Vergeet ME niet

vrijdag 12 oktober 2012

12 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Slaap. Gapen, en moe zijn. Dan zegt je lichaam dat je rust moet nemen. Dat doen we allemaal. Maar wat als je niet kan slapen. Als je wakker bent in de nacht. Als je doodmoe naar bed gaat en je uren naar het plafond ligt te kijken. Het overkomt ons allemaal. 
Als je #ME hebt, is je slaap verstoord. Je wordt er niet beter van en je gaat je er niet uitgerust van voelen. Pijn houdt je wakker, je hoofd houdt je wakker. Je kunt niet slapen of je slaapt en wordt wakker alsof je niet geslapen hebt. Ik zeg wel eens dat mijn lichaam in de nacht ook een marathon loopt. Nachtmerries zijn aan de orde van de nacht. Onrustige benen, hartslag die veel te snel gaat. Je lichaam snapt je niet. Je bent moe, maar slapen is niet de oplossing. Dat is ook #ME. 
Het omdraaien van je bioritme is zo klaar. Dan slaap je niet meer in de nacht, maar ben je overdag een wrak. Heb je een watten hoofd. Haal eens een nacht door en probeer dan de dag erop gewoon je leven te leven. Dat doe je elke dag als je #ME hebt. 
Je kan ons ook niet over één kam scheren. De één slaapt wel, de ander slaapt niet. De één voelt zich dan redelijk, de ander een wrak. Maar het is wel een heel herkenbaar symptoom bij #ME. Slaapstoornissen. 
Mensen met bv OSAS(ernstige vorm van slaapapneu) kunnen begrijpen wat het is om niet de volledige slaapcyclus te kunnen slapen. Voelen zich ook een wrak. Zijn ook elke dag moe, worden ook moe wakker. Zo zijn er vast nog meer ziekten, die je slaap verstoren.
Het hoort bij #ME. Helaas. 
En ik? Ik slaap laat in. Nooit voor twee uur in de nacht. Ik wil wel, ik lig vaak voor twaalf uur al op bed in mijn slaapkamer. Maar slapen laat altijd op zich wachten. De ochtend slaap ik het liefst. Dan kan ik de middag en avond iets beter aan. Maar een gezond ritme is dat natuurlijk niet. Dat merk ik ook. Slaapstoornis. En als ik dan slaap, maak ik de cyclus niet vol. Ik blijf steken in de droomfase, wat bij mij vaak een nachtmerrie fase is. Het hoort erbij. Daarom douche ik in de middaguren op de dagen dat de douchehulp mij komt helpen. Daarom maak ik afspraken het liefst in de middag in het ziekenhuis. Ik kan de ochtend niet aan.  Ik zou het graag anders willen, maar daar denkt mijn lichaam anders over. Zo kan elke MEptn een ander verhaal schrijven over slapen. Over slaapstoornissen. Over hun ritme. Maar één ding is wel zeker, we rusten niet uit van slapen. En dat was toch wel zo bedoeld. 

Deze blog kwam bij me op, omdat mijn bedmaatje afgelopen nacht maar twee uur heeft kunnen slapen. En die twee uur zijn vast nachtmerries geweest... Een symptoom van #ME.

Volgende keer weer meer............

