. Maar die momenten horen nu ook "gewoon" bij mijn leven. Mijn leven met ME en/of Lyme. Ook op Nieuwjaarsdag.
Toch mag ik dit jaar absoluut niet klagen. Het enige wat me enorm tegenwerkt vandaag is mijn rug. Maar verder voelde ik me best redelijk, de middaguren. Ik zak zo aan het begin van de avond behoorlijk in hoor. Maar hebben we dat allemaal niet?
Oké, ik heb geen druppel gedronken, ben niet uit "mijn dak" gegaan. Voor buitenstaanders zal ik zelfs een "saai" feestje hebben gevierd. Voor de tv, samen met mijn gezin genoten van de uurtjes die weg tikten voordat het twaalf uur werd. Maar voor mij ben ik wel grenzen over gegaan.... ben ik laat opgebleven..... heb ik heerlijk gezongen met de tv na twaalf uur..... Heb ik vuurwerk gekeken, gehoord. Prikkels waren uiteraard enorm overduidelijk aanwezig, ook daar waar ik eigenlijk mezelf had moeten terugtrekken en de prikkels aan me voorbij had moeten laten gaan. Maar dat doe je op deze dagen niet. Dan wil je er op je eigen manier toch bij horen.

En zo begint er een nieuw jaar. Nu nog onbeschreven, volgend jaar om deze tijd weet ik wat er in zal staan en waar het jaar heen gaat. Geen goede voornemens en rare plannen. We laten de tijd over ons heenkomen, en voorlopig zal ik op een laag pitje staan.
Maar ik heb wel genoten van de feestdagen op mijn manier. Op mijn tempo. En soms er dus overheen. Het is zoals het is en we nemen het zoals het is. Nu weer terug om mijn achteruitgang niet te veel te versnellen. Want vooruit gaan we ook niet meer. Maar toch hou ik hoop, zie ik elk sprankje licht en hou ik me vast aan einde van tunnels.

Op een andere manier, maar toch gelukkig. Op mijn manier maar toch blij. In ieder geval mijn eigen weg uitstippelen, volgen en niet druk maken over wat een ander van mij vindt.
Liefs

Het jaar 2014

Lieve bloglezers.

Zo tegen de kerstdagen aan en aan het eind van het jaar, gaan mijn gedachten automatisch terug naar het afgelopen jaar. Een bewogen jaar. 

* het jaar waarin ik te horen kreeg dat ik naast ME, ook positief scoor op de ziekte van Lyme en 17 co-infecties. Maar zelf het sterke idee heb, dat juist door de ME en mijn slechte immuunsysteem, alle bacteriën en infecties de kans hebben actief te zijn in mijn lichaam

* het jaar waarin ik wederom een moeilijke, maar bewuste keus heb moeten maken een vriendschap te beëindigen omdat ik zelf er aan onderdoor ging. Niet door jaloezie, wat wordt gesuggereerd, maar zelfbescherming omdat ik genegeerd werd, en mijn vriendschap een eenrichtingsverkeer was geworden

* het jaar waarin we beide honden hebben laten opereren en hun baarmoeder te laten verwijderen, Cintha omdat die zó ziek was van een ontstoken baarmoeder en Britta uit voorzorg

* het jaar waarin Jorinda op zichzelf ging wonen, en ook weer thuis kwam wonen

* het jaar waarin de relatie van mijn zoon strandde, na erg moeilijke maanden en hij zijn eigen leven weer probeert op te pakken

* het jaar waarin Hielke slaagde voor zijn diploma Logistiek Medewerker 

* het jaar waarin we nog steeds strijden tegen armoede, deurwaarders, hoofd boven water houden, dubbeltjes omdraaien , maar ook lieve hulp mochten ontvangen van vrienden en mama

* het jaar waarin ik mijn lieve vriendinnen Francis en Ilona met hun partners heb mogen ontmoeten, ontmoetingen die ik niet zomaar vergeet en in mijn hart gegrift staan

* het jaar waarin we afscheid hebben genomen van twee ratjes van Jorinda... Sarah & Milou RIP

* het jaar waarin we verbijsterd waren over de dood van Goofy, onze kanjer met zijn lieve aparte onderlipje en voor ons veel te jong, kater Goofy is maar 10 jaar geworden

* het jaar waarin ik ben begonnen met vitamine B12 en het lijkt alsof dat wat procentjes teruggeeft

* het jaar waarin ik me heb afgevraagd waarom er soms wel óver mij en niet mét mij gepraat wordt...over alles is te praten, zelfs met mensen waarmee contact niet zo best is (mijn ex, Stephanie, René)

* het jaar waarin ik samen met Kristie me heb ingezet om het contact tussen broer en zussen weer te herstellen na ruim 17 jaar en dat ons dat ook gelukt is. Thnxxxxx Kristie, I love you!!

