21 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Een keer een andere blog dan anders. Een stuk tekst met een pakkende afbeelding.
Maar eerst een ontzettend goed filmpje Wat is ME/cvs?

Dit is de politiek, de artsen die niet willen geloven en de MEptn allemaal op één hoop gooien in de psychiatrische hoek. Mensen zeggen dat we ziek willen zijn om aandacht te krijgen (weet een véél leukere manier). Het is gewoon triest dat we zélf een petitie moeten starten om het op de politieke agenda te krijgen, om goed onderzoek af te dwingen en behandelingen/meds vergoed te krijgen! Maar op onze manier vechten we door, want er overlijden dagelijks mensen aan ME! Petitie nog niet getekend? Doe het voor ons alsjeblieft! En vergeet de bevestigingsmail niet, anders is er geen stem.

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Mensen die hun kop nu in het zand steken, zullen we helpen eruit te komen, zodat we kunnen laten zien dat we niet ziek zijn om aandacht, of zielig te zijn. Nee helaas niet, want dan was ik morgen weer aan het werk, kan ik je verzekeren!!! 

Moe van moe zijn, moe van pijn hebben, moe van alles laten gebeuren, moe van artsen die het ook niet weten.....................maar vooral moe zijn van MEptn te zijn en er niks tegen kunnen doen !!!!

ME is volgens de politiek psychisch. Ik heb alleen nog nooit gehoord dat mensen met psychiatrische klachten geen bloed mogen doneren? Als MEptn ben je dus bij voorbaat uitgesloten als bloeddonor. Bizar toch?

Gevangen in je eigen lichaam ... en weten dat je er nooit meer uit kunt. We zijn niet belangrijk genoeg voor onderzoek, behandeling en medicijnen. Het maakt mij angstig, maar ik blijf chronisch positief, ook in mijn kleine wereld, gevangen in mezelf....

ME=the waiting game ►wachten op onderzoek, behandeling, medicijnen. Een ziekte die onvoorstelbaar onbekend is/was, genegeerd en volgens de politiek het niet waard om te onderzoeken.

Klein significant detail: er gaan mensen dood door ME. Tot nu toe dus een ongeneeslijke ziekte die iedereen kan overkomen!!!

Maar niet belangrijk genoeg???!!!!! Voor mij onbegrijpelijk........

This is me ... it's all my life is ... xx

Met dank aan Wim van Berk.

Volgende keer weer meer. 

Lfssssssssss

20 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Niet helemaal verwacht, maar toch gekomen. Je zou denken dat ik het over Sinterklaas heb, maar helaas, ik heb het over p.e.m. Ik had werkelijk het gevoel dat het niet zou komen na het bezoek van mijn moeder, de douchebeurten deze week, de twee ochtenden dat ik goed heb kunnen doorslapen.... Oké, als ik slaap, dan droom ik meer dan dat ik uitrust, noem het gerust nachtmerries, maar ik had het niet meer verwacht. Ook had ik verwacht dat de pijn in mijn buik, rug en schouder deze week wel zouden afzakken. Maar goed, ik weet nu ook dat je met een onvoorspelbare ziekte, wat #ME is, gewoon niets kunt verwachten. Geen goede dagen, maar ook geen slechte dagen. Ze komen en gaan zoals zij dat willen, zonder dat je er ook maar enige controle op hebt. En dan voel je je een behoorlijke zeur, saai en een tuthola. Maar het allervervelendste vind ik echt dat ik er gewoon niks aan kan doen. Je zal het moeten laten komen en gaan. Je moet ze ondergaan en er doorheen. Want er om heen gaat ook niet. 

Ik voel me de laatste tijd steeds meer een last voor mijn gezin worden. Ik ben moeder van twee schatten van kinderen en partner van een man die zoveel mogelijk voor me zorgt binnen de mogelijkheden die hij heeft. Maar ik voel me geen moeder en partner. Ik voel me speelbal van #ME. Die doet alles wat ik niet wil, verstoort allerlei plannen en is er gewoon dag en nacht. En ik worstel daar alleen mee. Maar mijn gezin heeft er in mijn gevoel steeds meer last van. Ik moet om zoveel hulp vragen omdat ik het niet kan. Ik moet zoveel hulp hebben omdat het niet gaat. Afgelopen week op een nacht dat ik niet kon slapen, had ik een drie letterig woord in mijn hoofd, wat er niet uit wilde: WHY. En nu wéét ik dat ik de enige niet ben, ik wéét dat er meerdere met dezelfde ziekte of met een andere slopende ziekte te maken hebben hoor. Er zijn er altijd zieker dan ik. Maar ik wil niet afhankelijk zijn van mijn gezin, van mijn medicijnen, van mijn bed, van mijn huis. Ik wil mijn leven zélf weer willen leven, zonder dat #ME dat voor me doet. 

