09 november 2013

Zaterdag. Weer een week om. Een week waarin veel gevoelens om de aandacht en voorrang streden. Een gevecht in mezelf tegen een wereld waarin ik ben gedwongen te leven. Een keurslijf van pijn, misselijkheid, duizeligheid en uitputting. Ik ben ergens tussen mijn 14e en mijn 47e opgehouden te denken dat ik me nog ooit beter zou gaan voelen. Voor mijn zoon ben ik bezig foto's aan het uitzoeken om aan hem te geven. Hij woont immers niet meer thuis. Het lijkt me voor hem fijn een herinnering in foto's te hebben aan zijn leven voor september 2013, toen hij 24/7 bij mij woonde. Nu woont hij niet meer thuis, bouwt zijn eigen leven op, met behulp van mij en de begeleiding van begeleid wonen. Foto's zijn een herinnering. Een herinnering die voor hem levendig mag blijven.
Het dwingt mij om terug te kijken op mijn leven. Ik kom foto's tegen, waarop ik nú zeg........dat ik toen niet beter wist.
Ik kreeg de ziekte van Pfeiffer. Moe, uitgeput. Ben er erg ziek van geweest. Daarna nam ik een stuk van deze ziekte mee. In mijn lichaam had het Epstein Barr Virus zich genesteld. Het hield zich vast aan mij en was niet van plan mij te verlaten. Toen wist ik daar nog niks van. Ik dacht dat ik dit als de zoveelste ziekte ook weer had gehad. Zoals mazelen, de bof, waterpokken. Het was een ziekte die wel eens voorbij kwam en ook weer ging. Bij mij is het helaas nooit meer weggegaan.
Door het terugkijken op de foto's, zie ik dat nu ook. Ik herken de uiterlijke symptomen van Myalgische Encefalomyelitis maar al te goed. Nu wel, toen niet. Ook toen ik vanaf mijn 16e daadwerkelijke symptomen ging vertonen, zoals paniek, duizeligheid, het gevoel van steeds de neiging flauw te vallen, herkende ik toen niet. Ook de psychologen niet. Ik had hyperventilatie zeiden ze. Dat kwam vaker voor bij jonge mensen vanaf mijn leeftijd toen. Nu herken ik deze symptomen van de orthostatische intolerantie waarmee ik dag in dag uit nu te maken heb. In ernstige mate. Vroeger konden de symptomen ook wel weer dagen, weken, maanden, weg zijn, maar ik hield wel van mijn kleine wereld. Daar hoefde ik niet te doen alsof. Daar kon ik mezelf toestaan de vreselijke "aanvallen" te doorstaan op mijn manier. Buiten die kleine wereld heb ik het altijd weggedrongen. Ik was immers psychisch labiel.
Jaar in jaar uit vocht ik me door de dagen heen. Was ik vaak te moe en ziek om de dagen door te komen, maar ik moest me niet aanstellen en doorgaan. Het was immers niets anders dan iets wat zich tussen mijn oren afspeelde.
Maar nu ik weet welke ziekte mij toen al in zijn greep had, herken ik symptomen, herken ik uiterlijke kenmerken, weet ik waarom het me niet lukte te leven zoals ieder ander. Weet ik waarom ik altijd op zag tegen visite of bezoek afleggen. In mijn werk kon ik me altijd optrekken aan ouderen die aan de rand van de maatschappij stonden. Ik voelde me verbonden met ze. Nu weet ik waarom. De puzzelstukjes vallen nu op zijn plaats. Maar dat heeft jaren geduurd. Voordat iemand een ziekte koppelde aan mijn jarenlange vage klachten, aan mijn gevecht om rechtop te blijven staan, aan mijn twijfels die me altijd minderwaardig hebben laten voelen. Anders dan anderen. Ik herken mezelf nu op de foto's beter, kan zelfs meeleven met mezelf, omdat ik altijd zo heb moeten vechten om overeind te blijven. Letterlijk.
Pas in 2006 koppelde mijn huisarts, een man die ik op handen draag en die me altijd heeft geloofd en me is blijven steunen, mijn klachten aan de ziekte #ME. Ik wist eindelijk wat ik had. Ik was toen 40. Na een strijd tegen mijn eigen lichaam en symptomen die werden geschaard onder de psychische wetenschap van 26 jaar, wist ik wat mij was overkomen, toen ik met de ziekte van Pfeiffer op bed kwam te liggen. Roofbouw van 26 jaar lang op mijn lichaam, die zich overeind probeerde te houden. Ik zie het nu terug in de foto's.