* het jaar waarin mijn lieve verpleegkundige moeder is geworden via draagmoederschap, heel bijzonder en speciaal om van dichtbij mee te maken

* het jaar waarin ik heb leren kiezen voor mezelf en heb gemerkt dat ik een paar échte vrienden om me heen heb en nog elke dag leer om bij mijn keuzes te blijven

* het jaar waarin het nieuws helaas elke dag triest bericht had te melden (oorlog, IS, aanslagen, MH17, beperking en verandering zorg waardoor het voor ons nog moeilijker wordt etc)

Soms

Soms......

...voel ik me dagenlang zonder oorzaak verdrietig
...merk ik dat alles teveel word
...heb ik moeite met wie ik ben
...vervloek ik mijn Leven met ME
...wil ik het liefst niemand zien
...geeft alles me een onbestemd vaag angstgevoel
...weet ik niet meer hoe ik moet handelen
...weet ik "gewoon" even niet meer wie ik ben, waarom ik op Aarde ben, waarom ik er überhaupt zou zijn

Die dagen zijn er soms achtereen. Mensen om me heen zullen deze dagen niets aan me merken, zelfs als je me goed kent, kijk je er niet doorheen. Ik zal het nooit naar buiten tonen. Het is een gevecht en een strijd die ik zelf alleen voer.
De onbekendheid van ME.....en ook chronische Lyme. Want het wordt me steeds duidelijker, dat ME en chronische Lyme heel dicht bij elkaar liggen. Ik zou het wel willen weten. Duidelijkheid. Maar dan? Als ik me zou willen laten testen ben ik veel geld kwijt, en dan als ik het zou weten, zou ik geen geld hebben voor de behandeling. Want het wordt nog niet vergoed. Ik zeg hoopvol, nog niet. Want ook mensen met een kleine beurs, geen beurs en met hun rug tegen de muur, hebben recht te weten op wat er in hun lichaam gebeurt. Ik weet dat nu niet exact. Mijn immuunsysteem werkt niet naar behoren, heb genoeg andere klachten die ik kan benoemen, maar waardóór, daar kom ik waarschijnlijk nooit achter. En stel, dat ik er ooit geld voor zou hebben, dan zou ik geen behandeling kunnen betalen. Zelfs apart eten, voedingsintoleranties, het is niet te betalen. Triest.
Want ik ben de enige niet, helaas. Er zijn er zoveel.

En soms.... beangstigt me dat enorm. Kan ik er niet mee omgaan en voel ik me verdrietig, angstig, liggen paniekaanvallen op de loer en moet ik er hard voor werken, om niet depressief te raken. Ik ben niet depressief, maar ik kan het wel raken van alle onmacht, slechte dagen, onzichtbaar ziek te zijn.

En dan met name de onwetendheid, waar moet ik nog doorheen, waar komt het door dat ik me zo ziek voel, kom ik er ooit achter.....

Sorry, heb al lang niet geblogd, maar dit moest ik even kwijt.
Ik vecht
Ik huil
Ik zweet
Ik ben angstig
Depressief dan nog net niet, want ik herken de afgrond....
Ik ben ziek... en alles wat ik weet is dat de ziekte Myalgische Encefalomyelitis heet, en dat die ziekte niet wordt erkend, in de doofpot gestopt......
En toch
Ik vecht, huil, zweet door....