Het gaat niet anders meer worden. Ik kan best nog wat verbeteren, hoop ik. Maar verder zal ik de rest van mijn leven #ME als metgezel in mijn leven hebben. Deze zal met me meegaan waar ik ook ga, wat ik ook doe en welke beslissingen ik ook denk te maken, dat doe ik niet meer zelf, dat doet #ME voor me. En als ik #ME eens negeer en wél mijn eigen beslissingen volg, pakt #ME me gewoon terug. Dan zorgt het er wel voor dat ik de dagen erna met een extreme malaise zit, me extra ziek voel en dus nóg afhankelijker ben. En me dus nóg schuldiger voel t.o.v. mijn gezin en de rest. 

Nu lijkt dit wel een klaag-blog. Maar dat is het niet. Het is gewoon de keiharde waarheid. Er is geen medicijn die me kan helpen, geen dokter die me een behandeling kan geven. En al zijn die er wel, de weinige middelen, dan is het niet te betalen. Want nadat ik ben afgekeurd, ben ik 400 euro per maand kwijtgeraakt. Je wordt aan alle kanten gestraft omdat je een ziekte hebt, die besloten heeft de rest van je leven met je mee te gaan. En ik kan je zeggen dat ik soms niet eens energie heb om ervan te balen, en daarom is dit geen klaag-blog. Het is zoals het is, en ik zal er oud mee moeten worden. 

Volgende keer weer meer.

Lfsssssss

17 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Vandaag een blog over een ander monster in het lichaam van Meptn.


ME heeft ook nog een ellendig monster in zich waar je als ptn dus gewoon niks aan kunt doen:
Slaapstoornissen, slaapproblemen, slapeloosheid.

Over het algemeen kunnen de slaapstoornissen in de volgende klachten categorieën ondergebracht worden:
moeilijkheden bij het inslapen
slecht doorslapen
vroeg wakker worden
moe wakker worden (niet verkwikkende slaap)

Verder hebben veel MEptn last van onderstaande problemen
nachtmerries/veel levendige dromen
Een verschuiving in het dag/nachtrime ► later slapen, later wakker worden
Restless Leg Syndroom. Dit is een stoornis waardoor er een onrustig gevoel in de benen ontstaat, dat alleen verminderd kan worden door de benen te bewegen.
Een goede nachtrust geeft direct resultaat, door dat de patiënt zich, zelfs na één nacht goed slapen, direct beter voelt. Op lange termijn verbetert een goede nachtrust de werking van het immuunsysteem en de productie van groeihormoon, waardoor het herstellend vermogen van het lichaam verbeterd wordt.

De vier ritmes van de slaap
Onze slaap verloopt elke nacht in een cycli van vier fasen. Elke fase produceert zijn eigen specifieke golfpatronen in de hersenen.
De eerste fase, de alfa fase, is een heel lichte slaap. Deze fase wordt gevolgd door de beta, gamma en delta fase waarin we veel dieper slapen.
Deze laatste drie fasen worden ook wel de non-REM slaap genoemd, omdat de Rapid Eye Movement in deze fase ontbreekt.
Deze vier fasen worden in ongeveer 90 minuten doorlopen, wanarna het proces zich herhaalt.
Onderzoek op het gebied van de slaap, geeft aan dat ongeveer de helft van de MEptn een verstoring van de deltaslaap hebben. Hier vertonen zij wederom alweer een alfapatroon.
Human Growth Hormone (HGH) wordt voor 80% gedurende de delta fase van de slaap door de pijnappelklier aangemaakt en reguleert o.a. het herstel van het spierweefsel. Een verstoring van de delta fase vermindert de HGH productie. Een HGH deficiëntie is bij MEptn waarschijnlijk de oorzaak van een groot aantal klachten.
Onderzoek bevestigt ook dat er een relatie bestaat tussen pijnklachten en deze slaapstoornissen.
Ook het immuunsysteem heeft te lijden onder een verstoorde delta fase van de slaap, omdat gedurende deze periode de meeste "immuunsysteem reparaties" door het lichaam worden uitgevoerd.

