23 november 2012

Lieve bloglezers,

Vrijdag ... bijna weekend! En ik voel me absoluut niet lekker. De PEM duurt voort, pijn in de rug, maagzuur, kapotmoe, spier- en gewrichtspijn overal, concentratie slecht. Ach, het hoort er allemaal bij. En ik ben al zover dat ik niet dáár naar kijk, maar naar de positieve punten en lichtpuntjes in mijn leven. Heb ik veel meer aan. Word je rustiger van en kijk je ook anders naar je omgeving. En daardoor kijken zij weer anders naar jou. Maar ja, een confrontatie ligt dan zomaar om de hoek :( Gewoon omdat je elkaar even verkeerd begrijpt, of ik kan het niet verwerken door de uitputting.
Een gezin runnen met #ME is geen makkelijk opgave. Ik ben allang blij dat R veel van me over kan nemen. Maar dan voel je je half moeder :( Dan voel je je niet volledig. Ik had van de week ook een nachtmerrie dat ik in de situatie van mijn kinderen zat. Dat mijn moeder 23/7 op bed lag en ik er geen moer van snapte. Werd ook niet meer gezien als dochter, maar als moeder van mijn moeder......... *zucht*. Misschien daarom wel dat ik mezelf erg nutteloos voel op het ogenblik in mijn gezin. En mensen die nog dúrven beweren dat ik hier voor mijn lol lig, dat ik het wel makkelijk vind zo, dat ME niet bestaat, dat het allemaal niet zo ernstig is en ga zo maar door, ik geloof dat ik die mensen nooit meer zou willen zien of spreken. Ik heb er al een keuze door moeten maken, maar ik moet wel voor mezelf kiezen, want anders krijg ik nóg meer het gevoel dat ik niks waard ben. Dat ik alleen maar mijn hand ophoud om het geld erin te laten komen en dat ik respect moet hebben voor mensen die hard voor hun centen werken. Heel apart, maar dat heb ik óók gedaan, 22 jaar lang, en daarnaast ook nog eens roofbouw gepleegd op mijn lichaam. Het is niet IK die zegt, het gaat niet meer, maar mijn lichaam. Alleen doet het verdraaid veel zeer als je op die manier benaderd wordt. Dit moest er weer even uit, want sommige dingen blijven hoog zitten en doen me verschrikkelijk veel pijn.

Gelukkig kan ik jullie afleiden van mij en mijn verhaal, door jullie onderstaande video te laten zien. Dr. de Meirleir heeft het over ME en slaapproblematiek. Hoe bekend klinkt dat ook weer. Mijn slaap is ook "stuk". Ik kan geen normale nacht meer draaien.

Dit was het voor deze dag, ik ga wel kijken hoe ik die doorkom met vanmiddag om 16u ook nog een belangrijk gesprek met de psycholoog van H.

Lfssssssss

22 november 2012

Lieve bloglezers,

En de week schiet alweer op. Gister heb ik een kast opgeruimd, had ik zin in en ik voelde me best goed. Maar goed, wánneer leer ik nou eens dat het stukje bij beetje moet. Ik moet dus vandaag meteen idioot boeten voor het opruimen van een kast. Ik kan me daar heel verdrietig van voelen, maar probeer dat niet te doen, want dat kost allemaal negatieve energie. En dat kan ik dus vandaag even niet gebruiken. De zon schijnt, dus het ziet er allemaal vriendelijker uit, en ja, ik moet maar leren met mijn grenzen om te gaan.
Op het ogenblik en bri bra brak gevoel in mijn hele lijf, alsof ik vandaag rondloop met een extra harnas uit zo'n ridder museum... Mijn armen zijn lood, ze leunen overal op wat ik kan vinden hier, anders zou het typen niet eens gaan. Mijn rug heeft te kennen gegeven dat die de dag van gisteren ook niet zo geslaagd vond. En ik kan nu al mijn symptomen wel gaan opnoemen, maar dan kan je beter op de volgende link kijken, daar staat alles duidelijjk en overzichtelijk in. Plus de aantekening, dat het op een website staat van een zorgverzekering, weliswaar een Belgische, maar álles geeft hoop. Want je zult maar #ME hebben.