Liefs

Gevangen

Lieve bloglezers,

Gevangen. Ik heb de afgelopen twee weken de serie "Orange is the New Black" gekeken. Een ontzettend indrukwekkende, intense serie over een vrouwengevangenis. Gevangen en daardoor beperkt. Emoties die dat losmaakt, familie en vrienden die ze verliezen die buiten de gevangenispoorten leven, boosheid, frustratie, verdriet en gemis.
Deze serie zat echt bij mij tot in het bot. Ik vroeg me af waarom. Het deed zoveel en ik herkende zoveel. Nogal bizar als je nog nooit iets gedaan hebt (gelukkig) waardoor je een bepaalde tijd in de gevangenis moet doorbrengen.
En toch, deze acteurs, die een waargebeurd verhaal tonen, riepen herkenning en gevoelens bij me op. Waarom?

Inmiddels ben ik daar wel achter. Een chronische ziekte brengt zoveel overeenkomsten mee. Niet persé omdat je in een gevangenis moet hebben gezeten, maar het gevangen zijn. Geen volledige vrijheid meer hebben, het gevangen zitten.
Voor chronisch zieken niet in een gevangenis, maar in hun eigen lichaam.

Het klinkt triest, maar als chronisch zieke, leer je omgaan met de beperkingen. Je leert accepteren en luisteren. Je moet binnen grenzen blijven, anders staan daar consequenties tegenover. E net als gevangenen in een gevangenis kan je daar de ene dag beter mee omgaan dan de andere. Als chronisch zieke zít je ook gevangen. Binnen je beperkingen, je lichaam die ziek is en je grenzen oplegt.
De mensen in een gevangenis die je echt begrijpen, zijn eigenlijk alleen degene die dat ook werkelijk meemaken of meegemaakt hebben. Dat is ook zo als je chronisch ziek bent. Hoevaak lees of hoor je wel niet: loop eens één dag in mijn schoenen, misschien dat je dan weet welke pijn ik heb, welke benauwdheid ik ervaar of welke beperkingen ik tegen kom. En wat er kan gebeuren als je grenzen overschrijdt, welke gevolgen dat kan hebben.
Je zoekt elkaar op, er ontstaan groepen lotgenoten. Mensen zoeken gelijkgestemden. Mensen die aan een half woord genoeg hebben en die weten door ervaring, eigen deskundigheid, hoe dingen voelen. Lichamelijke pijn, geestelijke frustratie. Je gevecht tegen de grenzen van je bestaan. Je wilt verder dan de grenzen die je lichaam aangeeft. Zoals een gevangene in een gevangenis altijd naar de wereld daar buiten zal verlangen.

Gevangen zitten. Het confronteerde me met mijn eigen gevangenis. Mijn lichaam. De chronische ziekte die het met zich mee draagt. Ik begreep welke emoties er waren, waarom de gevangenen in deze waargebeurde serie, grénzen opzoeken. Er overheen gaan. En de consequenties voor lief nemen. Maar daar ook boos over zijn. Gefrustreerd.
Dat doen wij ook. Een voorbeeld, en duidelijker kan het op dit moment niet.
Veel van mijn lotgenoten kijken ook naar de voetbalwedstrijd van het Nederlands elftal om maar een voorbeeld te noemen. En ik las vandaag bij velen, zoals ik me ook voelde. Brak, gesloopt en uitgeput. Het Nederlands elftal is door, maar "wij" zijn op een onmenselijke manier uitgeschakeld. Toch kijken we, we willen ook genieten en de spanning voelen. En nemen dan de consequenties voor lief. Soms boos en gefrustreerd, maar dat is dan zo.

Ik had nooit verwacht me te kunnen inleven in het leven van een gevangenis, maar het kwam hard binnen. Omdat de grenzen, de beperkingen, de pijn, de woede, de frustratie .... ze zijn eng herkenbaar.
Een bizarre ervaring. Die ik toch in een blog wilde omzetten. Ik vergelijk me niet met een gevangene, maar wat is het herkenbaar.
Chronisch zieken leven ook gevangen. In hun eigen lichaam. Binnen hun ziekte. Al willen ze er nog zo graag uit. We worden dan niet door cipiers tegengehouden, maar wel door ons lichaam, die niet verder kan.
En sommigen, zitten zelfs gevangen in hun eigen huis. Ze willen er wel uit, geloof mij maar, maar ze kunnen niet. Soms zelfs gevangen door hun eigen bed. Door de duisternis en de stilte.

Liefssssss

Hoe gaat het met je.......