Een Dr. H. Moldofsky heeft in een kleinschalig onderzoek bij gezonde vrijwilligers aangetoond, dat deze gezonde mensen ook ME pijnklachten en vermoeidheid ontwikkelen als zij in hun slaap worden gestoord. Tijdens deze proef verstoorde hij gedurende drie op één volgende nachten de delta fase van de slaap. Alle vrijwilligers rapporteerden vermoeidheid, spierpijnen en pijnlijke drukputen. Aan het eind van het onderzoek werden ook brainfog en geheugen- en concentratie problemen gemeld. Bij alle vrijwilligers verdwenen de klachten na twee dagen van ononderbroken slaap.

Het is dus duidelijk dat slaapstoornissen van grote invloed kunnen zijn. Het moeilijkste is alleen dat er weinig tegen te doen is.
Heb hiermee duidelijk willen maken dat er zoveel oorzaken gevolgen hebben bij de ziekte ME.

Afgelopen nacht bijvoorbeeld, heb ik 12 uur "geslapen". Maar die slaap is vol van nachtmerries, Restless Leg Syndroom en kom ik niet tot de delta fase. Al heel lang ga ik van de gamma fase de delta fase voorbij meteen de alfa fase weer in.

Helaas. En zo is het met veel van mijn lotgenoten.

Volgende keer weer meer


Lfssssss

► maar het helpt niet veel om je beter te voelen

16 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Na een rotnacht van veel wakker en merries, rond tien uur wakker gemaakt door mijn moeder met een lekker bakje koffie!!! Heerlijk! Rustig wakker geworden, anders was de dag al weg voordat ik was opgestaan. Daarna zálig gebruncht, ook door mam gemaakt ... wat worden we toch altijd verwend als ze er is. Terwijl wij háár eigenlijk willen verwennen! Maar gelukkig vindt mam het juist fijn om te doen voor ons. Ze is nu lekker even met J naar de Action en wat kleine boodschapjes halen. Samen even keutelen! Hoewel J de griep van H heeft overgenomen, want ze is behoorlijk verkouden. Maar ze had zin om er even uit te gaan en daar is mam ook altijd wel voor in.
H is gisteren dus ziek thuis gekomen met de griep. Of meer met enorme verkoudheid. Maar hij bleef hoesten, dus vandaag een dag thuis, morgen ook, want dan is de hele school vrij. Dan nog twee dagen naar school en hebben ze hier in het Noorden herfstvakantie.
Vanmiddag lekker gedoucht ipv gisteren, omdat ik gisteren dus naar het ZH moest. Heerlijk die warme stralen over mijn stijve spieren en gewrichten. Bah, als de luchtvochtigheid hoog is, merk ik dat meteen. Maar ik hoor het ook van lotgenoten, dus ja het zal er inderdaad mee te maken hebben. Ook ben ik wat benauwd, hoort er ook bij begreep ik. Ach, wat hoort er niet bij. Pffff.
Ons lichaam verzuurt ook snel en regelmatig. Ik heb eens een beetje opgezocht hoe slopend ook dit is voor ons lichaam :(

