14 juli 2012

Lieve bloglezers,

En zo rollen we gewoon het weekend in.
Ik ben opgestaan met verschrikkelijke pijn in de rug. Zelfde kant van de hernia, maar ik denk dat dit gewoon spieren zijn. Er zat geen nieuwe hernia, dus nu ook niet. Of het littekenweefsel wat toch nog irriteert. Kan natuurlijk ook nog. Probeer het zoveel mogelijk te ontlasten, zodat het wat tot rust komt. Anders weet ik het ook niet. Heb van de week een morfine gebruikt tegen de pijn. Zal ik beloven te nemen als het onhoudbaar is, maar het is momenteel dragelijk. En ja, trekt ook mijn been weer in en tintelt. Maar dit komt allemaal goed als ik straks ietsje meer in beweging zal kunnen en mogen zijn na de operatie van de galblaas.
Het weer is geen zomer. Er wordt veel over gesproken en geschreven. Ik vind het hartstikke rot voor de mensen die nu zomervakantie hebben en zelf hoop ik dat de zomer even op zich laat wachten (sorry) tot ik weer in de scootmobiel van de buitenlucht zal kunnen genieten. Al zijn het maar kleine genietmomenten. Zo op bed is dit weer ideaal. Maar niet als je vakantie hebt, want nee, dat is #balen. Ik vind dat net zo rot als degene die een zonnetje zo hard nodig hebben!! #meeleven.
Ik keek gisteren eens terug op het laatste half jaar, en 25 juli wordt mijn 3e opname in die tijd. Plus dat mijn oor nog steeds niet goed is, ik hoor donderdag meer. Maar ik moet jullie wel heel eerlijk bekennen, dat ik een positief mens ben, maar soms de moed wel even laat zakken. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen, maar het is echt op een gegeven moment teveel. De volledige narcose van de hernia klapt erin, daarna een flink roesje voor de ERCP en nu straks weer volledige narcose voor verwijdering galblaas. Het wordt steeds moeizamer om te herstellen. Ik hoop écht dat dit het laatste is, dat ik hierna klaar ben, dat ik na herstel "alleen" nog met de #ME te worstelen heb, daar deal ik wel mee. Kan ook geen extra supplementen innemen, want die kan ik weer niet betalen. Even voor alle duidelijkheid, ik zet gewoon neer wat in mijn gedachten rondspint hoor, het is geen klaagzang. Ik weet dat er mensen veel zieker en armer zijn dan ik!!! Gewoon een blog voor gedachtespinsels, om mijn hoofd leeg te maken. Want ik loop soms wat vast.
Ook wel weer heel trots op mezelf dat ik me dan weet te herpakken. En de tijd tot de operatie gewoon moet uitzingen. Geen keus. Dus we komen er wel. Maar het is slopend. #ME is al slopend, en al die operaties erbij is nog slopender. Bah. Zo, dat is er even uit. En nu weer blik vooruit ... XXX

Er zitten alweer heel wat minuten tussen, internist Theo Wijlhuizen aan de telefoon gehad. Super interessant gesprek gehad, ben erg blij met deze arts op de achtergrond! Chapeau en wat een inzet en bevlogenheid die hij ten toon spreidt voor #MEptn. Hij helpt mij nog steeds om #ME beter te begrijpen, en ik heb bewondering voor hem. Ook van hem heb ik het groene licht gekregen voor de operatie van mijn galblaas ;-) Een goede keus om deze te verwijderen aangezien de stenen toch op een continue wijze mijn alvleesklier blijven prikkelen.
Ik weet nu ook dat de pijn bij de plek van de hernia-operatie te maken heeft met de bloedvaten en de aanwezigheid van micro-organismen. Of dat nou bacteriën of virussen zijn is niet ter zake doende op dit moment. Het verklaart in ieder geval veel. Heel veel.

Morgen weer meer.

Lfs

13 juli 2012

Lieve bloglezers,

Korte blog denk ik vandaag.

