08 augustus 2012

Lieve bloglezers ,

Vanmorgen op tijd de wekker gezet, want de huishoudelijke hulp komt altijd op woensdagmorgen. En aangezien mijn laiverd niet echt goed wakker kon worden, was ik het wel ;-)) en waren we allebei rond kwart voor negen in de woonkamer. Wel weer goed ook, want ik droomde weer van alles. Was ook benieuwd hoe het zou gaan weer als ik een keer weer vroeg zou opstaan. De laatste tijd gebruik ik de ochtenden weer om te slapen, aangezien de nachten weer zo slecht gaan.
T was er mooi op tijd en ze heeft hard gewerkt. Ook hebben we de sta-op stoel uit de hoek bij de banken gehaald, want die moest op de foto. Er werd namelijk gebeld dat morgen mijn definitieve bed wordt gebracht. Gelukkig hebben we er eigenlijk best vlot een koper voor gevonden via een vriendin die ik ken via een andere vriendin (hahaha) via FB en Twitter. Top D!! Morgen horen we wanneer de stoel opgehaald kan worden. Maar op zich wordt het morgen nog een verhuizing, want eerst moet het thuiszorg bed uit de hoek. Ze konden me namelijk niet vertellen hoelaat het bed opgehaald wordt. Ja, wel morgen ook gelukkig. Maar het nieuwe bed komt rond het middaguur. Dus dan moet er ruimte voor zijn.
Dus moest ook het bed afgehaald worden en de wc-verhoger erbij gelegd. Dat heb ik trouwens geweten dat de wc-verhoger weg was. Ahum. Ik stortte nog net niet van de Himalaya af, maar daar moet ik dus érg aan wennen. Maar het lukt wel weer aardig, door de grepen die ik in de wc heb hangen. Toch maar wel eens kijken naar een aangeboden toiletverhoger, want ik merk wel aan mijn spieren en gewrichten dat ik in de ziekenhuisperiode daarmee behoorlijk achteruit ben gegaan.
Verder komt mijn moeder morgen. Waarom? Nou vooruit, het is morgen mijn 46e verjaardag :). En dat mag mijn moeder altijd komen meevieren. En ze komt twee nachten slapen. Lief toch!!! Ben ik echt heel blij mee en kijk er echt naar uit.
Was ik toch wat vergeten. *bloos* Ik heb de douchehulp morgen gewoon laten staan. Maar dat vond mijn moeder gelukkig niet erg, dan wilde ze met haar kleindochter die nu haar rijbewijs ook heeft boodschappen doen. Ja, allemaal super gepland dus. Heb ik gedaan. Ha ha ha. Meestal plant Ron de dagen in, want ik vergeet écht de helft. Wat dat betreft is mijn geheugen een vergiet, of zeef. Wat jij wil. Brainfog noemen ze dat ook wel. Misthoofd. Nu weet ik ook waarom ik zoveel van vroeger ben vergeten trouwens. Zou dat er mee te maken hebben? Ik weet zo weinig meer van vroeger. Van details met name. Ik weet bv nog wel dat deze dag de verjaardag van mijn oude buurmeisje is. Dat was altijd een dag voor mijn verjaardag. Maar als je me vraagt wanneer of hoe of met wie ... dan kan ik je eigenlijk nooit antwoorden. Mijn vader heeft me daar vroeger altijd veel bij geholpen en proefwerken maakte ik ook altijd op het laatste moment, anders wist ik er niks meer van. Hmmm, weet ik eigenlijk niet, schoot zo door mijn hoofd.
Maar goed, het is dus een drukke dag morgen, R en ik hebben besloten dat ik in de slaapkamer blijf of buiten ga liggen in de schaduw (in de hoop op een beetje mooi weer uiteraard). Hopen dat het allemaal toch soepeltjes gaat verlopen.

Ach we zien morgen wel weer.