Lieve bloglezers,

Wat een rot vraag is het altijd. Hoe gaat het met je.....

Als die vraag me wordt gesteld, wist ik nooit te antwoorden. Als ik zeg "goed hoor" , denken veel mensen dat ik meteen weer kan solliciteren naar een baan in mijn vakgebied, dat ik het huishouden kan doen, dat ik zonder problemen op visite kan gaan, dat ik ineens beter ben.
Maar het is ook moeilijk om te doen of het heel slecht gaat, als je je best goed voelt op het moment dat het je gevraagd wordt. Ook denk ik niet dat men elke keer opnieuw mijn drama's aan wil horen, of wil horen wát er allemaal wel/niet goed gaat.
Mensen in het midden van de maatschappij, willen niet steeds geconfronteerd worden met je chronisch zieke verhalen. Er wordt dan ook verwacht dat je eens positieve verhalen vertelt, dat je iets leuks hebt meegemaakt, dat je iets waardevols kan delen. De andere kant van het leven, van een chronisch zieke, willen ze echt niet altijd horen.
Maar hoe reageer je dan...... Want de vraag wordt vaak onbewust gesteld als openingszin in een gesprek. Hoe gaat het met je..... Hoe is het met jou vandaag..... Hoe voel je je.......

Ik zal hier uitleggen hoe het met me gaat.

Sinds ik aan de zijlijn van de maatschappij ben gezet met mijn chronische ziekte, leef ik binnen beperkte grenzen. Daarvoor natuurlijk ook al, maar omdat je wil blijven meedoen, ga je dagelijks die grenzen over. En dat hou je vol, als je nog enigszins herstelt van je escapades buiten de grenzen. Op het moment dat het niet meer mogelijk was te herstellen, toen ik elke keer opnieuw zieker werd van het over de grenzen gaan, op dat moment moest ik de stap uit de maatschappij doen en een wereld instappen waar ik ook niet had willen zijn. Maar waar ik nu wel mijn leven met ME leef.
Ikzelf ben het middelpunt van die wereld. Want om mijn ziekte kan ik gewoon niet heen. Het is er elke dag, elk uur, elke minuut, elke seconde. Mijn ziekte bepaalt wat ik wel en niet kan. En ik kan je zeggen dat het een verdraaid moeilijk proces is, om je ziekte toe te laten in je leven. Om te acceptéren dat je nou eenmaal "gezegend" bent met een chronische ziekte die alles voor jou bepaalt. Want toen ik daar nog tegenaan schopte, toen ik nog niet accepteerde dat ik ziek ben...... werd ik van élke inspanning, élk uitstapje over de grens, onomkeerbaar zieker. Ik ging achteruit. Ik kon steeds minder, herstelde niet meer en het werd steeds zwaarder. Ik kreeg zelfs voor en na mij hernia operatie een bed in de woonkamer. De laatste keer dat ik dat had, was toen ik 8 jaar was en moest herstellen van een blindedarmoperatie met complicaties. Dat bed bleef, kreeg nog wat andere dingen er overheen (galblaas, ingreep pijnpoli voor de rug) en ik was onomkeerbaar slechter geworden.
Uiteindelijk heb ik met veel bloed, zweet en tranen (de laatste twee letterlijk) moeten accepteren dat mijn niveau van kwaliteit van leven ánders was geworden en dat mijn niveau van vroeger nou eenmaal niet terug komt.
Ik heb het bed uit de woonkamer laten ophalen, heb van een kennis een prachtige sta-op-stoel gekregen en ben "opnieuw" begonnen.