Een vrij goede nacht achter de rug. Daarmee bedoel ik dan, dat ik niet in een droomsessie ben blijven steken. Nachtmerrie of droom, het maakt niet uit, ik kom vaak niet in de volgende slaapfase, waardoor ik dus eigenlijk niet aan het echte uitrusten van het lichaam toekom. Je hebt met #ME slaapstoornissen. Of je slaapt de hele dag/nacht en je rust er niet van uit. Ik slaap wel, maar ik kom niet door de laatste fase heen. Ik "spring" dan terug naar de eerste fase, waardoor ik mijn dromen etc nog haarscherp blijf herinneren. En vaak ben ik dan ook weer wakker. Je hebt vier slaapfasen.
Maar vannacht is dat dus waarschijnlijk sinds weken weer eens gelukt. Dus ja, redelijk een paar uurtjes achter elkaar geslapen. De lichte PEM van gisteren die zo onverwachts insloeg is niet weg, maar toch zeker op zijn retour. En daarom hou ik nog goed rust vandaag, zodat ik er niet verder in kom. Hopen dat het zijn vruchten afwerpt ;-))

R heeft vandaag zijn hartecho laten maken. Ter controle. Binnen twee weken horen we van de huisarts of deze goed was. J doet haar ding en ook H is gewoon lekker zichzelf. Een rustige vakantiedag dus.

Verder geen bijzonderheden ... noemenswaardigheden of anderszins.

Morgen weer meer misschien


Lfssssss



LEES ONDERSTAANDE EN HELP ALSJEBLIEFT MEE ALS JE KAN!!!


GEZOCHT!

Handtekeningenverzamelaars voor tijdens de Nijmeegse Vierdaagse: Vrijdag 20 juli, vanaf 14u (tot begin van de avond), Via gladiola

Tshirts, klemborden, handtekeningenformulieren en pennen worden aangeleverd.

Voorzitter van de ME/CVS Vereniging, Rob Wijbenga heeft zich al aangemeld en net hebben wij nog 2 aanmeldingen ontvangen. Maar hoe meer mensen hoe beter!

Wie komt vrijdag 20 juli ook een uurtje helpen?

Meer info en aanmelden kan via: medenhaag@gmail.com

pls deel!

12 juli 2012

Lieve bloglezers,

En toen zat ik vandaag in een PEM. Gisteravond merkte ik het al, het maakt me verdrietig en machteloos. Maar het zijn van die dingen waar je niks aan kan doen. Het overkomt je. En het hoeft nog niet eens na een enorme inspanning te zijn. Of in ieder geval wat in gezonde ogen een normale inspanning lijkt. Het ziekenhuisbezoek van gisteren kan al meer dan genoeg reden zijn tot.


Post-exertionele malaise (PEM). Het woord exertion (inspanning) kan het idee wekken dat PEM uitgelokt wordt door een intensieve activiteit, maar dit is niet het geval. Het kan om eender welke inspanning gaan. Sommige patiënten krijgen al last van PEM als ze een maaltijd klaarmaken of douchen. Ook cognitieve of emotionele inspanning kan tot PEM leiden. PEM is het meest destructieve aan deze ziekte. PEM is niet enkel een gevoel van ernstige vermoeidheid, het is een volledige aanval op het lichaam. PEM voelt als een verergering van de basislijn van de ziekte, een verergering van alle symptomen.
Hierbij moet je denken aan nog meer vermoeidheid, het gevoel van uitputting, hoofdpijn, rug en nekpijn die zich voornamelijk situeert in de spieren, concentratieproblemen, geheugenverlies, woordvindproblemen, duizeligheid, slapeloosheid, opgezwollen lymfklieren, koorts en overprikkeling van de zintuigen. Dit is een kleine greep uit de 64 symptomen die staan geregistreerd. De herstelperiode van PEM is traag en duurt langer dan 24 uur. In het ergste geval kan dit oplopen tot dagen, weken en maanden.

