Jullie zouden kunnen denken dat mijn leven saai is ... Elke dag in hetzelfde huis, dezelfde omgeving, dezelfde mensen, dezelfde dieren, dezelfde bedden.... Niets is minder waar.
Elke dag zorgt ME er wel voor dat ik niet weet hoe ik me voel, of ik wat kan doen op zo'n dag of helemaal niet, of ik veel pijn heb of juist niet, wie er aan de deur komt, met welke verhalen de jongelui thuis komen, of er post is. Je verlegt je grenzen wel in je wereld. Grenzen van wat je kan en niet, maar ook van wat je vroeger normaal vond en nu niet meer kan. Bijvoorbeeld even de boodschappen halen, tussendoor de boel aan kant maken. Nu is het grotendeels accepteren dat het niet meer lukt en het allemaal voor je laten doen. Grenzen verleggen omdat je op een dag toch ineens wél iets wil doen of moet doen. Op risico van terugval uiteraard. Maar de mogelijkheden afwegen en de grenzen onderzoeken aan alle kanten en je acceptatie steeds bijstellen, zorgt er samen met een uitputtende ziekte voor dat je dagelijks zoveel "bezig" bent, dat de dagen eigenlijk om zijn voor je er erg in hebt. Slapeloze nachten zijn vaak nog de momenten waarop je eindelijk rust vindt om je gedachten eens op een rijtje te krijgen en dingen in een ander perspectief te zien. Maar kan het je niet aanraden, want het is ook dodelijk vermoeiend, misselijkmakend en niet de prettigste manier om dan de dagen weer door te komen ;-) Jullie zien, ik heb het "druk genoeg".
Ook vandaag schijnt de zon. Zo vanachter het raam is de wereld al een aantal dagen behoorlijk vriendelijk. Buiten is het ijzig koud nog steeds. En dan geniet ik er van dat ik vanachter het raam de wereld kan bekijken. Maar tot mijn grote verbazing, ik krijg steeds meer moeite om de wereld te bekijken. Niet dramatisch hoor, maar het felle licht. Verdorie, dat kon ik nog steeds goed aan. Na dit jaar al een deel van mijn geluidstolerantie te hebben moeten inleveren, ik kan eigenlijk niet tegen teveel geluid en zeker niet door elkaar heen of te hard ... merk ik dat ook het licht me aan de ogen héél erg pijn gaat doen. En als de zon uitbundig schijnt, ben ik dus genoodzaakt om het rolgordijn te laten zakken.
Wat jammer zei iemand "je sluit zo de wereld buiten en het daglicht". Op dát moment realiseerde ik me dat ik de wereld niet buitensluit maar ik een vorm van licht intolerantie heb ontwikkeld. Ook kado gekregen van de ziekte. Er zijn lotgenoten die volledig in het donker moeten zijn, omdat ze helemaal niet tegen licht kunnen. Dat beangstigt dat me toch wel hoor. Ik wil niet helemaal buitengesloten zijn en nooit het daglicht meer aankunnen. Maar het is niet een kwestie van even wennen, het is een keuze van hoofdpijn, pijnlijke tranende ogen en een keuze van rust aan mij ogen en minder hoofdpijn. Best lastig. En ook niet duidelijk wat dit wil zeggen en waar dit heen leidt.
Ik zet het wel weer allemaal op een rijtje, ooit op een dag. Acceptatie omdat er nog geen genezing of behandeling mogelijk is. Misschien wordt het wel in de loop van de tijd een leven door een zonnebril.
Lfssssssssss