Lfs

©rw > mijn kanjer H die voor ons MEptn handtekeningen heeft opgehaald voor de petitie! @denbosch

07 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Na een onrustige nacht, alwéér sliep ik pas tegen half vier (weet even niet wat voor ritme heb ...) vanmorgen na veel dromen weer moe opgestaan. Mijn buik rechtsonder blijft maar gevoelig. Maar ik moet niet vergeten dat het toch echt pas twee weken geleden is dat ik ben geopereerd. Ik weet het ... het heeft tijd nodig. En wat mijn bedmaatje ook zei, we hebben die tijd, dus neem hem dan ook. Ja, het is zo makkelijk gezegd, maar zó moeilijk uitvoerbaar als je altijd een leven hebt gehad, wat bestond uit over grenzen gaan, doorgaan, niet zeuren en lichamelijke ongemakken maar voor lief nemen.
En ik blijf het toch heel moeilijk vinden dat ik nu zover ben, dat mijn lichaam in 2009 heeft gezegd, zó is het genoeg. We hebben vanaf 1980 gebikkeld, doorgebeten, doorgezet, Het is nu genoeg. Dan moet je daar naar luisteren, want je kan dus gewoon echt niet meer. Ben allang al blij dat ik weer naar de wc kan lopen. Want zelfs dat kon ik niet meer. Ik merk wel dat ik die bezoeken soms erg lang uitstel. Omdat het zoveel energie kost. En wat is het nou, een tafeltje opzij schuiven, van bed af, klein stukje strompelen en dan ben ik er al. Maar als ik terug ben, is mijn hartslag zeker 140. Een oud vrouwtje in een jonger lichaam. Want ik word deze week pas 46jr. Moet je heel eerlijk zeggen dat ik dit nooit voor ogen heb gehad hoe ik erbij zou liggen op mijn 46e. Maar gelukkig ken je de toekomst niet.
Het is zoals mijn MEvriendin ook altijd zegt, let it go with the flow. Leef inderdaad per dag, week. Meer niet. Hoewel ik nu wel een doel voor ogen heb. Plat mee in de auto 2,5uur, daarna mijn moeders verjaardag vieren in een restaurant, daarna weer plat mee terug. Maar ik wil. Mijn moeder wordt eind september 80jr. Mijn vader kan er al niet meer bij zijn. Het zou toch voor mijn moeder vreselijk zijn als ik er niet bij kan zijn.
Ja, het is te ver. Het is ver over mijn grenzen gaan. Maar ik wil!!! Alleen mijn MEdelotegenoten snappen dat je dan zover over grenzen stapt. Want je kan toch niet je hele leven aan je voorbij zien gaan zonder dat je ook maar ergens van genoten hebt. Zonder dat je de 80e verjaardag van je moeder, of een bruiloft, of een diplomering van je kinderen aan je voorbij ziet gaan?
We houden dan "gewoon" al rekening met een enorme PEM. Dat is het namelijk waard. Want dan ben je er wel bij geweest. Dan neem ik mijn vader in mijn hart mee naar mijn moeders 80ste verjaardag! Iets mooiers is er toch niet. Dat moet je toch gewoon willen? Dat moet je toch gewoon doen?
En ik weet dat mijn moeder dit leest, en dat ze tegen me zegt, "Jonkie, als het niet lukt meisje, dan begrijp ik het ook, dan kom ik naar jou toe op een andere dag" Want ja dat is mijn moeder. Het belang van haar kinderen voorop stellen. Lieve mama, ik kom hoe dan ook. R zal er voor me zijn die dag. En ook J, H en S zullen me helpen. Ik ben er. En de dagen, week erna? Dan zullen ze er ook voor me zijn. Lieve mama, ik doe dit met heel veel Liefde voor jou. Jij zorgt altijd voor mij, ik zal er op die dag voor jou zijn. Voel je niet schuldig, je hebt het verdiend en het is dán jouw dag!!!
H is momenteel in Den Bosch. Hij is helpen met handtekeningen ophalen. Voor zijn moeder en haar Medelotgenoten. Lief toch! TROTS en zó gaaf!!! Hij slaapt in Den Bosch en komt morgen weer naar huis. Ik ben benieuwd als ik wat van ze hoor als ze op slaapbestemming zijn vanavond. Zo gaaf dit! Ik wil ook alle lieve lotgenoten bedanken en andere lieverds, die H hebben gesponsord deze dag. Voor de treinkaartjes en het eten en drinken. Dank jullie wel!!!
J is lekker naar Caspian, hoewel de buien hier nog rijkelijk vallen, maar dat kan in Beilen weer heel anders zijn.