Zodra er in het lichaam meer zuren zijn dan basische mineralen is er sprake van verzuring. Dit gaat altijd samen met het vasthouden van veel afvalstoffen. Verzuring ontstaat als het zuur in ons lichaam niet voldoende uitgescheiden of geneutraliseerd kan worden met basische mineralen, zoals calcium, zink, magnesium, kalium etc.
Hoe komen zuren ons lichaam binnen?
Het grootste deel van de zuren in het lichaam krijgen wij binnen via de voeding. Zodra uit een levensmiddel meer zuren ontstaan dan de mineralen erin kunnen neutraliseren, spreken we van verzurende voeding.
De twee belangrijkste groepen verzurende levensmiddelen zijn eiwitten en suikers. Eiwitten in vlees, vis, zuivel, noten en peulvruchten kunnen worden omgezet in o.a. zwavel- en salpeterzuur. Dit betekent echter niet dat eiwitten vermeden moeten worden, want eiwitten zijn ook belangrijke bouwstoffen in ons lichaam. Het gaat alleen om de juiste balans.
Suikerhoudende producten als zoetwaren en frisdranken verzuren het lichaam ook. Zolang deze met mate worden gegeten, hoeft dit geen problemen te geven. Naast voeding kan het lichaam ook verzuren door bijvoorbeeld langdurig medicijngebruik, tekort aan of te intensieve beweging en stress.
Verzuring door stress
Naast voeding is ook stress een belangrijke verzuurder. Bij langdurige stress raakt het hormoonsysteem uitgeput en reageert het lichaam niet goed meer op suikers. Het suikergehalte in de cellen neemt hierdoor toe waardoor gisting ontstaat. Tijdens deze gisting ontstaan veel zuren.
Gevolgen van verzuring
Het lichaam kan goed overweg met een tijdelijk zuuroverschot. Zuren kunnen bijvoorbeeld via de urine en huid worden afgevoerd. Problemen ontstaan als het lichaam te veel afvalstoffen (slakken) gaat vasthouden en er een tekort aan basische mineralen ontstaat.
Door het vasthouden van afvalstoffen vertraagt de stroming van de lymfe en kan het lichaam extra vocht gaan vasthouden. Op de hoofdhuid zien wij dan dat de doorbloeding vermindert, haren slapper en futlozer worden.
Het lichaam kan ook besluiten een overschot aan afvalstoffen via de huid uit te scheiden. Dit zorgt bijvoorbeeld voor overmatige, geurende transpiratie, jeuk, eczeem en andere huidproblemen. Op de hoofdhuid kan dit tot irritaties leiden zoals jeuk, roodheid, ontstekingen en haaruitval.
Als de voeding niet genoeg basen bevat om de overtollige zuren te neutraliseren, worden mineralen uit de basendepots van het lichaam opgenomen. De best gedocumenteerde vorm hiervan is het onttrekken van calcium. Zodra meer eiwitten gegeten worden, neemt te hoeveelheid calcium in de urine toe. Calcium is een van de mineralen die gebruikt wordt om een zuuroverschot te compenseren.
Op de lange termijn zorgt dit echter voor tekorten aan mineralen. Omdat mineralen nodig zijn voor een goede zuurstofhuishouding, enzymen en hormonen kan een tekort aan mineralen tot tal van klachten leiden, zoals ontstekingen, spierpijn, migraine, botontkalking, cariës, gewrichtsproblemen en haaruitval.

Volgende keer weer meer........

Lfssssssss

15 oktober 2012 (gedicht)

Mensen met een beperking, anno 2012




Ik heb het helemaal gehad met deze regering,

voor beperkten geen enkel begrip of nuancering.

Dit kabinet mag van mij het liefste vandaag nog vallen,

want ze zijn het leven van de Nederlandse gehandicapte aan het vergallen.




Het is al zo moeilijk om dan enigszins te kunnen overleven,

terwijl al die regeltjes je aan je nek hebt kleven.

Bezuinigingen voor iedereen en overal om ons heen,

maar nog wat weghalen van beperkten is zacht gezegd, wel heel gemeen.




‘Die mensen met beperkingen’, voor hun een makkelijk te pakken doelgroep,

met weinig commentaar en ze staan immers niet snel bij hun op de stoep.

Ondergaan elk jaar weer alles stilletjes en heel lijdzaam,

de regering lacht, zij hebben tenslotte een gezond lichaam.




Iedereen moet bezuinigen, want er moet geld naar het buitenland,

maar onze beperkten zijn al lang op het nulpunt beland.

Geen enkele beperkte heeft om zijn of haar ziekte gevraagd,

met geen vrije keuze meer, worden wij steeds verder opgejaagd.




Eigen bijdrages voor je nodige hulp, ooit door de instanties aangeschaft,

zijn we nu met ons handicap nog niet voldoende genoeg gestraft?

Als je eigen benen of rug, wegens ziekte of verwonding niet goed functioneren,

dan vinden ze (regering, gemeentes en CAK ) nog, dat we niet genoeg creperen.




Gelijke rechten voor iedereen?

Wanneer betaalt een politicus dan voor een gezond been?