http://www.euromut.be/ContentServer/particulieren/DossiersNL/dossier.chronisch-vermoeidheidssyndroom-CVS-nl

J en H zijn vandaag naar school, R is druk bezig in het huishouden en ik voel me aardig nutteloos. Dat is een erg rot gevoel moet ik je eerlijk bekennen, op dagen dat ik niet kan, dat alles me teveel is, waarop mijn lichaam duidelijk laat weten niet gezond te zijn. Je voelt je zó aan de zijlijn van de maatschappij staan, zó machteloos en niet belangrijk meer...
Maar gelukkig ben ik ook sterk en ben ik chronisch positief en probeer tóch weer van elke dag iets van niets te maken. En dat gaat me vanmiddag ook lukken. Alleen dan heel erg gericht op alles wat ik doe, doe ik met zo  min mogelijk inspanning. Ben benieuwd of het me gaat lukken *smile*

Volgende keer weer meer

Lfsssss

21 november 2012

Lieve bloglezers,

Tja, en dan ben je op een door de weekse woensdag in november sprakeloos, woordeloos en kan je niet begrijpen dat het gebeurt. Allereerst is degene die gisteren in het krantenartikel staat er erg slecht aan toe. En dat grijpt best behoorlijk in. Dan ben je zonder woorden, alleen kippenvel.
Lieve Denise, ik weet niet of je mijn blog leest, maar ik wil je alle Steun en Kracht toewensen voor jou en je gezin. Ik laat de kaarsjes voor je branden!!!

En dan is mijn liefste maatje ook zó ziek, dat hij aangaf dat zijn lichaam het "begeeft aan alle kanten". Ik hoop dat hij op zijn trouwdag (vandaag 15 jaar getrouwd), de rust heeft kunnen vinden en het herstel een klein beetje is ingezet. Lieve Wim, ik denk aan je! En lieverd, geef niet op! Ook voor jou branden mijn kaarsjes!

Jullie zullen begrijpen dat het me allemaal nu teveel wordt even. Ik heb geen woorden meer.

Lfssssss

.

#MEsucks!!! 

Wat een walgelijke ziekte is het toch ook. Tussen de oren wordt dan gezet. Mijn tranen vloeien nu rijkelijk voor Denise & Wim

20 november 2012

Lieve bloglezers,

Vandaag voor het eerst het gevoel dat ik weer uit deze inzakker begin te klimmen. Ben er nog lang niet, maar volgens mij kom ik er ook niet meer voor de volle 100%, dus ben ik blij met elke kleine verbetering.
Heb dagelijks ook de ondersteuning van mijn lieve MEdelotgenoten, en dat maakt de dagen makkelijker en beter begaanbaar. Je kan delen, hebt aan een half woord genoeg en maakt samen weer een nieuw plan om ME in de publiciteit te krijgen. Ditmaal proberen we bij het programma Langs de Leeuw te komen, aankomende uitzending gaat het over "Ribbons" en wij hebben uiteraard ons eigen donkerblauwe lintje voor ME. Het zal me benieuwen of het gaat lukken. Ik hoop het, want dan kan ook het verhaal over onze lieve D verteld worden, bij wie borstkanker over het hoofd is gezien, omdat ze ME heeft en de arts alle klachten over één kam scheerde. Triest, maar wel de harde waarheid. Nu is het ver uitgezaaid :((. Deze verhalen mogen gewoon niet in de doofpot gestopt worden, maar mogen naar buiten komen! Laat mensen het maar horen en laat artsen en politici zich maar eens achter de oren krabben, dat deze dingen mogelijk zijn in onze zo goed verzorgde "zorgstaat" hier in NL!!!

Ik weet dat je het zo niet kan lezen, je kan het wel aanklikken, dan is het zichtbaar en te lezen.