Lfssssssssssssssssss




donderdag 11 oktober 2012

11 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Het was rond kwart over twaalf toen we telefoon kregen dat de huishoudelijke hulp (vervanging) niet zou komen. Grrrr. Balen. We werden door TSN teruggebeld, dat we dan misschien morgen wel een ander zouden kunnen krijgen, maar daar hadden wij geen zin in. Want morgen is het douchen voor mij en de voedselbank in de middaguren. Komt dus gewoon niet uit. Hopen dat onze vaste hulp volgende week beter is, dan mag ze twee ochtenden bij ons werken.
Maar ik baalde. R had het ineens toch wel heel druk. Wassen moeten gedraaid worden, kattenbak verschoond, opgeruimd, geveegd en ga maar door. Dus toen R boven was, dacht ik...............laat ik eens gebruik maken van het mooie najaarsweer. Het zonnetje schijnt uitbundig. Ik mijn kast in, mijn winterjas van stal gehaald (zomerjas was inmiddels al bij de was beland). Onder mijn bed gekropen (auwtchhhhhh) daar stonden mijn instaplaarzen en zonder wat te zeggen ben ik de deur uitgelopen met twee honden in mijn kielzog. Op naar het veldje, 50m hier vandaan. Daar aangekomen dacht ik, ik kan nog eigenwijzer doen en een klein rondje maken door het bos. Dan loop ik aan de rand van De Hoogte, achter onze wijk, achter de huizen langs op een bospad.
Voor een gezond persoon is dat een wandeling van denk ik hooguit 10 minuten. Ja, zo hard kan ik niet, dus mijn rondje werd een minuut of 20 denk ik. Gaanderweg dacht ik wel, oops waar ben ik aan begonnen. Buiten adem, hartslag op hol (schatting rond 140), pijn in mijn rug, benen die me eigenlijk geen stap verder konden dragen (ze wilden wel hoor, want ík wilde, maar ze konden eigenlijk niet meer) ............... maar de zon, de geur van het bos droegen me. Eindelijk was ik dan thuis.
Bed? Nee. Ik ben voor een kop koffie op de bank gekropen. Eigenwijs? Ja. heel erg. maar dat was ik vandaag toch al. Een beetje opstandig. Ken je dat? Dat je ergens van baalt en dan dingen doet die niet zo verstandig zijn? Dan weet je hoe ik me voelde vanmiddag. Na een uur, anderhalf, lag ik weer in mijn bed. En dat was op dat moment ook hard nodig, ik kon niet meer. Ja, over grenzen heengegaan, maar het kon me even niets schelen. Nu boeten. Maar dat moet iedereen wel eens. En ik vaker als ik de grenzen op blijf zoeken. Maar weet je, ik heb wel lekker even de buitenlucht gesnoven waar ik zo naar verlangde én ik heb R kunnen helpen, want hij hoefde de honden nu niet uit te laten. Daarom dus.
En weet je, misschien ga ik  morgen wel weer even met de honden naar buiten, want de buitenlucht is verslavend. *bloos*. Zou dat het ook zijn als het morgen dus regent? We zullen het zien.

Dag, morgen misschien meer, nu  maar bijkomen en boeten van mijn eigen wijze ;-))