Ik hoop er sneller vanaf te zijn weer dan een aantal weken. Maar het zorgt er wel voor dat ik vanmiddag niet eens mee kan naar de certificaten uitreiking van mijn lieve zoon. Ja, hij heeft er 3 gehaald. En ik ben zo trots op hem!!! En dan kan je er niet eens bij zijn. Want ik heb ook straks nog de douchehulp. Lekker douchen, zullen de meesten denken. Ja, het is lekker natuurlijk om fris en opgeknapt te zijn. Natuurlijk, daar ben ik het helemaal mee eens. Maar in een PEM en dan ook nog douchen. Huilen staat me op dit moment nader dan het lachen. En weet je, dat valt me ook zo op van MEptn. Het positieve wat je uit wil stralen.
Ik merk dat bij al mijn lotgenoten. Je wil namelijk zo graag positief in het leven staan, betrokken bij alles wat er gebeurt. Blij zijn met de kleine genietmomenten, want die hebben we echt wel. Ik voel het ook zo. Blij met de contacten via social media, blij met je gezin, blij dat morgen of overmorgen je allerbeste maatje weer bij je komt. En dat bén ik ook. Want ik kijk naar die momenten uit.
Maar dat je dan niet bij de uitreiking van de certificaten kan zijn van je eigen zoon, dat je zondag een gezellig uitje moet laten schieten omdat het niet op te brengen is. Ook omdat de PEM zomaar toeslaat en je er geen invloed op hebt. Het doet zeer.
Zoals ik al eerder zei, gevangen in je eigen lichaam door uitputting en pijn. Belangrijke en leuke momenten aan je voorbij moeten laten gaan omdat je lichaam je in de steek laat. Mijn lichaam geeft op die momenten op. Geeft aan dat het genoeg is. Terwijl je er lang niet altijd de vinger op kan leggen waaróm juist op deze momenten, waaróm je niet door kan gaan. En dat maakt wel eens verdrietig, of wel eens. Vaker dan iemand anders denkt. Je straalt van buiten en huilt van binnen.
Dat is weer de positiviteit die je uitstraalt en ook voelt, maar waar je niet altijd op kunt bouwen. Het komt binnen als een mokerslag. En dan moet je je eraan overgeven. Dan moet je je erbij neerleggen. En ik kan je vertellen dat dat oh zo moeilijk is. Dat het een strijd is met jezelf.
Maar ik weet ook dat we niet opgeven. Ook ik niet. En opgeven zal ik ook niet. Ik vertrouw op de mensen die me steunen, begrijpen en opvangen.

Een blog vol gedachtenspinsels rondom PEM. Het is me overkomen. En ik kom er ook weer uit.

Morgen weer meer

Lfssssssssss

11 juli 2012

Lieve bloglezers,

Bovenstaande kreeg ik gisteren toegestuurd van een lieve vriendin via facebook. En het greep in en het is gewoon zo. Het kwam ook wel op een moment dat het extra gewicht had, omdat ik door iemand hard werd gewezen op het feit dat ik mensen afwees en uitgestoken handen niet aan zou nemen. Terwijl je zo hard aan jezelf werkt en je daardoor inderdaad familie en vrienden niet meer ziet. Alsof je alles verzint :((

Onzichtbaar ziek. Wat betekent dat eigenlijk. Niemand kan van de buitenkant aan je zien dat je ziek bent. Je ziet eruit als elk "gezond" mens. Gelukkig aan de ene kant, maar aan de andere kant stuit je altijd ergens, waar dan ook, op onbegrip, onwetendheid, cynisme, geen erkenning en ga zo maar door. Het gevoel je te moeten verdedigen, altijd maar uitleggen. Je sociale leven ligt plat. Ik kan natuurlijk niet voor iedereen spreken, maar mijn sociale leven ligt plat. Ik kan prikkels slecht verdragen, visite eigenlijk niet ontvangen, mensen eigenlijk niet te woord staan, telefoontjes eigenlijk niet beantwoorden. Het kost me allemaal kostbare energie die ik nodig heb, om in mezelf te stoppen. En dan lijk ik al heel gauw egoïstisch. Alles voor mij en niks voor een ander? Nee, zo is het niet. Wel gevangen in mijn lichaam door uitputting en pijn. Dat wel. Waarom dan wel sommige mensen toestaan en anderen niet. Dat heeft puur te maken met degene die nu komen zich hier thuis voelen. Die sluiten moeiteloos aan bij ons gezin, geven mij de ruimte mijn plek te behouden. Ik kan slapen als ik daar behoefte aan heb, ik kan mezelf terugtrekken. Ik hoef ze niks uit te leggen. Soms komt er bezoek waar ik wel energie in moet stoppen en daar kies ik dan zelf voor. Dat zijn dan mensen die lepels van mij gebruiken. Lepels energie, maar dat heb ik er dan voor over. Bijvoorbeeld een huisbezoek voor de WMO of CIZ. Dat moet ik toelaten. Ook zijn er vrienden die ik wel wil zien, of de MEdag van afgelopen mei waar ik alles op alles voor heb gezet. Maar vergeet dan  nooit dat ik daar dagen of wekenlang uitgeput en ziek van in mijn bed lig. En ik kies daarvoor als het mij meerwaarde geeft, Als het mij ook kracht terug geeft om door te vechten. Het zijn dan ook voornamelijk mijn lotgenoten waar ik die energie voor opbreng. Omdat ik van hen zoveel terug krijg dat het me naast de uitputting een euforisch gevoel geeft, om samen te kunnen delen.