Hoe het gaat met mij?
Ik leef binnen een cirkel, die cirkel is mijn veilige gebied en daarin leef ik binnen mijn grenzen. Daar binnen kan ik me goed voelen. Dan kan ik een dag hebben waarin ik een boek kan lezen, 3D kaartjes kan knippen , de vaatwasser eens kan leeghalen of vullen.
Ik ben nu al een aantal weken stabiel met dagen ertussen, waarin ik in mij cocon kruip omdat ik geen prikkels qua geluid, licht of gesprekken kan volgen. Dat zijn mijn bed-dagen. Maar ik heb ook dagen dat ik me best goed voel, zoals ik hierboven omschreef. En op die dagen vind ik het extra moeilijk als me gevraagd wordt hoe het met me gaat. Want dan gaat het niet slecht, voor mijn doen. Binnen mijn grenzen. Ik heb geleerd te antwoorden, 'goed binnen mijn grenzen'. En dat is dan binnen mijn eigen wereld waarin ik niet over de grenzen ga.
Ga ik daar nooit overheen?
Jawel hoor, maar dan weet ik ook, dat ik daar de rekening van gepresenteerd krijg. Maar dat is dan zo. En na de slechte periode, die lang kán duren, merk ik pas wat onomkeerbaar achteruit is gegaan.
Maar binnen mijn grenzen kan ik me goed voelen. Ik zou willen dat die grenzen wat minder stug zouden zijn, wat flexibeler. Maar dat is precies wat ME met je doet. Alsof het koord van de grenzen eerder aangetrokken wordt, dan losser gemaakt. Maar ik kan toch al weer iets meer dan een aantal maanden terug. En dat zijn minieme veranderingen, daar zal een gezond mens niet eens iets van merken. Maar ik blijf hopen op ooit een rondje kunnen wandelen met de honden, een boodschapje zelf weer kunnen doen en weer eens een rondje met de scoot rijden.
Tot díe tijd, ben ik dankbaar dat mijn bed uit de woonkamer is, en ik dagen heb dat ik lees, of kaartjes maak.
Dus ja, soms kan ik best antwoorden op de vraag, "hoe gaat het met je" ... 'goed, binnen mijn grenzen'. Zonder dat ik daarmee helaas meteen bedoel, dat ik beter ben. Was dát maar mogelijk!!!


Liefssssss

Hoe om te gaan met een ME/cvs patiënt?

MET DANK AAN: "MOE zijn is zoooo.."

Hoe om te gaan met een ME/cvs patiënt?


ME / cvs patiënten lopen (in de medische wereld) vaak tegen vooroordelen en onbegrip aan. Daarom is het erg belangrijk dat ze steun krijgen van familie, vrienden en collega's. Jij kunt als vriend, familie of collega de patiënt steunen door de ziekte en de klachten serieus te nemen.



Een aantal dingen waar je rekening mee kunt houden:

