17 januari 2013

Lieve bloglezers,

Ben geen held in gevoelens verwoorden op papier. Op mijn blog wil dat nog wel aardig lukken, omdat ik meer een "algemene toespraak" hou, maar op de één of andere manier wil dat één op één niet altijd lukken. Dan schijn ik altijd verkeerde woordkeuzes te maken. Ben hier al veel vrienden mee kwijtgeraakt. Nu ben ik op een punt gekomen dat ik het gelukkig ook wel weer uit kan leggen. maar het stelt me wel voor een dilemma. Voor een vraag. Hoe komt het. Ben ik te impulsief? Denk ik niet na voordat ik woorden neerzet? Kan het misschien met emotie en stress te maken hebben? Of misschien wel met brainfog dat ik achteraf soms écht niet weet hoe ik dingen heb geformuleerd? Ook wel bij mijn kinderen. Ze snappen er dan niks van en ik heb zoiets van, zo erg was het toch ook niet, of ik was toch best duidelijk. Maar dat is schijnbaar toch een handicap.Het niet kunnen uitleggen van gevoelens op papier. Zwart op wit. En degene die het tegen me zegt, geloof ik de laatste maanden ook onmiddellijk. Het kan toch geen toeval zijn dat ik op meerdere manieren bij heel verschillende mensen mijn gevoelens niet duidelijk kan maken.
En nu ik zo zit te typen is dat eigenlijk ook wel één op één in een gesprek. Vaak vloeien de tranen dan rijkelijk, kan ik helemaal niks meer zeggen of op papier zetten. Want dan besef ik dat ik wederóm iets heb gezegd wat niet overkomt zoals ik het bedoel. Ik kan daar mensen mee kwetsen, pijn doen, kinderen kennen me hopelijk nu wel, maar ook zij hebben dan zoiets van MAM.........doe even gewoon. En werkelijk, dat is dan niet gespeeld. Dan denk ik bij mezelf: huh? Wat? Weer? .......................Ik heb er therapieën genoeg voor gevolgd, maar toch val ik in een valkuil...die ikzelf graaf, maar gewoon niet zie.
En dan ga ik zó twijfelen aan mezelf, dat ik ook wel eens denk, verbeeld ik me mijn leven niet? Ben ik echt moe als ik werk? Verbeeld ik me deze onzichtbare ziekte niet. Verbeeld ik me al die pijn niet, al die ellende die gewoon toch echt bij #ME hoort, ook is vastgesteld, gediagnosticeerd. Wie ben ik in hemelsnaam en wat kom ik hier in hemelsnaam doen?
Mensen kwetsen? Mensen teleurstellen? Voor mezelf kiezen zegt Dr Visser uit Amsterdam. Ja tuurlijk, maar dan heb ik dat toch nog meer? Dan kan ik toch nóg minder betekenen. Laat ik mensen wel voldoende weten hoeveel ze voor me betekenen. Voel me erg gauw egoïstisch als ik voor mezelf kies! Dus dat.
Best een openbaring om het eens zo op papier te zetten. Mijn ziekte heeft daar aan de ene kant geen goed aan gedaan. Want het is een onzichtbare ziekte, dus wat zeur ik nou. Aan de andere kant heb ik mezelf wel nóg beter leren kennen.
Maar soms, soms denk ik toch .........Wát is de meerwaarde van mij?

Ik laat het hier bij, genoeg om over na te denken...
Oh en geen medelijden hoor, het zijn gedachtenspinsels vanuit mijn hoofd op papier hoor. Ik ben toch gewoon de Mar die jullie kennen toch? Dat moet wel.