Lfsssssssssss




woensdag 10 oktober 2012

10 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Woensdag, zonnetje schijnt af en toe, mooie wolkenluchten. Daar kan ik van genieten. Ze veranderen per seconde met de wind. Je kan er van alles in zien, maar ook zomaar van genieten.
Helaas gaat dat ook zo met #ME. Per seconde verschillend. Zo voel je je aardig goed, en zo ben je een vaatdoek. Dan geeft je lichaam het op. Dan word je duidelijk dat je lichaam alwéér aan het eind van het Latijn is en kan je niks anders doen, dan op de bank of bed en rusten. Energie laden. Dat kan de ene dag voldoende zijn, de andere dag wil het niet met rusten over gaan.
Toen ik nog volop aan het werk was, had ik die momenten ook. Eerst af en toe en ze werden steeds heftiger en duidelijker aanwezig. Zo kon ik de ochtendzorg aan en kon ik daarna door mijn lichaam de tijd wel omkijken. Maar dan nog in de auto naar huis. Ik was altijd blij als ik met een collega mee kon rijden. Dan zei ze wel eens: je bent nu wel erg moe hè. Merkte ze dat aan mijn houding? Mijn stemming? Mijn bleke gezicht? Mijn ogen? Ik heb het haar eigenlijk nog nooit gevraagd. Er waren ook dagen dat ik me goed voelde op mijn manier en dat er toch vaak gezegd werd, wat zie je er moe uit. Dan dacht ik. Moe? Ik? Ja, ben wel moe, maar voel me best redelijk.
De laatste twee jaar heb ik gevochten. Gestreden. Om het vol te houden. Om te kunnen blijven werken. Het werd "normaal", dat ik opstond, ontbijt nam en dat er ook meteen weer uitgooide. Daarna toch de auto in naar mijn werk. Ik wist dat het kon zijn dat ik me daarna wel weer wat beter zou kunnen gaan voelen. Maar het werd steeds erger. Ik kon steeds minder tegen de druk die de zorg met zich meebrengt. Ik kon steeds minder opbrengen om het tempo erin te houden en het leek alsof ik er met de pet naar gooide. Maar ik kón niet meer.
Op een gegeven moment liet mijn lichaam het volledig afweten. Ik had helse pijn in mijn rug, mijn linker been kon mij niet meer dragen en ik zakte als een plumpudding in elkaar. Ik kwam op de bank te liggen, R meldde mij ziek. Ik dacht aan spit. Dokter kwam meteen langs en zei tóen al tegen mij, de ME sloopt je lichaam. Je zal moeten gaan nadenken over je werk. De zorg aan bed zal niet meer gaan.
Maar toen kwam brainfog om de hoek. Want mijn lichaam kon écht niet meer. Ik wilde wel, maar het ging niet meer. Ik had nog nóóit van brainfog gehoord, voelde me alleen regelmatig wel nét zo dement als de dementerende ouderen in het verzorgingshuis waar ik werkte. Dus naast het lichamelijke, kon ik het geestelijk ook niet meer aan.
Ik snapte het niet meer, laat staan dat collega's snapten wat er mis was. Nu snap ik het, maar wil ik het niet altijd snappen. Maar ik zal wel moeten. Net als de wolken aan de lucht per seconde veranderen, verandert mijn lichaam dagelijks. Tot zover dat ik nu bedlegerig en huisgebonden ben. Over een paar weken ben ik al een jaar afgekeurd. Afgekeurd om te werken, niet omdat ik niet wil, maar omdat de ME mijn lichaam sloopt. Mijn lichaam in de greep heeft.
Ik kan mezelf niet volledig helpen, omdat  niet alles vergoed wordt, wat ik nodig zou hebben om me ietsje beter te voelen. Carnitine, vitB12 in hoge dosering, vitaminesupplementen. Noem maar op en ga maar door. Het wordt niet vergoed, en ik kan het niet betalen. Simpel is dat. Maar zo simpel is het niet, elke dag is het opnieuw de strijd aangaan met jezelf.
Ik heb nu een weg gevonden, waarin ik ook gelukkig en tevreden kan zijn. Kan accepteren dat het is zoals het is. Bij tijd en wijlen. Niet altijd. Maar ik ben chronisch ziek, maar óók chronisch positief. Ik geniet van kleine geluksmomenten, van het contact met mijn lotgenoten via FB en twitter. Dan voel je je niet alleen in je strijd, maar gesteund en begrepen. Bezoek ontvang ik al maanden niet meer. Alleen mijn moeder en heel soms een bezoekje waar ik dan dagen van bij moet komen. Maar ik ga wel eens over grenzen om het ook nog leuk te hebben. Bezoek is voor mij niet noodzakelijk gelukkig om het leuk te hebben. Via online contacten heb ik mijn sociale wereld.

En dit kwam gewoon maar weer eens voort als gedachtenspinsel omdat ik de wolken aan de lucht per seconde zag veranderen.........

Volgende keer weer meer.

Lfssssss



dinsdag 9 oktober 2012

9 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Aan de frequentie van mijn blogs merk ik, dat ik toch meer en meer rust nodig heb. Mijn concentratie, geheugen en taal gaan toch wel drastisch achteruit de laatste weken :-( Dat schoot vanmorgen zomaar bij  mij naar binnen. Het kost mij enorm veel moeite en energie een blog te schrijven, buiten dat wordt het steeds moeilijker om dingen te verwoorden, gedichten heb ik al lange tijd niet meer geschreven. In de hoop dat alles gewoon weer terugkomt ooit........ Kan er nog niet aan wennen dat dit blijvend zou kunnen zijn. Denk daar ook maar even niet bij na. Lijken vaak op dementie-achtige klachten. Moet regelmatig aan alles herinnerd worden, (ben nu bijvoorbeeld ook weer de zin kwijt die ik wilde neerzetten, pfffff), oh ja, heb ook een kladblok bestand op mijn laptop staan, zodat ik in ieder geval de dingen die ik echt niet mag vergeten daarop zet. Maar denk je dat het helpt? Soms. Meestal vergeet ik dus op het kladblok bestand te kijken wat ik dan nog zou moeten doen. Of ik kom daar 's avonds achter, niet handig als je bijvoorbeeld een instantie moet bellen.
Ook in gesprekken met lotgenoten merk ik, dat ik soms de draad kwijt raak. Dan gaat het me al gauw te snel en teveel. Ben ik nog met een antwoord bezig, terwijl er al volop verder is getypt. Ja, dit baart me toch wel de nodige zorgen af en toe. Ik was altijd best taalvaardig, maar dat ebt dus langzaam weg, lijkt het wel.