Ik in de ruststand, lepels sparen. Kan ik nog wel gebruiken deze week.

Morgen misschien meer.

Lfs

06 augustus 2012

Lieve bloglezers ...

Na een redelijke nacht, rustig aan wakker geworden. Douchehulp voor vanmiddag afgezegd. Teveel pijn en de maandelijkse lasten die eerst een week uitbleven (door narcose en AB) en nu in volle omvang aanwezig zijn. Even geen zin in de douchehulp dus. Voel me er te beroerd voor. Maar dat is gewoon een goede keus, zit/lig in standje rust op het woonkamerbed.

H is inmiddels al heerlijk terug uit Castricum. Hij is lekker op zijn kamer, goede reis gehad, heeft extra reistijd gehad in het begin van de reis, aangezien er daar vanmorgen een enorme onweersbui was en er blikseminslag was ter hoogte van Uitgeest als ik het goed heb. Heerlijk hem weer even thuis te hebben. Morgen neemt hij de trein om 9.00u en ontmoet in Den Bosch rond 14.00u Rob, waarmee hij handtekeningen gaat ophalen op de Boulevard of Broken Dreams, voor de MEpetitie.
http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte
Hij reist er 3 uur en 45 minuten voor en kan gelukkig bij Rob slapen. Woensdag komt hij dan weer terug naar huis. Ook weer 3 uur en 45 minuten. Maar hij wordt aan alle kanten gesponsord en ik ben daar hartstikke blij mee voor hem!!!

J heeft vandaag na haar werkdag gisteren, lekker een rustige dag. R eigenlijk net zo, is meer bezig met rommelen in huis dan de rest (was, vegen, koken ...)
S was hier vanmiddag voor haar werk ook nog gezellig even een twee uurtjes. Het is wat hoor, als je bedrijf afbrand. Dat is haar vader natuurlijk overkomen en voordat alles geregeld is, voordat alles op orde is en je überhaupt weer een inkomen hebt! Pffff. Ik benijd hem niet hoor. Zijn levenswerk is weg, je weet nooit óf en op welke maníer het ooit weer terug zou kunnen komen. Verder ben je alles kwijt aan inkomen, en ben je nu afhankelijk van een verzekering die moet gaan uitkeren. Zijn woonhuis stond ook al een jaar of 5 te koop, en vanavond komt daar een koper voor. Dus alles komt tegelijk. Ondertussen werkt S dan ook nog haar uren bij Fontana.
Okeej, zij hebben nog leefgeld, maar ik zou voor geen goud willen ruilen en heb alleen maar respect en bewondering voor ze.

Vanmorgen wéér gehoord dat er een MEdelotgenote is overleden. Een jonge vrouw. En dan toch steeds maar weer het onbegrip en de mensen die blijven zeggen dat de oorzaak geen ME kan zijn. Nou, dat kan dus helaas wel. Het maakt me verdrietig. Ik heb natuurlijk niet voor niks hierboven de link neergezet nogmaals van de petitie. En ik wil graag onderstaande met jullie delen. En nogmaals vragen, téken alsjeblieft de petitie, geef ons een kans en deel het met je vrienden, familie, collega's. Help ons daarmee!!!

