De eerste dag van de nieuwe werkweek is alweer bijna om. Ik weet niet eens hoe ik het moet noemen. Het is al jaren geen werkweek meer voor mij. En dat voelt soms raar, soms bizar, soms komt het heel hard binnen. Ik had mijn leven toch wel heel anders voorgesteld. Maar ja, het is gelopen zoals het is gelopen en een ziekte kun je niet afwenden. Je kunt ermee leren omgaan, accepteren, en ook dat is een heel proces. Soms denk ik dat ik er wel ben, maar dan wordt je door iets of iemand bewust of onbewust weer een paar treden naar beneden geduwd (en dan zeg ik het denk ik nog netjes), en dan kan je weer opnieuw beginnen. Zo leef ik van de éne dag in de andere. Leven per dag. Dat is wel wat ik heb geleerd. Ik heb zelfs een ritme opgebouwd. Weet hoe ik reageer als het ritme veranderd. En weet wanneer ik moet boeten als ik grenzen passeer.
Er is me al veel ontnomen, afgenomen door het Leven met ME. Vrienden, contacten, mijn pleegdochter waar ik met liefde 4 jaar voor heb gezorgd, mijn reisjes met mijn moeder, mijn reisjes naar het Westen des Lands waar ik vandaan kom, de gesprekken die je normaal voor je kinderen voert met school, of hulpverlening. (gelukkig hebben we een psych voor H die de moeite neemt om bij mij te komen). Ik hoop gewoon dat me niet meer wordt afgenomen. Maar ik merk ook dat als je eenmaal ziek bent, een ziekte hebt waar je aan kan overlijden, dan zie je ook veel verdriet. De ziekte grijpt om je heen en velt mensen waar je van bent gaan houden. Want mijn ziekte heeft me ook veel nieuwe, lieve, intense contacten gebracht. Het maakt je wel kwetsbaarder. Want je kan ook je lotgenoten verliezen. Je leeft met ze mee, of met hun familie. Je nachten worden nachten waarin je niet alleen aan je eigen zorgen denkt, maar ook aan de zó bekende zorgen die je lotgenoten hebben. Maar lotgenoten maken je bovenal sterk. En daarom ben ik zo blij met het contact met mijn lotgenoten. MEdelotgenoten. We vechten voor elkaar, komen voor elkaar op, steunen elkaar in tijden dat het moeilijk gaat, vangen familie op die het zwaar hebben. Omdat de ziekte nog lang niet op de kaart staat zoals het helaas verdiend, hebben we elkaar hard nodig.
Ik weet dat mijn blog gelezen wordt, door mensen die ik niet meer spreek. Die mij verwijten maken. Die op de één of andere manier wel benieuwd zijn hoe het mij vergaat. Het kan best zijn dat alle schuld aan het verliezen van contacten aan mij ligt hoor. Want je kan gewoon niet veel meer hebben. Je kan niet veel bezoek ontvangen en als je de één wel ontvangt, is de ander weer boos. En als je je FB pagina gebruikt om dingen te delen, wordt het gezien als in de belangstelling willen staan over een ander zijn rug. Allemaal bizar vreemde reacties. Maar het kan aan mij liggen. Ik zou zeggen, jullie kunnen mij volgen via mijn blog. Ik en mijn Leven met ME. En verder zegt het plaatje hieronder alles wat ik nog wilde zeggen.
Volgende keer weer meer...
Lfssssssss