En natuurlijk zal het moeilijk zijn als je door mij wordt "afgewezen". Maar je kan er ook begrip voor opbrengen. Niet omdat het leuk is dat ik tegen je zeg je bezoek niet aan te kunnen. Maar omdat je begrijpt dat het mij dan zoveel energie kost die ik niet meer heb. En dat is dan niet persoonlijk bedoeld, maar contact met mij kan altijd. Via facebook of twitter. Daar is mijn sociale wereld. Ik kan urenlang nadenken over een woord als dat moet of ik sluit de klep van de laptop als het teveel wordt. 

Vergeet niet dat ik hier niet voor heb gekozen, maar het is me overkomen. 

Over tot de orde van vandaag. Ben naar de anesthesist geweest voor groen licht voor de operatie. En die heb ik gekregen. Hij was wel erg geïnteresseerd in #ME en ging zelfs googlen. Hij was verbaasd dat ik niet onder controle sta van neuroloog of internist, maar dat de begeleiding via mijn (super) HA gaat. Hij heeft alles genoteerd. Mijn hartslag was vandaag al hoog, 134, en in het ziekenhuis gelukkig iets rustiger, 101. Daarna naar de opname balie en de operatie is voorlopig gepland op 25 juli, dat was de eerste plek. Word geopereerd door Dr. de Vries, die ook één van mijn ingrepen van het carpaal tunnelsyndroom met fistels heeft begeleid en gedaan. Volgende week de definitieve brief.

H hoort vandaag of hij certificaten heeft gehaald dit jaar. Heel spannend, vandaag had hij nog 3 mondelinge examens. Hij moest op school op de uitslag wachten, dus wij wachten op dit moment in spanning met hem mee.

J heeft haar stage-adres voor volgend jaar. Een huisartsenpraktijk in Wedde. 

Maar goed, nu moe, dus morgen weer meer.

Lfs

10 juli 2012

 Lieve bloglezers,

Eerst jullie aandacht even voor het volgende:
Gezocht: omstanders/sympathisanten (niet lopers!) die tijdens de Nijmeegse vierdaagse handtekeningen willen verzamelen.

Meer info/opgeven kan via: medenhaag@gmail.com


Dinsdag vandaag. Maar dat wisten jullie vast beter dan ik. Elke dag lijkt wel hetzelfde. Maar probeer door de weeks toch een ritme te pakken en niet al te laat op te staan. Lukt me aardig tot nu toe.

Koffie van J op bed. H was de deur al uit. J moest naar school, een gesprek met REC3 begeleiding en daarna is ze doorgegaan naar Purmerend, naar haar beste vriendin en samen zijn ze shoppen in Zaandam. Ze komt vanavond wel gewoon weer thuis, laatste trein geloof ik. Laat haar maar lekker genieten, zo vaak zien die 2 meiden elkaar niet. En sinds dat we in 2004 uit Purmerend zijn vertrokken, zijn ze beste vriendinnen gebleven. Top hoor!!! Trouw aan elkaar. Al hebben ze ieder hun eigen leven en eigen ding.