Nu is het zaak om, zoals een lotgenote mij gisteren zei, te leren denken op een manier waarop ik niet wil denken, maar in dit keurslijf móet leren denken. Wat is nodig, om mij het zo comfortabel mogelijk te maken, wat is daarvoor nodig en daar dan ook voor te gaan. Of ik ooit weer zal worden als voor mijn 14e, hangt alleen maar af of er meer duidelijk wordt over #ME. En of ik ooit nog medicijnen kan krijgen die me mijn oude leven terug kunnen geven. Maar ik leef al langer mét de ziekte, als zónder de ziekte. En als daar een bed in de woonkamer voor nodig blijft, en misschien zelfs een ligrolstoel om naar buiten te kunnen aangezien rechtop zitten, staan en lopen een gevecht blijft om niet flauw te vallen, om te vallen, duizelig te worden, misselijk te zijn............moet ik daar misschien voor gaan vechten. Ik accepteer na het zien van de foto's, het bezig zijn met het verleden, éindelijk voor 100% dat ik ernstig ziek ben.
Maar nog altijd zal de ziekte niet de boventoon voeren, ik heb het wel, maar ben het niet. Ik ben gewoon het meisje van 14 jaar en jonger, die hier op de wereld mag zijn, nu met haar beperkingen. Het is zo. En niet anders.

Tot zover even, mijn lichaam zegt nu: genoeg. Ik ga nu weer even vooruit kijken, tot ik weer de foto's ga kijken en mezelf mag toestaan om weer even in het verleden te duiken. Maar het maakt zoveel duidelijk, dat ik dus eigenlijk dankbaar moet zijn dat mijn jongste niet meer thuis woont. Hij heeft me de gelegenheid gegeven om in mijn foto's te duiken, het verleden onder ogen te zien en mezelf te herkennen en erkennen.

03 november 2013

Soms wil ik gewoon doen waar ik zin in heb. Zomaar alleen. En dat heb ik vandaag toch dan ook gedaan. Ik ben eigenwijs gewoon alleen gaan douchen. Het is heel fijn om hulp te hebben, ik kan vaak niet zonder hulp. Maar vandaag dacht ik, ik doe het gewoon. Heb een goede douchekruk (erg belangrijk) en ik ga even lekker onder de douche. Dat is gelukt.

En dat is met meerdere dingen. Dan lig ik in bed, en denk ik erover na dat ik zo graag weer wil autorijden, met de honden lopen, op visite, en vul de lijst maar aan.
Deze week ga ik ook op visite in Pieterburen. Nee, niet bij de zeehondjes. Maar ze zijn er wel, dus misschien combineren we het wel. Gewoon even uit  mijn comfortzone.
Ik voel me steeds ouder worden naarmate ik langer huis- en bedgebonden ben. Ik kan niet wat ik wil, en daar worstel ik veel tegenaan. Schop ik tegenaan. En dan moet je uit je comfortzone stappen om te doen wat je eigenlijk niet meer kunt, maar heel graag wilt. Ik wéét dat ik daarvoor moet "boeten", maar de wens of het verlangen is dan sterker dan mijn verstand.

En dan is het genieten. Juist omdat je het niet vaak doet, want je wordt zó ziek. Maar gewoon genieten, puur vanuit mijn gevoel en mijn verlangen. Die dag of dat dagdeel is dan van mij. Het leven is namelijk nog steeds van mij. Ik doe geen dingen die gevaar opleveren, zoals auto rijden. Ik slik behoorlijk wat morfine en dan kan je jezelf niet in gevaar gaan brengen of anderen op de weg. Maar meerijden kan ik wel, autostoel kan plat. Oké, eerlijk, dat doe ik dan ook niet op die kleine ritjes, want ik wil dan overal van genieten. Alles in me opzuigen. Van genieten, fototoestel mee, om er ook weer van na te genieten.