16 januari 2013

Hallo Bloglezers,

Alweer wat geleerd van een MEdelotgenote. Ook weer nooit bij stilgestaan, maar wat wordt mijn leven eigenlijk toch steeds beperkter.
Maar door emoties en stress kan je dus ook in een PEM verzeild raken. En dat ben ik dus rijkelijk gegaan. Hoofdpijn, vermoeidheid, uitputting, verzuring voeren de  boventoon.
Heb vanmorgen kunnen uitslapen, maar het geeft geen verlichting. Op dit  moment tenminste nog niet. Zal vast wel weer komen. Na wéér heel veel rust en ondertussen lepels sparen voor 7 februari, dan heb ik mijn tweede afspraak in Amsterdam. En spanning en stress zoveel mogelijk ontlopen.
Bleghh. Niet dat ik graag spanning en stress heb, maar als je het hebt, moet je denken oh ja, ik moet het ontlopen, dat geeft toch nóg meer spanning en stress. Wat een rare ziekte is #ME. Het wordt me wel steeds duidelijker hoor.
Want ook door mijn vriendin wist ik al een poos dat het beeldscherm van de pc, je lijntje naar sociale contacten, teveel kan worden. Nu vanmorgen was er weer een MEdelotgenote die probeert een uurtje (!!) per dag te werken. Thuis via de pc. Prachtig zouden we toch met z'n allen denken, wat een oplossing! Dit is wat ze schreef:

Uur surfen op het internet voor een specifiek product wat je baas voor het bedrijf zou willen is toch erg intensief blijkbaar... Teveel info? Prikkels?

Dan bedenk ik me echt even hoe ik het in vredesnaam ga doen, en óf.., terugkomen naar 12u in de week... En als ik dan denk dat een gemiddeld mens 40u kan werken zakt de moed me meteen in de schoenen, as a figure of speach ;-).

*slaakt maar een diepe zucht*

Is toch ook nauwelijks voor te stellen voor iemand die dit niet heeft, hoe dit werkt in mijn lijf...of beter gezegd níet werkt!...

Ik kan het niet anders omschrijven, dan dat je als MEptn aan werkelijk álle kanten beperkt wordt. En ik ben het niet gewoon om te klagen, veel te klagen op mijn blog. Gisteren al over de belachelijke situatie dat we alles in geld zelf moeten ophoesten, vandaag dat PEM gewoon om de hoek ligt waar je het niet verwacht. Ik wil een positieve blog, een blog waar uitleg op komt hoe te leven met ME Of meer hoe het Leven met ME is. En dan ontkom je dus niet aan blogs waar je ook je gal moet kunnen neerzetten. Omdat ik weet dat ik de enige niet ben en "men" niet weet hoe het werkt.
Je ziet het, zelfs als MEptn ken je alle valkuilen nog niet helaas. Maar gelukkig kunnen we er wel voor elkaar zijn en elkaar helpen en steunen. Want dat dát nodig is, is me deze week wel heel erg duidelijk geworden.
Morgen misschien een positievere blog of zomaar weer een dag uit mijn leven met mijn gezin.