‘Op een volwaardige manier deelnemen aan de samenleving’,

maar beperkten moeten betalen voor deze vormgeving.




‘Discriminatie van beperkten is niet toegestaan’,

maar uit de beperkingen weet men wel een slaatje te slaan.

‘Eigen bijdragen worden bepaald naar belastbaar inkomen’,

alleen een deel van de kosten worden gemakshalve niet meegenomen.




Al jaren word niet alles vergoed en zijn kosten niet belasting-aftrekbaar,

ze willen dat niet weten, dus voor hun zijn en blijven die kosten onzichtbaar.

Dan gaat men ervan uit dat je die kosten dus niet maakt,

maar zeg nou zelf, wat doe je als je lichaam je in de steek laat?




Maar pas op gezonde mensen, het kan jullie ook overkomen!

En dan kan je aan die regels niet ontkomen!




Nini

11-04-2012

15 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Alweer maandag. Begin van weer een nieuwe week. Vanmorgen in het ziekenhuis geweest, controle chirurgie ivm litteken galblaasverwijdering. Het is wat rommelig, het voelt wat hobbelig, zei de chirurg. Hij begrijpt niet helemaal waar de af en toe stekende pijn vandaan komt. Hij wil ook niet zomaar gaan snijden, dus eerst over twee weken een buik echo en dan over drie weken hoor ik de uitslag bij de chirurg. We wachten dus weer af.
Waar ik wel van baal is de pijn in mijn lage linkerrug. Pijn is hetzelfde als de hernia, maar de controle na de operatie destijds gaf geen nieuwe hernia aan. Maar wat heb ik daar een pijn. Bah. Ook ben ik kapot moe de laatste dagen. Afgelopen nacht weer een lange nacht gemaakt en als je dan ook weet dat je daar baat bij hebt is het okee. Maar je voelt je niets beter de volgende dag helaas.
Goed, einde klaagmoment.
Mijn moeder is er en die blijft tot woensdag. Twee nachtjes blijft ze slapen. Gezellig! Ze is nu even mee met de boodschappen met R. En zo kan ik weer even plat en tot rust komen. Gelukkig kan ik wel mezelf zijn en blijven als ze er is hoor. Ze past zich naadloos aan ons gezin aan. Dat is prettig. Morgenmiddag douchen ipv vanmiddag, omdat ik vanmorgen al naar het ZH ben geweest.
.............................
Zit behoorlijk wat tijd tussen. Moeheid speelt op dit moment samen met pijn in mijn rug de grootste parten. En de moeheid wil dan ook niet weg. Niet na een nacht slaap, niet na een rustige middag, niet na.......wat dan ook.
Dus nu speelt de moeheid de boventoon en ga ik het hierbij laten. Korte blog, morgen misschien meer.

Lfsssssss

13 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Weekend ... voelt anders dan vroeger. Dan had je weekend, twee dagen waarop het gezin vrij en thuis was en jezelf óf moest werken of ook een vrij weekend had. Zaterdag en zondag hadden een andere betekenis. Nu zijn de kinderen natuurlijk ook vrij in het weekend. Maar dat zijn ze door de weeks ook wel. De dagen vloeien in elkaar over. Ik wil niet zeggen dat alle dagen hetzelfde zijn, maar toch is het anders dan vroeger.
Ik ben nu afgekeurd, thuis, niet nuttig voor de maatschappij. Nuttig misschien voor mijn gezin? Voelt ook anders dan vroeger. Ik kan verdorie nu zo weinig. Natuurlijk ben ik moeder geworden in 1993, en dat zal ik mijn leven lang blijven. Maar als je niet meer meetelt in de maatschappij, geen deel meer uitmaakt van de buitenwereld, is het moeilijk om met ze mee te leven. Gesprekken op school doet R nu. Vorig jaar kwam zijn mentor hier, maar dat is dit jaar nog niet gebeurd. Of gesprekken bij de psychiater/psycholoog, daar hoor ik niet meer bij. Zo voelt het althans. Maar soms heb ik deze depri dagen en als ik het dan zo weer deel, denk ik, schop onder de kont Mar, niet zeuren. Hoofd omhoog.

Maar ik ga er weer voor. Genieten van de kleine geluksmomenten, van wat ik wel heb.

Morgen misschien meer

Lfssssssssss