Soms moet je gewoon uit die comfortzone stappen, omdat je meer wil zien, dan elke dag hetzelfde. En als het ook maar even mogelijk is, en toch over de grens stappen om te kunnen zeggen: I did it!

Lfsssssss

02 november 2013

Mijn gevoelens willen opschrijven en er geen woorden voor kunnen vinden.

Daar heb ik wel vaker last van. Soms het uitspreken en dan denken, dat had ik beter niet kunnen zeggen. Omdat er felle reacties komen, onbegrepen worden, zoiets - en dan kruip ik weer in mijn schulp. Zo zit ik in elkaar. Mezelf wel willen delen met anderen, maar altijd op mijn hoede (moeten) zijn over de manier waarop ik dingen zeg of schrijf. Daarom vaak stilte van mijn kant. Ook in mijn blog.
Omdat ik weet dat het gelezen wordt door mensen waar ik verder geen contact meer mee heb of wil. Willen omdat ik er geen zin meer in heb om gekwetst te worden, zoals zo vaak in het verleden gebeurd is.
Toch moet iedereen ergens ruimte hebben, om zichzelf te ventileren, je gevoelens en gedachten te delen, om jezelf weer te geloven en in jezelf te vertrouwen. Je kan op deze wereld niet alles altijd maar alleen.

Eenzaam
Stil, ook vreedzaam
Missen
Soms vergissen
Verbazen
Kusje blazen
Eenzaam niet alleen
Waar gaat het heen

Ik heb mijn plekken wel gevonden. Ik koester ze. ♥♥♥

En hoe gaat het verder met mij. Afgelopen week gevallen in de badkamer. Dat heeft nare gevolgen. Voor iedereen, maar dus ook voor mij. Ik leef de hele week al in een gigantische brainfog. Geen idéé waar die nu weer vandaan komt. Gevoelens van vreugde en verdriet, lach en traan... ze vechten de hele week om voorrang. En als je me nu vraagt waar die verwarde gevoelens vandaan komen? Géén idee. Een rollercoaster waar je van de één naar de andere kant wordt gegooid. Maar ook daar leer je mee omgaan. Je leert je stil te houden, voor het geval je iets verkeerds zegt tegen de verkeerde en je weer een hoop problemen op je hals haalt. Zo is het elke dag wikken en wegen. Elke dag opstaan met het gevoel nog jaren te kunnen slapen en dat ook niet kwijt te raken in de loop van de dag. Denk je dat het beter gaat, word je enorm duizelig bij zitten en staan. Dus weer je lichaam die je een halt toeroept. En soms (wel meerdere keren dan soms, maar je doet er niks aan) word je heel sjagerijnig daarvan.

Maar gelukkig weet ik mezelf niet alleen. En weet ik ook dat sinds deze week de handtekeningen van de petitie na 2 jaren keihard werken voor de MEdenHaag groep bij de Tweede Kamer zijn. Ik blijf hopen op ooit een doorbraak. Onderzoeken en misschien ook wel behandelingen voor deze biomedische ziekte. Want dat we het allemaal zat zijn, van het kastje naar de muur gestuurd te worden en weer terug, is duidelijk. Hieronder wat foto's van afgelopen dinsdag, toen de handtekeningen aangeboden werden aan de commissie VWS in de Tweede Kamer der Staten Generaal, Plein Den Haag.

~ en ondertussen houden we elkaar op de been en word ik geholpen door héle lieve vrienden die in me geloven op welke manier dan ook ~

Opbouw stille demonstratie Plein Den Haag

 T-shirt die door de demonstranten werd gedragen

Stuk in de krant de dag erna #Kompas 

 Spreekt voor zich

 Eén van de organisatoren Heico ten Cate, een medestrijder zonder de ziekte #ME

 De stoelen die leeg bleven, voor de patiënten die niet konden, maar wel hadden willen komen

 Overhandiging door onze advocaat aan de voorzitster van de commissie

 Uitleg van de patiënten die mee waren aan o.a. Pia Dijkstra (D66) en Linda Voortman (GL)

 Daar gaan de 54.000  handtekeningen in de blauwe dozen en de informatiepakketten in de witte.