Lfsssss

15 januari 2013

Hallo bloglezers,

Afgelopen dagen is me wel weer duidelijk geworden dat het eigenlijk een heel oneerlijke wereld is. Als je rijk bent kan je tenminste ergens komen, ben je dat niet, heb je héél veel beperkingen.
Zo is het ook met de luttele behandelingen díe al niet talrijk bezaaid zijn over Nederland om ME te onderzoeken, om voedingssuplementen op jou afgestemd te krijgen, om te weten in welke vorm je hart gezond functioneert, ook met betrekking tot hartslagen. Wat is een goede hartslag voor jou persoonlijk en boven welke hartslag ga je boven je grens. Om testen te kunnen krijgen om te kijken of je ook de ziekte van Lyme hebt, of mede naast de ME de ziekte van Lyme met al hun behandelingen qua antibiotica etc.
Ik ga in mijn blog gewoon geen namen noemen, ik ken ze dénk ik wel allemaal, maar ik zou er maar één vergeten, of er zal maar een arts zijn die toch bang is voor zijn reputatie als ik hem/haar link aan #ME.
Maar voor praktisch alle onderzoeken, behandelingen en medicijnen moet je geld op tafel leggen. Als ik naar, mijn gevoel volgend, de "beste" arts wil, kost me dat over 4 jaar genomen een bedrag van €5000. Nou, voor mij niet op te brengen dus.
Maar uiteraard ben ik de enige niet. Want als je afgekeurd ziek thuis komt te zitten, gaat je inkomen omlaag. Als je dan ook nog in een huishouden zit met twéé afgekeurden, zit je rond bijstandsniveau. Of wat voor situatie dan ook. Dus nee, ik ben de enige niet. Gelukkig lukt het her en der om wat te sparen, of springen ouders bij (dan ben je natuurlijk al volwassen en nog steeds afhankelijk van je ouders!!!) of je krijgt toevallig van een familielid een erfenis. Maar voor mij is het in ieder geval niet op te brengen.
Wil dus zeggen, dat ik er nooit achter zal komen of ik wel of geen Lyme heb. Ik bedoel, ik heb vroeger vaak genoeg in de bossen gelopen met mijn ouders en ik heb ook al gehoord dat een tekenbeet niet eens een rode vlek hoeft te veroorzaken om de ziekte van Lyme achter te laten. De meesten proberen in ieder geval het geld bij elkaar te krijgen, zodat ze wel kunnen testen of ze deze ziekte ook hebben. Dan is er namelijk wel een behandeling met antibiotica mogelijk bij de meesten.
Vandaag ook weer gehoord, dat een MEdelotgenote met een kuur tegen Lyme bezig is, maar er niet tegen kan. Gedwongen stoppen en maar hopen dat er nog een kuur mogelijk is. Het protocol kan ook zij namelijk niet betalen.
Ik vind het te triest voor woorden, en dan wordt er ook nog in de gezondheidszorg in NL op een onmenselijke manier gesneden. Waar moeten we straks met onze chronische ziekte heen. En ik ben ook benieuwd hoe dat gaat bij andere chronische ziekten. Het is onvoorstelbaar.
Dat is dan één kant, we hebben ook nog te maken met UWV. Die willen straks zelfs een MS ptn (vriendin van mij) over een jaar weer eens laten kijken of ze kan werken! Dat doen ze nóg liever bij MEptn, want wij zijn helemaal nog de onbekende groep. Het is echt heel erg als ik dat allemaal op een rij zet.

Waar in NL zijn ze mee bezig? Ik spreek maar niet uit wat ik denk.............


Lfsssss

13 januari 2013

Lieve bloglezers,

Een dag verder en ook een dag met veel verwerkingen verder. Samen met mijn maatje, kijk ik eens terug op mijn leven en wordt me veel duidelijk.
Er valt zoveel op zijn plaats, dat het me goed doet samen met hem eens terug te kijken. Je moet toch ergens alles een plek geven.
Deze ziekte, waarom er bepaalde gebeurtenissen hebben plaatsgevonden, wat Dr Visser bedoelde met dat het niet zo gek is dat ik vanaf mijn hernia operatie bedlegerig ben geworden. We zijn samen al een heel eind gekomen, nu mijn jeugd nog. Dank je wel lieve Vriend!

Vandaag een beetje verdrietige dag en vraag me niet waarom. Voel me alleen, geknokt en gevochten, soms vraag je je af waarvoor. Ja, ik weet het, ik heb kinderen om voor door te gaan en een lieve man die vrijwillig bij me wil wonen. Maar het voelt vandaag even net als Remi - Alleen op de Wereld. Morgen weer een dag.
Ik denk dat alle chronisch zieken hun dagen wel hebben, dat ze zich afvragen waarom. Maar vaak sta ik er niet bij stil. Het is zoals het is en dat moet me weer sterken.