Vanmorgen is R met H naar het ziekenhuis geweest, aangezien hij al zeker ruim een jaar last heeft van zijn re.lies. Pijn, soms meer soms minder. Al wel 2x naar de huisarts mee geweest, maar aangezien H wel vaker sportblessures heeft, werd er niet meteen groots aan de bel getrokken. Nu dan toch maar een echo laten maken. En binnen een minuut zag deze radioloog / dokter al wat het probleem was en waar de pijn vandaan komt. Een liesbreuk. Gelukkig is het nu geconstateerd, volgend jaar wil H graag naar de opleiding Sport en Bewegen en dan kan hij het helemaal niet gebruiken. Dan dus maar een operatie. Ben ik het niet, is H het wel ;) Ze verdienen in de zorg in ieder geval genoeg aan ons gezin.

Bij mij gaat het met de kuur en de rugpijn steeds beter. Ik heb de verlengde kuur nu nog 6 dagen en dan hoop ik ook van het ontstoken littekenweefsel af te zijn van de hernia operatie begin van dit jaar. Morfine heb ik afgebouwd naar mijn normale dosis. En ik ben er best heel erg tevreden over! Soms extra paracetamol, maar ik mag niet klagen. Ik hoop binnenkort dus ook weer wat meer te kunnen doen, hoewel ik altijd rekening moet houden met de spierzwakte die ik heb door de ME. 

Nou tot zover maar even..........

Volgende keer weer meer.

Lfsssss

16 november 2012

Lieve bloglezers,

Ik hou het vandaag kort. Heb gisteravond een enorme inzakker gehad, dacht werkelijk dat ik een giga griep ging krijgen. Maar ik denk dat het blijft "hangen" bij de mij zo overbekende #PEM. Ben al gedoucht, extra morfine genomen en verder deze dag rust.

Maar ik wilde het volgende toch weer met jullie delen, dus dat kan mooi vandaag.

Morgen misschien meer ...

Lfssssssss

15 november 2012

Lieve bloglezers,

Gisteren geen blog. Omdat ik geen energie meer had. Alles was op. Alles was weg. En dat "alleen maar" omdat ik visite heb gehad. Het was heerlijk om mijn moeder weer even om me heen te hebben. Dan mag je weer even je zorgen delen en je weer kind voelen. De warmte van de extra zorg van je eigen moeder is zo heerlijk. Maar het slurpt dus onbewust zóveel bij me weg. Bij het Leven met ME. Elke verandering, inspanning, afwijkend van je ritme, het kletsen met je moeder .... ► betekent dus weg energie. En ik kan je zeggen dat me dat zeer doet. Dat ik daar van ontzettend baal. Zeg ook steeds tegen mijn moeder, voel je niet schuldig, want dat is niet nodig!
Energielekken liggen op de loer. Dat ik ongeneeslijk ziek ben, daar probeer ik al mijn eigen weg in te zoeken om mee om te gaan. Maar is het dan ook nog nodig dat ik mijn energie aan de minste en de leukste dingen in het leven kwijt raak? Een bezoekje aan de HA of ZH. Het is een aanslag en we moeten er weer dagen van herstellen, het energielek weer dichten. Een bezoekje van je liefste dierbaren. Het kost weer dágen om het energielek te dichten. Om weer verder te kunnen. En in de dagen dat het energielek nog niet is gevonden of hersteld, krijg je klachten die "gezonde" mensen in deze periode veel hebben. Griep. Griepklachten. Zo voelen wij ons de hele dag 24/7, een ernstige griep die je velt. Zodra je griep hebt die je kan handelen, dan kan je weer wat meer doen, want dat is ons energielevel. Ik bedoel ermee te zeggen dat ik me dan voel alsof ik een giga griep heb. Keelpijn, hoofdpijn, spierpijn, armen en hoofd voelen als lood, benen alsof je de hele dag door een marathon loopt. Nee, het valt helaas niet op te lossen met citrosan oid. Was dat maar zo.
Maar ik baal er wel van.
Alleen ervan balen kost ook weer energie ... dus laat je het maar gebeuren, laat je het over je heen komen. Anders duurt het nog langer. Het herstel.
En tóch doe ik precies hetzelfde de volgende keer. Vaak zoek ik bewust de grenzen op, wetend dat het dan weer even duurt voordat herstel zich weer aandient. Maar je wil ook léven. Je wilt niet alleen maar onder de levels blijven zitten hangen. Ik tenminste niet. En ik weet veel van mijn lotgenoten niet. Want we hebben dit leven gekregen ... en we zullen hiermee dealen. Acceptatie heb ik het al over gehad. Maar ik had deze enorme ME-val er zó voor over om mijn moeder heerlijk bij me te hebben. En daar blijf ik voor kiezen! Want mijn moeder is belangrijker dan de ME-val. Daar kom ik toch wel weer doorheen. Na dagen. Maar mijn moeder heb ik nu nog, en dat is zó belangrijk!!! Want ik moet al zonder mijn allerliefste papa, die mij zo ziek als nu niet eens heeft meegemaakt. Maar zonder mijn mama omdat ik toevallig iemand ben die daarna dagen het energielek moet dichten en weer moet herstellen? No way. Ze is één van de weinigen die zich er helemaal in verdiepen en begrip tonen en vanuit hun hart zich opstellen. Ik ben trots op haar. (buiten mijn MEdelotgenoten om)
De politiek mag aan haar wel een voorbeeld nemen! O.a.
Want ondertussen is de politiek er een puinhoop van aan het maken voor o.a. chronisch zieken. Maar daar misschien een andere keer meer over.