 Ondertussen op het plein de stille demonstratie

 Trompetgeschal van René Robert (ook een medestrijder zonder #ME) voor een minuut stilte voor de overleden ME-patiënten de afgelopen jaren, o.a. voor Denise de Hoop*, dit is haar oom.

26 oktober 2013

Al sinds twee weken iets van niet opknappen, blijven hangen in een slechte periode. En dat begint me aardig de keel uit te hangen. Maar ja, wat doe je er aan. Door bikkelen en niet nadenken. Je kan niet anders, iets met geen keus hebben.
En dat vind ik nog wel het moeilijkste van alles. Geen keus hebben. Doen wat je lichaam aangeeft is zo makkelijk gezegd en lijkt zo simpel. Maar als het een gevecht wordt, tegen je normale natuur in, is het dodelijk vermoeiend en uitputtend. Bovenop de reacties van je lichaam. En dat is dan ook weer  niet zo slim, maar het is meer je wil om meer te willen en te kunnen, om weer te doen wat je deed en het vreselijk missen van collega's, sociale contacten, meedoen met de maatschappij.
Ik heb er veel over nagedacht en gepiekerd de laatste twee weken. Waar kan ik een opening vinden om mezelf terug te vinden, zoals ik nu ben, zoals ik nu leef. Om dus weer een contact te kunnen krijgen met mijn innerlijk. Want ga je steeds maar weer over grenzen van je ziekte, word je onherroepelijk teruggestuurd. En dat doe je niet zelf, geloof mij. Dat doet je lichaam. Er zijn immers beperkingen.
Wat een geworstel met mezelf was dat toch.
In toeval geloof ik niet, alles gebeurt ergens om. Hoewel je daar ook vraagtekens bij kunt zetten. Maar als ik luister naar mijn intuïtie, is toeval gebaseerd op gebeurtenissen die gebeuren zonder dat je daar invloed op kunt uitoefenen. Toeval dus. Bij toeval las ik afgelopen week een boek, die voor mij uit de bibliotheek is gehaald. "Het geschenk" geschreven door Sandra Berg. Een fijn boek, een roman met een achtergrond. Een deel ging over een paardenfluisteraar. En daar ligt precies wat mij triggerde. Nee, ga nou niet denken dat ik paardenfluisteraar ga worden, dat is niet mijn doel. Of mijn ambitie.
Toch, hoe deze man omgaat met paarden, deed mij weer denken aan Derek Ogilvie, de kinderfluisteraar. Of aan  Cesar Millan, de hondenfluisteraar. Mensen, die op een andere manier omgaan met interacties en contacten, maar ook werken vanuit hun intuïtie. En dan kan je wel tegen je intuïtie in gaan, dat heeft totaal geen nut. Je intuïtie, je innerlijk, vertelt je hoe je momenteel in deze wereld staat.
Een eyeopener. Een gevoel van thuiskomen. Ik ben wie ik ben. En ik ben het waard wie ik ben. Of ik nu wel middenin de maatschappij buiten sta, of niet. Ik sta dat niet meer. Maar wel middenin mijn wereld nu. En dat is ook een mooie wereld. Alleen een andere wereld. Iets met geen keus meer kunnen maken voor een plek in de maatschappij om te werken. Die keus is voor me gemaakt helaas.
En nu ik dit geaccepteerd heb, hoop ik ook dat ik weer wat kan gaan opknappen, deze slechte periode weer achter me laten en gewoon mezelf laten mee dobberen in mijn bootje. En al had ik het natuurlijk heel anders gewild, dit is best een mooi bootje. Een stuk met wéér acceptatie. Ik kom er ooit wel.