Dit zijn de ME petitie doelstelingen waarom we met elkaar de ME petitie tekenen en overal graag willen promoten. Het is een zooitje in Nederland: ME is GEEN CVS of moeheid. We willen met elkaar de zorg krijgen die we nodig hebben en dat onze ziekte wordt erkend. Teken aub onze ME petitie en verspreid zo ver mogelijk aub via FB, twitter, hyves, je persoonlijke mailbox of anders....
http://deziekteME.petities.nl/ - Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC


Morgen misschien weer weer

Lfs

05 augustus 2012

Lieve bloglezers,

9 Jaar geleden stonden we in het Waterland Ziekenhuis in Purmerend. Op zich een bijzondere situatie, maar het zusje was geboren van mijn kinderen. En ik vond als moeder van mijn twee kinderen, we woonden ook nog in Purmerend, dat ik ze dit niet mocht ontnemen. Dus zijn we op kraamvisite gegaan in het ziekenhuis. De foto's die daar zijn gemaakt, zijn voor J en H uiteraard heel belangrijk. Want de scheiding van hun ouders, mocht geen obstakel zijn om hun nieuwe zusje te ontmoeten en vast te mogen houden. Ik ben blij dat ik dit voor J en H heb kunnen doen. Zo hebben ze vanaf het begin hun zusje C kunnen verwelkomen en in hun hart kunnen sluiten. Op haar 9e verjaardag kunnen ze er helaas niet bij zijn. Maar ze hebben zelf via Greetz een kaart gemaakt met hun eigen foto erop en ervoor gezorgd dat deze in Canada terecht kwam op het juiste moment. We weten van C haar moeder dat de kaart is aangekomen en ze er érg blij mee is!!!

Gisteren een slechte dag. Emotiedag. Dag vol gevoelens. Die gingen écht met me op de loop. Heb ook eens flink uit kunnen huilen. Machteloosheid, verdriet, wanhoop. Daarna van geluk, dankbaarheid, liefde. Het was enorm. Wat een rare ziekte. Want ook veel pijn. Extra pijnstiller genomen. Dat hielp in ieder geval tegen de pijn. Maar ik was kapot. Alles viel me op. Alles hoorde ik harder. Alles kwam dubbel binnen. Een hele slechte dag,
Vanmorgen lang op bed gelegen. Werd wakker gemaakt door J met een bakkie koffie. En nee, niet in één van de ochtenduren. Al voelde het wel zo. Maar het was inmiddels rond half één. Ik ben wederom de droomfase niet voorbij gegaan, alleen heb ik wel de mazzel dat ik óf de hele nacht gewoon droom, of dat ik weer kan verder slapen. Al word ik er wel tig keer van wakker. Maar ja, echt uitgerust raak je niet natuurlijk. Maar alles went.
Vanmiddag heerlijk met foto's lopen stoeien op FB. Ik laat daar regelmatig even een foto van mezelf zien. In de echte sociale wereld toon je jezelf ook. Dus op facebook plaats ik dan wel eens een foto. Mijn bedmaatje ook zover gekregen dat ie een recente foto plaatste ... en die van mijn Bro heb ik ook geplaatst. Toen ook van R en dan heb je genoeg gespreksstof. Het was gezellig. Zo met elkaar!
J was ondertussen naar haar werk gegaan en H is nog steeds bij oma. Dus we hebben heerlijk makkelijk gedaan met het eten. Geld hebben we niet meer, wat zijn boodschappen toch allehemels duur geworden. We zijn namelijk al geholpen deze maand, maar wat vroeger heel wat was in je portemonnee is er met de gewoonste dingen gewoon zo uit. Onvoorstelbaar. Morgen hebben we lekker witlof, we hadden van de voedselbank voor 3 dagen verse groenten gekregen. Eergisteren de bloemkool opgemaakt, gisteren sla en dan morgen de witlof. Dus we zijn gezegend. Vandaag mochten we dus een heerlijk broodje gebakken ei, nadat we rond half vijf een bakje noedels hebben gegeten. Wij zijn weer voldaan.
Na het artikel wat ik gisteren geplaatst heb, ben ik toch wel dankbaar dat ik gewoon kan praten over hoe wij de weken doorkomen. En duidelijkheid: dit is geen medelijden zoeken, maar ik hoef ook niet te zwijgen. Ik hoop dat het begrepen wordt. Ik vraag nergens om, maar kan wel mijn blog schrijven in alle waarheid zonder om dingen heen te kletsen. Daar wil ik ©Vriendin en ©DeniseHilhorst wel voor bedanken.
R is naar boven, wilde graag nog een uurtje verder met het schilderij voor mijn lieve bedmaatje. En ik lig in de woonkamer. Tv uitgezet, raam open, weinig licht aan, en heerlijk genieten van de geluiden van buiten, de geur van de regen. En het koelt zo heerlijk af en geeft een zalige frisse geur in huis. Katten kunnen gewoon naar buiten als ze willen, en de honden de tuin in. We zijn een tevreden gezin.