Lfsssss

Op 18 november 2012 zal de 7 heuvelenloop in Nijmegen plaatsvinden. Er heeft zich al iemand aangeboden om dan weer handtekeningen op te gaan halen voor de ME petitie. Uiteraard kunnen er veel meer handtekeningen opgehaald worden als er meerdere mensen meehelpen!

Wilt u meehelpen? Mail dan naar: MEDenHaag@gmail.com 

Bent u of kent u een hardloper die wel met een ME petitie-shirt wil lopen? Mail dan ook naar: MEDenhaag@gmail.com

Verzamelen om half twaaf op het Keizer Karelplein, op loopafstand van het station. Je herkent ons aan de witte petitie-shirts.

13 november 2012

Lieve bloglezers,

Mijn moeder is er! Hoe gezellig is dat :-) Ik hoop toch werkelijk dat ik in de toekomst weer de reis ook eens richting het Westen kan maken. Maar ja, ook geld zit dwars, want het is niet een ritje van een paar euro. Helaas. Maar de grootste tegenhanger is natuurlijk mijn lichaam, die niet doet wat mijn hoofd wel wil. Maar goed, dat is accepteren. (hoe doe je dat ook alweer?)
Accepteren van je ziekte, je beperking, je onvermogen. Ik denk dat ik het nooit zal kunnen accepteren. Ik ben wel druk bezig om ermee om te kunnen gaan. Maar acceptatie dat je als vrouw van 46jr niet meer kunt wat je graag wilt en in een lijf zit wat wel voelt als het dubbele af en toe. Het lukt me niet. Ik weet wel waar mijn grenzen liggen, wat ik beter wel of niet kan doen, wat ik wel of niet aan kan. Daar heb ik meer aan. Ik heb namelijk het idee als ik het accepteer, dat ik het dan ook goed vind dat ik ben geveld door een ongeneeslijke ziekte. Maar dat vind ik niet. Ik baal daar van. En ik zou het zo graag anders zien. Maar daarin heeft een mens geen keus. Waarom het wel of niet zo is ... geen idee. Het waarom kan je ook geen antwoord op geven. Het is me helaas overkomen. En nu is het aan mij om ermee om te gaan. Om er een weg in te zoeken. Om er ook positiviteit uit te halen.

x.x.x.x.x


Accepteer jezelf

Ik mag zijn wie ik mag zijn,
of je dat nou leuk vind of niet,
Je krijgt me echt niet klein,
hoe jij je dat ook voor je ziet.

Ik accepteer mezelf hoe ik ben,
dat zou jij ook eens moeten doen.
Dat zit me echt niet klem,
ik heb geleerd van toen.

x.x.x.x.x

Ik accepteer wel wie ik ben, maar ik blijf wel mijn grenzen opzoeken.

Volgende keer weer meer.......

Lfsssssssss