Lfsssssssss

17 oktober 2013

Rust zacht Lieve Roxy*

~kusje in de wind~

Jorinda, Hielke, Ron en Mar

Gisteren hebben we Roxy* losgelaten. Onze oudste was op. Functies vielen uit en hij wist niet meer waar hij was, wat hij deed en wat hij moest doen. Had last van uitvallende nieren, zijn hart was al een aantal jaar slecht, en aangezien hij ook niet meer of eigenlijk zeer weinig dronk en at, zijn we naar de dierenarts gegaan. 

Roxy* zou niet meer beter worden. Hij was het aan het opgeven. Of in ieder geval zijn lichaam. Als je dan 18 jaar bent, en je hebt gevochten voor wat je waard was (o.a. een longontsteking goed doorstaan en een TIA zonder restverschijnselen achter je kunnen laten). We hebben je losgelaten, vertelt dat het goed is zo, dat je ons mocht verlaten en over de Regenboogbrug naar de Hemel. Heel rustig ben je ingeslapen in comaslaap in mijn armen. Roxy* bedankt voor wie je was, dat je ons zoveel jaar plezier en liefde hebt gegeven, we zullen je nooit vergeten!

14 oktober 2013

Een fijn weekend achter de rug. We hebben bezoek gehad afgelopen weekend en dat was fijn. We konden samen praten, knuffelen, koffie drinken ...... dingen die je niet zomaar kan als iemand aan de andere kant van het land woont. We waren heel blij dat die mogelijkheid er was en zijn dankbaar dat dit bezoek geen probleem maakt van de afstand (veel vinden Groningen de andere kant van de wereld), dat het bezoek hier wil overnachten en daar tijd en energie in stopt. Die dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken. Het is fijn als mensen aan je denken, rekening met je houden. Hoe moeilijk dat voor mij ook is, want ik zou het zo graag ook eens andersom willen doen.
Toch heb ik ook gemerkt dat ik zieker ben dan ik wil doen laten geloven. Het hakt erin, je geniet en aan de andere kant vecht je tegen je beperkingen. Gister ben ik erg ziek geweest, en ik was dankbaar dat het zonder verwijten en problemen werd geaccepteerd. Ik voel me dan niet prettig, maar ik had geen keus. Dat heb je niet als je ongeneeslijk en chronisch ziek bent. Daar dan extra dankbaar voor.

____________________________________

Het is zover! De datum dat de handtekeningen van de petitie voor de Tweede Kamer worden overhandigd, is bekend. Lees hieronder en ik wil bij deze de groep ME-DenHaag hartelijk bedanken voor hun tomeloze inzet, hun niet aflatende doorzettingsvermogen, want het is wel een groep van allemaal ME-patiënten, die maandenlang hebben gewerkt om dit mogelijk te maken. Dat kan dus niet ontbreken op mijn blog.

Overhandiging burgerinitiatief + hulp gevraagd!

Het nieuws waar iedereen op heeft gewacht! Het is eindelijk zover!

29 oktober 2013 zullen wij de petitie met de 53.958 handtekeningen gaan overhandigen aan mevrouw Nepperus (voorzitter commissie VWS)!

Tegelijk met die overhandiging zullen alle VWS-commissieleden een informatiepakket aangeboden krijgen (zie foto). De inhoud bestaat uit:
- Groep ME-DenHaag Reader (met alle info omtrent ME)
- ICC
- ICP
- Adhesieverklaringen
- Boek Mirande de Rijke 'Ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke'
- DVD Voices from the Shadows

En hier hebben wij meteen jullie hulp nodig! Achter de schermen is heel hard gewerkt om zowel de ICC als de ICP in het Nederlands vertaalt te krijgen. Het leek erop dat de ICP niet voor de 29ste vertaald zou zijn en dus hebben we gekozen om de Engelse versie vast te laten drukken. Eergister kregen wij echter het goede nieuws dat de vertaling van de ICP toch klaar is. Ons is uitdrukkelijk verteld dat men de informatie het liefst in het Nederlands wil en dus willen we toch heel graag de vertaalde ICP in het informatiepakket doen. We zitten nu echter met een gat in ons budget en komen 125 euro tekort hiervoor. Wie ons wil helpen om dit gat te dichten kan een bijdrage over maken naar:

668 152 907 t.n.v. B. Molenberg te Utrecht o.v.v. donatie ICP NL
Alvast hartelijk dank!