Lfsss

12 januari 2013

Lieve bloglezers,

Paar dagen geleden alweer. Sinds gisteren eindelijk het gevoel dat ik uit de PEM aan het krabbelen ben. Heeft dit keer toch ruim een week geduurd. Maar ik was aan het sukkelen en bikkelen. Heb mijn dagritme omgegooid. Ik zet nu in de ochtend een wekker om 9 uur. Of ik word wakker gemaakt door één van mijn gezinsleden. Dan word ik zoals altijd rustig wakker, laat mijn lichaam wakker worden. Ontbijt. In de middag rond half twee neem ik mijn Xanax en ga ik in de rust. Soms slaap ik een uurtje, soms lig ik heerlijk plat. In de avond zorg ik ervoor dat ik rond half twaalf uiterlijk op bed lig. Pc gaat meestal al eerder uit, maar er zijn uitzonderingen op elke "regel". In mijn slaapbed doe ik alleen nog even een spelletje op de mobiel. Neem ondertussen mijn medicijnen in. En dan slaap ik goed in. Ik heb wel veel nachtmerries, word regelmatig wakker tussendoor, maar op zich heb ik nu de afgelopen twee nachten, toch redelijke nachten gemaakt. Wat er weer toe leidt, dat ik dit ritme misschien kan volhouden. En heeft het ook baat bij verder herstel.

Zo is het elke keer weer uitzoeken wat kan helpen, of het gewoon over je heen laten komen, het is eigenlijk net als vriendschappen die je wel of niet verliest. De ene keer is het positief wat je uitprobeert de andere keer niet.

Vriendschappen die je door chronische ziekte verliest. Ik wist dat het gebeurde, maar als je werkt of je leven "gewoon" leidt, heb je dat niet zo in de gaten. Ik weet ook dat ik collega's die lang in de ziektewet zaten wel eens een kaartje stuurde, maar meer ook niet. Of je moest een goede band met iemand hebben opgebouwd, dan deed je wat meer moeite. Nu ik helaas al een paar jaar (vanaf 2009) de andere kant ken, weet ik dat het voor deze kant héél zwaar is. Of kan zijn. In het begin verlang je echt naar contact, een kaartje, een krabbel op facebook, een mailtje ... Het doet je zeer als je merkt dat het minder wordt. Of dat je op de één of andere vage manier helemaal geen contact hebt, met juist degene met wie je op de werkvloer ontzettend veel plezier in je werk hebt gehad. Dat juist weer anderen meer aandacht schenken aan je. Of je toevoegen als vriend/in op facebook. Ik had op een gegeven moment vrijwel alle collega's uit een verdrietige, in en in verdrietige bui verwijderd als vriend. Dat verdriet zakt en je voegt weer toe. Krijg je van sommigen geen respons meer op, anderen zeggen eerlijk, jij hebt mij ooit verwijderd, dus nu hoeft het ook niet meer. Anderen voegen je gelukkig wel weer toe. De één is actief en geïnteresseerd in je. De ander is een "stille" vriend. Het is eigenlijk precies als vriendschappen die om een misverstand verbreken, je het misverstand wil oplossen en bij de één is dat mogelijk, de ander heeft de weg afgesloten. Zo werkt het dus ook blijkbaar bij collega's. Je bent niet voor iedereen meer interessant genoeg omdat je niet meer werkt, of misschien zelfs wel omdat je een onzichtbare chronische ziekte hebt, die ook nog eens niet bekend is. Waar je voor moet vechten om het uit te leggen.
Toch kom je in je ziekteperiode, of gewoon in je leven, want het is gewoon je leven geworden helaas, op een bepaald punt, dat je het maar laat gaan. Je laat los. Je bent heel dankbaar en blij dat er collega's en vrienden wél je blijven zien wie je was. En verder laat je los. Je kan niet vasthouden wat niet vastgehouden wil worden. Natuurlijk is het jammer, en ik mis nog steeds sommige collega's waar ik heerlijk mee gewerkt heb altijd. Maar soms kan het niet anders. Ik heb nu ook veel MElotgenoten leren kennen, die me met een half woord begrijpen en die nu heel belangrijk zijn in mijn leven. Maar dankbaar dat er collega's, oud-collega's zijn, die dus wel bevriend met me zijn op facebook. Het is de enige manier voor mij om contact goed te kunnen houden. En de rest, die laat je los. Hoe pijn dat ook heeft gedaan en héél soms nog doet.
Nooit meer werken, nooit meer sociale contacten met collega's op de werkvloer. Nooit meer. En zo is het ook met een chronische ziekte, met een leven buiten de spotlights, je bent niet meer belangrijk voor iedereen en niet iedereen wil van je ziekte horen. Hoe goed je contact ook was.