•     Begrip is iets wat elke patiënt nodig heeft. Heb je weinig inlevingsvermogen en geen ervaring met de klachten, pas dan de optie 'kennis van zaken' toe. Bestudeer de feiten over de aandoening, leer het ziektebeeld en de symptomen (her)kennen, zo kun je toch begrip tonen
•      Als de patiënt aangeeft te moeten rusten of aangeeft alleen te willen zijn, respecteer deze wens dan. Ook al duurt deze herstelperiode langer dan je zou willen. Het lijkt soms egoïstisch, maar het is pure noodzaak en meestal geeft de patiënt dit al veel later aan dan eigenlijk nodig was.
•    Als de patiënt zegt ergens fysiek niet toe in staat te zijn, hoe klein de activiteit ook lijkt te zijn, geloof het dan. Ook al zou de patiënt het wel kunnen, hij/zij weet welke prijs achteraf moet worden betaald. Het is heel verstandig hier rekening mee te houden.
•    Na elke uitputtende inspanning heeft het lichaam van een ME/cvs patiënt tijd nodig voor herstel. Herstel duurt vaak langer dan de inspanning zelf. Dit kan uren, dagen of (bij langdurige overbelasting) maanden duren 
•    Welke inspanning uitputtend is verschilt per patiënt, de ene patiënt zal direct na het douchen moeten rusten, een andere patiënt voelt pas na enkele uren dat het lichaam uitgeput raakt
•    Onvoldoende rust kan vervelende lichamelijke en mentale gevolgen hebben voor de patiënt. Deze gevolgen kunnen blijvend en invaliderend zijn. Kijk of je de patiënt kunt ontlasten, zodat hij/zij voldoende kan rusten, waarbij het lichaam kan herstellen.
•    Soms lijkt het of de patiënt toch ineens wél in staat lijkt om een hele normale inspanning te leveren zonder problemen. ​
•     Hou in gedachten dat FIJN ook altijd PIJN betekent bij ME/cvs. Is het niet nu, dan is het later. Er volgt dus altijd een herstelfase en de patiënt moet ook een hoop dingen laten om deze 'normale' inspanning te kunnen uitvoeren. Bij een dagje uit hoort bijvoorbeeld een rustdag vooraf en een hersteldag achteraf.
•     Hou er rekening mee dat de symptomen na zo'n inspanning kunnen verergeren, waardoor de patiënt weer achteruit lijkt te gaan. Het herstel kan dagen, weken of zelfs maanden duren 
•    Weet dat mentale energie en adrenaline, maar ook bijvoorbeeld koffie, suiker en energiedrank er voor kunnen zorgen dat de patiënt de fysieke grens niet voelt, ook al ervaart het lijf deze wel. Als vriend/familie/collega mag je de patiënt hier best op attenderen, om vervelende gevolgen te voorkomen
•    Wanneer de patiënt hardop zegt hoe hij/zij zich voelt, zie dit dan niet als klagen of zeuren, maar als een grens die wordt aangegeven, zoekend naar begrip, een oplossing of advies. Hoe vaker dit door de omgeving wordt genegeerd, hoe harder de patiënt zal 'klagen' of hoe meer afstand de patiënt zal nemen van de persoon die dit negeert. Het hardop aangeven van grenzen hoort ook bij het acceptatie- en verwerkingsproces. Het is wel de bedoeling dat de patiënt actie onderneemt als het lichaam aangeeft dat het teveel wordt. Hier heeft de patiënt (vooral in het begin) soms een duwtje in de rug bij nodig
•    Wil de patiënt van jou, als leek, advies? Prima. Dat kan, vanaf nu: Is het lichaam uitgeput, dan heeft het slaap nodig. Ervaart de patiënt pijn, dan heeft het lichaam rust nodig. Is het lichaam overprikkeld door bijvoorbeeld licht, geluid of drukte, dan zal alleen zijn in een stille donkere ruimte goed doen. Voelt patiënt zich boos of verdrietig, dan kan een knuffel en een luisterend oor heel fijn zijn. En soms..? Heeft hij/zij alles tegelijk nodig 
•    Het is belangrijk dat de patiënt niet wordt gepusht om over eigen grenzen heen te gaan. Hij/zij weet zelf het beste hoe met de beperkte energie om te gaan en hoe lang er weer herstel nodig zal zijn. Vermijd dus opmerkingen als 'even doorzetten', 'ik ben ook wel eens moe' of 'positief blijven' wanneer een patiënt de grens aangeeft. Hierdoor kan de patiënt zich gedwongen voelen om de grenzen te negeren, met alle gevolgen van dien. Adviseer juist om te doen wat op dat moment het beste is en wat het lijf nodig heeft
•    Zeg niet trots te zijn wanneer de patiënt over fysieke grenzen heen is gegaan. Over grenzen heen gaan heeft verergering van symptomen tot gevolg en dit moet juist vermeden worden in plaats van gestimuleerd
•    Het is goed om signalen van vermoeidheid, pijn en/of overprikkeling in de gaten te houden bij de patiënt. Zodra symptomen zich aankondigen of verergeren, is de grens overschreden. De patiënt is zich hier niet altijd van bewust, vooral wanneer er mentaal veel energie is. Zorg dat je weet wat de eerste symptomen zijn bij overbelasting, zodat je deze signalen leert herkennen. Deze zijn per patiënt verschillend
•    ME/cvs patiënten hebben vaak concentratieproblemen en kunnen erg vergeetachtig zijn. Heb je iets verteld, dan dringt dit niet altijd door of het wordt niet onthouden. Dit is zeer zeker géén desinteresse! Hoe zieker of meer uitgeput de patiënt raakt, hoe meer problemen er zijn met het verwerken van informatie. Bij belangrijke informatie kun je het beste langzaam spreken en de informatie eventueel nog een keer herhalen. Ook kun je vragen aan de patiënt om het op te schrijven of voorstellen om het zelf voor ze op te schrijven  
•    Zelfs het voeren van een heel normaal gesprek kan erg uitputtend zijn voor een ME/cvs patiënt. Hou hier rekening mee
•    Stel niet te vaak open vragen zoals 'hoe gaat het', omdat het voor de patiënt erg confronterend is om hierover na te denken en soms ook erg deprimerend om over te praten. Stel gesloten vragen als 'gaat het een beetje', 'had je een fijne dag vandaag', 'trek je het nog', 'kan ik iets voor je doen', 'vind je het fijn als ik..', waarbij je de patiënt de ruimte geeft om alleen met ja of nee te antwoorden of toch te vertellen hoe het gaat
•    Wees niet beledigd wanneer de patiënt een afspraak vlak van te voren afzegt. Een verergering van de symptomen kan ineens optreden. De patiënt wil een zo normaal mogelijk leven leiden en is in zo'n geval ook teleurgesteld, dus zal niet zomaar een afspraak annuleren
•    Denk nooit dat de patiënt 'ziek wìl zijn', 'zich aanstelt', 'doet alsof' of 'aandacht trekt'. Dit zijn vervelende vooroordelen waar elke patiënt helaas mee te maken krijgt. Elke ME/cvs patiënt wil beter worden, gezond zijn en actief deelnemen aan de samenleving 
•    Tijden van herstel wisselen zich vaak af met perioden van terugval. Wees dus niet verbaasd als het klachtenbeeld ineens verandert
•    Hou rekening met het voedingspatroon van de patiënt in verband met allergieën en intoleranties. Patiënten kunnen zich zieker gaan voelen, wanneer zij zich niet aan een dieet houden en zij zullen zich gesteund voelen wanneer hier rekening mee wordt gehouden en begrip voor is. Lekker genieten van iets wat het lichaam niet tolereert is even leuk, maar zal de symptomen verergeren 
•    De patiënt kan soms erg emotioneel reageren, vaak doordat de patiënt wel graag wil, maar niet kan, wat zeer frustrerend is. Het is belangrijk om ook zowel het verdriet, als de boosheid en frustratie serieus te nemen, begrip te tonen en te beseffen dat deze klachten voortkomen uit het hebben van en leren leven met een ernstig invaliderende ziekte. Ook praten met lotgenoten kan in zo'n geval enorm opluchten, zowel voor de patiënt als voor familie en vrienden 
•    Weet dat goede dagen er zijn om weer op te laden na het herstellen, niet om van alles te gaan doen. Het is voor álle patiënten erg lastig om niet teveel te doen op deze dagen, waardoor ze weer terug bij af zijn. Nu je dit weet, kun je de patiënt hier aan helpen herinneren.