Ik weet niet wie van jullie de Telegraaf leest. Maar als je misschien de editie van afgelopen zaterdag nog hebt, katern Weekend, Rubriek Ik Leef, hou ik me aanbevolen. Ook weer zoiets, ik wilde deze heel graag hebben, maar vergeet het dan te vragen of één van mijn gezinsleden deze voor me wil kopen. Er staat namelijk een artikel in van een lief lotgenootje van me.
Je kan haar hier volgen: https://twitter.com/Mies10



Hoe het verder met me gaat ...
Moe, pijn ... maar what else is new. Gebruik braaf mijn morfine en paracetamol (en de rest van de medicijnen) en maak nachten met veel nachtmerries, of uitputtende dromen. Het litteken rechts onder van mijn galblaasverwijdering is behoorlijk aan het verkleuren en steekt ook af en toe flink. Vrijdag over een week moet ik voor controle toch maar naar de chirurg. Het is een vreemde plek.
Maar ik hou me chronisch positief met dips. Zitten gaat nog steeds niet, net als lang staan en lopen. Maar alles went ooit. Toch?
Deze week is onze HH hulp nog ziek, we krijgen nu donderdagmiddag vervanging voor haar. Is ook wel weer nodig.

Dat was het weer even voor deze keer.


Lfssss



donderdag 4 oktober 2012

4 oktober 2012



Lieve bloglezers,

De herfst is goed begonnen. Regen, wind, zon, prachtige luchten, maar ook de luchtvochtigheid waar ik dan weer minder blij mee ben. Dat voel ik altijd goed helaas. Dan heb ik meer pijn, huid is gevoeliger, vaak hoofdpijn en ook wat benauwdheid die dan opspeelt, waar ik normaal gesproken geen last van heb. Maar ook deze dagen geniet ik van alle weersomstandigheden. Alleen kan ik er dan beter voor kiezen om niet naar buiten te gaan en in de warmte en behaaglijkheid van binnenshuis te blijven. Vandaag zou ik met J mee naar Caspian, maar dat moeten we maar uitstellen. En daar baal ik dan wel van. Maar het is niet anders.
Vandaag ook goed nieuws, eindelijk is het Handboek voor Artsen uit gekomen voor de ziekte #ME. Heel mooi nieuws voor ons als MEptn. Het mooie is dan ook nog dat de vertaling eraan komt! Want ik met mijn brainfog hoofd, kan geen wetenschappelijk engels meer lezen. Maar blij dat het handboek er sowieso nu is. Weer een stapje verder! De link naar het handboek als je die alvast wil lezen: 


Waar mijn gedachten de laatste week ook steeds vaker heengaan, is dat er laatst een link is gelegd tussen de ziekte ME en polio. We zijn als kind natuurlijk allemaal ingeënt tegen polio, hoort bij de standaard inentingen als baby en jong kind zijnde. Maar kinkhoest is ook "vrolijk" weer terug in epidemie vorm. 
Zou het kunnen dat er een relatie is tussen polio en #ME? Onderzoek naar het postpoliosyndroom en chronische rmoeidheid heeft voor een verbazingwekkende ontdekking gezorgd. Het virus dat de belangrijkste trigger is voor ME/cvs is nauw verwant aan het virus dat polio veroorzaakt. Postpolio treedt op bij degenen die 25-30 jaar geleden polio hebben gehad. Klinisch is het syndroom niet van ME/cvs te onderscheiden. Andere onderzoekers tonen aan dat ME/cvs gewoon een andere vorm van polio is die met de komst van het poliovaccin is toegenomen.
Mij zet het aan het denken. Het hele artikel is te vinden op de volgende link:


Verbazingwekkend en treffend, hoe de symptomen gelijkend zijn. Een doorbraak? Een toevalligheid? Ik zet er mijn vraagtekens bij.