Lfsssssss

06 januari 2013

Lieve Bloglezers,

Een bewogen week achter de rug. Althans, donderdag 3 januari. Het heeft me even wat tijd gekost om het allemaal te verwerken, en daar is dan nog een PEM overheen gekomen. Het was ook wel te verwachten, maar je hoopt altijd dat je de dans ontloopt. Ben nu weer op de weg terug.

Donderdagochtend zijn R en ik hier om half zeven vertrokken ri Hoorn, waar we namens de Facebookgroep en andere MEptn samen met Rob Wijbenga en Sonja Silva met Pyke Pos de uitvaartdienst zouden bijwonen van onze MElotgenote die de strijd tegen kanker, ontstaan door ME, heeft moeten opgeven.

Ik geef jullie het verslag van ©RWijbenga.

Vanmorgen namens jullie allemaal naar de uitvaart van Denise geweest. Het zat al bomvol toen ondergetekende om kwart voor negen aankwam. Er moeten zeker 250-300 mensen geweest zijn. Een aantal moest zelfs in een zaaltje ernaast de plechtigheid via een beeldscherm waarnemen.
Het was een aangrijpende en indrukwekkende dienst. Ron zelf, Annabel en Melissa spraken teksten uit, en daarna een aantal familieleden. Er was heel ontroerende muziek, het zou me niet verbazen als die (deels) door Denise zelf gekozen was.
Mar en Ron waren er, Sonja en Pyke, en ook Martin die flink heeft gefotografeerd. Hopelijk plaatst hij daar later nog wat van. De foto hierbij is van de bloemenzee buiten het gebouw.
De ontvangst daarna was ook massaal, en liep uit tot kwart voor elf. Er zijn geloof ik drie multimappen met condoleanceberichten gevuld. Ik heb er namens 21 anderen de beloofde kaart in achtergelaten, en de titel van een vrij recent boek in geschreven: "Wie zal er om mij huilen?" Nou, om Denise dus honderden....
Ron, Annabel en Melissa hadden van een groot blik een ME-collecte bus gemaakt, die ik na afloop mee kreeg. Net geopend: er zat € 31,70 in. De eerste aanzet tot een fonds voor bestrijding van de onkosten voor het maken van het boek met Denises blog als kern.

Lieve Rob, bedankt dat ik je verhaal hier heb mogen neerzetten. Liefs!!!

Ron en ik zijn na de plechtigheid meteen doorgegaan, want ja, er stond nog meer op mijn dagprogramma. Bij mijn moeder wel kunnen rusten en liggen op de bank. Slapen niet.
Dr Visser... aardige man! Voelde me er zeker gehoord en hij luisterde ook naar mijn verhaal. Ook de verhalen erom heen. Hoe het kwam en daarna en alles eigenlijk.
Heb een hartecho gehad en hartfilmpje. Beiden goed. Nu 24 uurs holterskastje en recept carnitine. Begin met lage dosering en vlg mnd ophogen als ik geen bijwerkingen heb. Krijg labbriefje toegestuurd voor meerdere dingen o.a. cholesterol. Die was op het meegestuurde papier (verwijzing) te hoog. Ook mijn bloeddruk was te hoog. 7 febr terug voor gesprek over 24uurs kastje en bloeduitslagen. Plus een kanteltafeltest.
Hij schrok van de roofbouw op mijn lijf zolang. Ben bijna zeker al vanaf mijn 14e ziek. Dus nu samen de weg terug vinden en hopen dat we ergens weer wat procentjes kunnen sprokkelen. Ook vond hij de thuissituatie best heftig. Ik moet nog minder doen voorlopig. Weet wel wat hij daarmee bedoelt, het gaat ook om zorgen.
Maar ik ben wel blij een start bij hem gemaakt te hebben.