Morgen misschien meer.

Lfs

04 augustus 2012

Lieve bloglezers,

En hieronder ... ook dit ben ik, is mijn gezin en is mijn Leven. Opgetekend door iemand die rond die Kerstdagen mijn Tweet had gelezen. ©Vriendin

Tot morgen misschien wel weer.
Vandaag in een PEMmetje

Lfss

1

2

3

03 augustus 2012

Lieve Bloglezers,

En de vrijdag is aangebroken. Na een hele slechte nacht, werd ik eerst gewekt door H, die met de trein meeging en ri oma later op de dag. Hij is zelfs in de buurt geweest van mijn bedmaatje #jaloers hahaha.
En later ging de wekker. Want ik zou teruggebeld worden door de chirurg. Wel rustig wakker geworden, daar echt de tijd voor genomen, want ik had ook de douchehulp vanmiddag.
Even na twaalven werd ik gebeld door de chirurg zelf. Bloedwaarden waren allemaal goed. Geen bloedarmoede, geen tekenen van infecties, leverwaarden waren okee. De pijn en nasleep hééft met #ME gewoon weer extra tijd nodig. Net als met de hernia-operatie heeft ook dit weer tijd nodig. Ik heb dus het woord geduld weer in mijn vocabulaire gezet en gaan ervoor. Gericht op de toekomst. Mijn "gewone" Leven met #ME. En ik ga verder nog niet kijken, omdat ik dat niet wil. Ik leef bij de dag, week. Rustiger, overzichtelijker, makkelijker.

H is dus vanmorgen vroeg vertrokken naar oma met een omweg, zijn treinavonturen. Hij is daar veilig aangekomen heb ik via twitter gelezen en hij komt maandag weer naar het Hoge Noorden. Laat hem lekker genieten met zijn oma. Oma wordt dit jaar alweer 80jr. Dus genieten is voor beiden heel belangrijk. Herinneringen opbouwen waar ze beiden op terug kunnen kijken.
J heeft vandaag een rustige dag gehouden. Na haar werk gisteravond heel verstandige keus. Ze heeft dus definitief werk gevonden! Hartstikke trots op haar. Elk weekend op vrijdag en zaterdag van 16u tot sluit en op zondag van 16u tot 22u. Wordt nog redelijk goed betaald ook en de collega's die ze gisteren was tegengekomen en heeft ontmoet, hebben haar ook niet afgeschrikt ;-)) Ze was pas tegen twaalf uur thuis. Morgen gaat ze met een vriendin mee naar de NK Freestyle (paarden). Ze gaat daar foto's maken en filmen, dus waarschijnlijk een lange dag.