Op 29 oktober zullen wij met een klein groepje in de Tweede Kamer de petitie overhandigen (ivm beveiliging mogen dit maar 8 personen zijn). Wij willen toch graag dat een ieder die er behoefte aan heeft om erbij te zijn de gelegenheid geven dat te doen - niet in de TK, maar wel buiten. Hiervoor willen wij graag een stille demonstratie op het plein organiseren. Momenteel ligt deze organisatie bij enkele personen buiten onze groep en zijn zij nog druk bezig om te kijken hoe dit vorm gegeven kan worden. Meer informatie hierover volgt snel!

10 oktober 2013

Tjah.......een week verder. En weer meer besef verder. Wat was ik opgelucht dat ik de vorige blog schreef. Mijn helse rugpijn was vertrokken!!! Is dat nu niet meer zo dan? Jawel! Nog steeds geen last meer gehad van helse rugpijn, dus nu durf ik te zeggen: Chapeau voor mijn huisarts! Ik ben blij, ik heb alleen pijn aan mijn SI gewrichten, maar mijn rug gaat goed. Behandeling van de rug door de thuis-masseur werkt prima. Ik ben blij. Maar ik besef ook meteen weer, hoe ik gefocust was op mijn rug. Als mijn rugpijn over zou zijn, zou ik zoveel méér kunnen! En tjah...... dat besef heb ik weer in the pocket, dát is dus niet zo. Ik wil wel, maar ineens realiseerde ik me deze week dat #ME toch écht niet alleen bestaat uit rugpijn. Hels of niet. Mijn eureka en hoera-gevoel zwakte daarom toch wel af.
Natúúrlijk ben ik zielsgelukkig met de medicijnen van de huisarts die mijn rugpijn hebben helpen verjagen. Ik zal ook zéker mijn huisarts vragen om verlenging van deze medicatie. Maar jeetje, wat stom dat je in een wereld hebt geleefd waarin je hebt gedacht....................áls de rugpijn maar weg is, dán ga ik... dán kan ik..... en noem maar op. Desillusie? Ja, misschien wel een beetje ja.
Want ja, dit blog heet Mijn leven met ME. En dát was ik een beetje (bewust of onbewust) vergeten. Ik ben inmiddels op dag drie na een heerlijk uitje samen met R. En ik ben nog steeds niet wie ik was dit afgelopen weekend. Inspanningsintolerantie, geluidsintolerantie, pijn in gewrichten, hoofdpijn, uitputting, extreme vermoeidheid, tranend oog, oorpijn, hartslag van 140 als ik iets kleins doe...... en ga maar even door. Ik had het bewust of onbewust een beetje weggestopt en gemoffeld. Dus dat kwam ik zomaar weer tegen, toen de alleroverheersende helse rugpijn voor 85% verdwenen is. Want ja, ik heb de ziekte ME. Daar horen klachten en symptomen bij. En dat was best wel weer even behoorlijk confronterend. Ik raakte behoorlijk in een dip. In een allesomvattende ontkenning, zo van, NEE dit WIL ik niet.
Dus weer terug naar mijn echte realiteit. Ik ben ongeneeslijk ziek, ernstig ziek, of ik nou wel of geen pijn in  mijn rug heb. Back to basic. Terug naar de realisatie. Het is zoals het is. En mijn rug? Dat is "gewoon" een zwakke plek in mijn lichaam door de hernia o.a. en net zoiets als mijn rechteroor. Iets wat naast alle symptomen en klachten van ME, gewoon op hun tijd weer terug komt. Waar dan weer extra aandacht voor moet zijn, maar wat de ME niet geneest. Want ME is nog steeds ongeneeslijk. Helaas.
Dus ik heb mijn ritme weer opgepakt. En ik zal op mijn manier genieten van kleine geluksmomenten, er zijn voor lotgenoten, maar ook genieten van mensen die geen ME hebben. En mijn grenzen weer strak bewaken. Zodat het allemaal weer acceptabel wordt.
Ik kom er wel. Alleen op mijn manier, op mijn tijd en op mijn tempo.


Lfsssssss