H kwam rond half twee weer thuis. Morgen een spannende dag. Drie mondelinge examens, van aardrijkskunde, sectorwerkstuk en natuurkunde. Daarna horen we of hij donderdag één of meerdere certificaten mag komen ophalen. Ben benieuwd. Hopelijk lukt het hem om zich goed voor te bereiden. Maar we weten wel dat hij er alles aan gedaan heeft dit jaar om deze vier vakken af te ronden. En meer kan je gewoon niet doen.

R is boodschappen wezen doen en met zijn nieuwe bril terug naar H.Anders. Ja, de achternaam doet zijn eer wel aan, want de bril was anders. Wat blijkt nu, hebben ze ipv de "gewone" glazen voor autorijden en tv kijken ... er de leesglazen in hebben gezet. Pfffffff, vind je het gek dat R klaagde erover dat hij de letters op tv wazig vond. Duh. Maar goed, het wordt hersteld en als het klaar is, wordt hij weer gebeld.

Zelf heb ik volgens mij last van de luchtvochtigheid in de lucht. Pijn in de rug, trekt door naar heup en been. De temperatuur heb ik niet veel moeite mee hoor, maar die luchtvochtigheid ... dan zou ik best willen emigreren naar een droger klimaat. Ik hoor meerdere lotgenoten (ook fibro) erover, dus het ligt vandaag niet aan mij. Maar een extra reden om rustig aan te doen, morgen naar ZH voor het groene licht ivm op handen zijnde operatie naar de anesthesist. Bloeddruk en wegen. Daarna naar de dr. zelf en dan hetzelfde gesprekje weer aanhoren :P Begin er aan te wennen, welke narcose, welke medicijnen, hoelang duurt opname, etc etc.

Zaterdag gaat R naar het volgende festival:
Schildersfestival Monmartre in Sellingen
Aanstaande zaterdag 14 juli van 11.00 tot 17.00 uur, is er het leukste schilderfestival van het Noorden te bezoeken. Verspreid in het centrum van Sellingen staan kunstenaars met hun werk, waarvan vele hun kunsten live tonen aan het publiek en wordt er een veiling gehouden. Het festival wordt voor de 21-ste keer gehouden en staat bekend als een zeer geslaagd evenement. Parkeren is makkelijk en gratis. Ondanks de slechte weersvoorspellingen hopen we op een zonnige dag in alle opzichten.
Bij deze meteen even reclame gemaakt :-) Maar R is zelf ook kunstschilder, dus hij ziet het al helemaal zitten. Hopelijk is het mooi weer voor ze! En kan R lekker even genieten van gelijkgestemden. Misschien doet hij nog contacten op. #blij voor hem.

H en Re zijn thuis, dus ik vermaak me die dag ook wel :-) Komt helemaal goed. En ik heb ook altijd de laptop nog, en ik wil graag dat R zichzelf ook wat gaat oriënteren en ontspannen met zijn eigen hobby's. Ben benieuwd hoe hem die dag bevalt.


Nou, meer niet te kletsen denk ik. Ik doe rustig aan dus ivm morgen en verder ... ben ik trots op mijn maatje!!! Hij doet het super, hoe moeilijk hij het ook heeft. XXX

Morgen weer meer.