Bron: Eigen ervaring en ervaringen van volgers, aangevuld met info uit:
De folder 'ME/CVS, wat is dat eigenlijk?' van ME/CVS-Stichting Nederland.

Slapeloosheid en de andere kant...

Insomnia, slapeloosheid, slecht de slaap te pakken krijgen, veel te vroeg wakker worden. Zomaar een opsomming waar MEpatiënten last van hebben. Niet zoals dat het wel eens gebeurt, maar tot in het extreme. Weken, soms maandenlang achter elkaar, of een afwisseling. Het komt ook zeker bij andere ziektes voor, maar mijn blog gaat over Leven met ME. En dat is ook leven met een verstoorde slaap.

Slaap wordt omschreven als een dagelijks terugkerende toestand waarin lichaam en geest tot rust komen. Tijdens de slaap treden allerlei veranderingen op in het lichaam. Veel van onze spieren ontspannen zich en de hersengolven vertragen. Net als de hartslag en de ademhaling. De hersenen blokkeren alle prikkels van buiten waardoor ons bewustzijn verlaagd en we afgesloten raken van de buitenwereld. Deze verregaande maatregelen die de natuur heeft genomen om slapen mogelijk te maken ondersteunen de gedachte dat slaap, net als eten, een eerste levensbehoefte is.
Het idee dat slaap dient voor herstel van lichaam en geest lijkt logisch maar is niet helemaal waar. Zowel onze hersenen als ons lichaam blijven actief tijdens de slaap. De hartspier bijvoorbeeld stopt niet om te rusten. Slaap, en met name de droomslaap, kost ook energie.