De dagen erna stonden in het teken van een flinke PEM, maar door mijn lieve (ME) vrienden ben ik weer op de weg terug. Veel pijn, vlgs Dr. Visser zou het ook nog wel eens fibro kunnen zijn, al die pijn, icm ME. Nooit op onderzocht! Ben blij dat hij zo open en eerlijk is!!! Elke maand gaat me dit 50 euro kosten #weekgeld. Maar ik zal het bij elkaar krijgen, plus de reparatiekosten auto. Maar ik wíl bij hem onder behandeling blijven voorlopig. Heel belangrijk. Ben met de carnitene vrijdagmiddag begonnen, ook rond die tijd het holterkastje afgekoppeld. Morgen dat kastje aangetekend versturen naar Dr. Visser.
En morgen ook lekker douchen, door het kastje schoot dat erbij in afgelopen vrijdag helaas.

Hier laat ik het weer even bij. Ik heb bij de filmpjes van Dr. de Meirleir ook het tiende filmpje geplaatst.

Lfsss

©ronelbers

01 januari 2013

Lieve bloglezers,

Een nieuw jaar. Een bewogen jaar achter de rug met twee operaties. Dat laten we achter ons. We gaan dit jaar in naam van Denise de Hoop, voor de 40.000 handtekeningen op de petitie, zodat het aangeboden kan worden als burgerinitiatief aan de regering. Zodat het op de agenda van de regering gezet móet worden. 

Ik wil van hieruit ook iedereen een heel gelukkig nieuwjaar wensen. 

Afgelopen donderdag hebben R en ik de stoute schoenen aangetrokken en zijn een dag op pad geweest. Samen naar onze beste liefste vrienden in Herwijnen. Een rit van 2uur en 3kwartier heen (en later op de dag ook weer terug). We hebben een gewéldige dag gehad. Mijn bedmaatje en zijn vrouw hebben ook beiden #ME. We konden dit doen, omdat R natuurlijk nog auto rijdt en dat met heel veel plezier en ontspanning doet. Ik kan de rit ook niet meer rijden, maar als bijrijder is het me gelukt!!! We zijn enorm verwend aan alle kanten. Wat een fijne mensen om in je armen te sluiten! De vriendschap is gelukkig door deze mooie dag verdiept, want het had natuurlijk ook heel anders kunnen uitpakken. Maar ons plan is om het in 2013 nóg een keer te doen. Dus dat zegt genoeg! Lieve W en L bedankt voor jullie gastvrijheid en jullie inzet om ondanks de vermoeidheid en uitputting dit voor ons te doen. En ja, ook wij hebben onze bijdrage geleverd, maar omdat je alledrie dezelfde ziekte meemaakt, weet je wat je van elkaar mag en kan verwachten. Het was geweldig!!!

Oud en Nieuw is hier rustig verlopen. Onze honden zijn gelukkig erg rustig en trekken zich niks aan van de knallen. Toen ze gisteravond uitgelaten werden, vond onze Britta de regen vervelender dan de knallen die ze hoorde ;-) Het kan anders, zoals in Herwijnen, waar ze enorm veel last hebben gehad van de laatste dag van het oude jaar en het begin van het nieuwe jaar. Wij mogen dus in onze handen knijpen dat ook dit een heerlijke rustige wijk is. Natuurlijk hoorden wij ook best wel wat knallen en vuurwerk, maar heftig was het niet.
We gaan op naar het nieuwe jaar. Zal mij benieuwen wat die in petto heeft voor mij. Eerst donderdag naar de crematie van Denise, en in de middag naar Dr. Visser in Amsterdam. Vandaag en morgen dus verplicht rústige dagen voor mij. Ik heb mijn energie donderdag hard nodig. Maar ik doe het met liefde en toewijding in de ochtend en in de middag hoop ik door Dr. Visser misschien ergens wat procentjes bij te kunnen gaan sprokkelen en dat hij me kan helpen. Tussendoor heerlijk naar mijn moeder, waar ik even kan rusten en wat eten.

Voor iedereen een rustig begin van het nieuwe jaar, en zorg maar voor liefde, geborgenheid, rust en humor. En heb je verdriet of tranen, uit het maar, er is altijd iemand die voor je klaar staat.

Lfsssssss