Lfs

©ronelbers-kunstschilderen

bezig met huidig project

09 juli 2012

Lieve bloglezers,

Maandag, wasdag ... vanmiddag de douchehulp.
Vanmorgen wakker gemaakt met koffie en een broodje. Kon aardig rustig wakker worden. Dan is mijn dag altijd net even iets beter. De opstart gaat traag en langzaam. En vanmiddag zou de douchehulp komen, dus kon ik de opstart wel gebruiken. Vandaag dus ook niet in de kleren. Dat doe ik nooit op een douchedag. Kost weer eens teveel energie. Ja, wanneer niet. Pfffff
Maar lekker gedoucht. Lieve hulp, en zij komt donderdag ook, dus dat is ook wel eens lekker. Tot nu toe steeds verschillende gehad. Dus ben weer heerlijk schoon en fris.
Na het douchen gewoon weer op mijn woonkamerbed. Het is misschien moeilijk voor te stellen hoeveel energie dat kost. Ik schat toch wel 1/4 van mijn energie lepels die ik per dag nog maar heb. Misschien zelfs wel meer.
Het zijn saaie dagen voor mijn blog, want ik heb dan ook niet zoveel te vertellen. Ik bedoel, ga niet allemaal zeggen wat ik waar en hoe was onder de douche. Hahahaha. Nee grapje natuurlijk, maar er gebeurt op zich weinig.
J kwam was inmiddels al naar school geweest voor logboek gesprek. Was goed gegaan. H ging pas in de middag naar school, vanmiddag zijn eerste mondelinge examen. Maatschappijleer. Het viel hem tegen. Maar we wachten woensdag af. Dan heeft hij er nog drie en daarna horen we of hij donderdag om 17u zijn certificaten kan ophalen. Vrijdag dan de laatste dag school en begint voor hem de vakantie. Maar deze week dus nog een spannende week voor onze special kid.
R heeft vandaag een begin gemaakt met de achtertuin. En nu hebben we via een lieve vriendin hulp aangeboden gekregen. Haar broer komt ons helpen. Hoe super is dat!! Dus nog een poosje, en dan mag wat mij betreft de lentezon komen :))))) Heerlijk!!! Eindelijk van de buitenlucht genieten. Op mijn manier.
En verder was het fijn met mijn lieve vrienden op facebook vandaag. Heel fijn!!! We helpen elkaar op een mooie manier die 15jr geleden niet mogelijk was. En ik ben daar heel dankbaar voor. Ik kan lieve vrienden helpen op mijn manier, maar ik word ook in de gaten gehouden :)))) Heel fijn.
Morgen niks op het programma staan, dus ga ik "mee" met mijn maatje.

Morgen misschien wel weer meer

Lfs

thnxxx ©wimvanberk

08 juli 2012

Lieve bloglezers.

BAM! Niet meer verwacht en toch gekomen. Getver. Na een vreselijk onrustige lange nacht vol nachtmerries, laat op gestaan. De zwaartekracht was zwaar, lood aan mijn lijf. Misselijkheid en hoofdpijn vochten om voorrang. Via een bezoek aan het kleinste kamertje naar mijn woonkamer bed, waar ik nu nog rustig en stil lig. Wil straks wel wat kaartjes schrijven, mensen die het zo hard nodig hebben, ik wil ze niet vergeten.
R verzorgt ons gezin met niet aflatende inzet en toewijding. J wordt ook laat wakker en H was al eerder wakker, maar vermaakt zich op zich wel.
We hebben dus alleen een middag en avond. Voor mij maar goed ook, weet niet of ik een ochtend ook had kunnen trekken. Ik had het niet meer verwacht, maar zoals mijn MEdelotgenoten ook weten, het komt altijd onverwachts. Bah.
Raam en deur staan open. De benauwdheid uit mijn huis. De buitenlucht binnen, dan geniet je toch nog even van de geur en de frisheid. Dat kan. Het regent wel, maar het is niet koud.
Morgen heeft J haar logboekgesprek op school en H om 15.30u zijn eerste mondelinge examen. Ik krijg in de middag de douchehulp. S komt R helpen met de tuin vrijmaken en zand halen om te gaan tegelen deze week. Hopelijk volgend weekend misschien in mijn betegelde achtertuin een eigen hoekje?

Morgen misschien meer. Vandaag uitgeblust. Zal inderdaad wel komen van de geweldige vrijdagochtend in het ziekenhuis.
Eerst de kaartjes maar eens pakken, kijken of ik er een tekst op weet te zetten. Mensen verdienen het, een lieve schat met ME waarbij ze kanker over het hoofd hebben gezien omdat ME niks voor stelt. Hoe kwaad kun je je daarom maken. Een andere lieve schat die in de clinch ligt met CIZ omdat ME niks voorstelt. En een lief bedmaatje die gewoon van mij af en toe samen met zijn meissie een mooie kaart verdient. Totdat ik ooit naar dat bedmaatje toe kan, dat is mijn eerste doel.
Oh nee, de eerste is de galblaas verwijdering. Maar dat is geen doel, dat is iets wat ik maar moet ondergaan. Wat een roofbouw plegen al die operaties en narcoses op je lijf :((

Lfs