Vanmiddag kreeg ik mijn douchehulp. Ik had er weinig zin in, #moe van gisteren en een slechte korte nacht. Maar niet afgebeld, want het is toch wel lekker als mijn haar gewassen wordt en dat kan ik écht niet meer alleen. Krijg mijn armen niet meer hoog genoeg. Na de operatie van de gal met die gassen die ze nodig hebben bij een kijkoperatie, heb ik ook weer veel last gekregen van mijn re.schouder. Maar achteraf was ik blij dat ik ben gedoucht. Het heeft me goed gedaan. Wel extra moe daarna, maar als je het accepteert dat het is zoals het is, maakt het allemaal wel een stuk makkelijker. Ik weet het van te voren, en daarna heb ik dan gewoon de tijd voor mezelf nodig.
Heb dan voor het eten ook even lekker gelegen. Niet geslapen, want slapen lukt mij niet zo goed als je zou denken met deze ziekte. Maar al slaap je niet, dan rust je toch. Dus was genoeg.

Verder geen bijzondere dingen meegemaakt of vermeldenswaardige dingen.
Dus tot morgen misschien weer.

Lfs

02 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Heeft even geduurd, maar ik denk dat ik op dit moment wel aan een blog schrijven toe kom. Was na de operatie een week geleden toch wel #uitgeput. Erg last gehad van PEM en daarnaast wil je ook het gezin niet in de steek laten, dus de energie díe je nog ergens kan vinden, geef je aan het gezin en mijn facebookvrienden. Daarom toch even een poosje geen blog geschreven.
Inmiddels kan ik zeggen nog een weekje 45jaar en dan gaan we richting de 50 :-) M.a.w. dan word ik 46jr. Ik ben nooit een feestvierder geweest, en al helemaal niet van mijn verjaardag. En toch blijft zo'n dag in je hoofd hangen hahaha.

Goed, hoe is het nu met me. Een week geleden inmiddels dat de operatie van de galblaas is geweest. Een week met toch wel veel pijn, geen ontlasting, toen een klysma wat niet goed uitpakte (zweten, duizelig, pijn, misselijk). Doktersdienst nog aan de telefoon gehad. Besluit, geen klysma, maar starten met movicolon naast de morfine. Daarna alleen maar diarree, dus gestopt met movicolon. Tot de dag van vandaag nog wel erg gevoelige buik en diarree. Verder aan de rechterkant alsof er een behoorlijke verdikking zit.
Vanmorgen terug naar de chirurg voor controle. Hechtingen verwijderd, buik gecontroleerd. Door de pijnklachten die ik nog heb, en de diarree wil de chirurg toch graag wat bloeduitslagen. Dus bloed laten prikken en morgen worden we gebeld tussen 11 en 12u met de uitslag. Ik denk zelf dat het wel goed zit, en dat het tijd nodig heeft om te herstellen. Maar extra controle is natuurlijk nooit verkeerd.

H is gisteren een dag weggeweest met de trein. Hij vond het heerlijk :-) Vandaag is hij thuis, morgen gaat hij dan ri oma. Maandag komt hij terug. Hij heeft er zin in!
J heeft gisteren lekker een dag bij Caspian doorgebracht en vanmiddag heeft ze haar eerste gesprek en proefuren bij Restaurant de Burcht in Wedde. Als dat goed gaat, krijgt ze daar waarschijnlijk de mogelijkheid om te werken. #trots.
Deze week staat ons verhaal "Leven in armoede" in de Vriendin. Het was heftig om weer te lezen. Het wordt morgen ingescand door J en dan kunnen onze Belgische vriendinnen ook lezen.

Gisteren kreeg ik telefoon over een definitief "ziekenhuis" bed van de zorgverzekeraar. Dat is goedgekeurd en ze bellen wanneer het bed geleverd gaat worden. Op die dag kan dan het huidige bed terug naar Thuiszorg en mag ik van het andere bed onbeperkt gebruik maken. Dubbel. Maar blijheid overheerst. Ik ben er blij mee. Ook als ik straks weer wat meer kan, is het natuurlijk voor mij noodzakelijk goed te kunnen rusten. De sta-op stoel zetten we dan ook te koop, en ga het de eerstkomende tijd met het bed doen. Of dat nog gaat veranderen in de toekomst kan niemand me vertellen, en we zien heel open hoe de toekomst gaat verlopen.

Lieve bloglezers, morgen mss weer meer.

Lfs