Maar zoals ik deze blog begon. Ik blijf chronisch positief. Dat er ooit een medicijn gevonden wordt tegen #ME, dat er ooit een behandeling komt voor deze uitputtende, slopende ziekte. Dat we op een gegeven moment in de nabije toekomst geloofd zullen worden, dat deze ziekte écht niet tussen de oren zit!!!

Volgende keer weer meer.

Lfssss


Ondertussen tanken wij energie bij, wat we ook zo weer verliezen. 
Wáár zit dat lek?????



woensdag 3 oktober 2012

3 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Tijdje geduurd voordat ik weer een beetje moed had om te bloggen. Energie is deze dagen ver te zoeken. Heb ook veel pijn. Zal te maken hebben met de blaadjes die van de bomen vallen, de hoge luchtvochtigheid, of gewoon met mezelf. Maar vandaag ga ik proberen een blog te schrijven.
Afgelopen zaterdag heeft mijn moeder met veel familieleden haar 80e verjaardag gevierd. Het is hard om dan je beperking weer te moeten merken en dus te weten dat het niet gaat lukken, om erbij te kunnen zijn. Gelukkig konden R, J en S wel naar oma toe en heeft ze een geweldige middag gehad. Ik wéét dat ze drie mensen enorm heeft gemist, mijn vader, mijn zoon en mezelf. Maar ik ben ook superblij dat de dag voor een dag was met een gouden randje. Die verdient ze!!! Ik weet ook dat het een fijn feestje is geweest, en dat het voor veel familieleden zelfs een reünie was, want de familie woont over heel Nederland, van Limburg naar Groningen en van Gelderland naar het Westen. En dan is het speciaal als er dan zoveel familieleden komen! Dank jullie wel! Ik heb op de verjaardag van mijn moeder heerlijk met haar gekletst via msn. En half oktober komt ze deze kant op.
Het blijft een rotziekte, waarmee je dus gewoon niet eens naar de verjaardag van je moeder kan. Nu weet ik dat mijn moeder het begrijpt en dat is al zo waardevol en dierbaar. Want we worden niet zo vaak begrepen!

©MiekeKwebbel
Als je ziekte een deel van je leven beheerst … beschouw hem dan als een bondgenoot!!

Ik ben mijn ziekte gaan zien als een immens groot doolhof!
Het is een uitdaging om geveld door pijn en erge vermoeidheid, dagelijks , zij het voetstapsgewijs, een deeltje van de zoektocht naar de uitgang af te leggen.
Er zijn dagen dat het meer een heen en weer stappen is en opbotsen van de ene hoge muur naar de andere.
Doordat sommige stukken van het doolhof zo smal en moeilijk begaanbaar zijn,ben ik genoodzaakt deze delen helemaal alleen te doen. Hierbij moet ik me zelfs als een slang in allerlei onnatuurlijke bochten wringen ,om al kruipend; soms zelfs gravend, met de innerlijke kracht die me nog rest mijn weg verder te zetten. Soms wordt de bodem onder mijn voeten zelfs onstabiel! Drijfzand vult dan de ruimte en sleurt me een heel eind mee naar een stuk pad dat ik reeds had afgelegd! 
Gelukkig zijn er ook mensen die de grootste stukken van mijn weg samen bewandelen en me begeleiden, zoals mijn partner, mijn kinderen, vrienden, … en me goedbedoelde al of niet bruikbare hints geven. Mede door hun steun,kan ik samen met hen bruggen slaan en geraak ik weer een sprong verder! Ik voel me gesterkt en gemotiveerd om weer verder te gaan!
Doch de gedachte dat op het einde van het labyrinth er veel zonlicht is, een prachtige regenboog en wat nog belangrijker is alle mensen bij elkaar zijn, die ik liefheb en die ook van mij houden, geeft me een zekere aantrekking; de moed om door te zetten, ook al lijkt het soms uitzichtloos.
… Ooit zal ik onder een stralende hemel die regenboog aanschouwen en kunnen genieten van zijn kleurenpracht en dit SAMEN met al die lieve mensen! 


Tot de volgende blog!

Lfssssssss



dinsdag 2 oktober 2012

2 oktober 2012



Lieve bloglezers,

Bovenstaande video even ter verduidelijking wederom om de ziekte #ME een gezicht te geven.
Mijn blog komt er wel weer aan, maar ben op het ogenblik met teveel tegelijk bezig.

Lfsssssss