De reden dat ik deze blog schrijf, is met name het dromen. De andere kant van slapeloosheid. Ik maak nachten van 10, 12 uur. En in die uren breng ik de tijd werkelijk door in dromenland. Mijn andere wereld noem ik dat. Soms doodzonde om die wereld te verlaten, soms heel blij als ik het weer achter me kan laten. Elke dag opnieuw kan ik mijn dromen vertellen. Weet ik waar ik ben geweest, met wie en wat ik heb gedaan. En ik kan je vertellen dat die dromen mij enorm veel energie vergen. Er wordt beweerd dat je in je droomslaap volkomen ontspannen spieren hebt bijvoorbeeld. Maar ik word wakker met verstijving en pijn. Alsof de meters die ik in mijn droom afleg, de organisatie, het beleven van mijn droomwereld, mijn andere wereld ook daadwerkelijk volledig gebeuren, alsof ik wakker ben.
Ik word dan ook zonder uitzondering elke dag doodmoe wakker.
Een normaal bioritme, met slapen als het donker wordt, de uren die dubbel tellen voor twaalf uur of alles wat er wordt gezegd over het bioritme, ken ik niet meer. Ik heb een bizar ritme. Mijn slaap is chemisch door slaaptabletten, anders slaap ik niet in. Ik heb meerdere nachten zonder medicatie om verslaving tegen te gaan, en dat zijn zonder uitzondering mijn slapeloze nachten. Dan kóm ik niet in de REM slaap waarin je droomt. Als ik al überhaupt in slaap val. Er zijn ook nachten die ik dan wakend doorbeng. Een slaapstoornis, je kan er niets anders van maken.
Chemisch en met slaapthee, kom ik wel in slaap. Pas tegen een uur of drie in de nacht. Regelmatig eerder geprobeerd, want écht, ik ben wél moe. Maar pas tegen drieën slaap ik in. En dan kan ik de hele ochtend doorhalen, en ben pas in de middaguren wakker. Soms uit mezelf, vaak genoeg wakker gemaakt. En dan heb ik het dus over de vele uren die ik "onder zeil" ben. In mijn andere wereld. Zonder uitzondering volledig in de REM slaap en dromen, avonturen, belevenissen, op de top van mijn kunnen leven. Om als ik wakker word doodmoe wakker te zijn. Geen energie meer over. Precies hetzelfde als ik de nachten wakend doorbreng zonder de medicatie. Er is geen oplossing voorlopig nog om me in een slaap te krijgen die verkwikkend is. Ik weet, net als vele lotgenoten met ieder hun eigen verhaal, niet meer wat het is. Een slaap die je energie geeft voor de volgende wakkere uren.
Dit bioritme heb ik al best lang. Ochtenddiensten waren voor mij vroeger een ramp in de zorg. Ik draaide liever de avonduren. Toen had ik nog niet zulke extreme bezoeken aan mijn andere wereld en was mijn slaap nog enigszins verkwikkend. Tot ook dat niet meer ging. Tot ik de andere wereld in stapte en nooit meer achter me heb kunnen laten.
Het is voor mij elke dag de keus, wakend de nachten doorbrengen, of in mijn wereld vol dromen stappen. Beiden zijn niet verkwikkend en geven me lichamelijke én geestelijke achteruitgang.

Slaapproblemen in welke vorm dan ook, blijkt het functioneren van onze hersenen sterk te beïnvloeden. Het tast ons geheugen, ons concentratievermogen, ons spraakvermogen, onze reactiesnelheid en besluitvaardigheid en ons gevoel voor tijd en ruimte (planningsvermogen) aan. Daarnaast beïnvloedt het onze emoties en fysieke gezondheid.

We moeten het ermee doen. ME zorgt niet voor goede slaap. Geen slaap die herstelt, of die je het gevoel geeft de dag "aan te kunnen". En mijn (bizarre) bioritme is zo verstoord als wat. Maar geen dokter of medicijn maakt dat het beter gaat.
En zoals ik al aangaf, er is slapeloosheid en de andere wereld vol dromen. Een keus waarin ik graag ga voor de laatste, omdat die wereld op zich ook regelmatig prima is te vertoeven. Ondanks dat ik er geen energie van krijg of dat ik er ook maar iets aan heb. Het is een keuze tussen twee kwaden, maar dan is de droomwereld nog de beste van de twee. Maak ik ook nog wel leuke dingen buitenshuis mee. Al is het vanuit de REM slaap.


Liefssss